icon

Děti s tracheostomií

avatar
martusinek
23. únor 2015

Dobrý den, mám dcerku, jsou jí necelé tři měsíce. Po náročné a dlouhé operaci lymfangiomu krku jí lékaři udělali tracheostomii. Jsme v nemocnici už skoro dva měsíce a nyní nás čeká zaučení s tracheostomií, abychom mohli jít domů. Najde se někdo, kdo bude chtít sdílet pocity, obavy a zkušenosti z péče o dítko s tímto problémem? Budu moc vděčná, za jakékoli reakce.

Shrnutí diskuse
Automatické shrnutí diskuse vygenerované umělou inteligencí · 9. čer 2026 · 592 příspěvků

Stručné shrnutí

  • Dětská tracheostomie vyžaduje pravidnou péči zahrnující odsávání hlenu, inhalace pro zvlhčení, a výměny kanyl, přičemž doporučené intervaly se v praxi liší (někde jednou týdně, jinde každé 7–10 dní nebo i častěji při ucpávání).
  • Základní vybavení pro domácí péči zahrnuje odsávačku, inhalátor, zásoby odsávacích cévek a desinfekční/sterilní roztoky; v konkrétních případech rodiče dopláceli ~6 000 Kč za odsávačku, inhalátor a cévky a dalších ~1 000 Kč v lékárně za roztoky, nebo kupovali novou odsávačku za 497 EUR.
  • Právní a sociální podpory zahrnují příspěvek na péči (1. stupeň 3 000 Kč, 2. stupeň 6 000 Kč, 3. stupeň 9 000 Kč, 4. stupeň 12 000 Kč, +2 000 Kč pro věk 4–7 let) a příspěvek na mobilitu (cca 400 Kč), přičemž žádosti se podávají po narozeninách dítěte a vyřízení trvá měsíce s následnou zpětnou úhradou.


Nejčastější otázky

Q: Jak často se mění tracheostomická kanyla u dětí?
A: Ve zmíněných příspěvcích byla uvedena praxe měnit kanylu standardně jednou týdně, někteří rodiče ji měnili kvůli ucpávání i co tři dny, další zmiňovali interval 7–10 dní; v některých nemocnicích praxe sahala až k 2–3 týdnům nebo dokonce měsícům, což lékaři v jiných centrech považovali za rizikové z hlediska infekcí.

Q: Jak správně odsávat sekret z tracheostomie, aby se nezpůsobil úraz sliznice?
A: Diskutující doporučovali nezasouvat odsávací cévku příliš hluboko; konkrétně bylo zmíněno „chytit si cévku tak max 5 cm od konce, strčit do kanyly a dál nestrkat“ nebo měřit délku kanyly a odsávat o ~1 cm kratší délkou, protože příliš hluboké odsávání dráždí sliznici a vede ke krvavým hlenům.

Q: Které základní pomůcky a modely rodiče v diskusi používali?
A: Uvedené pomůcky a modely zahrnovaly odsávačku Jane Salom Pro, přenosnou odsávačku BAT Maspeed Battery Plus MB (způsobená jako těžší), humidifikátory/filtry typu Hudsun RCI mini-humid-vent (Humid vent mini) a Portex Thermovent T, a používání distilované vody Fresenius Kabi pro uchovávání cévek.

Q: Musím používat filtr/„nosík“ na kanylu doma, nebo jen venku?
A: Názory se lišily: některé pediatrické týmy (Motol) doporučily filtr nosit především venku a jeden filtr používat i několik dní až týden, jiní rodiče a sestry doporučovali denní výměnu; řada rodičů filtrování doma neprovádí a používá filtr jen při přítomnosti většího počtu lidí.

Q: Jaká hygiena a zásoby se doporučují pro odsávání a manipulaci s kanylou?
A: Doporučovalo se důsledné mytí nebo dezinfekce rukou před odsáváním, jednorázové rukavice při zásazích mimo domov, mít několik odsávacích cévek (v diskusi zmiňovali zásoby 300 ks), uchovávat náhradní cévky ve sterilní destilované vodě a měnit je podle potřeby (někteří uchovávali cévku ve vodě 24 hodin).

Q: Co dělat při poruchách příjmu potravy a uvažování o PEG?
A: V diskusi rodiče popisovali zavedení PEG u dětí s problémy s příjmem (nasogastrická sonda běžně předchází PEG); po zavedení PEG někteří pozorovali zhoršenou toleranci (zvracení, menší dávky) a lékaři doporučovali postupné zavádění a sledování, PEG bývá řešení pokud dítě dlouhodobě nepojí dostatečně per os.

