☀️Poslední den naši dovolené je tady. Zítra odjíždíme. Rozhodli jsme se, ze si ten poslední den ještě pořádně uzijeme a vypůjčili jsme si kola 🚴‍♀️
Taťánka na kole ještě nikdy nejela a tak jsme se trosku obávali její reakce. Ze začátku nebyla moc nadšena, protože ji nejspíš foukalo do oušek, ale vyřešili jsme to kloboučkem pod helmou a najednou to bylo bájo. 🤩 Ono nasadit Táně na její mini hlavičku helmu byl také docela slušný oříšek, takže ji s culíkem a kloboučkem i trosku lépe seděla. Měla tu nejmenší a i tak ji byla velká. 😁🙈
Tani si jízdu pak užívala. Celou cestu něco breptala, při každé nerovnosti a nadskočení se chechtala a volala na mě MAMI ETĚ (ještě). Užili jsme si to všichni moc.😊 Jízda na kolech má Lipně je super. A to především i pro takové sportovní anticyklisty, jako jsme my. Za všechny ty roky, co spolu jsme, jsme jeden druhého viděli na kole poprvé…..to je ostuda co????? 😂😂😂😂😂 O to víc srandy jsme si ale užili a terén pro nás nebyl vůbec náročný. Takže pokud nejste moc trénovaní jako my, žádný problém. Na Lipně to zmáknete….minimálně cestu do Frymburku.😁
Po příjezdu na pokoj jsem dala Táničce k večeři polévku a šli jsme do restaurace. Nevěřila jsem zase vlastním očím, co jsem viděla. Taťánka do sebe nasoukala plný talířek hranolek. Snědla celou porci, kterou jsme v restauraci objednali zvlášť a extra pro ní. Papala krásně. Tak krásně, až mě to dojímalo. 🥹😍
Musím než váhání říci, ze jsme si to vážně užili. ❤️

☀️Sobotu jsme měli celkem volnějšího rázu. Rozhodli jsme se pro menší odpočinek…..tedy….já osobně si odpočinek představuji úplně jinak, ideálně ve vodorovné poloze s deníkem v ruce a kolem ticho a nikdo by po mně nic nechtěl.😁🍹☀️🏝
I tak by se ale dalo, ze jsme odpočívali. Nikam jsme nejeli, chodili jsme jen na procházky po přístavu. Tanicka se pořad chtěla houpat na houpačce, takže značnou část procházky jsme to naše dráče houpali na hřišti. Dopoledne jsme si skákli do cukrárny Povidloň….pokud někdy pojedete na Lipno, rozhodně se tam nezapomeňte zastavit.😊😇 Ceny zákusků sice nejsou úplně “lidovky”, ale přece nejedeme na dovolenou, abychom se omezovali a škudlili každou korunu že? Dala jsem si svůj nejoblíbenější zakusek. Špičku a doslova jsem oněměla….proboha…ta chuť. 🤤🤤🤤👌🥰
Jakmile jsme si vychutnali zákusky, Tanicka zapištěla mamí, mamí, tatí a ukazovala směrem pryc. Ohledně jsme se a ono jsme neviděli. Na návštěvu přišel opět maskot Lišák.🦊😊 Tánička nim hned vyrazila. Hladila ho, plácla si s ním a dokonce máme i společnou fotku do alba. Tani na ni nevypadá zrovna nadšeně, ale zdání klame. Hned pak se culila jako vždy. Byla v naprostém rauši 😊😄😄
Večer mi udělala velikou radost. Dali jsme si véču v restauraci a Táničce jsme objednali porci hranolek, aby měla co uzobávat. A ona uzobávala….uzobával tak krásně, až celou porci sama snědla 😮🤩🥳

☀️Včera večer jsem absolutně odpadla, takže jsem vám ani neměla šanci napsat, jaký jsme měli dovolenkový pátek. Tentokrat jsme výletili. Rozhodli jsme se vyrazit do Českého Krumlova. Hned jak se Tanicka probudila po poledním šlofíku, vyrazili jsme na výlet. Při procházení Krumlova seděla Táňa většinou v kočárku, protože tam bylo dost lidi a horší terén na její chůzi. I tak ani nedutala a sledovala dění okolo sebe 🙂😎
Musela jsem se hrozne smát, protože Taťánka v kočárku doslova nadskalovala. Krumlovske cesty jsou jeden kamen vedle druhého, takže po chvilce měla Táňa naklepaný zadeček jedna radost 😂😂😂
Zašli jsme do jednoho voňavého obchůdku s názvem Rosmarinus, kde jsem se tetelila blahem. 😍 Nakoupila jsem si tam vonné olejíčky, ještě jeden aroma kamen (jeden už doma mám)…na ten se kapou oleje a nadherne to provoní byt a ještě jsem si vzala kuličku do sušičky. Odteď nám bude prádlo ze sušky vonět naprosto dokonale 🥰🥰🥰
Muzu vám obchudek vřele doporučit, protože je naprosto waaaaau a mají i e-shop.😊 Pobyt zde už se nám pomalu krátí, takže si snažíme užívat každou chvilku.😇

