no_title
31. kvě 2019
1026 

Maminky s handicapem aneb jaké to je mít Myastenii?

Je tomu několik měsíců, co jsem se rozhodla začít fotit soubor o maminkách s handicapem. Dnes bych ráda napsala o tom, co mě k tomu vedlo a trochu více napsala o své nemoci. O tom, jaké to je, být Myastenikem.

To, co mě přímo vedlo k tomu, abych jej začala fotit, byl nepříjemný komentář jedné zdravotní sestry (která ironií osudu sama má 2 děti), která mi řekla doslova: „Kdo s touhle diagnózou přivede sobecky na svět dítě?“

Tento komentář mě srazil na kolena na několik dní a popravdě, i dnes, kdybych tu ženskou potkala, nejradši bych jí jednu vlepila 😀. Ale tato bolest mě dovedla do dalších vzpomínek na x lidí, kteří měli potřebu se vyjádřit k mému životu a posuzovat můj zdravotní stav. Zjistila jsem ale, že nejsem jediná a že i ostatní s jakoukoli nemocí zažívají to samé.

Dalo by se říct, že se předsudky dělí na dva tábory. Ten první tábor usnul v historii někde v období za minulého režimu, kdy byli postižení odsouváni na okraj společnosti, do ústavů a nebylo jim dovoleno fungovat, jako normální lidi. Protože to nebyl člověk, kterého chtěli ve společnosti vídat. Společnost pro ně byla jen pro zdravé a „normální“ jedince (s čímž má naše společnost problém dodnes nejen v otázce handicapovaných). Bylo to motivováno politicky. V případě 2. světové končili ještě hůř.

Ano, je štěstí, že žijeme v dnešní době, kdy nám za nemoc nehrozí smrt ani odsunutí na okraj společnosti. Přesto tento model tady fungoval tak dlouho, že pro mnohé je problém, že i handicapovaní chtějí žít normální život. Chtějí chodit ven, cestovat, mít rodinu a děti, užívat si života. Jako každý jiný. Společnost si stále ještě nezvykla.

Často tento pohled vídám u zdravotníků, zvlášť u těch, kteří jsou přepracovaní. Proč? Inu, ona zdravotní sestra, která mi řekla, že jsem sobec, totiž pracuje na Gerontopsychiatrii. Což je psychiatrie pro seniory. Sestra měla pravděpodobně jednu, možná dvě zkušenosti s Myastenií. Která nejen že u každého vypadá úplně jinak, ale mění se i s věkem. Je logické, že žena v produktivním věku na tom nemusí být tak špatně, jako sedmdesátiletá babička, které se už přidružily i potíže s věkem a pak té sestře přijde, že toto onemocnění je příliš těžké na to, aby vůbec mohl mít někdo s Myastenií děti.

Druhým táborem jsou lidé, kteří naopak nemoc zlehčují. Říkají: „Ty jsi simulant. Přeháníš. Já tohle zvládám levou zadní. Já jsem schopna o Vánocích upéct 10 kilo cukroví a ty nejsi schopná ani uklidit kuchyň?“

Toto zaznívá většinou od našich blízkých – rodiny, přátel, známých. Týká se to většinou nemocí, které nejsou vidět na první pohled a které nejsou známé. Nikdo by si totiž nedovolil, říct například někomu po infarktu, že simuluje. Protože všichni ví, co to znamená, a že ho to může zabít. Říct ale „Mám tu a tu nemoc, (zazní nějaký latinský název), musím se šetřit, na tu nemoc můžu umřít“, je pro ně mnohem méně pochopitelné. I přesto, že je spousta programů, které se snaží veřejnost seznámit s neznámými nemocemi, ne každý je mentálně schopen to pochopit. Protože nemoc není vidět. Dotyčný nikdy nezažil nic horšího než chřipku a ani popis symptomů moc nepomůže, protože si to prostě neumí představit.

Ale i přesto bych ráda napsala pár zkušeností, jaké to je, mít Myastenii. Protože napříč různých lidí s touto diagnózou, si téměř každý Myastenik vyslechl, že je simulant. Ať už holka, co chvíli jede na vozíku a chvíli jde pěšky, tak holka která byla ležák a simulantem ji nazvali sami lékaři, protože sjela po posteli na zem. Já sama si to vyslechla mnohokrát, přišla díky tomu o pár kamarádů, kteří mi nevěřili a než se zjistilo, co mám za nemoc, mě toto tvrzení málem stálo život.

