Používáme cookies. Více informací zde.
Zavři

Roztroušená skleróza, je tu někdo se stejnou nemocí?

teok
15. led 2014

Holky, mám RS a jednoho dvouletého chlapáka doma... rádi by jsme druhé, je tu někdo se stejnou nemocí???

dalfy
5. únor 2014

ahoj já jsem těhu s indikovanou RS ale jsem tedy bez podpůrné léčby

aarriel
1. bře 2014

Ahojky. Jéé to jsem ráda, že tu je taková skupina. Mám taky diagnostikovanou RS a teď jsem těhu v 9tt. Jak ste zvládali těhu?

stastnaivka
19. bře 2014

Ahoj, můžu se k vám přidat? Mám RS 4 roky a teď se budeme snažit s manželem o miminko. Tak pevně věřím, že vše bude v pořádku, protože se cítím dobře. A když mi sestřička na gyndě řekla, že tam mají maminku, která má 2 zdravé děti, tak mě to uklidnilo 🙂

ziza82
10. lis 2014

Haló, haló, je tu někdo aktuální? 🙂 Jen by mě zajímalo, jak jsou na tom ostatní...Já, až na únavu, se cítím zatím ok. Injekce si nepíchám...

teok
autor
10. lis 2014

Ahoj, hlasim, ze jsem v 6.m. tehotenstvi a doma mam 3leteho syna 😉

aarriel
25. lis 2014

@ziza82 Ahojky. Já jsem po porodu, malý je 7 týdnů a cítím se jakžtakž v pohodě 🙂 Injekce si zatím nepíchám, 10. 12. jedu na kontrolu a už je nafasuju. Jinak zatím se snažím kojit. Přeju ať to zvládneš v pohodě, celý těhotenství i porod 🙂

ziza82
25. lis 2014

@aarriel Ahojky! Moc děkuju! A jak si rodila? Normálně? Já tedy budu muset asi CŘ kvůli srdci, doufám, že bude vše ok! Mně doktorka řekla, že injekce si mám píchat nejdéle po šestinedělí 🙂 Mám je doma...Držím palce, aby bylo vše ok a jako matka si se cítila skvěle i když to je a bude náročné!

ziza82
25. lis 2014

@teok Ahojky! A vše ok? Při synovi i teď? 🙂

aarriel
25. lis 2014

Tak já měla ataku v 13tt a přeléčilo se to Medrolem a malou dávku Medrolu jsem brala celé těhotenství. Bála jsem se aby se něco miminku nestalo, ale narodila se mi úplně zdravá a šikovná holčička 🙂 Rodila jsem normálně a hned po porodu jsem dostala kapačku Kiowiku, který by měl zamezit atace, takže po porodu a celé těhotenství jsem byla v pohodě. Kojit mi dovolili jen měsíc a pak jsem měla najet na injekce, ale já je musela vrátit když jsem zjistila že jsem těhotná a objednali mě znovu až 20.11 a to mi volali den předtím, že jezdit nemám, že vyměňují okna a přeobjednali mě až na 10.12. No a když nemám injekce, tak se snažím kojit dál. Náročný to je, ale dá se to zvládnout a určitě to zvládneš taky 🙂

teok
autor
25. lis 2014

@ziza82 ahojda, jj u syna v poho, jen v jeho dvou letech sem mela mensi ataku, ale za tu sem si mohla sama a druheho tehu to je zatim take dobre. Jsem ve 26tt.

teok
autor
25. lis 2014

@ziza82 jinak sem mela normalni porod, ktery byl teda vyvolavany, ale zvladnout se dal a ani mi pak nedavali kapacku, kojila sem dva mesice a na mou zadost sem obnovila lecbu 😉... stejne sem musela do nemocnice z gynekologickych duvodu ☹...