Závěry z diskuze

Shoda

  • Péče o dětskou tracheostomii se naučí rodič v praxi a mnozí rodiče výměny kanyl a odsávání zvládají sami doma.
  • Inhalace a zvlhčování dýchacích cest pomáhají rozměkčit a odstranit přilepené sekrety před odsáváním.
  • Důsledná hygiena rukou a kontrola čistoty kanyl/sterility pomůcek jsou považovány za klíčové k prevenci komplikací.


Sporné názory

  • Frekvence výměny kanyly: názory sahají od každé 3 dny (při ucpání) přes jeden týden až k 2–3 týdnům či měsíci, přičemž delší intervaly byly kritizovány jako rizikové z hlediska infekcí.
  • Používání filtru/humidifikátoru: někteří lékaři a rodiče doporučovali filtr pouze venku a výměnu jednou týdně, jiní rodiče a zdravotníci radili denní výměnu nebo širší používání doma.
  • Kdo má provádět kompletní výměnu kanyly: část rodičů si troufá měnit kanylu doma, jiní preferují pravidelné návštěvy nemocnice pro výměny z obavy o akutní komplikace.


Otevřené otázky

  • Jak dlouho bude konkrétní dítě tracheostomii potřebovat (dočasně měsíce/roky nebo doživotně) zůstává v mnoha případech nejisté.
  • Jaký je optimální standard (evidence-based) pro interval výměny kanyly u kojenců s opakovaným ucpáváním, když se praxe mezi nemocnicemi liší.
  • Jak nejlépe nastavovat a financovat zásoby (odsávačky, filtry, cévky) s ohledem na omezené příspěvky a různou úhradu pojišťovnou.


Zmíněné značky a firmy

Motol, Polymedshop.cz, VitalityMedical, Fresenius Kabi, Jane (Jane Salom Pro), Portex, BAT (Maspeed Battery Plus MB), Dětská nemocnice Brno, Bohunice, Olympie, Dech života

Zmíněné produkty a metody

tracheostomie, odsávačka (např. Jane Salom Pro, BAT Maspeed Battery Plus MB), odsávací cévky, humidifikátor/filtr (Hudsun RCI mini-humid-vent / Humid vent mini, Portex Thermovent T, Humivent), inhalace, laváž dýchacích cest, PEG (gastrostomie), NSG sonda (nasogastrická sonda), domácí plicní ventilace, vojtovka, Bobath, bronchoskopie, laryngoskopie, příspěvek na péči (1.–4. stupeň), příspěvek na mobilitu

Místa a osoby

Motol, Brno, Písek, České Budějovice (Budějky), Bohunice, Bratislava (Blava), Olympia

avatar
pajulle
26. zář 2015

Vcera jsem poprve menila Martinkovi kanylu uplne sama, teda to ji menim uz dlouho, ale pritel mi ho vzdy drzel, ale vcera nebyl doma. Martinek byl hrozne hodny, krcek mi nastavoval, ani mi do toho nesahal, lezel a cekal az to bude hotove. Muj veliky sikula to je🙂

avatar
petrusew
26. zář 2015

Máme limečky místo pásek. Jsou molitanove, nastavitelné a z boku mají na uchyceni buď zip nebo háček🙂 krytí jsou ty čtverečky na podkladani kanyly. Dáváme čtverec metaline kompresi a tři čtverečky kompresi netkane textilie.

avatar
martusinek
autor
26. zář 2015

@pajulle Jakou gumu? My to malé přivazujeme šňůrkou...kupuju ji na netu pod názvem tkanice pupeční 🙂...pásky na suchý zip jsou velké a ona si za to hlavně tahá, tak vím, že to máme na uzel a nepovolí to🙂

avatar
martusinek
autor
26. zář 2015

@lenimisa Naše Anička také neslyší na jednou ouško...tedy podle těch emisí, ale nám se zdá, že reaguje stejně na obě strany...ještě nás čeká kontrola za půl roku....ale my to máme způsobeno tím nádorem. Nemyslím si, že by trachestomie měla nějakou souvislost. Vždyť se to dělá na krku a není jak se k uchu dostat, nemohlo se to stát touhle operací.