☀️Dnešní den byl pro nás opět plným zábavy a překvapení. 😊☀️
Už od rána bylo krásné počasí a tak jsme hned po snídani vyrazili do obchodu pro nějaké dobroty. Cestou zpět jsme zahlédli maskota Lipna.🦊 Lišáka, který procházel kolem a fotil se s dětmi….jakmile ho Taťánka spatřila, vyvalila oči a pištěla mamí mamí a ukazovala směrem k němu. Šly jsme se podívat blíže….Tani ho hned začala hladit a dokonce maskotovi dovolila aby si ji posadil na koleno a vyfotila se s ním. 😊 Můžu vám na rovinu říct, ze jsem z její reakce byla tak nadšená a dojatá, že jsem pod slunečními brýlemi schovávala slzy 🥹❤️
Odpoledne jsme vyrazili na Stezku korunami stromů. Velmi mile mě překvapilo, že tam bylo jen pár lidí. Žádná tlačenice…hezký klídek a pohoda. A tak to má být 😊 Táňa dostala u vstupu balonek, který samozřejmě přežil asi tak 50 metrů. Pan balonek se odporoučel na věčnost ihned, co do něj zaryla nehtíky.😅🙈 čekala jsem, jestli bude plakat nad svou ztrátou, ale kdepak….chvilku koukala vyjeveně na tyčku, která ji zbyla v ruce a za chvilku zase spokojeně mazala dal. 😁🤷‍♀️
Večeři jsme si tentokrat dopřáli v přístavu v restauraci Marina a Tani nás opět překvapila. Sama už byla po jídle a než nám přinesli objednávku, spořádala celou mističku pomíků na posezení. Když bramburky došly, pustila se do hranolek…takové množství hranolek snad ještě nesnědla (rozhodně ne po večeři). Určitě nemusím říkat, že jsme s manželem, při pohledu na naše papající dítě, chrochtali blahem 🥰
Už teď jsem plná očekávání, co nám přinese zítřek.🤭

☀️Máme za sebou další den a užíváme si ho stále stejně. Taťánka je nadšená. Všude lítá, jako dračice. Na procházky s sebou bereme stále kočárek, protože ještě nevydrží běhat cely den a potřebuje si vždy na chvilku vydechnout a ulevit nožičkám. Ani jsem se vám včera nepochlubila, že mi Tani naprosto luxusně ujídala langoš. Tak moc ji to chutnalo, ze jsme na ní s manželem zírali s pusou dokořán. Ten langoš byl opravdu vynikající. Taťánka na mě napřed koukala a pak řekla mami ham…..uloupla jsem jí kousek a ona s chuti žvýkala a mlaskala. Takhle mi po soustech ujedla slušný kus 😍
Dnes bylo počasí naprosto parádní. Chodili jsme na procházky po celý den. Zítra nás čeká stezka korunami stromů…..potkáme se tam s někým? Jestli nás tam uvidíte, určitě se hlašte. Já jsem totiž uuuuuplne slepá a nevšímavá a proto se rovnou předem omlouvám 😄🙈

☀️Tak jsme tu druhý den….a asi vas budu po celou dobu naši dovolené otravovat s příspěvky.
Máme se totiž famfárově. Táňa je za den uběhaná tak, ze večer padne jak poslední sedlák a my si můžeme taky vydechnout 😊
Dneska mám opravdu dovolenou. Manžel mi nalil vínečko a já s nohama nahoře poklidně pozorovala, jak krmí Taťánku, do které večeře jen padala. 🥰🍷Chudák ještě neví, ze se mi tohle volníčko líbí natolik, ze bude asi krmit to naše zvíře po zbytek dovolené. Takové rozmazlovani si nechám líbit.😄😄😄

☀️Tak vás konečně taky zdravíme z dovolené. 😎
Letos jsme vyrazili opět na Lipno. Loni jsme tady byli jenom na víkend a moc se nám líbilo, tak letos to máme na týden.☺️
Dalo by se říct, že Taťánka udělá na každé dovolené nějaký pokrok, takže jsem čekala, jestli něco přijde i letos….a vlastně už po cestě nastala nečekaná změna. 😄 Nejen, ze Tani celou cestu dlabala dobroty na střídačku s okurkou, ale najednou řekla mami E-E. Říkali jsme si, že určitě kecá jako vždycky, ale když to zopakovala ještě 2x, zastavili jsme na parkovišti, vytáhli nočník z kufru a nestačili jsme se divit. Nejen, ze měla Tani plenku suchou, ale hned, jak jsem ji posadila, krasne se vycurala.😍🤩🤩🤩
Co se týká papání, moc hezky snědla k večeři polévku a v restauraci nám uzobávala z talíře. Prostě super.❤️
Moc doufám, ze dnešním dnem to nekončí a budeme si dovolenkovou pohodu plnou nových pokroků užívat 😇🥰

Už přišel….🤩🤩🤩🤩
Úžasný parní mop od Vileda, který jsem měla tu cest vyhrát v soutěži u @ivakalinova
Nedalo mi to a okamžitě jsem ho rozbalila a musela vyzkoušet. Je tak úúúžasný 😍 Krásně a tiše z něj fouká pára a všechno vyčistí téměř jedním tahem. Miluju ho 😍😍😍 (můj manžel snad prozatím promine 😂)