Všechno začalo na jaře, když mi bylo 14 let. Chodila jsem tehdy na imunoterapii. 2x týdně mi dávali injekce s alergeny. Ten den po aplikaci se ale stalo něco divného. Spolužák do mě z legrace strčil a já se svalila na zem a nebyla schopná se zvednout. Od té doby se mi začaly objevovat příznaky. Začala jsem vidět dvojitě, špatně se mi chodilo. Jakoby mi začaly tuhnout a kamenět nohy. Den ode dne se můj stav zhoršoval. Začalo se stávat, že jsem měla problém dojít na zastávku a po cestě jsem častokrát upadla. Většinou jsem byla schopna se zvednout a pokračovat dál.

Ale strašně jsem se za to styděla. Tehdy se mi ve výtvarce líbil jeden kluk, chodívali jsme společně na autobus, ale co se začala projevovat nemoc, jsem to vždycky radši odmítla a smutně koukala z okna, jak odchází. Nechtěla jsem, aby mě takhle viděl. Počkala jsem, až odjel a pak teprve šla. Lidé mi někdy říkají, že tu nemoc hraju. Pravda je ale taková, že naopak hraju, že mi nic není. Nemoc je „vidět“ až když je mi opravdu hodně špatně.

Samozřejmě jsem si na tento problém stěžovala doktorce, ale ta problém bagatelizovala na jarní únavu a bylo. Nikomu v mém okolí nešlo do hlavy, že by mladá 14 letá žába byla takhle nemocná. Celý problém navíc zhoršoval fakt, že jsem stále chodila na imunologickou léčbu. U Myastenie je jakékoli očkování zakázané a každá další imunoterapie stav zhoršovala.

Největší problém byl tělocvik. Mamka mi psala omluvenky, ale jednou nějak nenapsala a bohužel pro mě se zrovna běžel vytrvalostní běh. Nevím, jestli to znáte. Vytrvalosťák probíhá tak, že tělocvikářka pustí kazetu a vy musíte do zaznění gongu přeběhnout na druhou stranu tělocvičny. Kdo to 2x nestihne, skončil. Abyste dostali jedničku, musíte uběhnout 40 kol. Je to úžasná forma mučení, dodnes si ten hnusný gong pamatuju 😀.

Tak tedy zrovna ten den se běžel vytrvalostní běh. Zvládla jsem asi 10 koleček, škobrtala nohama, nohy mi tak tuhly, až to opravdu bolelo. Samozřejmě jsem do zaznění gongu doběhnout nestihla. Tělocvikářka byla vytočená, byť jsem říkala, že mi není dobře, tak řekla, že jsem simulant a po skončení si to dám sólo a prostě to uběhnu. Když jsem se rozbrečela, asi se slitovala, protože jsem nakonec nic běžet nemusela. Co bylo horšího, bylo, že se mi začalo špatně dýchat. Jakoby se člověk chtěl nadechnout, ale zvládne to jen tak na 50%. Holky mi běžely pro Ventolín, který pochopitelně nepomáhal. Zvažovala se i sanitka. Nakonec jsem si směla lehnout na žíněnky a udělalo se mi trochu líp stran toho dýchání. Stran chůze bohužel ne.

Dnes už vím, že to, co se stalo, byla Myastenická krize, kterou vyvolal ten extrémní výkon a fakt, že jsem byla asi 3 měsíce bez jakékoli léčby. Myastenická krize může končit i smrtí, řeší se vždy umělou plicní ventilací a pobytem na JIP či ARO s vhodnou léčbou.

Do nemocnice jsem se dostala nedlouho poté, jelikož jsem jednou upadla na ulici a už nezvedla ani hlavu. Tam jsem pobyla asi 3 měsíce, měla za sebou operaci, léčbu kortikoidy atd. Poležela jsem si tam asi 4 měsíce, ale stále jsem byla slabá tak, že mě i roční syn mojí známé dokázal shodit na zem, když do mě strčil. Nakonec se po pár měsících povedlo stav stabilizovat a já byla schopna nastoupit i na střední školu (což bylo asi 5 měsíců nemyslitelné).

