🌸NoTube doma_47🌸
Je začátek měsíce, venku konečně jaro. Užíváte si to také? My ano. Nasáváme krásné počasí a sluníčko, co to jde. Je to prostě paráda. 🌷🌞
Tánička se pořád snaží hezky papat. Jsou dny, kdy jí to jde hůř, ale vždycky sní prakticky vše, co jí dám. 🙂 Od doby, co jsme doma z NoTube papá dobře zatím nejdelší dobu v kuse. Pevně doufám, že ji to vydrží a bude se jen zlepšovat. 🙏
Kousání jí pořád moc nejde. Samotné kolečko okurky nebo křehké sušenky zvládá dobře, ale třeba kousek masa a vše, co je potřeba víc žvýkat, to ne. Kousky v jídle jsou pořád také problémem. Jakmile má v jídle větší kousky než rýže, dáví se. Proto vše pořád převážně mixuji. Nevadí mi to a snažím se být trpělivá. Jednou to snad půjde. 🙂
Jinak ale Táni papá a to je to hlavní. Sondu používáme jen na vitamíny 🙂
V týdnu jsme navštívili genetiku. Paní doktorka byla z Taťánky doslova nadšená. Líbilo se jí, jak je vnímavá a akční. Vlastně jsme se tam byli jen podívat, aby si mohli zaznamenat, vše, co Táni umí a jak se vyvíjí. Ptala jsem se jí, jestli v české databázi našla někoho, kdo má úplně stejnou diagnózu, jako Táňa. Věřte nebo ne....nenašla nikoho. V ČR není nikdo, kdo by měl stejnou mutaci na 17.chromozomu, jako naše dítě. Nebo aspoň nikdo, kdo by byl v databázi zapsán. Trochu mě to zamrzelo, protože se opravdu nedozvím, jak by na tom Tánička mohla v budoucnu být a co nás třeba čeká. No, nevadí....budeme věřit a doufat, že se vývoj nezastaví a ona bude pořád tak šikovná 🙂🙏
Jak jste si už možná všimli, dávala jsem sem jednu krásnou fotku s Taťánkou. Mám jich v rukávu mnohem víc a tak se o ně tada pochlubim. Musím na ně totiž pořád koukat. Ten náš malý vysmátý čert je na nich prostě boží 😍😍😍
Mějte krásné jaro a užijte si velikonoce 🐰🌷 a hlavně...jídlu zdar ✌️
to je tak krasne dite 🐧
at hezky dal smakuje!
Já jsem vloni čekala holčičku, na genetice nám zjistili vadu na 19. chromozomu. Vůbec nevěděli, co to bude obnášet. Ale když hledali stejný nebo podobný případ, našli malou holčičku a popsali jí úplně stejně, jako Vaši Táničku i se stejnými problémy. My se rozhodli si malou nechat, ale bohužel osud tomu nechtěl a naše maličká nám odešla měsíc před termínem. Pak jsem úplně náhodou narazila na Vás s Táničkou a od té doby se sem chodím koukat a říkám si, že takhle podobně by vypadala i moje maličká.
To se tak krásně čte - a mixovaná / nemixovaná, hlavní je to, že jí opravdu sama a nepotřebuje žádné vývody, sondy a jiné podobné "šílenosti". Držím palce, ať je to jen a jen lepší. Mrňatům taky nejdřív malé kousky navalují a postupně se to lepší a lepší a lepší - tak ať to je co nejdřív.
Na všech fotkách krásná princezna, ale ta první, to je bomba, strčí do kapsy všechny modelky 😍 Máte prostě unikátní dítě a Táňa dokáže neuvěřitelné věci díky neuvěřitelné péči.
Nedávno jsem narazila na krásný citát od J. Verna „Všechno, co si někdo dokáže představit, může někdo uskutečnit. “.. Myslím, že to není vůbec na škodu, nevědět jaké to může být.. Budete to přesně takové jak si budete doma přát. 😘😘... Sice pomalu, ale věřím, že vše nakonec půjde..
Já teda v ČR narazila na lidi, co mají mutaci toho "našeho" genu pik3ca, ale taky nikoho, kdo by měl Clovese. Ani žádný informace na netu nejsou v CJ. Nicméně já tak moc nepatrala Vzhledem k tomu, že v ČR nejsme. Ve Francii je víc lidí, ale taky jsem zatím nepotkala nikoho, kdo by měl zasažen i mozek. To je jen pár lidí v mezinárodní FB skupině. Ale víš jak, musíme si říkat, že ty naše děti jsou prostě unikátní. 🙂
Tanicka je moc šikovná a krásná, má nádherný vlasy. 🙂 A krásně se směje. To je nejdůležitější, že je šťastná a úsměvava. 🙂
Krásné Velikonoce i vám, jídlu zdar 🙂