Roztroušená skleróza, je tu někdo se stejnou nemocí?
Holky, mám RS a jednoho dvouletého chlapáka doma... rádi by jsme druhé, je tu někdo se stejnou nemocí???
Stručné shrnutí
- Těhotenství u žen s roztroušenou sklerózou (RS) může u mnoha pacientek snížit frekvenci relapsů, ale ataky se i během gravidity objevují a často se léčily Solu‑Medrolem nebo perorálním Medrolem; po porodu je riziko relapsu zvýšené a někteří pacienti dostali pooperačně infuzi KIOVIG/Kiowiku jako prevence.
- Běžné modifikující léčby nemoci zahrnují injekční preparáty (Copaxone/Copaxon, Rebif44, Avonex, Betaferon) a orální léky (Gilenya, Tecfidera); mnoho žen v diskuzi vysazovalo injekční DMT při pozitivním těhotenském testu a obnovení léčby po porodu se lišilo (od 1 měsíce do 3 měsíců).
- U pacientek s RS v diskuzi se často řešily otázky kojení a vyšetření MRI s kontrastní látkou — MR s kontrastem obvykle vyžaduje 24hodinové přerušení kojení, a délka kojení před opětovným nasazením DMT se v praxi pohybovala mezi 1 až 4 měsíci.
Nejčastější otázky
Q: Jaké léky na RS se běžně vysazují při zjištění těhotenství?
A: V diskusi se uvádí, že injekční léčby jako Copaxone (Copax), Rebif44 a Avonex se často vysazují po potvrzení těhotenství; některé pacientky dále užívaly nebo dostaly Medrol/Solu‑Medrol při atakách.
Q: Jak se v těhotenství řeší ataka RS?
A: Ataky v těhotenství byly v tématu řešeny infuzemi Solu‑Medrolu (kapačky) nebo perorálním Medrolem; některé ženy uvedly i infuze imunoglobulinů (KIOVIG/Kiowiku) po porodu jako součást prevence relapsu.
Q: Kdy lze obvykle obnovit DMT po porodu a jak to ovlivní kojení?
A: V příspěvcích se objevily konkrétní praxe: jedna pacientka začala DMT po 1 měsíci kojení, jiné ženy obnovily Copaxone až po 3 měsících; rozhodnutí je individuální a závisí na doporučení neurologa a typu léku.
Q: Jaká jsou rizika místních reakcí po injekčních lécích jako Copaxone?
A: Diskuze popisuje nekrózy po Copaxonu jako odumření části podkoží s hojením přibližně 3 měsíce a trvalými jizvami; jiné injekční preparáty byly spojeny s hnisavými boláky nebo lokálními zarudnutími.
Q: Co obnáší nasazení orálního léku Gilenya (fingolimod) podle zkušeností z diskuze?
A: U Gilenyi je v diskuzi zmíněno kardiologické sledování při první dávce (ráno s následným 6–8hodinovým monitorováním/telemetrií podobným Holteru) a pacientky diskutovaly i o obavách z raritních vážných rizik zmíněných v příbalovém letáku.
Q: Jaké asistované reprodukční metody a testy byly v souvislosti s RS a opakovanými potraty zmíněny?
A: Věty uvádějí IVF, KET (embryotransfer), PICSI, IMSI, MACS, PGS/PGD a test fragmentace DNA spermií; MACS bylo v diskuzi zmíněno jako dostupné v Brně a PGS/PGD jako vyšetření, za které nemusí pojišťovna vždy přispívat.
Závěry z diskuze
Shoda
- Mnohé ženy s RS úspěšně otěhotněly a porodily zdravé děti i při přerušení nebo úpravě DMT v těhotenství.
- Injekční DMT se v praxi často vysazuje při zjištění těhotenství a obnovení léčby po porodu je individuální (často v rozmezí 1–3 měsíců).
- Solu‑Medrol/Medrol se běžně používal při léčbě atak v těhotenství a imunosupresivní či podpůrné infuze (KIOVIG/Kiowiku) se vyskytly jako pooperační prevence relapsů.
