Náš život s Motolem I.
Celý příběh našeho Matěje se začal psát okolo 5. měsíce, kdy se mu udělala první velká modřina na hrudníku. Mysleli jsme si, že to má od prababičky, která i přes naše prosby, že ho nemá nosit v ruce, když sama sotva chodí nerespektovala nic.
Další a větší modřiny přibývaly a já už upozornila naší MUDr, že bych ráda věděla co to je. Odpověď až do 10.měsíce byla vždy stejná: je to normální, učí se lézt a chodit, kluci to mají. Ano to měla pravdu, hemofilií trpí z většiny chlapci, ženy jsou přenašeči toho to genu a je jen pár vyjímek, kdy to ony samy mají. Ja půjdu teprve na genetiku a nejspíš to bude hrát velkou roli v rozhodování o dalším dítěti. Pokud bych byla prenašečka a měla dceru, i ona bude přenašečka a nechci, aby žila s tím, že jednou porodí nemocného syna. Pokud by to byl kluk, je opět 50% šance, že hemofilii mít bude. Nejsem připravená na 100% udělat ještě jakékoliv rozhodnutí, ale vím, že nechci aby moje děti někdy jakkoliv trpěli.
Na 10.mesicni kontrole jsme měli přítomnou i novou paní doktorku, zřejmě na atestaci a té se ty modřiny opravdu nezdáli. Nejdřív jsem samozřejmě dostala horkou sprchu ve smyslu, zda je u nás všechno v pořádku a zda se nejedná o týrání. Trochu jsme si vyměnili v ordinaci názory a rozhodlo se o odběru druhý den. Po odběru se Matesovi udělal na ruce jeden obří hematom a to už jsem neváhala a jela do Motola. O tom jak probíhal odběr v ordinaci zatím nemám chuť mluvit. V Motole proběhlo vyšetření, náběr z prstu, rozhodnutí o konzultaci na hematologii hned druhý den a jeli jsme domů. Matesovi ale prst krvácel přes 10 hodin, takže jsme se vraceli do Motola a už jsme tu zůstali na noc.
Hemofilie jako taková má více druhů, u našeho Matěje je to typ B. A aby to nebylo jednoduché, má i několik poddruhů, u nás je to bohužel nejhorší varianta a to těžká hemofilie, kdy naprosto chybí faktor IX. To způsobuje, že když se Matěj řízne, jeho tělo neumí vytvořit strup. Je to hodně laicky vysvětleno, ale je x milionu článků na internetu a já nejsem doktor, tak bych nerada interpretovala něco, co vysvětlili jiní lidé lépe.
Je to nemoc, která je vážná. Ale při neštěstí je i trochu štěstí a to, že léčba je. Existuje spoustu druhů léků na tuto nemoc a my jsme momentálně ve fázi, kdy Matěj čeká na první dávku. Pojišťovna nám už schválila lék jménem Alprolix 500IU i.v. Funguje to totiž tak, že pokud není krvácení do kloubu, nebo do svalu, nebo do hlavy, tak se s první dávkou čeká a to z důvodu toho, že pak už automaticky nastává léčba trvalá. Díky pár skupinám a hlavně díky Hemojunioru jsem ve spojení s několika maminkami, jejichž chlapečci i podobně staří tuto nemoc mají. Trochu mě to uklidnilo, ale přiznám se, potřebuju si někam o samotě zalézt a brečet, nadávat a kopat kolem sebe. Musím to ze sebe dostat, nebo to ublíží ještě mě. Právě proto jsem se rozhodla, že o tom jak si vedeme budu psát články a budu to brát i jako formu sebeterapie. Možná to někomu přijde jako banalita, ale pro mě to je šok. Zas na druhou stranu si říkám, že průser vypadá úplně jinak. Leželi jsme na oddělení hematologie/onkologie a takhle opravdu vypadá průšvih.
A víte co se ještě o hemofilii B říká? Že je to nemoc králů (měla ji totiž královna Viktorie, dnešní britská monarchie už jí dávno nemá) a že kluci s touhle nemocí jsou opravdu králové. A to náš Máťa je.
