Roztroušená skleróza - jak z toho ven?
Ahoj,
Nedávno mi diagnostikovali roztroušenou sklerozu. 😢 Po prvotním šoku a zkoumání webu jsem se rozhodla bojovat, mám jen 20let a doufám, celý život před sebou. Ráda bych se seznámila s dalšími lidmi se stejným onemocněním 😎 a zároveň se zeptala, nevíte jak nejlépe proti tomu bojovat? Co dokáže chorobu zastavit? Všem moc děkuji přeji spousty sil! 😉
Stručné shrnutí
- V Česku existuje přibližně 15 specializovaných center pro roztroušenou sklerózu a pacienti musí splnit indikacní kritéria, aby byli do těchto center zařazeni.
- V diskusi byly jmenovány léky Copaxon (Copaxone) a Avonex jako používané léčby, a zároveň byla zdůrazněna potřeba včasné specialistické péče.
- Doporučované doplňkové přístupy zahrnují Wahls protokol (Terry Wahls), režim prof. Jelineka „Overcoming Multiple Sclerosis“ (omezení nasycených tuků, omega‑3, vitamín D, pohyb, zvládání stresu), jógu, běh, posilování, plavání a užívání houby yamabushitake/Hericium (tablety s údajně ≥90 % obsahu a konzumací s tukem).
Nejčastější otázky
Q: Kde najdu podporu a skupiny lidí se stejnou diagnózou?
A: Doporučené zdroje v diskuzi jsou web mladisklerotici.cz a facebookové skupiny; vyhledáním „roztroušená skleróza“ se v diskusi objevilo zhruba 5 skupinek.
Q: Jak získat péči v specializovaném centru pro RS v ČR?
A: V diskuzi byl uveden seznam center na ereska-aktivne.cz; v ČR je asi 15 center pro RS a přijetí do nich není automatické, vyžaduje splnění kritérií indikace specializované léčby.
Q: Jaké léky byly v diskuzi zmiňovány pro dlouhodobou léčbu RS?
A: V příspěvcích byly zmíněny Copaxon (také psáno Copaxone) a Avonex; prof. Jelinek podle diskuze prvních 7 let bral Copaxone a následně je údajně 11 let bez léků.
Q: Jaké změny životního stylu se v diskuzi doporučují?
A: Uváděné postupy zahrnují omezení nasycených tuků, doplnění omega‑3 a vitamínu D, pohyb (jóga, běh, posilování, plavání), zvládání stresu (meditace) a specifické dietní přístupy typu Wahls protokolu a režimu prof. Jelineka.
Q: Může dieta a cvičení nahradit klasickou léčbu RS?
A: V diskuzi někteří zmiňují případy dlouhodobého bezmedikačního stavu po změně životního stylu (odkaz na práci prof. Jelineka), zatímco jiní v diskuzi varují, že internetové rady mohou být zavádějící a nedoporučují nahrazovat specializovanou medicínskou péči.
Q: Co bylo řečeno o houbě Hericium (yamabushitake)?
A: Hericium (yamabushitake) bylo v diskuzi doporučeno jako podpůrný prostředek po atace s poznámkou, že v tabletě by měl být údajně obsah alespoň 90 % a že se má konzumovat s tukem; účinnost nebyla v diskuzi odborně potvrzena.
Závěry z diskuze
Shoda
- Včasná diagnostika a následná péče ve specializovaném centru pro RS jsou důležité.
- Fyzická aktivita (běh, posilování, plavání, jóga) a psychická pohoda jsou považovány za přínosné doplňky léčby.
- Průběh RS je individuální, co funguje u jednoho pacienta, nemusí fungovat u druhého.
Sporné názory
- Někteří účastníci tvrdí, že přísná změna životního stylu a dieta (Wahls protokol, Jelinekův režim) mohou vést k dlouhodobému stavu bez léků; jiní účastníci apelují, že tyto přístupy neléčí RS a neměly by nahrazovat konvenční léčbu.
- Někteří doporučují podpůrné přípravky jako Hericium (yamabushitake) s konkrétními požadavky na složení, zatímco jiní upozorňují na riziko šíření nepodložených informací z internetu.
Otevřené otázky
- Jaká přesná kritéria rozhodují o přijetí do specializovaného centra pro RS v ČR?
- Lze dlouhodobě dosáhnout remise RS pouze pomocí dietních protokolů (Wahls, Jelinek) bez léků?
- Jaké jsou robustní klinické důkazy pro užívání Hericium (yamabushitake) při regeneraci nervové tkáně u RS?
- Jaký je optimální vztah mezi konvenčními DMT (Copaxon/Copaxone, Avonex) a doplňkovými režimy životního stylu?