Od té doby se až na pár krizí jakž takž držím. Pro ilustraci posílám jednu „tajnou“ fotku, kde chodím s oporou. Styděla jsem se mít klasické berle, a tak jsem používala nordic hůlky. Je to z dovolené s manželem před 4 lety. Stále mám totiž problém nemoc přiznat. Skrývám ji, co to jen jde a tvářím se, že jsem zdravá, mnohdy se přetáhnu. I proto jsem hodně alergická na tyto dva typy komentářů. Jako bych byla příliš nemocná na normální život (rodinu a děti), a zároveň příliš zdravá na to, aby na mě blízcí brali ohledy (a nechali mě třeba odpočinout, když to potřebuji)

Toto by se mělo změnit, protože krom nemoci musím bojovat i s předsudky a psychickou bolestí, které z toho plynou.

Z rodin, ve kterých jsem fotila, jsem zjistila, že nejdůležitější je opravdu pomocná ruka rodiny – fyzická i psychická. Bez ní se handicapované maminky obejdou jen velmi stěží.

Chci podotknout, že stále hledám odvážné maminky s chronickým onemocněním, které by mohly v souboru být, ať už anonymně nebo veřejně. 😉.

A jaké máte zkušenosti s předsudky vůči své nemoci vy?

    Jsi statečná. Chápu, že komentáře bolí, ale ber to tak, že ty víš, co zvládneš a co ne.....děti maj i fetky a ty by je kor neměly mít.....
    31. kvě 2019
    Moc ti drzim palce, lidi dokazou byt nekdy opravdu hnusny ☹️
    31. kvě 2019
    O této nemoci jsem poprvé slyšela až když ji diagnostikovali dědovi. Dlouho se nemohlo přijít na to proč se mu špatně chodí. Věřím, že bojovat s takovou nemocí už od mládí musí být o to náročnější. Přeju spoustu sil a pochopení od okolí. A také hodně důvodů k radosti ze života!🍀
    31. kvě 2019
    Jsi statečná. I my si vyslechli hnusné komentáře, které se týkaly dcery... Držím ti palce 👍
    31. kvě 2019
    Nikdy jsem o této nemoci neslyšela, moc díky za článek! A jestli se můžu zeptat - je nemoc dědičná nebo proč měla ta sestra tak hnusný komentář?
    31. kvě 2019
    @jittuli sama o sobě není. Mohou být za určitých podmínek dědičné predispozice pro autoimunity, je rozdíl když má nemoc matka nebo otec nebo oba. U matky je to nějak 2-3%, u otce 7-9% a když mají oba, tak 30%. Což je trochu paradox, protože muž má větší šanci, že to děti budou mít také a přesto je společnost k jejich otcovství tolerantnější. Spíše si myslím, že šlo o předsudek, že o rodinu a domácnost se stará výhradně žena, což v případě handicapu úplně tak nejde většinou.
    31. kvě 2019
    @jittuli s tím, že ty predispozice mít dítě může, ale nemusí nemoc dostat. Tu nemoc většinou vyvolá něco náročného, třeba velký stres, přechozená chřipka, atd.
    31. kvě 2019
    @no_title aha aha, díky. No je to šílené, jak ty předsudky od cizích tak ty řeči o simulování od rodiny, to musí bolet ještě víc než názory cizích 😕
    31. kvě 2019
    @jittuli to rozhodně.
    31. kvě 2019
    Tuto nemoc ma muj tatinek, projevila se mu jinak nez Tobe. Bere leky a docela to zvlada. Na ostatni se vykasli, kazdy ma nejaky hendikep, nektery je videt vic, nektery min, nikdo neni dokonaly. Uzivej si deti 🙂
    31. kvě 2019
    Jsi statečná.. Já mám "jen" crohna, ale taky už jsem si párkrát vyslechla ohledně třech dětí atd. atd.. a moc dobře znám oba extrémy, ať už zlehcovani nebo přehnané obavy
    31. kvě 2019
    Můj manžel má kongenitální myastenicky syndrom. Má to od narození, ale diagnóza byla až v pěti letech (přesně jak píšeš, simulant, líné dítě a podobně).
    Nikdo z okolí to neví, opravdu jen nejbližší.
    Hlavu vzhůru, jsi statečná a na ostatní se vyprdni 🙂
    31. kvě 2019
    U nas ve skolce vidam slepou maminku, ktera ma 2 deti..diky asist psovi a podpory rodiny vidim jak jsou stastni..dale hlucha maminka s polohluchym tatinkem..ti maji obe deti slysici..diky podpore rodiny a logoterapie deti pekne mluvi..a dokonce i pani na voziku ma ditko a ja na monitorech v porodnici videla tehotnou maminku na voziku..Vse je o vychove a pohode v rodine pro samotne dite..no tak holt ma jeden z rodicu handicap a co?joo fetkam bych je zakazala.jedna nam tu po sidlisti jednu dobu s pupkem chodila.snad se dite dostalo do dobre rodiny neb tu zase zfetla obchazi a je to zalostny pohled
    31. kvě 2019
    Nic si z toho nedělej,mám DMO - dětskou mozkovou obrnu.Špatně chodím celý život a je to hodně vidět ( mám za sebou 14 operací nohou a další na řadě)... Ale i přes to, mám 3 zdravé děti a manžela. Je to někdy fakt náročné ale je to největší štěstí co mě mohlo potkat... Nedá se řešit pořád co si myslí druzí, to hrozně komplikuje život všem, co jsou nějak odlišní od davu... Přeji hodně sil 🍀
    6. čer 2019
    Držím palce pro boj s nemocí a co nejvíc pohodový život.
    6. čer 2019
    Po přečtení článku mě napadá, jak by se vlastně společnost měla chovat k lidem, jako jsi ty, k lidem, kteří mají zdravotní postižení, které není vidět a přesto jsou sami k sobě nezodpovědní a neschopní přijmout vlastní nemoc?

