Děti s tracheostomií
Dobrý den, mám dcerku, jsou jí necelé tři měsíce. Po náročné a dlouhé operaci lymfangiomu krku jí lékaři udělali tracheostomii. Jsme v nemocnici už skoro dva měsíce a nyní nás čeká zaučení s tracheostomií, abychom mohli jít domů. Najde se někdo, kdo bude chtít sdílet pocity, obavy a zkušenosti z péče o dítko s tímto problémem? Budu moc vděčná, za jakékoli reakce.
Máme limečky místo pásek. Jsou molitanove, nastavitelné a z boku mají na uchyceni buď zip nebo háček🙂 krytí jsou ty čtverečky na podkladani kanyly. Dáváme čtverec metaline kompresi a tři čtverečky kompresi netkane textilie.
@pajulle Jakou gumu? My to malé přivazujeme šňůrkou...kupuju ji na netu pod názvem tkanice pupeční 🙂...pásky na suchý zip jsou velké a ona si za to hlavně tahá, tak vím, že to máme na uzel a nepovolí to🙂
@lenimisa Naše Anička také neslyší na jednou ouško...tedy podle těch emisí, ale nám se zdá, že reaguje stejně na obě strany...ještě nás čeká kontrola za půl roku....ale my to máme způsobeno tím nádorem. Nemyslím si, že by trachestomie měla nějakou souvislost. Vždyť se to dělá na krku a není jak se k uchu dostat, nemohlo se to stát touhle operací.
@martusinek nam jsou ty pasky na such zip prave taky velke. Tak jsem zapatrala v galanterii, zda neco nebudou mit a koupila jsem siroka raminka k podprsence, jsou pekne siroky, tak se mu to nezaryva a je to trocu pruzne, zda se mi to dobre, po par dnech vyhodim a ustrihnu novou a stal 9 kc metr 🙂 koupila jsem rovnou 10 metru 😀
@sannyrut Ahojky...my jsme z Vodňan. Anička byla v umělém spánku 5 týdnů a pak byla ještě tři týdny hodně tlumen, protože jí nemohli vysadit ty ohromné dávky najednou, ale snižovalo se to postupně. Narkózy ani nepočítám, přestala jsem u desítky....☹. Také je zpožděná, ale já to neřeším. Řeším jen, jestli je nebo není spokojená a ona spokojená je. Cvičíme Vojtovku, ale v podstatě od léta jsem z toho nešťastná. Vždycky dojdeme na kontrolu, upraví nám cviky, funguje to maximálně týden a pak mi na to malá kašle. Rozhlíží se po světě, cucá si palec, otáčí se kam chce. Už je velká a já mám problém ji udržet.
@pajulle Já platila za 100m necelé 200Kc
@pajulle Chtěla jsem něco barevného, líbilo by se mi, kdyby měla trášu přivázanou třeba růžovou nebo fialkovou🙂. To jsem ale marnivá, co🙂.
@martusinek me se prave libi, ze je to trochu pruzne a siroke a kdo vi, treba nekde sezenes gumu i k ruzove podprsence, Marta ma gumu telove barvy😀
http://www.allenspachmedical.ch/index.php?id=20... Holky, máme tyhle.
@pajulle Jak se jinak máte? My jsme všichni nemocní. Včera jsme byli s malou na pohotovosti, protože se mi zdála horší. Už jsem jela s taškou, připravená na hospitalizaci, ale uklidnili mě, že na plicích nic nemá, že je jen nastydlá a s trášou to jen vypadá hůř....a teda jo. Když zakašle, celá zrudne a vypadá, jakoby se dusila. V noci jsem moc nespala.
@petrusew To vypadá jako mega velké. Jak vám to vyhovuje? Mně přijde ten náš tkalounek takový diskrétnější🙂. V podstatě není vidět.
Ženy, jednou jsem potkala na výměně tráši v Budějkách v nemocnici maminku s chlapečkem a ten měl trášu překrytou krásným námořnickým šátkem. Přijde mi to pěkné, také bych malé něco dávala...nemáte také zkušenosti s šátkem?
@martusinek my se mame dobre, jsme zdravi, akoratbse ty moje dvojcata o vsechno perou a rvou a ja uz ztracim nervy🙂 ale kdyz ctu vase pribehy, tak musim rict, ze nam skoro nc neni, taky ho nejspis ceka operace, ale ma pouze to zuzeni hrtanu, jinak mu nastesti nic neni
@pajulle Tak každý máme svůj příběh...i my z tráši možná vyrosteme....ale kdoví. Záleží to na tom nádoru, jestli dá pokoj a neporoste.