☀️☀️☀️
Prázdniny teprve začínají, ale já už pomalinku pomýšlím na začátek září, kdy půjde Taťánka poprvé do školky. Asi stejně, jako většina rodičů, pro které je to první zkušenost, začínám být už teď lehce nervózní. 🤭
Ne z toho, že by tam plakala…..to naštěstí nehrozí. Táni je společenský tvoreček a čas strávený s cizími lidmi a dětmi ji problémy nedělá. Strach mám spíš z toho, jak zvládne papání a jak to bude zvládat s paní asistentkou. 🙂🙊🙈
Na radu paní z rané péče jsem připravila pro učitelky a asistentku takový tahák. Nechtěla jsem, aby to byla strohá hromádka písmenek na papíře, kde bude složité a nudné hledání….vytvořila jsem proto trochu barevný návod na naše dítě s těmi nejdůležitějšími informacemi. 😊
Pokud vaše dětičky také čeká školka s asistentem, hodil by se vám podobný tahák a líbí se vám ten můj, klidně písněte…..ráda se podělím.😘🤓

Nuže….dnes na mě vyskočilo toto. Nemohu jinak než absolutně souhlasit.👌

Tak matky a zítra pěkně nohy nahoru!….jasný jo? 😄😄😄

Tak…..a je to. 🙊
Naše malinká holčička šla k zápisu do školky 🥹❤️
Seznámili jsme se i s její budoucí paní asistentkou, která nám všem byla strašně moc příjemná a Tánička si jí hned zamilovala a už tak trochu ochočila 😄
Jak je možné, že to tak uteklo?…🫢🥰

🌸NoTube doma_55🌸

Krásný den přeji. Už je to nějaký pátek, co jsem vám nenapsala žádný článek o Taťánce. Tak kde bych asi tak měla začít? 🤔🙂
Začnu asi tím nejdůležitějším….v září nás čeká školka.😊
Hodně, hodně dlouhou dobu jsem zvažovala, jakou školku pro Táničku vybrat. Speciální nebo normální?? Opravdu jsem nevěděla. Pořád jsem byla vnitřně nakloněna školce, kam chodí zdravé děti a tu jsme nakonec i vybrali. Vybrali jsme jí hlavně proto, že mezi zdravými dětmi se může učit a vyvíjet se kupředu. Zvolili jsme školku v nedaleké vesnici, kam chodí méně dětí. Velký počet dětí v jedné třídě by bylo na Táničku velké sousto.
Udělala jsem příslušné kroky k tomu, aby se mohla dostat do školky a měla asistenta. Měla jsem velkou radost, když bylo všechno schváleno, Taťánka předběžně přijata (k zápisu půjdeme až v květnu) a paní ředitelka už naší holčičce sehnala i asistentku. Ta ji bude pomáhat se vším, s čím bude třeba. 🙂
Moc bych si přála, aby byla Táňa ve školce spokojená a šťastná. Nějakou dobu tam bude jenom na dopoledne kvůli adaptaci a hlavně papání. Jíst musí zatím doma, kde má svůj klid a prostor. Pevně věřím, ze i to časem zvládne a třeba se rozpapá mezi dětmi a co víc, bude ji i chutnat. Ale chce to hodně času. 🙏😇
Když jsme u toho jídla, musím se pochlubit. Táňa nejenže v papání nepolevila (krom jednoho týdne kdy neměla náladu), ale posunula ho opět o laťku výš. Začínáme totiž pomalinku, polehounku kousat i jiná jídla než brambůrky. V posledních dnech si doslova oblíbila jedno jídlo. Udělala jsem jí jen tak na zkoušku bramborovou kaši a rybí prsty. Říkala jsem si, že jí to zkusím dát, protože je to hodně křehké a nemusí vynaložit moc úsilí při kousání, ale moc jsem tomu nedávala, protože většinu jídel rovnou polkla nebo jí to leželo v puse, dokud se to nerozpustilo nebo to nevyplivla. Ta naše holka mě vyloženě překvapila. Kaši polykala rovnou jako jindy, ale rybí prstík, který jsem jí nakrájela na pidi kostičky, krásně kousala a sama si je dávala do pusy. Kousala a kousala do posledního drobečku a přitom mlaskala a říkala ŇAM ŇAM ŇAM. Snědla celou porci kaše (200g) a jeden celý rybí prst. 😍No…..musela jsem si jí normálně natočit, protože jsem si říkala, že takovouto nádheru asi zase jen tak neuvidím, tak ať mám památku. 😄 Jsem hrozně ráda, že se to zatím nezměnilo a rybí prsty jí chutnají pořád stejně a dokonce si je ráda zobne i jen tak mezi jídly. Je to balzám, když se dívám, jak jí ta pusinka jede, jak si spokojeně pomlaskává a jak si bere jídlo sama. 🥰🥰 Je mi fuk, že jsou to malinké kousky a mini porce. 😏 I to je veliký pokrok. A třeba se od rybích prstů s kaší dostaneme časem na řízek s bramborem.🙏❤️
Ve středu nás čeká cesta do Motola, kde dostane Tánička nové ortézy. Z těch, co má, už jí vykukují prsty a na jednom místě jí při delší chůzi tlačí, až se jí z toho dělá puchýř, tak potřebuje nové a větší. Teď jí je raději na delší procházku nedávám, aby nožička nebolela. V pátek jsme se rozhodli, ze vyrazíme po dlouhé době na rodinný výlet. Jeli jsme do ZOO v Plzni. Táňa tam byla naposledy jako malý cvrček, kterému byla zvířata úplně fuk. 🙂Teď ji nejen zajímala každá voliéra a každý výběh, ale celou procházku po ZOO zvládla ťapat po svých nožkách sama. 🤩🥳 Kromě par odpočinkových chvilek u taťky na ramenou. Zajímali ji hlavně ptáčci a opičky. 🐒🦜🦩🦉 U každé voliéry se zastavila, prohlížela papoušky a pištěla na ně PÍ PÍ PÍ. U pavilonu opic zase na každou opičku mávala, upřeně je pozorovala, ukazovala na ně a říkala mi MAMI,OPI OPI. 🐵❤️
Holky byla to prostě nádhera. Táničku máloco zaujme, takže jsem byla šťastná za cokoliv co řekla a to její nadšení bylo úžasné.😍
V březnu jsme byli u dětského psychologa. Od této návštěvy čekám vždycky to nejhorší. Díky takovýmto kontrolám jsem přestala číst lékařské zprávy. Proč bych si měla kazit den tím, že si přečtu, jak jí zase zaškatulkovali, když ji viděli sotva 15 minut. Ani náhodou.🙄😐
Čekala na nás nová psycholožka, od pohledu moc sympatická. Tánička jí předvedla, co se od poslední návštěvy (u jiné psycholožky) naučila a mně poskočilo srdce radostí, když v pohodě s prstem v nose zvládla to, co na poslední kontrole nedala ani náhodou. Hodiny Ergoterapie začínají nést ovoce. 🥰 Paní psycholožka ji moc pochválila a předem mi řekla, co do zprávy napíše, abych věděla. Byla jsem tedy v naprostém klidu z vědomí, ze když si zprávu nedejbože přečtu, nedozvím se nepříjemnosti, o kterých mi během vyšetření nikdo neřekl (jako minule a předminule). 😐 To, ze má těžkou mentální retardaci a poruchu pozornosti, dobře víme. Také ale víme, že to jde dopředu. 😊😇 Pomalu, ale jde a to je hlavní. Milujeme jí přesně takovou, jaká je a milovat budeme. Teď si užíváme strávený čas spolu a těšíme se na nadcházející léto a na školku. Doufám, že tam Tánička se svojí slabou imunitou vydrží aspoň chvilku.🙏😁
Užívejte si Velikonoce a....jídlu zdar ✌️