marunkaptacek
8. bře 2015

Ahojky, zajímalo by mě jak dlouho jste kojily a jak jste to celkově zvládly po porodu. Mám RS 5 let a teď jsem ve 12TT.Díky

karmi
20. bře 2015

Ahoj. Ja mam diagnostikovanou RS rok a pul. Rok jsem pichala copaxone, ted jsem v 16tt. Take mam udrzovaci davku Medrolu, ktery jsem brala i pri injekcich. V 6tt jsem trochu krvacela, mela jsem hematom, ktery se naštěstí uz vstrebal. Je mi fajn, i kdyz je pravda, ze unavena byvam opravdu hodne. Nekdy mam ale problem v noci se spankem. Hodne ze zacatku těhotenství... to jsem se probudila treba ve 2 a do 6 nemohla usnout.. a chtela jsem se zeptat, jestli berete vigantol? Příbalový letak me dost vyděsil... 🙂

marunkaptacek
20. bře 2015

S vigantolem je to těžký...neurolog mi řekl 3gtt denně a gynekolog mi řekl, že je to moc, že si mám dát jen jednu, ale že být mnou tak je nebere vůbec.Takže je neberu. Copaxone jsem si píchla 5 let a jsem ráda, že jsem ho od 4 TT vysadila, protože mi dělal šílené nekrózy.Teď žádnou léčbu nemám a doufám že po porodu najedu na Tecfideru a copaxone už nikdy neuvidím...je to pro mě noční můra!

karmi
21. bře 2015

Ja ho prave taky radsi vubec neberu a snazim se kvuli decku jist aspon 2x tydne ryby a pak chytat ze slunicka, kdyz teda sviti... 🙂

martinkaalesek
21. bře 2015

Ahojky.... Taky se hlasim do skupinky, RS mam diagnostikovanou pet let 😉
Mam dvouleteho synka, rok jsem bez ataky (tuk, tuk), picham si Rebif44

petapal
2. kvě 2015

Ahojky mam RS 12let mam 15 leteho syna jsem ted 4roky bez ataky.Hinak unava stale byva.Ted jsem podstoupila umele oplodneni tak snad se zadari v pondeli si pro ty moje prdolky jedu pokud se dobre embrya vyviji

petapal
2. kvě 2015

@marunkaptacek ahojkY picham copaxone uz 9 let co je to ta nekroza

marunkaptacek
3. kvě 2015

Nekroza je velmi ošklivá reakce podkoží s Copaxonem, prakticky ti odumře část podkoží. Já jich mám 4.Hojení trvá cca 3 měsíce a zůstane po tom hnusná jizva.

petapal
4. kvě 2015

Aha tak me se delali hnisave bolaky.ktere mi museli rezat a cistit obden u betaferonu

sunshine999
4. kvě 2015

Aj pri rebife moze byt nekroza?

marunkaptacek
5. kvě 2015

Nekroza není obvyklá ani u Copaxone, museli to hlásit i na SÚKL.

sunshine999
7. kvě 2015

Mne sa po rebife miesto hoji alebo lieci aj dva tyzdne. Ako dlho mate miesto cervene ?

bekulkamama
7. led 2016

funguje to tu?

martinkaalesek
7. led 2016
booo
7. led 2016

Také mám RS, už 9 let. Píchám si Copaxone, 1 ataka a 1 dítě (2roky). Zatím je vše ok 🙂

karmi
8. led 2016

Asi funguje. Jinak já v září porodila zdravou holčičku. Nakonec po 3 dnech přenášení akutním císařským řezem, kdy malá byla zamotaná do pupečníku a měla jsem špatné monitory.
Teď se po 3 měsících kojení vracím ke Copaxonu, dostala jsem Copax 40 místo původního 20. Takže 3x týdně. Snad bude vše OK.
Po dobu těhotenství jsem raději nebrala Vigantol, i když v centru mi řekli, ať ho normálně beru. Bála jsem se, že bych mohla malé ublížit. Tak jsem raději chytala déčko v přirozené podobě pobytem na sluníčku a čerstvém vzduchu 🙂
RS mám diagnostikovanou 2,5 roku, ale už ji musím mít mnohem déle vzhledem k počtu ložisek.

marunkaptacek
9. led 2016

@karmi nenabizeli vám Tecfideru?

martinkaalesek
9. led 2016

Ja mam potvrzenou 6 let, ted budu mit akorat "vyroci" 😉
Mam Rebif 44 a velka spokojenost 😉 30.3. me ceka dalsi MRI a snad opet stabilizovany stav 😉

Sem začni psát odpověď...

Odešli