Zmíněné značky a firmy
mladisklerotici.cz, ereska-aktivne.cz, Facebook, Motol, Copaxon, Copaxone, Avonex, Terry Wahls, Wahls protokol, prof. Jelinek, Overcoming Multiple Sclerosis, akoprekonatsm.wordpress.com, Yamabushitake, Hericium
Zmíněné produkty a metody
Copaxon, Copaxone, Avonex, Wahls protokol, režim prof. Jelineka (Overcoming Multiple Sclerosis), omezení nasycených tuků, omega‑3, vitamín D, pohyb (jóga, běh, posilování, plavání), zvládání stresu (meditace), Hericium (yamabushitake) tabletová forma (údajně ≥90 %), kineziologie, psychosomatika, specializovaná centra pro RS
Místa a osoby
Motol, prof. Jelinek, Terry Wahls
@terkater Ahoj, vím že to je šok, ale neházej flintu do žita! Správnou životosprávou můžeš předejít veškerým příznakům. Bývalé spolužačce také diagnostikovali RS po dvacítce. Už je to téměř dvacet let a není na ní skoro nic znát. Každý den cvičí jógu a jí kvalitní bio potraviny (myslím, že je vegetariánka). A je spousty let bez jakékoli medikace.
ahoj,
já mám Myasthenia Gravis, to je něco podobného, projevuje se svalovou slabostí a také je příčina v autoimunitě. Mám ji od 14 let. Nebudu lhát, že to je jednoduché. Není. Nejdůležitější u těchto nemocí je jednak včasná léčba a psychická pohoda. Tím si můžeš hodně pomoct.
@terkater Snaž se o tom na internetu najít co nejvíc, a hlavně se spojit s těmi, co už podobný přístup praktikují - tj. OPRAVDU zdravá strava plus cvičení. A od těch pak získávej informace. Ono je to trochu "proti" klasické léčbě, človek se musí sám za sebe rozhodnout, jaké cestě uvěří a jakou se vydá. Za mě, nejlepší na rozhodování je podívat se na pacienty klasické medicíny, a na ty, co vzali věci aktivně do svých rukou
Pokud tam ještě nejsi, dostaň se do nějakého centra léčby RS, nezůstávej v péči běžného doktora. Znám z praxe pár případů, kdy to obyčejný doktor dost zanedbal a po letech už nebylo cesty zpět. Těch center je jen 15, ale jen tam bych měla jistotu, že nikdo nic nepodcení a dostaneš se včas ke správné léčbě a pak budeš moci žít i s RS plnohodnotný život. Určitě tam jezdi i za cenu dojíždění.
http://www.ereska-aktivne.cz/novinky/centra-pro...
@no_title to je taky radost, přeju hodně zdraví a určitě budeme v pohodě🙂
@guinea jo, pokud najdu někoho jako je tvoje kamarádka bude to super, rozhodně chci začít zdrave teď v začátcích abych byla v pohodě co nejdéle to bude možné🙂 alternativu hledám co můžu, uz mam objednanou knihu od terry wahls (wahls protokol) která se díky te zdravé strave dostala z rs, tak snad to bude ta správná cesta. Moc děkuji za odpověď a povzbuzení🙂
Pokud vím tak RS centra automaticky nepřebírají všechny pacienty s nově diagnostikovanou RS, musí splnit kritéria pro indikaci specializovane léčby. Jinak samozřejmě platí to co napsala @barbiel, ostatně to platí i o jiných nemocech. Info ze specializovanych webu které píší lidi se stejným postižením a doporučení lékaře, ne informace typu má známá má známou a ta to má taky.... 🙂
Navíc RS je nemoc která má u každého pacienta úplně jiný průběh takže to co pomůže u jednoho, u druhého fungovat nemusí.
Smím se zeptat, jaké máš příznaky? Ve zprávách bych k tomu něco málo napsala ;)
podnetné sú stránky Overcoming Multiple Sclerosis prof.Jelineka. Je to lekár, ktorý pôsobí na univerzite. Sám sklerózou trpí. Už v r.1999 urobil prieskum vedeckých článkov a na ich základe navrhol opatrenia na zmenu životného štýlu: strava, obmedzenie nasýtených tukov, omega3, vitamín D, pohyb a zvládanie stresu (napr. meditáciou, joda a pod.). Prvých 7 rokov bral Copaxone, teraz je 11 rokov bez liekov. S ním stabilizovalo ochorenie mnoho ďalších ľudí. Pre tých, čo nevedia dobre anglicky sú dostupné aj slovenské preklady jeho stránok s názvom Ako prekonat SM (akoprekonatsm.wordpress.com).
@terkater svagrova ji MELA, "vylecila" ji s nejakym kineziologem a praci na sobe. roztr. skleroza je hodne o ambicich, mas je prehnane... takze prehodnotit i zivotni postoje, nazor na stezejni veci. nemoc je rec duse, jdes spatnou cestou, proto jsi onemocnela. tak je treba se dostat trochu hloubeji k sobe, hledej y priznej treba nejake sve minusy a hledej dal... drzim palce! svagrova ma tri deti, ale velkou oporu v brachovi, ktery ji k vyleceni pomohl, nebo spise privedl 🙂 onemocnela pred detmi, ve 26 cca.
Zdravím, doporučuji web mladisklerotici.cz najdete tam spoustu užitečných informací, včetně toho seznamování atd... GL