Ahoj holky, dlouho jsem vám nepsala žádný článek o Táně. Nebojte…..už se na tom pracuje. Teď bylo málo času a měla jsem rozpracovaný svůj “malý projekt” 😇
Říkala jsem si, že by byla věčná škoda, přijít o všechny články které jsem vám sem psala a tak jsem se rozhodla, že si je všechny uložím a udělám z nich něco na způsob deníku. Nějakou dobu jsem na tom pracovala a výsledek mám konečně v ruce. Musím říct že jsem z toho doslova nadšená. Je to pro mě totiž velká památka. 😊❤️
Udělala jsem pro vás pár fotek tohoto deníčku, aby jste se mohli i vy částečně pokochat.🙂
A jak jsem slíbila…..článek brzy bude 😉

Opravdu mě i zde udivují některé příspěvky a komentáře, týkající se nelehké situace kolem Ukrajiny a Ruska. 😳😶 Vůbec jsem se k tomu nechtěla vyjadřovat a ani víc nebudu. Nejsem žádný odborník na politiku ani jiné věci.
Ale je mi strašně, strašně, strašně moc líto těch dětí. Úplně se mi svírá srdce při představě, co ty chudinky musí prožívat a jaký musí mít strach (samozřejmě se to týká i dospělých,ale děti jsou na všechno mnohem citlivější a vše vnímají jinak). Ze svého dětství si budou pamatovat akorát tak pandemii covidu, válku a strach. Moc si přeji a držím palce, aby tahle hrůza brzy přestala a svět se zase probral ze zlého snu a vrátil se do normálního života.
🙏🕊🇺🇦🕊🙏