@martusinek ja v lete misto filtru taky davala ruzne satky nebo brindaky 🙂 tyfiltryjsou desne drahy a doktor rikal, ze davat nemusime. klidne si neco sezen, ale jen slabounkou latku, at to moc neomezuje dychani.
@pajulle Něco lehoučkého seženu...a to pak nedáváš filtr..to by pro nás bylo super řešení, protože malá si to fakt sundavá.
@martusinek už jsem se na to dívala a přemýšlím,že si nasiju🙂
Holky a ten filtr je jen proti necistotam, prachu a tak, ale ne proti virům a bacilum, takže si myslím, že by šátek šel, navíc jsem ho našla i v nabídce ke kanylam.
@petrusew Kdes ho viděla?
@martusinek už přesně nevím,ale byl takový nepekny jednobarevny.
@martusinek Isabelka byla na tom podobně, když už se dostávala z tlumení a začala nás pomalu vnímat, tak šla na peg, to se bohužél nepovedlo jak mělo, tak zase tlumení, pak další operace, zase zlepšení a jak vytáhli hrudní dren, za několik dní infekce. Všechno zvládla a už konečně čertí doma. Vojtovka se ji taky moc nelíbí, ohne se do luku a nic neudělám 🙂 . Zatím cvičím doma sama, ale zachvíli začnem chodit na rehabilitace, už se těším.
@lenimisa jj na aru, zatím čekám na schválení, tak jsem zvědavá. Na rehabilitace zatím nechodíme naše sestřička má dovolenou. Naposledy jsme tam byly v únoru. Isabelka zvládá i vojtovku, to musí mít ale náladu, jinak bobath. A když nemá na nic náladu, tak se jen tulíme. Sesřičky mi říkaly, že když hodně čertí, tak máme cvičení vynechat..dneska jsem zase odsávala hodně, snad se to časem zlepší...
@sannyrut Tam jsme leželi také a v kterém patře? Na ačku nebo na béčku? No vojtu vubec nezvládal ale bobath je fajn, a jak na tom je pohybově? Náš malý si zatím sám stále nesedne ale pokud se posadí tak už sám sedí. bude to asi ještě hodne dřiny. my chodíme cvičit na fakultku a taky máme cvičení doma, to se ale musí platit. ale vzhledem k tomu že nezvládal vubec ze začátku přejezdy akaždé cvičení bylo opravdu jen o tom že jsme tam zajeli tak jsme přidali cvičení domua řekla bych že toje asi ted to nejlepší protože tomášek se zatím hodne unavuje a kolikrát ho zmuže jen ta cesta. Vy asi cvičíte někdeš v Orlové předpokládám že? Malý se ale taky ze začátku hlenil hodně zase setřičky z Ondrášku říkají že lépe víc než vubec jak my ted pak jenom chrčí a je hrozne zasušený. Kam chodíte na plicní?
@lenimisa ahoj, po trachci to není. To s tím nemá nic společného. Isabelka má těžkou vadu sluchu, dozvěděla jsem se to pár dní před tím , než skončila na jip. My jsme měli, ale už podezření dříve. Vyšetření oušek nevyšlo dobře už na neonatoligii. Pořád jsme, ale doufali, že to nebude až tak. Mám, ale neteř, ta je na tom podobně a musím říct, že funguje skvěle. Přišla o sluch asi ve čtyřech letech, teď je to 30 letá mamina 🙂
@lenimisa My jsme ležely na béčku. Vystřídaly jsme tam několik boxů, začaly jsme 6, pak 4, 2 a pak jedině domů a to nám vyšlo 🙂. Chodíme do Orlové, kdyby tady nebrali děti s trachčou, tak bych zkusila Havířov, na ně jsem dostala kontakt od paní Danušky, ta cvičí na neonatoligii, jinak taky fakultka. Plicní máme na fakultce, dr Vnenk, ještě jsme u ní nebyly. A kde vy? Máme všechny doktory na fakultce, kromě dětské. Jinak Belinka se sama neposadi, vydrží akorát v sedačce.
Holky, vykašlají vàm někdy děti s hlenem i krev? Teď jsem Martinkovi odsala i s krví a měl i něco vykašlaného

Vcera jsem poprve menila Martinkovi kanylu uplne sama, teda to ji menim uz dlouho, ale pritel mi ho vzdy drzel, ale vcera nebyl doma. Martinek byl hrozne hodny, krcek mi nastavoval, ani mi do toho nesahal, lezel a cekal az to bude hotove. Muj veliky sikula to je🙂