Roztroušená skleróza, je tu někdo se stejnou nemocí?

@marunkaptacek Určitě bude a je to fakt dost pohodlné, lepší než injekce

Nemá tu někdo zkušenost s magnetickou rezonancí v šestinedělí? Vždyť mi pokaždé píchali kontrastní látku a po té nejspíš nebudu moct kojit. Já se toho bojím od začátku, že mi RS znemožní kojení a tohle mi od strachu z toho moc neubírá. ☹

@netty89 Sice ne v šestinedělí, ale při kojení ano. Pokud to půjde zkusi si mlíčko do zásoby odstříkat, protože opravdu po kontrastu nesmíš 24 hod kojit. Pokud se ti podaří odstříkat mlíčko, tak doporučuji krmení injekční stříkačkou (tohle ti můžou ukázat sestry v porodnici). Já totiž u první krmila ten jeden den lahvičkou a kojení šlo během týdne do kopru, protože hold lahvička při sání nedá takovou práci.
Případně pokud nic neodstříkáš do zásoby, kup nějaké UM, ale krmit opravdu jiným způsobem, aby ti to kojení nepodělalo

@netty89 byla jsem na MR 14 dní po porodu, ovšem bez KL.

@alpinka1 Já měla ataku (brnění tváře, postupně znecitlivění až na polovinu celé hlavy a rozmazané vidění) v prvním trimestru cca v 10 tt. Jak píšeš, měla jsem také strach, že mi dají vysoké dávky kapaček sulomedrolu, tak jsem si naordinovala denně 8mg medrolu. Toto jsem s centrem konzultovala a bez problému. sice vše se mi spravilo cca do třech týdnů. Ale protože mě RS pořád nějak trápila, zůstala jsem každý den na 4 mg medrolu. Jak v centru, tak u gynekologa je toto množství medrolu ok a budu ho brát až do porodu. Teď jsem v 26 tt a cítím se fajn. Držím palce, ať se ti uleví a celé těhu zvládneš.

@radava12 Děkuji za odpověď. Všichni říkají, jak je to v těhotenství s RS v klidu, tak už jsem si myslela, že jsem jediná 🙂 Já právě beru Medrol (8 mg) kvůli reprodukční imunologii, brala jsem ho ještě před otěhotněním a beru po celé těhotenství. Takže tohle na mě nepůsobí ☹ Ale posledních pár dní je to s RS celkem v pohodě, občas mě to zabrní, ale jinak ok. Tak pořád nevím, jestli kontaktovat RS centrum... Nebo jestli to počká, koncem srpna jsem objednaná na kontrolu.

@alpinka1 Aha, tak já brala před IVF právě ty 4mg Medrolu, proto jsem znásobila dávku na těch 8mg. Ale co jsem si vzpomněla, tak mi bylo řečeno v centru i u gynekologa, že Medrol cca 16mg není při potížích s RS problém. V případě, že si občas zabrníš, tak to bude v pohodě, takto si sem tam zabrním vlastně celé dosavadní těhotenství 🙂 Řešila bych až fakt případnou ataku. Jestli bereš magnezium, tak ho klíďo píďo navyš. To do sebe cpu pořád a když se horším, přidám grády🙂 Taky jdu koncem srpna po půlroce na kontrolu do centra, tak až pak jim to tam vše vybalím, jak se sebeléčím🙂 Ale mé občasné problémy s RS se dají vydržet, tak tam nevolám. Jinak taky jsem si myslela, kór po všech přečtených článcích a radách, že RS v těhotenství spí a u mne prdlajs🙂 Když by se ti ale opravdu zdálo, že se po těch cca 48 hodinách ani krapet nelepšíš ba naopak, volala bych do centra.

Milé maminky, dnešní den jsme se na blogu www.sestinedelky.cz rozhodly věnovat mateřství s roztroušenou sklerózou. Dopoledne jsme publikovaly na toto téma rozhovor s Janou Hlaváčovou ze Sdružení mladých sklerotiků (http://sestinedelky.cz/jake-je-materstvi-s-rozt...), odpoledne bude následovat osobní příběh jedné z vás.

Budeme rády, když se i vy podělíte na našem blogu nebo v naší FB skupině o své zkušenosti. Doufáme, že to napomůže veřejnosti proniknout do tajů mateřství s roztroušenou sklerózou a ukáže ostatním maminkám s touto nemocí, na co se připravit.

P.S.: Jana vám v rozhovoru nabízí vytvoření podpůrné skupinky. Pokud budete mít zájem, rozhodně ji kontaktujte!