🌸NoTube doma_54🌸

Krásný den vám všem. Máme tu skoro konec prvního měsíce v novém roce. Zase to tak uteklo. Já s Táňou jsme zase o rok starší a konečně letos zdraví dovolilo a mohly jsme si užít oslavičku, ze které jsem vám sem dala pár fotek ( loni jsme slavili zavření doma s covidem 🤒😷). Letošní rok se nám nese ve znamení trojek….Tánička 3 a já 33. 😄 Tak třeba nám přinesou štěstí.😊🙏
Od posledního článku o Taťáce uteklo docela dost času….co vám budu povídat, ta naše holka mě zaměstnává čím dál víc a tak mi mnohdy nezbývá energie na psaní a když usne, jen tak sedím, čučím do prázdna a užívám si klidu a ticha. Však to znáte moc dobře. 😁
Taťánce trvalo po nemoci docela dlouho, než začala papat aspoň tak, jako před ní,ale zvládly jsme to nakonec obě. Já za pomoci homeopatik, které mi pomohly trochu uklidnit nervy a hodit se do klidu aspoň trochu. Byly to 2 měsíce hrůzy, ale chvála tam někam do vesmíru…nakonec tenhle velký ošklivý mrak přešel a Táni pomalu začala jíst.
Nedělám si falešné naděje, źže už to tak zůstane na veěy. Stojím nohama pevně na zemi, takže si užívám klidné dny, kdy Táničku celkem obstojně papá, ale jsem připravená na den, kdy se to zase otočí….však to známe. Tohle už tu bylo tolikrát.😏 Když jsem ještě u toho jídla, díky tomu, že teď baští docela dobře, dovolila jsem si malinko zaexperimentovat a zkusit Táně dát konečně místo skleničky, taky něco domácího. Sladké ráda nemá, omáčky se smetanou nemůže,tak jsem zkusila guláš. A ona to snědla a ještě se olizovala. No pohled přímo pro bohy. 😍 Za pár dnů jsem zkoušela další jídla, převážně omáčky, protože ta naše ještěrka kouše jenom málo a jenom chvilku. Za pár dnů jsem udělala bramborovou kaši a k mému překvapení ji Tánička zblajzla celý talířek a k tomu snědla i půlku párku nakrájeného na kolečka. Jistě si dovedete představit, jak velkou radost mi to udělalo. 😊
V minulém článku jsem vám psala o kontrole na gastroenterologii. Pan doktor nám tenkrát nabízel odstranění PEGu. Po zralé úvaze a nadcházejících měsících nepapání jsme se rozhodli, že s odstraňováním ještě chvíli počkáme. Tohle nikam neuteče a my budeme mít aspoň zadní vrátka, jak do ní něco dostat, kdyby se to opakovalo v takovéhle míře. Myslím, že naše rozhodnutí je rozumné.
Psala jsem vám také, jak mi doktor doporučil, abych Táně přidávala do jídla maltodextrin. Ten jsem samozřejmě pořídila, naučila se s ním pracovat a tiše doufala, aby pomohl a Táni aspoň malinko přibrala (za celý loňský rok přibrala totiž jen 1kg a to je zoufale málo). Tánička maltodextrin v jídle vůbec nepozná, je hezky rozpustný a nemění chuť, což je super.😊😇 Nedávno jsem ji postavila na váhu, abych zjistila, jestli nabrala aspoň trošičku.
A jooooooooooo!!!!!! Přibrala a ne jen tak trošičku. Od listopadu přibrala půl kila.😍🥳🤩 Takže hurá hurá 🥰
Před koncem roku jsme navštívili SPC (kdo neví, je to speciální pedagogické centrum). Toto centrum je pro děti se speciálními potřebami a přiděluje dětem do školky a školy asistenty. Chceme totiž zkusit dát Táničku od září do školky…do normální školky. Jsem přesvědčená, že zdravé děti jí budou táhnout kupředu. Táňa se bude snažit jim aspoň trochu vyrovnat a to pro nás bude hnací motor. Pokud to nepůjde, samozřejmě jsou i speciální školky, ale na ty je zatím čas. V SPC nám schválili asistenta pedagoga, tak se během pololetí budu snažit naučit Taťánku co nejvíc věcí. Třeba chodit na WC. I když….tohle je zrovna věc, která se moc nedá uspěchat a tak má Táni pořád plenky, ale snažíme se. 🙂 Nooo a teď ještě, aby jí do nějaké školky přijali. 😁😁😁
Momentálně jezdíme každý den po dobu 2 týdnů na intenzivní rehabilitace, takže máme o zábavu postaráno. Loni to Táně pomohlo natolik, ze začala chodit, letos chceme zdokonalit ještě stabilitu. Musím říct, ze je s Táničku poslední dobou docela zábava. Začíná některé věci i slova opakovat. Naučila se říkat slovo HEZKÝ. Vždy, když to začne říkat, jsem z toho celá dojatá…kouká na mě a říká hejkýýý. 🥰🥲
Škoda, že vám sem nemůžu dát video, jak to říká. Je to hrozně roztomilé.
Dělá nám velkou radost....jídlu zdar ✌️

Ta naše úžasná silvestrovská rachejtle slaví dnes své 3 narozeniny. 🥰🥳
Od svého příchodu na svět nás pořád učí a dělá nám svět krásnější. Všechno nejlepší sluníčko naše ❤️

Přejeme vám krásné, pohodové svátky a rozzářená dětská očička u stromečku. 🎄👀
V novém roce jen samé zdraví a lásku ❤️

Tuhle písničku, film i toto místo naprosto miluji. Snad se tam ještě jednou vrátím. Vive la France ❤️

Myslím, že pořekadlo o kovářově kobyle, ve většině případech platí....i u nás tomu tak je.😁
Ale občas, když čas a energie dovolí, ušiju něco i pro sebe nebo Taťánku. V tomto případě je to výrobek pro nás všechny. Každý člen naší domácnosti tam najde nějakou dobrůtku nebo překvapení, aby těšení na Ježíška utíkalo rychleji ☺️🎄
Pytlíčkový adventní kalendář 🤩

Moc se těším a věřím, že se pro Patričku vybere dost financí pro snadnější život. ❤️
Zapojte se do listopadové aukce a pomozte i vy 🙏😇