💙💙💙
Hodně štěstí Matýskovi 🍀🍀🍀
Jenom pokud jste jen přenašečka (a ne nemocná, která má obě alely genu "nemocné"), pak je tu 50% šance, že budete mít úplně zdravou holčičku. Je to jak u kluka 50% bude zdravý a 50% nemocný, tak holka má 50% že bude zdravá nebo 50% že bude přenašečka
@drago49 hele hledim jak moc jsi postoupila za par hodin...to bude dobre...uz jen proto, ze ma malej tebe!!!! Vim ze je to ted sok jak prase, ale uvidis ze se s tim da zit, no tak bude mit leky, ale jednou urcite bude rad za zivot😉😉😉, takze se uplne nebran dalsimu diteti,pokud ho budes chtit...uz tak je toho na tebe dost a jeste kdyby sis odmitala neco co si predtim chtela... zadna mamka nechce mit nemocne dite, ale mame je, milujem je a oni nas...drz se...
Ad ten sourozenec: kdybys byla přenašečka, nešlo by to jít cestou IVF a výběru zdravého embrya?
@me_druhe_ja to všechno se budu ptát na genetice, naštěstí jsme zjistili, ze máme známou v institutu hematologie, tak mě snad vezmou na testy dřív než dojde k naberu u Mati 🙏🏻 Toho totiž nechtějí nabírat aniž by museli, každá žíla bez vpichu je dobrá pro budoucí aplikaci.
🍀 držte se
Držte se. 🍀Ještě štěstí,že dnes jsou všichni tak peclivi a na vše jsou testy a spousta se toho podchyti hned takhle na začátku.
Můj známý nevěděl,že má tuto nemoc,než bylo pozdě...
Držte se❤️
🍀🤗
😱 to je mazec, nic takového jsem ani nevěděla, že je, ale když jsem si přečetla, že se takto nemocným dětem krvácení nezastaví postupně samo tak se mi udělalo úplně zle. Syn si o víkendu venku roztrhl nohu a má tam 6stehů. Měl krvi nasaknutou pokožku i tričko které si na ránu přiložil .... držte se, posílám vám moc sil 😘🍀🍀🍀
Držim palce! Já jsem přenašečka hemofilie A, ale to jsem věděla už před otěhotněním. Někdy v 10. tt mi na hematologii brali krev na zjištění pohlaví s tím, že jde pak z odběru choriových klků zjistit, jestli mimi bude zdravé. Já tohle nakonec odmítla, i když jsme čekali chlapečka. Po dvou předchozích zamlklých potratech a pětiletém snažení jsem nechtěla riskovat jakýkoliv zásah tam dole. Taťka měl sice taky těžkou formu, ale věděla jsem, že léčba existuje a i přes dny, kdy ho krvácení do kloubů bolelo a celý den třeba radši prospal, jsem to nebrala jako tak zásadní onemocnění, že bych do mimi nešla. Ale to má samozřejmě každý jinak. Na genetice nám ještě bylo řečeno, že je to možné řešit při asistované reprodukci. Ale hlavně jsem tě chtěla povzbudit, že u nás to dopadlo dobře, kluk je zdravej, takže i 50 na 50 není málo 😉 Teď čekáme holku, tak si říkám, že i kdyby byla taky přenašečka (ale může být i úplně zdravá, je to zase 50 na 50), za dalších 20 let medicína určitě zase poskočí dopředu a že snad bude mít taky štěstí a tahle nemoc se nám nakonec podaří vymýtit 😉
@me_druhe_ja mělo by to jít, jsou centra, která se na toto specializují, je to tzv. preimplantační genetická diagnostika. Pracovala jsem v takovém IVF centru a spousta těchto nemocí lze na embryích odhalit.
Držím palce
@drago49 moc držím palce, tohle je hodně náročné určitě i pro Vás. Je moc dobře, že jste se rozhodla o tom psát, ono nejvíc člověka zasahují věci, o kterých nemluví...
Přeju ať je Matěj co nejzdravější, u doktora ať je komunikace a péče co nejlepší a držte se! ❤
Začni psát komentář...
🍀 držte se.