Sporné názory
- Vigantol (vitamin D): někteří lékaři v diskuzi doporučovali 3 kapky denně, jiní gynekologové radili jednu kapku nebo nedoporučovali užívání; názory se lišily.
- Konopné přípravky: část diskutujících zastává použití konopných mastí/olejů lokálně jako pomoci s hojením, jiní odkazovali na články o tragických následcích experimentálního přípravku ve Francii a považovali tato data za varování.
- Volba nové orální léčby (Tecfidera/Gilenya) versus setrvání u injekcí: někteří preferují přechod na orální Gilenya kvůli pohodlí, jiní mají obavy z kardiálních či jiných závažných vedlejších účinků; názory se liší podle osobní zkušenosti.
Otevřené otázky
- Jak optimálně koordinovat vysazení/úpravu DMT a současně intervence proti opakovaným raným potratům u žen, které chtějí otěhotnět?
- Jaká je nejlepší strategie pro načasování obnovení konkrétních DMT (Copaxone, Rebif, Gilenya, Tecfidera) vzhledem ke kojení a riziku postpartum relapsu?
- Jaký je reálný dlouhodobý rizikový profil Gilenya včetně onkologických rizik u pacientek v reprodukčním věku?
Zmíněné značky a firmy
Copaxone, Copax, Rebif44, Avonex, Gilenya, Tecfidera, Betaferon, Tysabri, KIOVIG/Kiowiku, Solu‑Medrol, Medrol, Vigantol, Fraxiparine, Utrogestan, Sdružení mladých sklerotiků, sestinedelky.cz, Modrý koník, FN Olomouc, VFN Motol, Gennet, CAR, SÚKL
Zmíněné produkty a metody
Copaxone, Copax 40, Copaxone 20, Rebif44, Avonex, Betaferon, Tysabri, Gilenya, Tecfidera, Solu‑Medrol (Solu‑medrol), Medrol, KIOVIG/Kiowiku (imunoglobuliny), Vigantol (vitamin D), magnézium, B komplex forte, Fraxiparine, Utrogestan, imunoglobuliny, antibiotika/analgetika Nimesil (v souvislosti s vedlejšími stavy), kapačky, MRI s kontrastní látkou, Holter/monitorování srdeční frekvence při první dávce Gilenya, IVF, KET, PICSI, IMSI, MACS, PGS/PGD, test fragmentace DNA spermií, kojení (1–4 měsíce popisováno), lokální nekrózy po injekčních aplikacích Copaxone, riziko PML u některých biologických terapií (diskuse)
Místa a osoby
FN Olomouc, VFN Motol, Písek, Brno, Sdružení mladých sklerotiků, sestinedelky.cz, Modrý koník, Gennet, Jana Hlaváčová
Ahojky. Jéé to jsem ráda, že tu je taková skupina. Mám taky diagnostikovanou RS a teď jsem těhu v 9tt. Jak ste zvládali těhu?
Ahoj, můžu se k vám přidat? Mám RS 4 roky a teď se budeme snažit s manželem o miminko. Tak pevně věřím, že vše bude v pořádku, protože se cítím dobře. A když mi sestřička na gyndě řekla, že tam mají maminku, která má 2 zdravé děti, tak mě to uklidnilo 🙂
Haló, haló, je tu někdo aktuální? 🙂 Jen by mě zajímalo, jak jsou na tom ostatní...Já, až na únavu, se cítím zatím ok. Injekce si nepíchám...
@aarriel Ahojky! Moc děkuju! A jak si rodila? Normálně? Já tedy budu muset asi CŘ kvůli srdci, doufám, že bude vše ok! Mně doktorka řekla, že injekce si mám píchat nejdéle po šestinedělí 🙂 Mám je doma...Držím palce, aby bylo vše ok a jako matka si se cítila skvěle i když to je a bude náročné!