Je tu jeste nekdo?Holky nevite jak je to s pitim alkoholu? Zda si muzu na silvestra dat aspon sklenku? Diky

@modrykonik147 Sklenku si dát můžeš, proč by ne

@jika10 dekuji prave jsem nevedela. RS mam cerstve a navsteva centra me teprve ceka tak nevim co a jak

@modrykonik147 Ahojky manželovi diagnostikovali RS v létě a zatím (ťuk ťuk) kromě braní otravných prášků, žádná změna. Na naší svatbě se dokonce tak opil až hanba :D i to hlásil doktorce, že se asi pít bude a ta mu popřála pěknou svatbu a nezakazovala. Od doktora ví, že by pít moc neměl, ale je to hlavně kvůli práškům už tak je to velká zátěž na játra. Naštěstí nejsme velcí "píči" 🙂). Takže o Vánocích nebo na Silvetra si určitě sklenku symbolicky dáme a dle mě mu ani pivo neuškodí, když si bude chtít dát ke křupkám na Silvestra - já jsem do toho těhotná, takže jsme super alko dvojka 🙂.

@barunka1408 tak to je super. Preji manzelovi zdravicko a dekuji

@modrykonik147 Ahoj. Já žiju s RS už 8 let a nikdy mi nikdo z dr. alkohol nezakazoval, ani mi to nikdy nezpůsobilo nějaké problémy ve smyslu ataky a podobně. Ale já jsem téměř abstinent, takže možná kdyby to bylo častěji a ve větší míře, tak to bude problém. Horší jsou cigarety, ty se pacientům s RS nedoporučují a když jdu někam, kde je zakouřený prostor, tak mi to dost vadí (nejenom jako nekuřákovi, ale měla jsem jako první příznak RS zánět očního nervu a v zakouřeném prostředí mě to oko dost bolí). Takže skleničky se neboj, pokud nebereš léky, na kterých by bylo přímo napsáno, že na ně nesmíš pít. Držím palce při zvykání si na život s RS, není to taková hrůza, jak se zprvu zdá 😉

@alpinka1 dekuji za optimistickou zpravu. Budu se s tim proste muset smirit s dal si uzivat zivota.preji hezky den a hlavme zdravi 🙂

Ahoj, také se léčím s touto nemocí. Nejdřív copaxon, pak Avonex, poté léčba Tysabri a teď mi navrhují Gilenyii kvůi vysokému PML. Mohu se zeptat, jak jste s lékem spokojeni? Mám obavy kvůli tomu srdci, zhoršenému vidění a dalších příznaků.. Děkuji za odpovědi 🙂

Tak já se přidám i sem 🙂 snažíme se o první, doktorka mi před snažením nechala udělat magnet a hurá na to. Pri až zjistím že jsem těhotná mám copaxone vysadit. Toť vše. Radil někomu doktor něco "užitečného" co se týká početí a těhotenství?

@autora Měla jsem to stejně, píchala jsem si Rebif a až jsem otěhotněla, a měla jsem těhu potvrzený z krve, kterou mi odebrali v MS centru, tak jsem si přestala píchal. Žádné rady nebyly. Mám 2 krásné a zdravé holky. Tak přeji, aby se miminko co nejdříve povedlo. Jinak já mám RS 10,5 roku

Holky, a jake jsou hlavni priznaky?

@kizii hodně se to různí, já měla brnění ruky které se postupně rozšiřovalo a neschopnost potom i ruku ovládat

@jika10 děkuji, no tak uvidím snad se zadari

@kizii manzel začal mit problémy se zrakem a velká únava. Příznaky se hodně různí proto je těžké vůbec nemoc diagnostikovat.

U me zhorseni zraku.brneni rukou i nohou.nehybnost horni casti tela

@lenule24 mám Gilenyii dva roky a jsem naprosto spokojená! Bez ataky a jiných účinků.Hodně sportuju a srdce je taky v pohodě.

Zdravím všechny, ráda bych se zeptala na zkušenosti s lékem Gilenya, mám jí necelý týden, ale mám strach s negativních účinků, které jsem se dočetla. Doktorka mi bohužel předem o negativních účincích (karcinom apod.) neřekla a já se o nich dozvěděla až v okamžiku, kdy jsem šla na první podání léku a na sledování po užití první tablety. Od té doby furt přemýšlím, jestli tento lék chci. Je mi jasné, že pravděpodobnost negat. účinků je malá, ale stejně to pořád hlodá... ☹ Děkuju.

@medena mám Gilenya od září 2016,od té doby jsem bez ataky. Jsem ráda, že mi konečně něco zabralo. Vedlejší účinky mají bohužel všechny léky. Je lepší nečíst příbalový leták!

@marunkaptacek dekuji za reakci. Ja to prave radsi nectu, pokud jde teda o tuhle nemoc, protoze neco jist musim a vsechno ma svoje. Ale pred podanim leku jsem musela podepsat souhlas a kdyz neco podepisuju, tak to ctu. Diky tomu jsem tam sla totalne neznala a byla zaskocena...

@medena uzivam neco jineho.ale taky uz radeji nic nectu.vsude jsou hruzy a ja verim ze to nebude tak zle