🌸NoTube doma_52🌸

Milé čtenářky mých mini článků a Taťánčiny fanynky. 🍀 Nějakou dobu jsem vám nepodala, kromě kraťoučkých zpráv, obsáhlejší report a teď vůbec nevim, kde začít. Během chvíle se toho tolik stalo,že z toho mám doslova hlavu v pejru 😂
Není to tak dlouho, kdy jsem neměla moc dobré období. Všeho bylo nějak moc, Táňa hrozně zlobila.....nemyslete si, že je to jen usměvavý andílek. I k nám už dorazilo období vzdoru a umí se pěkně vztekat. Kromě vztekání dost zlobila i s jídlem a třešničkou navrch byl den, kdy od rána zvracela bez jakýchkoliv příčin. Už jsem byla zoufalá, unavená a frustrovaná.
Naštěstí každý mrak jednou odpluje a vyleze sluníčko. 🌤️
Odjeli jsme na prodloužený víkend na Lipno a užívali si, jak jen to šlo. Počasí nám přálo. Nebylo ani horko, ani zima, takže ideál na procházky. Tánička mi tam absolutně vyrazila dech. Nejen, že začala papat aspoň tak, jako dřív, ale za celý pobyt se ani jednou u jídla nenadávila ani neblinkala. A co bylo úplně nejvíc.....normálně se nám hned první den rozběhla 😍 Nechodí ještě moc stabilně, ale den ode dne se zlepšuje. Hlavně sama chce. Pořád to sama zkouší, dokonce si vezme do ruky nějakou hračku a vítězně mi jí s hrdým úsměvem na tváři přinese. Naučila se padat 🙏 když letí dopředu, dá si tam ruce, když letí dozadu, ví, že má vystrčit zadek a padnout na něj. 😄 Takové blbosti co? Ale ona to doteď neuměla. Když padala, tak jako prkno rovnou na hlavu. 🙈
Venku dokáže za ručičku uběhnout i docela velkou vzdálenost. Samozřejmě to žádná túra není, zvládne jen rovinku a rychle se unaví, ale i těch pár metrů je pro nás naprosto euforický zážitek 😊🤩
Už nám nechybí moc a dojdeme se hezky po svých ukázat doktorům, co jí zaškatulkovali mezi ležáčky. 💪 Ti budou teprve koukat 😊👌
Akorát dnes jsme byli v Motole na ortotice.
Tánička bude mít na nožkách ortézy, které by měly zabránit velkému prolamování kolen a tím pádem by se jí pak časem mělo lépe chodit. Doufejme, že to tak i bude. 🙏 Pan doktor byl naprosto senzační. Koukl a hned viděl a měl jasnou představu, jak by měly ortézy vypadat. Absolutní rozdíl oproti návštěvě v Plzni, o které jsem vám psala v minulosti. Tam chtěli dát Táničce pevné ortézy od kotníku po kyčle. Jistě mě pochopíte, že jsem z toho nadšená tedy ani trochu nebyla, protože se konečně hýbe a tohle by ji totálně bez pardonu zastavilo. Nehledě na to, že se tam ke mě tedy nechovali zrovna hezky, ale to vem čert. Naštěstí máme skvělou fyzioterapeutku, která nás dostala do Motola. 🥰
Tánička tedy bude mít ortézky, které budou jako botičky (takové kozačky 😁). Budou pod ploskou nohy, na kotníku budou mít ohebný kloub a budou končit pod kolenem, což je skvělé. Bude moci normálně ohýbat nožičky a lézt, ale díky správnému nastavení a sklonu u zbytku ortézy, koleno neprolomí. Aspoň ne tolik. Samozřejmě se může stát, že to nepomůže tak, jak bychom si přáli. V takovém případě pan doktor vymyslí ortézku jinou. Prostě super 🙂😊
Nově jsme začali navštěvovat i ergoterapie a z to jsem nadšená jak já, tak dcerunka. Ona si hodinku hraje s tetapeutkou, ani neví, že u toho pracuje a zdokonaluje motoriku atd. a já mám hodinku jen a jen pro sebe. Můžu si dát kafčo a nic nedělat. Jen si rozjímat a relaxovat. 😊😇
A totéž přeji i vám. Klidné léto s kávičkou v ruce ☕🥧 a příjemné nicnedělání. I když jen na chvilku...jídlu zdar ✌️

Láska po celý život.
Vždycky spolu,
vždycky při sobě.
Sesterské tetování je konečně na svém místě ❤️

Milé tetičky koníkovky, věřím, že na Taťánku občas myslíte a posíláte pozitivní energii. 🍀 Opět se vám sem jdu pochlubit s videem. Toto je pro mě doslova nepopsatelný pocit.❤️🥰
Včera večer se nám jen tak rozběhla. Sice vrávorajícím nejistým krokem, ale je vidět, že si víc věří a sama z toho má radost. A to je nejvíc 😍❤️

Holky, pokud některá z vás chce, mám slevový kód na 200,- na nákup hraček Fischer price z mall.cz. Kód je platný do 7.7.pri nákupu nad 999,-. Kdybyste některá chtěla, pisnete si 😉

