Roztroušená skleróza, je tu někdo se stejnou nemocí?
Holky, mám RS a jednoho dvouletého chlapáka doma... rádi by jsme druhé, je tu někdo se stejnou nemocí???
Stručné shrnutí
- Těhotenství u žen s roztroušenou sklerózou (RS) může u mnoha pacientek snížit frekvenci relapsů, ale ataky se i během gravidity objevují a často se léčily Solu‑Medrolem nebo perorálním Medrolem; po porodu je riziko relapsu zvýšené a někteří pacienti dostali pooperačně infuzi KIOVIG/Kiowiku jako prevence.
- Běžné modifikující léčby nemoci zahrnují injekční preparáty (Copaxone/Copaxon, Rebif44, Avonex, Betaferon) a orální léky (Gilenya, Tecfidera); mnoho žen v diskuzi vysazovalo injekční DMT při pozitivním těhotenském testu a obnovení léčby po porodu se lišilo (od 1 měsíce do 3 měsíců).
- U pacientek s RS v diskuzi se často řešily otázky kojení a vyšetření MRI s kontrastní látkou — MR s kontrastem obvykle vyžaduje 24hodinové přerušení kojení, a délka kojení před opětovným nasazením DMT se v praxi pohybovala mezi 1 až 4 měsíci.
Nejčastější otázky
Q: Jaké léky na RS se běžně vysazují při zjištění těhotenství?
A: V diskusi se uvádí, že injekční léčby jako Copaxone (Copax), Rebif44 a Avonex se často vysazují po potvrzení těhotenství; některé pacientky dále užívaly nebo dostaly Medrol/Solu‑Medrol při atakách.
Q: Jak se v těhotenství řeší ataka RS?
A: Ataky v těhotenství byly v tématu řešeny infuzemi Solu‑Medrolu (kapačky) nebo perorálním Medrolem; některé ženy uvedly i infuze imunoglobulinů (KIOVIG/Kiowiku) po porodu jako součást prevence relapsu.
Q: Kdy lze obvykle obnovit DMT po porodu a jak to ovlivní kojení?
A: V příspěvcích se objevily konkrétní praxe: jedna pacientka začala DMT po 1 měsíci kojení, jiné ženy obnovily Copaxone až po 3 měsících; rozhodnutí je individuální a závisí na doporučení neurologa a typu léku.
Q: Jaká jsou rizika místních reakcí po injekčních lécích jako Copaxone?
A: Diskuze popisuje nekrózy po Copaxonu jako odumření části podkoží s hojením přibližně 3 měsíce a trvalými jizvami; jiné injekční preparáty byly spojeny s hnisavými boláky nebo lokálními zarudnutími.
Q: Co obnáší nasazení orálního léku Gilenya (fingolimod) podle zkušeností z diskuze?
A: U Gilenyi je v diskuzi zmíněno kardiologické sledování při první dávce (ráno s následným 6–8hodinovým monitorováním/telemetrií podobným Holteru) a pacientky diskutovaly i o obavách z raritních vážných rizik zmíněných v příbalovém letáku.
Q: Jaké asistované reprodukční metody a testy byly v souvislosti s RS a opakovanými potraty zmíněny?
A: Věty uvádějí IVF, KET (embryotransfer), PICSI, IMSI, MACS, PGS/PGD a test fragmentace DNA spermií; MACS bylo v diskuzi zmíněno jako dostupné v Brně a PGS/PGD jako vyšetření, za které nemusí pojišťovna vždy přispívat.
Závěry z diskuze
Shoda
- Mnohé ženy s RS úspěšně otěhotněly a porodily zdravé děti i při přerušení nebo úpravě DMT v těhotenství.
- Injekční DMT se v praxi často vysazuje při zjištění těhotenství a obnovení léčby po porodu je individuální (často v rozmezí 1–3 měsíců).
- Solu‑Medrol/Medrol se běžně používal při léčbě atak v těhotenství a imunosupresivní či podpůrné infuze (KIOVIG/Kiowiku) se vyskytly jako pooperační prevence relapsů.
Sporné názory
- Vigantol (vitamin D): někteří lékaři v diskuzi doporučovali 3 kapky denně, jiní gynekologové radili jednu kapku nebo nedoporučovali užívání; názory se lišily.
