Roztroušená skleróza, je tu někdo se stejnou nemocí?
Holky, mám RS a jednoho dvouletého chlapáka doma... rádi by jsme druhé, je tu někdo se stejnou nemocí???
Stručné shrnutí
- Těhotenství u žen s roztroušenou sklerózou (RS) může u mnoha pacientek snížit frekvenci relapsů, ale ataky se i během gravidity objevují a často se léčily Solu‑Medrolem nebo perorálním Medrolem; po porodu je riziko relapsu zvýšené a někteří pacienti dostali pooperačně infuzi KIOVIG/Kiowiku jako prevence.
- Běžné modifikující léčby nemoci zahrnují injekční preparáty (Copaxone/Copaxon, Rebif44, Avonex, Betaferon) a orální léky (Gilenya, Tecfidera); mnoho žen v diskuzi vysazovalo injekční DMT při pozitivním těhotenském testu a obnovení léčby po porodu se lišilo (od 1 měsíce do 3 měsíců).
- U pacientek s RS v diskuzi se často řešily otázky kojení a vyšetření MRI s kontrastní látkou — MR s kontrastem obvykle vyžaduje 24hodinové přerušení kojení, a délka kojení před opětovným nasazením DMT se v praxi pohybovala mezi 1 až 4 měsíci.
Nejčastější otázky
Q: Jaké léky na RS se běžně vysazují při zjištění těhotenství?
A: V diskusi se uvádí, že injekční léčby jako Copaxone (Copax), Rebif44 a Avonex se často vysazují po potvrzení těhotenství; některé pacientky dále užívaly nebo dostaly Medrol/Solu‑Medrol při atakách.
Q: Jak se v těhotenství řeší ataka RS?
A: Ataky v těhotenství byly v tématu řešeny infuzemi Solu‑Medrolu (kapačky) nebo perorálním Medrolem; některé ženy uvedly i infuze imunoglobulinů (KIOVIG/Kiowiku) po porodu jako součást prevence relapsu.
Q: Kdy lze obvykle obnovit DMT po porodu a jak to ovlivní kojení?
A: V příspěvcích se objevily konkrétní praxe: jedna pacientka začala DMT po 1 měsíci kojení, jiné ženy obnovily Copaxone až po 3 měsících; rozhodnutí je individuální a závisí na doporučení neurologa a typu léku.
Q: Jaká jsou rizika místních reakcí po injekčních lécích jako Copaxone?
A: Diskuze popisuje nekrózy po Copaxonu jako odumření části podkoží s hojením přibližně 3 měsíce a trvalými jizvami; jiné injekční preparáty byly spojeny s hnisavými boláky nebo lokálními zarudnutími.
Q: Co obnáší nasazení orálního léku Gilenya (fingolimod) podle zkušeností z diskuze?
A: U Gilenyi je v diskuzi zmíněno kardiologické sledování při první dávce (ráno s následným 6–8hodinovým monitorováním/telemetrií podobným Holteru) a pacientky diskutovaly i o obavách z raritních vážných rizik zmíněných v příbalovém letáku.
Q: Jaké asistované reprodukční metody a testy byly v souvislosti s RS a opakovanými potraty zmíněny?
A: Věty uvádějí IVF, KET (embryotransfer), PICSI, IMSI, MACS, PGS/PGD a test fragmentace DNA spermií; MACS bylo v diskuzi zmíněno jako dostupné v Brně a PGS/PGD jako vyšetření, za které nemusí pojišťovna vždy přispívat.
Závěry z diskuze
Shoda
- Mnohé ženy s RS úspěšně otěhotněly a porodily zdravé děti i při přerušení nebo úpravě DMT v těhotenství.
- Injekční DMT se v praxi často vysazuje při zjištění těhotenství a obnovení léčby po porodu je individuální (často v rozmezí 1–3 měsíců).
- Solu‑Medrol/Medrol se běžně používal při léčbě atak v těhotenství a imunosupresivní či podpůrné infuze (KIOVIG/Kiowiku) se vyskytly jako pooperační prevence relapsů.
Sporné názory
- Vigantol (vitamin D): někteří lékaři v diskuzi doporučovali 3 kapky denně, jiní gynekologové radili jednu kapku nebo nedoporučovali užívání; názory se lišily.
- Konopné přípravky: část diskutujících zastává použití konopných mastí/olejů lokálně jako pomoci s hojením, jiní odkazovali na články o tragických následcích experimentálního přípravku ve Francii a považovali tato data za varování.
- Volba nové orální léčby (Tecfidera/Gilenya) versus setrvání u injekcí: někteří preferují přechod na orální Gilenya kvůli pohodlí, jiní mají obavy z kardiálních či jiných závažných vedlejších účinků; názory se liší podle osobní zkušenosti.
Otevřené otázky
- Jak optimálně koordinovat vysazení/úpravu DMT a současně intervence proti opakovaným raným potratům u žen, které chtějí otěhotnět?
