Děti s tracheostomií

Ahoj holky, mluví vaše děti? My máme perforovanou kanylu, ale bohužel když mu ji ucpu, tak to neudýchá, ale našel si způsob, že si dostane vzduch nahoru do hlasivek a může s tím normálně mluvit. Jen se nahlas nesměje a nebrečí.

@dezyre pro klid duše jsme byli u dětské, říkala, že občas propiskne,ale už je lepší. Je to zlato moje. I v postýlce má teď polštář,ale v noci už moc neodsáváme. V pondělí jedeme do Brna. Na 11 máme oční a pak orl.
@pajulle nemluví, kanálu máme ale plnou.

@pajulle ale Maty je mimuško. Ty perforované prý dávají jen větším a na orl říkala, že je to i učící - že mohou trénovat dýchání nosem nebo pusenkou. Jaké máte prognózy? Změnilo se něco?

@petrusew V listopadu půjde znovu na kontrolu pod narkozou a pak se uvidí. Takže teď nevíme nic. Buď mu to nechají dál, pokud by se to mělo tendenci zvětšovat to zúžení a nebo operace

@pajulle to je už za chvilku! Budu držet palce!

@petrusew Děkuji, já vám taky 🙂 to už uteče, ale hlavně já na to nemyslím, žiju tím, co je teď. Naštěstí mu není nic vážnějšího, příjemné to není, ale jsou horší nemoci

@martusinek Jéé paní Kejíkovou znám, můžu vřele doporučit, nás rozkmila ještě jak malý ležel na ARU. Takže jíme pusinkou, akorát teda kousky zatím nezvládáme, ale to už víc asi souvisí s tou kordinací a ta zatím není valná. Malý má taky tvář trošku jinou ale nejde to moc vidět má obrnu levé strany takže očičko má trochu menší a když zabere tak je takový křivý a koutek mu padal hrozně ale ten jsme právě cvičili.Bobath je úplně jiný než vojtovka, u Bobatha se ho snažíme pomalu postupně do různých poloh dávat a v té poloze třeba malým tlakem uplně malým zatlačíme na ramíénko aby vyrovnal hlavičku, teď se ho snaží i postavit paní fyzioterapeutka a držíme ho za zadeček a tam dvěmi prsty tlačíme do každé půlky aby se jakoby narovnal. Jako bobatha si nemůžu vynachválit, je fakt, že výsledky nejsou asi tak jak u vojtovky, vojtu jsem cvičila s druhým synem a bylo to víc vidět nebo spíš rychleji vidět, ale už třeba usedíme pokud ho tedy posadíme sám si ještě nesedne, ale v tom sedě zase posiluje ty svaly břišní nám říkala paní fyzio,takže časem by si měl sednout i sám. je to na déle ale němel u toho takové záchvaty jako u vojtovky, tam prostě zůstal bez dechu, oči v sloup takže to nám zrušili. a mě se to cvičí fakt dobře a baví mě to je to prostě cvičení formou hry.

@pajulle já vím, že to jednou bude jen vzpomínkou, kdy je na něm a doktorech🙂 ale ono to bude🙂
Holky co se vám práci přetáčí,chodí..nezalehnou si trachču?

My taky nechodíme v dešti ven, bylo nám řečeno, že ventilátor nesmí zmoknout, navíc ten disk náhradní, takže v dešti nechodíme, za léto jsme tasky moc nechodili protože jsme byli nemocní a pak mu velice zle dělaly ty horka. Teď jsme opět po antibioticích, pro změnu angína a doufám, že aspoň začneme znovu cvičit. takže na procházky to zatím moc není, a nevadí že jde ted chladný vzduch rovnou do plic? Jinak jsem se koukala, že všichni jezdíte měnit často kanylu, to nám ji nechávají tři měsíce, ale nevím zda tedy dělají dobře. Je to hodně dlouho. Na kanylu nám doporučili takový mluvící ventil, ale malý to zatím neudýchá takže zatím nemluvíme, ale budeme zkoušet na ergoterapii komunikaci pomocí kartiček. I když zatím se fakt netváří, že by to chápal. 😕

@lenimisa tracheostomická kanyla by se měla měnit co 7-10 dní! 3 měsíce je opravdu velmi dlouho. Já ji měním doma sama, ale nemáme ventilátor.

@petrusew mě říkali, že kanylu měnit po měsíci, ale to fakt nedá, měním jí po 14ti dnech, už ji má dost zanešenou.Dělám to doma sama, malý alespoň nemá takový stres, jako kdyby jsme s tím jeli do nemocnice a tu máme 40km.
@lenimisa

@pajulle já měním fakt co 10 dní a někdy i dřív. Možná se to liší i věkem dítěte, netuším🙂

@petrusew to nevím, zanést se snad musí každému, přeci jen v tom nějaké hleny trochu zasychají a 3 měsíce, to je už i o nějaký jiný problém skrz ty bakterie v tom

@pajulle naprosto souhlasím.