- Konopné přípravky: část diskutujících zastává použití konopných mastí/olejů lokálně jako pomoci s hojením, jiní odkazovali na články o tragických následcích experimentálního přípravku ve Francii a považovali tato data za varování.
- Volba nové orální léčby (Tecfidera/Gilenya) versus setrvání u injekcí: někteří preferují přechod na orální Gilenya kvůli pohodlí, jiní mají obavy z kardiálních či jiných závažných vedlejších účinků; názory se liší podle osobní zkušenosti.
Otevřené otázky
- Jak optimálně koordinovat vysazení/úpravu DMT a současně intervence proti opakovaným raným potratům u žen, které chtějí otěhotnět?
- Jaká je nejlepší strategie pro načasování obnovení konkrétních DMT (Copaxone, Rebif, Gilenya, Tecfidera) vzhledem ke kojení a riziku postpartum relapsu?
- Jaký je reálný dlouhodobý rizikový profil Gilenya včetně onkologických rizik u pacientek v reprodukčním věku?
Zmíněné značky a firmy
Copaxone, Copax, Rebif44, Avonex, Gilenya, Tecfidera, Betaferon, Tysabri, KIOVIG/Kiowiku, Solu‑Medrol, Medrol, Vigantol, Fraxiparine, Utrogestan, Sdružení mladých sklerotiků, sestinedelky.cz, Modrý koník, FN Olomouc, VFN Motol, Gennet, CAR, SÚKL
Zmíněné produkty a metody
Copaxone, Copax 40, Copaxone 20, Rebif44, Avonex, Betaferon, Tysabri, Gilenya, Tecfidera, Solu‑Medrol (Solu‑medrol), Medrol, KIOVIG/Kiowiku (imunoglobuliny), Vigantol (vitamin D), magnézium, B komplex forte, Fraxiparine, Utrogestan, imunoglobuliny, antibiotika/analgetika Nimesil (v souvislosti s vedlejšími stavy), kapačky, MRI s kontrastní látkou, Holter/monitorování srdeční frekvence při první dávce Gilenya, IVF, KET, PICSI, IMSI, MACS, PGS/PGD, test fragmentace DNA spermií, kojení (1–4 měsíce popisováno), lokální nekrózy po injekčních aplikacích Copaxone, riziko PML u některých biologických terapií (diskuse)
Místa a osoby
FN Olomouc, VFN Motol, Písek, Brno, Sdružení mladých sklerotiků, sestinedelky.cz, Modrý koník, Gennet, Jana Hlaváčová
já už naštěstí holky nepíchám, auuu to bylo období a ty zničený místa.... teď mám gilenyu tbl. a jsem spoko, jako ataky sem tam jsou, ale je to pohoda, vigantol beru vždy na zimu aji magnesko někdy, ale dá se to, já mám rs od 2007 ikdyž taky jsem ji měla dřív co jsem zjistila zpětně, ale co už, ložiska si už nepamatuju, vím jen že je to naprd a furt přibývají kdykoli mám ataku, co už, nejvíc nesnáším ty stěhovavé záněty, dokonce mi odumřeli i nějaké zuby ☹ jindy trpím zánětem v kloubu atd. asi znáte samy... jinak teda je fajn že zas mám s kým pokecat, občas je to třeba. Já mám syna, má zrovna 6 let a řešíme zápis do školy, další nechceme, no bojíme se, kolem nás to druhé vždycky ublížilo a hodně bohužel, jsem ráda že funguju takto, takže zůstanem ve třech...