- Jaká je nejlepší strategie pro načasování obnovení konkrétních DMT (Copaxone, Rebif, Gilenya, Tecfidera) vzhledem ke kojení a riziku postpartum relapsu?
- Jaký je reálný dlouhodobý rizikový profil Gilenya včetně onkologických rizik u pacientek v reprodukčním věku?
Zmíněné značky a firmy
Copaxone, Copax, Rebif44, Avonex, Gilenya, Tecfidera, Betaferon, Tysabri, KIOVIG/Kiowiku, Solu‑Medrol, Medrol, Vigantol, Fraxiparine, Utrogestan, Sdružení mladých sklerotiků, sestinedelky.cz, Modrý koník, FN Olomouc, VFN Motol, Gennet, CAR, SÚKL
Zmíněné produkty a metody
Copaxone, Copax 40, Copaxone 20, Rebif44, Avonex, Betaferon, Tysabri, Gilenya, Tecfidera, Solu‑Medrol (Solu‑medrol), Medrol, KIOVIG/Kiowiku (imunoglobuliny), Vigantol (vitamin D), magnézium, B komplex forte, Fraxiparine, Utrogestan, imunoglobuliny, antibiotika/analgetika Nimesil (v souvislosti s vedlejšími stavy), kapačky, MRI s kontrastní látkou, Holter/monitorování srdeční frekvence při první dávce Gilenya, IVF, KET, PICSI, IMSI, MACS, PGS/PGD, test fragmentace DNA spermií, kojení (1–4 měsíce popisováno), lokální nekrózy po injekčních aplikacích Copaxone, riziko PML u některých biologických terapií (diskuse)
Místa a osoby
FN Olomouc, VFN Motol, Písek, Brno, Sdružení mladých sklerotiků, sestinedelky.cz, Modrý koník, Gennet, Jana Hlaváčová
@marunkaptacek 😢 to je mi líto, vypadá to škaredě, čím to hojíš? Myslím že ty "boule" byly nic oproti tomu tvému 😖
@givula to je super, gratuluji ještě čerstvé mamince 🙂 v těhu nás prý chrání těhotenský hormon, já ho měla taky skvělé, bohužel jsem kojila méně, ale buď ráda, mohlo by tě to moc zatížit 🙂 hlavně že jste zdravé, přeji ať jsi v pohodě i ty s copaxonem pak, určo to půjde 😉
Holky, tak jsem teď četla ve 21. století, že vědci přišli na to, že se na RS podílí jak T lymfocyty a ještě jiný druh bilých krvinek B lymfocity. Už mají i vyzkoumáno, jaká skupina těch B lymfocytů je pro RSku blbá. Tak se výzkum k účinné léčbě snad posune o krok dál.
Holky, věřím tomu, že za čas se opravdu najde lék na RS a budeme zdravé 😉
@bekulkamama tohle už je zhojené déle než rok. Mohla bych sem dát fotky jak to vypadalo v průběhu léčby, ale to je jen pro silné povahy. Naštěstí jsem zdravotní sestra a nevadí mi to 🙂 mám ty jizvy na těle celkem tři. Na levé paži mi to upravoval plastik. Takže teď jsem jako Jára Cimerman s jizvou ve tvaru T 🙂
@marunkaptacek to by nebylo vbc na škodu to někam dát, víš třeba do ereska časáku nebo nějakých těch buletinů s informacemi o RS, jako podnět třeba k radám o hojení takových poškozených míst....? co myslíš?
jinak fotky bych brala, ale dnes jsem unavená a nemám nějak sílu se na to koukat, když mi není moc dobře, cítím se rozhozeně a to jsem jak nesvá, pak se cítím tak zvláštně slabě a zranitelně, že nemohu řešit citlivé záležitosti nebo se dívat na něco z čeho mě zamrazí, hned se rozpláču apod. máte to taky některá při slabosti?
@bekulkamama kolega si z toho udělal hezkou přednášku, právě i s těma fotkama. Já jsem s tím nikam k doktorovi nechodila a hojila to sama. Tím, že jsem měla v práci dostatek materiálu jsem to zmakla za půl roku 🙂
@marunkaptacek ako dlho to trva kym sa urobia taketo jazvy? Ja si picham rebif druhy rok. Zatial navonok nic nemam.
@marunkaptacek tak hlavně že jsi to někam posunula, od včerejška jsem tak šíleně popálená od vařícího čaje, že budu řešit nevítané jizvy taky a očividně na dlouho, manžel mi polil nohu a zadek, ani si nesednu ☹
@sunshine999 ahojky, čéče vzhledem ke škaredé popálenině celkem blbě ☹ už týden léčím a chodím na převazy, třikrát se mi strhla kůže a hnisalo to, nvc velká plocha atd. no prostě prd týden,
co ty? 🙂
@bekulkamama fujky, tak to musi byt skareda popalenina. Zostava mi len popriat nech sa to co najlepsie zahoji. Mam sa celkom fajn, len furt unavena a unavena.... A stale do kola. Ziada sa mi plavat, ale kto matam odnese. Asi tak.