🌸NoTube doma_51🌸

Krásný horký den. Konečně tu máme léto.☀️ Moc jsem se na tohle období těšila. Žádné zdlouhavé oblékání, žádné zmrzlé ruce a nudle u nosu. Prostě fajn čas.
Taťánka je také spokojená. Nemá ráda oblékání, takže si během teplých dnů vrní blahem, když ji nikdo neotravuje s věčným navlékáním do mikin a svetrů. 😄 S papáním jsme na tom tak nějak pořád stejně. Ještě ji roste zoubek, tak má občas dny, kdy jídlo nechce ani vidět. Ještě k tomu horko, tak si to jistě dovedete představit.🙄 Ale abych si jen nestěžovala, že nechce jíst, mám i novinky, které Táničce zachutnaly. K mému naprostému překvapení jí začaly chutnat polévky. Vývar se zeleninou, těstovinami či rýží. Musím ji to samozřejmě pomixovat, ale sní to rychlostí blesku, bez řečí, bez vztekání, držení jídla v puse a ještě má dostatek tekutin. To je prostě paráda. Na porci mi slupne i přes 250g.👏😊🥰 Jen si říkám, jestli jí polévky budou stačit. Úplně nelpím na tom, aby rychle přibírala, s tím jsem se už dávno rozloučila, ale byla bych ráda, kdyby aspoň nehubla. Co myslíte? Můžou polévky stačit? Samozřejmě dostává během dne i jiná jídla jako kaši k snídani, termix k svačině, zobe pěnové brambůrky, sušenky TUC, občas nějaký malinký kousek ovoce nebo zeleniny a dnes mimořádně vypila po lžičkách i 200ml batolecího mléka 🤩 ale to je spíš vyjimka. 🙂
Pořád se neodvažuje pustit a samostatně chodit. Špatně drží rovnováhu, ale snaží se moc. Jakmile má po ruce něco, co může před sebou tlačit, lítá po bytě, jako splašená. 😁😄
Na neurologii nás paní doktorka potěšila, protože nám naplánovala další kontrolu až za 6-12 měsíců. Říkala, že diagnóza je tak nějak jasná, epilepsii nemá, tak nám víc nemá co nabídnout a jak více pomoct, což je fakt. 🙂 Po 5 měsících nám konečně dorazila i lékařská zpráva od dětského psychologa, která mě zas trochu vykolejila. V podstatě tam není nic špatného. Paní psycholožka chválila jak nás, tak Táničku. Je prý šikovná, komunikativní atd... Z toho mám velkou radost. Nicméně se ve zprávě dost často objevoval termín "těžká mentální retardace" a to se opravdu těžko čte. Vím, že to tak asi bude, ale pořád ve skrytu duše věřím a doufám, že se třeba ještě něco, byť jen trochu změní a Táni bude po mentální stránce aspoň soběstačná. To je ale hudba budoucnosti, tak se necháme překvapit, co nám osud nadělí. Mějte krásné léto a užívejte si teplíčko..jídlu zdar ✌️

🌸NoTube doma_50🌸

Páni....padesátý článek, který vám píšu. To už je malé výročí 😁🥳 Když píšu o výročí, v pátek to bude 5 let, co jsem vdanou paní a vzala jsem si parťáka pro celý život a kamaráda v jednom. ❤️ Škoda, že to tak utíká. Hned bych si ten krásný svatební den z fleku zopakovala. 🥰 Ale nejsme tu, abych psala o své svatbě že? ☝️
Poslední dva týdny byly celkem náročné. Absolvovaly jsme s Táničkou 14.denní rehabilitační pobyt u naší paní fyzioterapeutky. Bylo to super. Občas ukápla nějaká slzička, ale vždy jsme odcházely s úsměvem na tváři. 😊 Na Táně je opravdu vidět, že jí intenzivní cvičení pomohlo. Sice pořád nechodí, ale je o poznání stabilnější, silnější a pevnější. Dokonce natolik, že si naše madam v klídku doleze ke skříni, dokáže jí otevřít, vyháže z ní balíky s plenkami a vleze si do police, kde dělá blbiny. 😁 Řeknete si určitě...no to je toho, náš malej/malá tohle dělá pořád. Ale víte co? Já na tohle čekala déle než 2 roky. 🥳❣️Sice kolikrát nadávám a vrčím, že musím za Táňou pořád běhat, pořád něco uklízet, zavírat, otvírat, schovávat a musím být neustále ve střehu, ale tolik jsem na to čekala a jsem za to ráda. 😊 Mimo cvičení jsme ještě zvládly jezdit na hipoterapii a ergoterapii. Můžu vám ale říct, že jsem z toho neustálého spěchá i a ježdění byla totálně vyřízená. 😣😴
S jídlem teď Taťánka trochu polevuje a nepapá tak dobře, jako před dvěma týdny, ale má to svůj důvod. Jedna stolička jí roste a druhá se prořezává, takže vlastně můžu být neskonale vděčná, že vůbec jí. Věřím, že jakmile jí přestanou zuby trápit, zase se rozjede a třeba zvládneme i něco většího kousat. 🙏🙂 Je to už pět měsíců, co jsme sondu vůbec nepoužili, což je naprosto senzační. Hadičku jen proplachuji a dávám vitamíny. Nic víc, žádné jídlo ani pití 😊
Mám z toho opravdu radost a doufám, že se to bude jen a jen lepší a jednou vám vyfotím Táničku stojící a bez hadičky. ❤️...jídlu zdar ✌️