Ahoj holky, já mám RS od roku 2007, takže mě zachvilku čeká 10-ti leté výročí. Teď jsem po druhé těhotná a po porodu bych měla přejít na gilenyii, do těhu jsem si vždy píchala Rebif 44 a měla jsem tak 1x do roka menší ataku (jako mírné brnění nohou nebo rukou)
@bekulkamama JJ mám to za pár. Teď máme doma prádelnu velkého prádla 😀 Bude to druhá holčička. Pro mě trochu zklamání, já toužila po kloučkovi, ale co se dá hold dělat
@jika10 čert to vem, hlavně ať je to zdravé a ty ať jsi po porodu v pořádku 🙂
@sunshine999 na začátku (zjištění nemoci) jeden až dva roky plus mínus nevím přesně už měsíce, nařídili mi aspoň rok, pak jsem mohla zkusit otěhotnět, těhotná hned vysadila.... po porodu asi 3 měsíce ale trpěla jsem s avonexem vždy na šílený chřipkový stavy a bolesti, tak mi dali prášky, nevím jaké, na rok, byly na prd, pak zase injekce copaxone, ty jsem měla taky asi dva roky, byly skvělé, ale píchala jsem denně a časem si vytvořila celkem odpor se "džignout" tělo zničené, bolavé atd. teď mám ty prášky gilenya třetím rokem nějak, jsou skvělé, nemůžu říct, že nemám ataky, jen nejsou tak četné, nejsou tak silné a hlavně radši lupnu tabletu a je mi fajn, bez stresu bez jehel a chystání atd. u copaxonu jsem zase měla reakce dušnosti, tak dvouminutové těžko na srdci, no fuj.. nevzpomínat, prostě mi injekce nesedí... ................... hlavní je, jestli ti to sedí 🙂 máš rs krátce?
@sunshine999 Já byla na injekcích 6 let.Vždy v době těhu a po dobu kojeni, cca 3 měsíce bez injekcí, jinak injekce stále. Teď po porodu doufám v tabletky
@bekulkamama JJ, už se na tu naší druhou cácoru těším. Mám naprané ty růžové oblečky, takže teď už bych byla spíše naštvaná, kdyby to byl ten kluk 😀
No ja si picham rebif 3 krat tyzdenne a zda sa mi, ze tie vpichy sa pomaly hoja. Tak neviem ako dlho sa da zotrvat pri injekciach. Zvysili sa mi pecenove testy. Ale zase si poviem, ze co ma robit taky cukrovkar, co si picha inzulin....
@jika10 aaaaaaaale nebyla 😵 😉 radovala by ses z krásného chlapečka 😵 😅
jinak nvm jak u tvé dr. nebo poradně (já jsem ve FN Olomouc) ale mě jednou dr. řekla, že pokud pacient přestane snášet injekce, nebo má často ataky nebo si prošel už různýma injekcema co mu prostě neseděly tak má nárok vždy na novou léčbu, gilenya je myslím poslední jakoby "novinkou" a určo když se s dr. pobavíš tak tě navrhne na tuto léčbu, aspoň u nás to tak je že se musíš snažit a zajímat se... třeba příbuzná manžela dopadla špatně a neviděla, nechodila, mazec, rozchodila to s kapačkami Tysabri neo jak se to jmenuje, ale na to má nárok opravdu jen těžko chodící a ještě jen do určitého věku :-/ ale teď krom dost poškozeného zraku, i vidí částečně a chodí skvěle, kapačky jsou ale na max dva roky a ted má tbl. gylenia
@sunshine999 to si neříkej, diabetik má totiž pero na inzulín a tenkou a krátkou jehlu, píchá si jen pod kůži a ne do svalu, v tom je rozdíl, určitě si to vždy rozmasíruj ať nemáš pod kůží bulku, ty se pomalu a blbě vstřebávají, místo vpichu si natírej buď krémem s vit. E nebo aloe vera, konopnou mastí atd. prostě hojivé, určo ti do balíčku i na start dali i chladivý gel aloe ne? Konopí si sežeň nebo vypěstuj vlastní jestli můžeš, je to velmi zdravé (mimo kouření) při konzumaci a na masti, oleje aj. to se ti bude do budoucna hodit 🙂
@bekulkamama No ona už mi tabletky chtěla dát před tímhle thu. Tak jenom budu doufat, že se nic nezmění a nebude mi zase cpát injekce
@jika10 tak to je určo dá a říká Gilenyu? Nevíš? U toho se nesmí otěhotnět tak podle mě ani kojit, záleží jak se domluvíte kdy začneš... projdeš jen Holtrovým testem (nevím přesně název) na srdce a tep a můžeš lupat 🙂
@bekulkamama JJ přesně tu mi chtěla dát. Ale právě jsme říkali, že chceme druhé mimčo a proto mi jí nedávala. Měla bych jít před porodem ještě na kontrolu, tak jsem zvědavá co se dozvím, jestli mě nechá alespoň chvilku kojit (první jsem kojila 3 měsíce). A myslím, že ten test vím co je, že ho v Motole kam chodím dělají nějak jeden den, že si lupneš ráno tabletku a pak jsi asi 8 hod připojená na záznamy kvůli srdci. Prej nějak ty tabletky zpomalujou tep, tak si je právě nesmíš brát před spaním. Tak to bude asi ono
@bekulkamama no ziaden chladivy gel ani nic podobne som nedostala ani na zaciatku ani potom. A s tym konope je to rozne. Teraz robili testy na nove lieky s konope vo Francuszku a nejaky pacient zomrel. Poskodilo mu to mozog a je to vo faze vysetrovania. Aspon tak pisu.