@sandi777 az 11 let? A 11 let sa aj liecis? Uzivas liecbu? Na foto vyzeraz mlado na tak dlhu dobu smky.
@aarriel Bylo to v začátku těhotenství. Tady to ještě nevadilo-upřednostňuje se zdraví matky. Pak mě více hlídali. Genetika, častější ultrazvuky. Kdyby to bylo po 9. týdnu, tak už mi ho taky nedali. Teď se mi to machruje, když už si užívám malou holčinu doma 🙂 No ale vystrašená jsem byla hodně. 1.těhotenství a hned na začátkku ataka a to prý v těhotenství nebývají. Neurologovi jsem se rozbrečela v ordinaci. Ten mě uklidnil, všechno vysvětlil. V jeho postupech mu důvěřuji. Každý lékař to má jinak. Hlavně že to dobře dopadlo 🙂
@sunshine999 je mi 28, letos 29 😉 lecim se copaxonem už 7 let. Samozřejmě mimo období těhotenství a než mi vrátili léčbu udělali copaxone 40 mg, tak jsem ráda že to takhle vyšlo 🙂 4 roky jsem měla střídavě brnění končetin, dvojité vidění ale až když jsem jednou úplně oslepla na pravé oko tak jsem šla na oční a tam s diagnózou retrobulbární neuririda na neurologii ležet do Písku a tam z lumbalni punkce a magnet.rezonance výsledek RS. Tak to trvalo 4 roky než jsem to začala řešit 🙂
@sunshine999 děkuji, už je to mnohem lepší 😅 ... ty jo, tak já být tebou zvolím si spíš energii v kvalitním jídle, než jít plavat. Navíc teď je špatné počasí a každý zápasí s bacilama, tak se drž a kup si vitamíny.
@sandi777 ahojky, koukám že 4 roky není málo, hlavně že už jsi na léčbě a "hlídaná" ... koukám syna jsi měla taky trochu dřív a maluškej při porodu. To srdíčko je - že čekáš?
@bekulkamama nečekám 🙂 JoJo, ono to vždy do týdne odeznelo a já měla problémy s páteří, tak jsem si vždy myslela že jsem si skripla nějaký nerv a neřešila to. JoJo byl malinkej ale nastesti v pořádku, byla jsem hospitalizovana už v 33 týdnu s kontrakcema ale rozehnali to 🙂
@bekulkamama jo jo, ja uz aj kvalitne jedlo, aj vitaminy a najnovsie aj pohyb. Kondicku udrzat. Svalstvo....
Ahojky RSačky. Taky RS trpím. Brala jsem Rebif44 než jsem zjistila, že jsem těhotná. Mám sice ještě čas, ale je to moje první a ještě k tomu ta RS, tak bych měla otázku která mě trápí. Jak dlouho vás nechali kojit? Já bych chtěla co nejdéle, ale nevím jestli to bude možné ☹
@netty89 Ahoj, já jsem první kojila 3 měsíce. Nebylo to o tom, že by mi to dr zakázala, ale spíše si malá zvykla na lahvičku a UM, protože jsem po porodu chodila každý měsíc na kapačku imunoglobulínů, která byla na 3 hodiny + cesta, takže nějakých 5 hodin od malé a tudíž jí manžel při hlídání musel dát lahvičku a UM a pak jsem hned po šestinedělí šla na rezonanci vč. kontrastní látky a to jsem nesměla 24h po porádní kontrastní látky kojit, takže byla malá 1 celý den na UM. No a od té doby se blbě přisávala a když už se řisála, tak se nenamáhala sát. Myslím, že teď to bude dost podobné, ale jsem ráda alespoň za ty 3 měsíce. Jsou děti, které jsou od narození na UM a taky žijou a nikdo to na nich nepozná. Jo a ještě podotýkám, že to je lékař od lékaře, klinika od kliniky.
@jika10 mě už moje neuroložka slíbila nějakou kapačku, kterou dostanu po porodu. Doufám, že v ní není nějaká chemie, která by mi moje představy o kojení úplně zmařila. Chtěla bych kojit, aby malé dostalo zezačátku vše "přírodní" ale zase nechci, aby kvůli mojí nemoci trpělo chemickými látkami v mém těle......asi to přeháním, ale to dělají i ty hormony 😀 ....Jinak moje kámoška si nechala mléko ihned po porodu zastavit a malá roste jen na UM a je z ní čiperné dítě, takže netvrdím, že je to něco špatného 😉
@lajla díky za příspěvek, bojím se že makrobiotikou (jakoukoli změnou stravy) docílil zlepšení stavu a nemá ataky, což je fajn a moc mu to přeju, ale RS nemá příznaky je spíš skrytá podle mě, to ataky (akutní záněty) se projevují na venek, pro něj nejlepší že se mu to hezky srovnalo a funguje 😅 to je to hlavní, udržovat se ve stejné fázi a nehoršit to 🙂