    Přijde mi logické, že tě dráždí právě ty dva typy reakcí, jenže tě dráždí právě kvůli tomu, že sama nejsi schopná plně svoji nemoc akceptovat, zároveň akceptování očekáváš od společnosti, od druhých.
    6. čer 2019
    @xxx3d myslím, že by zejména předtím než začnou soudit, měli zjistit, co je to za nemoc a v jakém je stavu a v jaké je rodinné situaci... Protože spousta lidí je s prominutím hloupých a pokud člověk nemá něco "normálního" jako třeba infarkt, tak to berou jakože simuluju.
    A pak tu jsou lidi, kteří částečně ví, co to je nebo si to připodobní něčemu, co chápou, ale nezajímají se, jak na tom reálně maminka je, jakou má možnost pomoci partnera. Třeba potkali Myastenika, který je trvale na vozíku a nejsou schopni pochopit, že já v tomto stavu nejsem a nikdy jsem nebyla a že jsem soběstačná a kdyby bylo nejhůř, jsem schopna se o dítě a domácnost starat i sama. Obecně, nejvíc soudí ti, kteří toho nejmíň ví 🙂
    6. čer 2019
    @no_title tobě ale může být jedno, že si někteří o tobě myslí, že simuluješ ne? Je pro tebe zásadní to, co si o tobě, potažmo tvém zdravotním stavu myslí druzí?
    6. čer 2019
    Spoustě lidem chybí empatie - zvlášť zdravotníkům. Já sice žádný handicap nemám, ale když jsem šla po konizaci čípku na WC v doprovodu sestry, tak se mě musela zeptat, jestli jsem promiskuitní 😃 Po každém porodu mi na čípku proběhly zánětlivé změny a poprvé to gynekologa vyděsilo, tak mě poslal pod kudlu. Po 2. porodu už to neřešil 🙂
    6. čer 2019
    Sama mám myasthenii od roku 2012, naštěstí po operaci jsem v remisi. A druhé naštěstí - nikdy jsem neslyšela od nikoho, kdo by mě nazýval simulantem. Naopak se diví, co to je za nemoc. Moc se o ní neví. Zase můžeme "machrovat" že náš je jen 2.500 v republice.
    6. čer 2019
    Mám DMO, naštěstí díky píli mé maminky jen lehkou formu. Od mala jsem byla ta nešikovná, líná, kulhavá noha. Velice neoblíbená, protože jsem se lišila. Dětství bylo těžké. Ale v 9 letech jsem konečně zjistila, že je takových dětí víc a jsou na tom i podstatně hůř a přesto svůj život milují, začala jsem se mít i ráda. Moc ráda taky vzpomínám na velké prázdniny, které jsem celé trávila v dětské léčebně. A zůstali mi odtud přátelé na celý život. Mám letos už 20 let stejného muže, z toho 12 let jsme manželé a tři krásné, zdravé kluky. Co víc si přát. ❤️
    6. čer 2019