@jika10 přesně to je ono, ty přísavky tě na přístroj monitorují jak to zvládáš, je to jen zátěžovej test, to je v poho, já taky kojila 3 m. ale pak jsem brněla šíleně a byla vyčerpaná tak jsem musela na kapačky a zastavit laktaci, uvidíš tu poslední návštěvu před porodem
@sunshine999 to mě zajímá, jestli máš odkaz na článek o takovém případě tak mi pošli prosím, sice tomu nevěřím, ale záleží na přesných informacích, jak to bral atd. to samozřejmě je každého věc, taky ne každý to rozumně bere, no nevím, nechci to posuzovat, ale ráda si počtu... budu v obraze
@bekulkamama nieco som nasla, ale pisalo o tom viacero novin
http://hn.hnonline.sk/svet-120/testovanie-exper...
@sunshine999 pročetla jsem to, ale článek je o něčem zcela jiném, za prvé testovali nový lék, nevíš co obsahoval, za druhé nepadla zmínka o tom, která složka způsobila vážný stav těchto lidí, za třetí marihuana se užívá celá tisíciletí a nikdy z toho nikomu neodumřel mozek... nikdy!
užívání této látky (a to já piji čaj a mažu masti na bolavé ruce) budu propagovat dál, čistě z vlastní zkušenosti, o takový článek se přece nedá opřít :-/
samo je to každého věc, to je jasný, jen za sebe říkám, užívá se tisíciletí ......
je mi těch lidí líto, ale nevěřím mediálním věcem typu ... "lékaři jsou v šoku..." apod. 🙄
@bekulkamama to je uplne cerstve, este nevedia presne co..... cakam co bude dalej, ak este napisu.....
Strasne som unavena, dnes teda hrozne, este mam aj svalovicu na nohach z chodenia.
Holky nemám RS ale manžel me segry ano, šlo to docela rychle, měl hodně ataku... Stále více léků a furt bylo hůř... Spojil se s jednou paní dr je plně na makrobiotice a po dvou letech nemá příznaky RS, dr nechapou...!!! Možná to některé trochu pomůže nebo se na prispevek vykaslete..
Novinkou je Tecfidera ovšem má tolik nežádoucích účinků, že když mi byla nabídnuta, tak jsem se radši vrátila ke Copaxone. Těšila jsem se na tablety už tři roky, protože mám tělo fakt šílené zhuntované od injekcí. Mám několik hlubokých jizev po nekrózách. Vy tady popisujete boule, ale asi si málokdo dovede představit co to vůbec nekroza je! Ale radši budu mít nekrozy než umřít na PML syndrom.
@marunkaptacek Ty jo,to máš z píchání injekcí??? Jestli jo, tak já se svýma dolíčkama na stehnech jsem ještě v pohodě
Zdravím Vás, RS mám asi 3 roky. Teď mám doma 4,5 měsíční zdravou holčičku. Asi v 6 tt jsem dostala ataku(dvojité vidění). Rozehnali mi to kapačkami solumedrolu. Pak už to bylo ukázkové těhotenství. žádné nevolnosti ani jiné potíže. Neužívala jsem nic ani medrol ani D. Občas jsem si vzala magnezium. Přenášela jsem 3dny. Pak po 29 hodinách, co mi praskla voda jsem šla na CŘ. Malá nesestoupila a vůbec jsem se neotvírala. Kojila jsem 4 měsíce. To bylo max. co mi doporučil neurolog. Příští týden si jdu pro copaxone.
Držím Vám všem palce 🙂
@marunkaptacek ne, copax vyhovuje