🌸NoTube doma_49🌸

Ahojky všichni,dlouhou dobu jsem nepsala. Popravdě, nemám teď na psaní tolik času. Ve volných chvílích se snažím co nejvíc věnovat Taťánce. Konečně máme krásné počasí a hned je to veselejší 🌞
Za posledních pár týdnů se toho událo celkem dost. Jak jsem vám již psala a posílala video, které jsem si prostě nemohla nechat jen tak pro sebe, Tánička udělala svoje první krůčky v prostoru. Mám z toho nesmírnou radost,kterou slovy snad ani nedokážu popsat. Od té doby to Táni každou chvíli zkouší. Vidím na ní, jak si víc věří. Snaží se sama pouštět, opatrně zkouší, co sama zvládne a když jsem na blízku, udělá pár krůčků,ktere se někdy podobají spíše řízenému pádu...ale coo😁🙈
Začali jsme opět chodit na hipoterapie. Na první lekci bylo znát, že Táni nebyla na koni delší dobu a bála se ho. Držela se tatínka kolem krku, jakoby ji ten kůň chtěl sežrat. 😂🐎 Nakonec se ale osmělila, nechala se na něj posadit a jezdila dobrých 20 minut. Pak se jí ani nechtělo dolů. 😁
Pořád poctivě navštěvujeme každý týden rehabilitace. Paní fyzioterapeutka je naprosto skvělá a přesně ví, co Tánička potřebuje a má ji ráda. V úterý jsme byli na protetice, protože Táni dost prolamuje kolena. Mohu říci, že jsem byla tedy z této návštěvy dost rozladěná. Nejen, že nás objednali na termín, kdy má protetička, věnující se dětem, dovolenou.....takže jsme tam jeli úplně zbytečně, ale ještě k tomu nás mezi dveřmi přivítala dost nepříjemná sestra, která evidentně neměla svůj den a dávala to dost jasně najevo. I přes to, že protetička nebyla k dispozici, podíval se na Táňu aspoň doktor. Hned v začátku suše konstatoval, že to prolamovani je naprostá hrůůůza a že dostane ortézu přes celou nohu. 😯😯😯 Jakože cože? Já s ní 2 roky dřu, jako blázen, abych ji aspoň trochu rozhybala a oni jí nacpou nohu do tvrdé ortézy, ve které nedokáže nic udělat? To v žádném případě. S tvrdou ortezu bychom ji totálně zastavili v pohybu. Nemohla by pokrčit nohu, aby lezla, při "chůzi" by tu nozku sice neprolomila, ale neudělala by ani krok. Tohle prostě nemohu dovolit. Říkala jsem to paní fyzioterapeutce a díky ní nás čeká návštěva na protetice v Motole, kde by měli Táničce udělat měkkou ortézu, která by ji neměla tolik omezovat v pohybu, ale zároveň by ji měla pomoci. Snad to vyjde a bude to tak, abychom byli všichni spokojení. 🙏
Co se týká jídla, jistě vás zajímá, jak nám to jde. Nooo.....nerada bych to zakrikla, ale teď papá moc hezky. Pořád u nás tedy vedou skleničky, ale začíná ráda ochutnávat. Maliny, sušenky, brambory na všechny způsoby, okurku, nedávno docela s chutí mi z talíře ujídala svíčkovou omáčku. Spousta maminek ráda pozoruje děti, jak spinkaji. Já se kocham pohledem na Táničku, jak s chutí papá. Jak jí ta pusinka jede, má nacpané tvářičky a když ji řeknu, že jdeme papat, tak začne mlaskat a říká HÁÁÁM. To je prostě splněný sen. ❤️😇
Teď se jí začíná klubat poslední chybějící zoubek, tak pevně doufám, že ji nebude moc dlouho trápit.
Přeji vám krásné jarní dny plné radosti ...jídlu zdar ✌️

Chtěla jsem s tím počkat až do dalšího příspěvku, ale nemůžu si to nechat tak dlouho pro sebe....tohle prostě musíte vidět 😍
Pro některé děti je tohle samozřejmost už kolem 1 roku života, ale pro nás je to svátek, další milník v našem životě a obrovská odměna za tu dřinu. 🤩🥳🥰
Kvůli vám jsem udělala výjimku, a dala jsem kratičké video na YouTube, abyste se mohli z tohoto pokroku radovat s námi 😊
https://youtube.com/shorts/5kKstCW3NQo

🌸NoTube doma_47🌸

Je začátek měsíce, venku konečně jaro. Užíváte si to také? My ano. Nasáváme krásné počasí a sluníčko, co to jde. Je to prostě paráda. 🌷🌞
Tánička se pořád snaží hezky papat. Jsou dny, kdy jí to jde hůř, ale vždycky sní prakticky vše, co jí dám. 🙂 Od doby, co jsme doma z NoTube papá dobře zatím nejdelší dobu v kuse. Pevně doufám, že ji to vydrží a bude se jen zlepšovat. 🙏
Kousání jí pořád moc nejde. Samotné kolečko okurky nebo křehké sušenky zvládá dobře, ale třeba kousek masa a vše, co je potřeba víc žvýkat, to ne. Kousky v jídle jsou pořád také problémem. Jakmile má v jídle větší kousky než rýže, dáví se. Proto vše pořád převážně mixuji. Nevadí mi to a snažím se být trpělivá. Jednou to snad půjde. 🙂
Jinak ale Táni papá a to je to hlavní. Sondu používáme jen na vitamíny 🙂
V týdnu jsme navštívili genetiku. Paní doktorka byla z Taťánky doslova nadšená. Líbilo se jí, jak je vnímavá a akční. Vlastně jsme se tam byli jen podívat, aby si mohli zaznamenat, vše, co Táni umí a jak se vyvíjí. Ptala jsem se jí, jestli v české databázi našla někoho, kdo má úplně stejnou diagnózu, jako Táňa. Věřte nebo ne....nenašla nikoho. V ČR není nikdo, kdo by měl stejnou mutaci na 17.chromozomu, jako naše dítě. Nebo aspoň nikdo, kdo by byl v databázi zapsán. Trochu mě to zamrzelo, protože se opravdu nedozvím, jak by na tom Tánička mohla v budoucnu být a co nás třeba čeká. No, nevadí....budeme věřit a doufat, že se vývoj nezastaví a ona bude pořád tak šikovná 🙂🙏
Jak jste si už možná všimli, dávala jsem sem jednu krásnou fotku s Taťánkou. Mám jich v rukávu mnohem víc a tak se o ně tada pochlubim. Musím na ně totiž pořád koukat. Ten náš malý vysmátý čert je na nich prostě boží 😍😍😍
Mějte krásné jaro a užijte si velikonoce 🐰🌷 a hlavně...jídlu zdar ✌️