@petrusew A máte pokaždé novou nebo ji čistíte? Já mám na to čistící sadu, takže mám 2 kanyly a pořád dokola

@lenimisa my meníme jednou týdně a v \budějovichích nát tlačili do výmeni alespoň po dvou týdnech...že jsou zvyklí měnit až po třech týdnech...v motole byli v šoku...čím délé má nevyměněnou kanylu, tím větší je riziko infekce z osídlení bakteriemi

@pajulle kanyly by měly být minimálně tři...jedna v krku, jedna špinavá na vyčištění a jedna náhradní pro případ akutní výměny!!!! Je to hrozně riziko, pokud máte jen dvě...co když se vám tráša ucpe? co pak budete dělat?

@martusinek Taky jsem v šoku z těch 3 měsíců, to je hrozně dlouho :-/ Já měním po 14ti dnech doma a to už je to hnusné, neumím si představit takovou dobu

@martusinek tak vyčištěnou ji mám za 15minut, mám tady ještě jednu, ale to je jen pro akutní případ, mám ji půjčenou z nemocnice, ani nevím, jak se s ní zachází, je úplně jiná

@pajulle
@petrusew
Já chci taky menit doma sama...měním ji sama, ale pořád někam jezdíme a jen mi ji tam dr připdrží, já si všechno donesu, vyměním, dostanu razítko do cesťáku a jedeme dom...je to na hlavu, ale manžel se na to doma necítí...bojí se

@pajulle já jsem si přečetla, že měníte doma až se zpožděním...tak to je samorřejmě jiné
my měnívali v Budějkách a to jsem to pak spojila s nějakou návštevou nebo nákupem a bylo to na pul dne a bez náhradní čisté bych byla na nervy🙂

@martusinek Tak nezáleží na tom, že se bojí manžel. Můj mi malého akorát podrží, ani se na to nedívá, měním já, takže na jeho strachu to nezáleží..

Taky se vám dnes nic nechce? Maličká spinká po očkování a já tu mám horu vyžehleného prádla a tak nesnáším to uklízení prádla🙂....ale musím jít...jdu vařit maličké oběd a něco poklidit, než přijde miláček ze školky...a to bych ještě ráda stihla procházku, než dojede domů 🙂...co myslíte, Anička má 37,5 teplotu po očkování, ael venku je krásně, tak si říkám, že jí zachumlám a ven bych ji vzala...

@pajulle on mi ji právě nechce držet...a já nevím, jak bych to dělala sama...jednou mi ji podržel v nemocnici a byl z toho takový přešlý...on mi řekl, že nechce, abych to měnila doma, že kdyby se jí něco stalo, tak jí nepomůžeme a kdoví, kdy někdo dojede....ale ono není nic co by se stalo...výměnu zvládám a kanálek má zahojený krásně....

@martusinek Tak to nevím, co poradit :-/ Můj na to nekouká, ale podrží ho. Jezdit pořád 40km kvůli minutě by se mi nechtělo. Stát se co nemá, ale ještě mu to vysvětlit. Svázat ji ručičky by asi nešlo, že? Nebo někdo jiný, kdo by ji podržel? Martínek už to chápe trochu lépe, tak celkem i drží, ale takhle malé dítě určitě ještě ne

@pajulle právě, že nedrží..mele se, ale nabízela s emi jedna kamarádka...tak musím manžela nějak zpracovat🙂

@martusinek mě už držela i tchýně. Nejlepší je léčba šokem. Co by dělal, kdyby se vám ucpala doma? Myslím, že na těch 30vteřin je zbytečné cestovat do nemocnice. Ale chápu ho. Manžel si malého pochoval až v pěti měsících.
@pajulle kanyly ti musí napsat doktor na rok co ti píše materiál. Pojišťovna hradí 3ks. Měla bys mít i jednu menší. Maty má vel. 4, začínal na3,5. Já dostala v nemocnici a tři mé napsala orl. Takže kanyl mám dost. Vždy mám minimálně dva kusy sterilní. Čistými v sadě, od roll a před zaváděním vysterilizuji (ale nemusím) v právním sterilizatoru v horním boxu. Sterilizuji a čistými doma. Doktor ti má napsat i čistící sadu.

@pajulle a teď čtu, že sadu máš😀kanyly by ale měly být tři.

@petrusew budu jich mít 5, dnes jsem byla s lístkem v lékárně. Trvalo jim měsíc, než mi to z nemocnice poslali :-/