Celý příběh našeho Matěje se začal psát okolo 5. měsíce, kdy se mu udělala první velká modřina na hrudníku. Mysleli jsme si, že to má od prababičky, která i přes naše prosby, že ho nemá nosit v ruce, když sama sotva chodí nerespektovala nic.
Další a větší modřiny přibývaly a já už upozornila naší MUDr, že bych ráda věděla co to je. Odpověď až do 10.měsíce byla vždy stejná: je to normální, učí se lézt a chodit, kluci to mají. Ano to měla pravdu, hemofilií trpí z většiny chlapci, ženy jsou přenašeči toho to genu a je jen pár vyjímek, kdy to ony samy mají. Ja půjdu teprve na genetiku a nejspíš to bude hrát velkou roli v rozhodování o dalším dítěti. Pokud bych byla prenašečka a měla dceru, i ona bude přenašečka a nechci, aby žila s tím, že jednou porodí nemocného syna. Pokud by to byl kluk, je opět 50% šance, že hemofilii mít bude. Nejsem připravená na 100% udělat ještě jakékoliv rozhodnutí, ale vím, že nechci aby moje děti někdy jakkoliv trpěli.
Na 10.mesicni kontrole jsme měli přítomnou i novou paní doktorku, zřejmě na atestaci a té se ty modřiny opravdu nezdáli. Nejdřív jsem samozřejmě dostala horkou sprchu ve smyslu, zda je u nás všechno v pořádku a zda se nejedná o týrání. Trochu jsme si vyměnili v ordinaci názory a rozhodlo se o odběru druhý den. Po odběru se Matesovi udělal na ruce jeden obří hematom a to už jsem neváhala a jela do Motola. O tom jak probíhal odběr v ordinaci zatím nemám chuť mluvit. V Motole proběhlo vyšetření, náběr z prstu, rozhodnutí o konzultaci na hematologii hned druhý den a jeli jsme domů. Matesovi ale prst krvácel přes 10 hodin, takže jsme se vraceli do Motola a už jsme tu zůstali na noc.
Hemofilie jako taková má více druhů, u našeho Matěje je to typ B. A aby to nebylo jednoduché, má i několik poddruhů, u nás je to bohužel nejhorší varianta a to těžká hemofilie, kdy naprosto chybí faktor IX. To způsobuje, že když se Matěj řízne, jeho tělo neumí vytvořit strup. Je to hodně laicky vysvětleno, ale je x milionu článků na internetu a já nejsem doktor, tak bych nerada interpretovala něco, co vysvětlili jiní lidé lépe.
Je to nemoc, která je vážná. Ale při neštěstí je i trochu štěstí a to, že léčba je. Existuje spoustu druhů léků na tuto nemoc a my jsme momentálně ve fázi, kdy Matěj čeká na první dávku. Pojišťovna nám už schválila lék jménem Alprolix 500IU i.v. Funguje to totiž tak, že pokud není krvácení do kloubu, nebo do svalu, nebo do hlavy, tak se s první dávkou čeká a to z důvodu toho, že pak už automaticky nastává léčba trvalá. Díky pár skupinám a hlavně díky Hemojunioru jsem ve spojení s několika maminkami, jejichž chlapečci i podobně staří tuto nemoc mají. Trochu mě to uklidnilo, ale přiznám se, potřebuju si někam o samotě zalézt a brečet, nadávat a kopat kolem sebe. Musím to ze sebe dostat, nebo to ublíží ještě mě. Právě proto jsem se rozhodla, že o tom jak si vedeme budu psát články a budu to brát i jako formu sebeterapie. Možná to někomu přijde jako banalita, ale pro mě to je šok. Zas na druhou stranu si říkám, že průser vypadá úplně jinak. Leželi jsme na oddělení hematologie/onkologie a takhle opravdu vypadá průšvih.
A víte co se ještě o hemofilii B říká? Že je to nemoc králů (měla ji totiž královna Viktorie, dnešní britská monarchie už jí dávno nemá) a že kluci s touhle nemocí jsou opravdu králové. A to náš Máťa je.
🍀 držte se.