avatar
pajulle
26. zář 2015

@martusinek nam jsou ty pasky na such zip prave taky velke. Tak jsem zapatrala v galanterii, zda neco nebudou mit a koupila jsem siroka raminka k podprsence, jsou pekne siroky, tak se mu to nezaryva a je to trocu pruzne, zda se mi to dobre, po par dnech vyhodim a ustrihnu novou a stal 9 kc metr 🙂 koupila jsem rovnou 10 metru 😀

avatar
martusinek
autor
26. zář 2015

@sannyrut Ahojky...my jsme z Vodňan. Anička byla v umělém spánku 5 týdnů a pak byla ještě tři týdny hodně tlumen, protože jí nemohli vysadit ty ohromné dávky najednou, ale snižovalo se to postupně. Narkózy ani nepočítám, přestala jsem u desítky....☹. Také je zpožděná, ale já to neřeším. Řeším jen, jestli je nebo není spokojená a ona spokojená je. Cvičíme Vojtovku, ale v podstatě od léta jsem z toho nešťastná. Vždycky dojdeme na kontrolu, upraví nám cviky, funguje to maximálně týden a pak mi na to malá kašle. Rozhlíží se po světě, cucá si palec, otáčí se kam chce. Už je velká a já mám problém ji udržet.

avatar
martusinek
autor
26. zář 2015

@pajulle Já platila za 100m necelé 200Kc

avatar
martusinek
autor
26. zář 2015

@pajulle Chtěla jsem něco barevného, líbilo by se mi, kdyby měla trášu přivázanou třeba růžovou nebo fialkovou🙂. To jsem ale marnivá, co🙂.

avatar
pajulle
26. zář 2015

@martusinek me se prave libi, ze je to trochu pruzne a siroke a kdo vi, treba nekde sezenes gumu i k ruzove podprsence, Marta ma gumu telove barvy😀

avatar
petrusew
26. zář 2015
avatar
martusinek
autor
26. zář 2015

@pajulle Jak se jinak máte? My jsme všichni nemocní. Včera jsme byli s malou na pohotovosti, protože se mi zdála horší. Už jsem jela s taškou, připravená na hospitalizaci, ale uklidnili mě, že na plicích nic nemá, že je jen nastydlá a s trášou to jen vypadá hůř....a teda jo. Když zakašle, celá zrudne a vypadá, jakoby se dusila. V noci jsem moc nespala.

avatar
pajulle
26. zář 2015

@petrusew ja jsem je nejde vypatrala a kdyz mi zavolali, ze chteji 200kc za jeden pasek,tak jsem sla radsi do te galanterie 🙂

avatar
martusinek
autor
26. zář 2015

@petrusew To vypadá jako mega velké. Jak vám to vyhovuje? Mně přijde ten náš tkalounek takový diskrétnější🙂. V podstatě není vidět.

Ženy, jednou jsem potkala na výměně tráši v Budějkách v nemocnici maminku s chlapečkem a ten měl trášu překrytou krásným námořnickým šátkem. Přijde mi to pěkné, také bych malé něco dávala...nemáte také zkušenosti s šátkem?

avatar
pajulle
26. zář 2015

@martusinek my se mame dobre, jsme zdravi, akoratbse ty moje dvojcata o vsechno perou a rvou a ja uz ztracim nervy🙂 ale kdyz ctu vase pribehy, tak musim rict, ze nam skoro nc neni, taky ho nejspis ceka operace, ale ma pouze to zuzeni hrtanu, jinak mu nastesti nic neni

avatar
martusinek
autor
26. zář 2015

@pajulle Tak každý máme svůj příběh...i my z tráši možná vyrosteme....ale kdoví. Záleží to na tom nádoru, jestli dá pokoj a neporoste.

avatar
pajulle
26. zář 2015

@martusinek ja v lete misto filtru taky davala ruzne satky nebo brindaky 🙂 tyfiltryjsou desne drahy a doktor rikal, ze davat nemusime. klidne si neco sezen, ale jen slabounkou latku, at to moc neomezuje dychani.

avatar
martusinek
autor
26. zář 2015

@pajulle Něco lehoučkého seženu...a to pak nedáváš filtr..to by pro nás bylo super řešení, protože malá si to fakt sundavá.

avatar
petrusew
26. zář 2015

@pajulle v brně myslím 89,- kus.
Je to takové měkké, tím že je fakt maluškej a nemá skoro žádný krk, tak je to pro mě lepší. Je to měkké a nikde ho to netlačí🙂a snadno se mění, peru je v ruce a vydrží poměrně dlouho🙂

avatar
petrusew
26. zář 2015

@martusinek už jsem se na to dívala a přemýšlím,že si nasiju🙂

avatar
petrusew
26. zář 2015

Holky a ten filtr je jen proti necistotam, prachu a tak, ale ne proti virům a bacilum, takže si myslím, že by šátek šel, navíc jsem ho našla i v nabídce ke kanylam.