Tak já měla ataku v 13tt a přeléčilo se to Medrolem a malou dávku Medrolu jsem brala celé těhotenství. Bála jsem se aby se něco miminku nestalo, ale narodila se mi úplně zdravá a šikovná holčička 🙂 Rodila jsem normálně a hned po porodu jsem dostala kapačku Kiowiku, který by měl zamezit atace, takže po porodu a celé těhotenství jsem byla v pohodě. Kojit mi dovolili jen měsíc a pak jsem měla najet na injekce, ale já je musela vrátit když jsem zjistila že jsem těhotná a objednali mě znovu až 20.11 a to mi volali den předtím, že jezdit nemám, že vyměňují okna a přeobjednali mě až na 10.12. No a když nemám injekce, tak se snažím kojit dál. Náročný to je, ale dá se to zvládnout a určitě to zvládneš taky 🙂
Ahojky, zajímalo by mě jak dlouho jste kojily a jak jste to celkově zvládly po porodu. Mám RS 5 let a teď jsem ve 12TT.Díky
Ahoj. Ja mam diagnostikovanou RS rok a pul. Rok jsem pichala copaxone, ted jsem v 16tt. Take mam udrzovaci davku Medrolu, ktery jsem brala i pri injekcich. V 6tt jsem trochu krvacela, mela jsem hematom, ktery se naštěstí uz vstrebal. Je mi fajn, i kdyz je pravda, ze unavena byvam opravdu hodne. Nekdy mam ale problem v noci se spankem. Hodne ze zacatku těhotenství... to jsem se probudila treba ve 2 a do 6 nemohla usnout.. a chtela jsem se zeptat, jestli berete vigantol? Příbalový letak me dost vyděsil... 🙂
S vigantolem je to těžký...neurolog mi řekl 3gtt denně a gynekolog mi řekl, že je to moc, že si mám dát jen jednu, ale že být mnou tak je nebere vůbec.Takže je neberu. Copaxone jsem si píchla 5 let a jsem ráda, že jsem ho od 4 TT vysadila, protože mi dělal šílené nekrózy.Teď žádnou léčbu nemám a doufám že po porodu najedu na Tecfideru a copaxone už nikdy neuvidím...je to pro mě noční můra!
Ja ho prave taky radsi vubec neberu a snazim se kvuli decku jist aspon 2x tydne ryby a pak chytat ze slunicka, kdyz teda sviti... 🙂
Ahojky.... Taky se hlasim do skupinky, RS mam diagnostikovanou pet let 😉
Mam dvouleteho synka, rok jsem bez ataky (tuk, tuk), picham si Rebif44
Ahojky mam RS 12let mam 15 leteho syna jsem ted 4roky bez ataky.Hinak unava stale byva.Ted jsem podstoupila umele oplodneni tak snad se zadari v pondeli si pro ty moje prdolky jedu pokud se dobre embrya vyviji
Nekroza je velmi ošklivá reakce podkoží s Copaxonem, prakticky ti odumře část podkoží. Já jich mám 4.Hojení trvá cca 3 měsíce a zůstane po tom hnusná jizva.
Aha tak me se delali hnisave bolaky.ktere mi museli rezat a cistit obden u betaferonu
Mne sa po rebife miesto hoji alebo lieci aj dva tyzdne. Ako dlho mate miesto cervene ?
Také mám RS, už 9 let. Píchám si Copaxone, 1 ataka a 1 dítě (2roky). Zatím je vše ok 🙂
Asi funguje. Jinak já v září porodila zdravou holčičku. Nakonec po 3 dnech přenášení akutním císařským řezem, kdy malá byla zamotaná do pupečníku a měla jsem špatné monitory.
Teď se po 3 měsících kojení vracím ke Copaxonu, dostala jsem Copax 40 místo původního 20. Takže 3x týdně. Snad bude vše OK.
Po dobu těhotenství jsem raději nebrala Vigantol, i když v centru mi řekli, ať ho normálně beru. Bála jsem se, že bych mohla malé ublížit. Tak jsem raději chytala déčko v přirozené podobě pobytem na sluníčku a čerstvém vzduchu 🙂
RS mám diagnostikovanou 2,5 roku, ale už ji musím mít mnohem déle vzhledem k počtu ložisek.
Ja mam potvrzenou 6 let, ted budu mit akorat "vyroci" 😉
Mam Rebif 44 a velka spokojenost 😉 30.3. me ceka dalsi MRI a snad opet stabilizovany stav 😉
ahoj já jsem těhu s indikovanou RS ale jsem tedy bez podpůrné léčby