avatar
martusinek
autor
26. zář 2015

@petrusew Kdes ho viděla?

avatar
pajulle
26. zář 2015

@petrusew taky jsm meli takove pasky, ale bohuzel uz je po nich. Hkavne je ten filtr taky kvuli vlhkosti, aby jim sel do plic vlhky vzduch, ale v byte sucho nemame, nenosi ho skoro vubec , jen k doktorovi a do obchodu, tak snad to nevadi

avatar
petrusew
26. zář 2015

@martusinek už přesně nevím,ale byl takový nepekny jednobarevny.

avatar
sannyrut
26. zář 2015

@martusinek Isabelka byla na tom podobně, když už se dostávala z tlumení a začala nás pomalu vnímat, tak šla na peg, to se bohužél nepovedlo jak mělo, tak zase tlumení, pak další operace, zase zlepšení a jak vytáhli hrudní dren, za několik dní infekce. Všechno zvládla a už konečně čertí doma. Vojtovka se ji taky moc nelíbí, ohne se do luku a nic neudělám 🙂 . Zatím cvičím doma sama, ale zachvíli začnem chodit na rehabilitace, už se těším.

avatar
sannyrut
26. zář 2015

@lenimisa jj na aru, zatím čekám na schválení, tak jsem zvědavá. Na rehabilitace zatím nechodíme naše sestřička má dovolenou. Naposledy jsme tam byly v únoru. Isabelka zvládá i vojtovku, to musí mít ale náladu, jinak bobath. A když nemá na nic náladu, tak se jen tulíme. Sesřičky mi říkaly, že když hodně čertí, tak máme cvičení vynechat..dneska jsem zase odsávala hodně, snad se to časem zlepší...

avatar
lenimisa
26. zář 2015

@sannyrut Tam jsme leželi také a v kterém patře? Na ačku nebo na béčku? No vojtu vubec nezvládal ale bobath je fajn, a jak na tom je pohybově? Náš malý si zatím sám stále nesedne ale pokud se posadí tak už sám sedí. bude to asi ještě hodne dřiny. my chodíme cvičit na fakultku a taky máme cvičení doma, to se ale musí platit. ale vzhledem k tomu že nezvládal vubec ze začátku přejezdy akaždé cvičení bylo opravdu jen o tom že jsme tam zajeli tak jsme přidali cvičení domua řekla bych že toje asi ted to nejlepší protože tomášek se zatím hodne unavuje a kolikrát ho zmuže jen ta cesta. Vy asi cvičíte někdeš v Orlové předpokládám že? Malý se ale taky ze začátku hlenil hodně zase setřičky z Ondrášku říkají že lépe víc než vubec jak my ted pak jenom chrčí a je hrozne zasušený. Kam chodíte na plicní?

avatar
sannyrut
27. zář 2015

@lenimisa ahoj, po trachci to není. To s tím nemá nic společného. Isabelka má těžkou vadu sluchu, dozvěděla jsem se to pár dní před tím , než skončila na jip. My jsme měli, ale už podezření dříve. Vyšetření oušek nevyšlo dobře už na neonatoligii. Pořád jsme, ale doufali, že to nebude až tak. Mám, ale neteř, ta je na tom podobně a musím říct, že funguje skvěle. Přišla o sluch asi ve čtyřech letech, teď je to 30 letá mamina 🙂

avatar
sannyrut
27. zář 2015

@lenimisa My jsme ležely na béčku. Vystřídaly jsme tam několik boxů, začaly jsme 6, pak 4, 2 a pak jedině domů a to nám vyšlo 🙂. Chodíme do Orlové, kdyby tady nebrali děti s trachčou, tak bych zkusila Havířov, na ně jsem dostala kontakt od paní Danušky, ta cvičí na neonatoligii, jinak taky fakultka. Plicní máme na fakultce, dr Vnenk, ještě jsme u ní nebyly. A kde vy? Máme všechny doktory na fakultce, kromě dětské. Jinak Belinka se sama neposadi, vydrží akorát v sedačce.

avatar
pajulle
27. zář 2015

Holky, vykašlají vàm někdy děti s hlenem i krev? Teď jsem Martinkovi odsala i s krví a měl i něco vykašlaného

avatar
petrusew
27. zář 2015

@pajulle ne, nikdy. Ale v nemocnici ano, když se mu poškrábe sliznice při odsávání. Nebyl nějak aktivnější? Pokud by se to opakovalo,volala bych do nemocnice.

Strana