Cystická fibróza. Mají vaše děti slané čelo?
Ahoj holky, četla jsem v časopise článek o CF a teď malou pořád olizuju, jestli je slaná a kontroluju jí stolici. Mají taky vaše miminka slané čelo, když si líznete? Ta naše ano, ale to je asi normální, že je pot slaný, ne? Nejradši bych jí nechala udělat ty potní testy, ale nevim, jak to "skoulet" s dr, nebo kam se popř. obrátit. Nemáte s tím někdo zkušenost? Děkuju
Ahoj,
ten odběr se provádí opravdu celoplošně,v celé CR?
Vůbec jsem o tom neslyšela.Má Šimonek nějaké zdrav.problémy?
tady v UK se bere krev z paty
veruuu_kadlecova Ahoj holky,
prosím vás, mátě někdo zkušenosti s CF? Naše malá (1 rok 5,4 kg) má oslabenou imunitu a prodělala už několikrát bronchitidu, taky nám špatně přibírá a lékaři nás straší CF. Čekáme na výsledky.
Doktorka nám naznačila, že je to téměř jisté.
Proto vás prosím o jakékoliv zzkušenosti a rady, co se týče CF.
Děkuju, Verča
nám v porodnici říkali, že ten screening z patičky je mimo jiné taky vyšetření kvůli CF 😒 .
Ahojte, som zo slovenska, tam som tiež zaregistrovaná na www.modrykonik.sk. Tiež tam máme fórum o cystickej fibróze. Ja osobne mám túto nemoc od narodenia a 16 rokov som žila bez liekov, ale prežila som to a je to v pohode, aj keď som denne závislá od inhalačného prístroja a liekov, ale život s ňou ma nejako veľmi neobmedzuje, ibaže nemôžem ísť normálne do práce, ale inak vediem normálny život so všetkým, čo k nemu patrí. Nijako sa neobmedzujem, na čo? Je to zbytočné a ničí to psychiku a pri takýchto ochoreniach je dôležitá práve dobré psychické zdravie, takže sa neopúšťajte a ak nejaké otázky, tak sa ma môžete pýtať, budem sa snažiť odpovedať(ak budem vedieť odpoveď).
Ahoj maminky, vcera jsem byla s malym na potnim testu bude mit 5roku porad kasle (takovym suchym drazdivym) tak nas dr. poslala na ten test. Jinak je v poradku normalne ji, nic jineho mu neni. Je teda astmatik, ale dnes jsem volala na vysledky a tam mi rekli ze je to hranicni, nejaka hodnota 30. takze nas jen budou sledovat a navsteva opet za pul roku. Nemate nekdo zkusenost co to zanamena do budoucnocti, jestli se mu to muze dal zvysovat??? Vim, ze ten test neni presny, ale i tak mam z toho strach ☹ ani ja ani manzel ani nikdo z rodiny touto nemoci netrpi ☹ moc dekuji katka
Ahoj maminky,
moc vás prosím o radu, pomoc, povzbuzení.
Syn má 4 roky, od 4 měsíců má bronchitidy, léčí se na imunologii a prokázali mu astma, reflux, bere stále antibiotika. Letos již 8x! . V pátek jsme byli v Motole na všech možných vyšetřeních a zítra jdeme na další test.
Test chloridů v potu, aby vyloučili cystickou fibrózu.
Paní doktroka mi řekla, ať si nikde nic o CF nečtu, jenže já věděla dopředu o co se jedná, protože ona se na to specializuje a když nás tam pediat objednal, tak jsem se prostě na internet podívala.
Věřím, že bude syn v pořádku, ale znáte to...červíček pořád hlodá...syn je vlastně pořád zahleněný, po bronchitidě je pár dní dobrý a pak znovu. Jak ten test provádí? Jak dlouho to trvá?
Moc děkuji a všem držím pěsti, maminkám dětí s CF posílám hodně sil a pohlazení, držte se. Jste holky statečné a klobouk dolů.
test netrvá dlouho,malému dají na ručičku nějaké elektrody-jen chvilku,nebolí to,potom to přelepí proužkem,který chytá ten pot,pak vás nechají,můžete se jít projít,myslím,že po půl hod.vám to odlepí a zašlou do laborky-ten čas si už taky moc přesně nepamatuji,ale hodina to nebyla.Je dobré aby v tomto počasí byl víc oblečený-jak s ním budete čekat,jak to bude mít zalepené,aby se mu to dostatečně spotilo,dobré je koupit mu třeba teplou čokoládu,nebo čaj,může pobíhat,prostě dělat vše aby mu bylo víc teplo a nemusely jste jít na to znovu,že potu bylo málo na vyšetření,samozřejmě nemusí z něho kapat,je dobré vzít si náhradní oblečení,kdyby byl propocený,náš kluk to zvládl v pohodě,kámošky kluk musel běhat,aby něco vypotil,byl na tom 2krát,protože po první to nemohli změřit,jak toho bylo málo.Jak to tak čtu měli jsme skoro stejné problémy jako vy,tento rok je to už o moc lepší,imunita v normě,ATB letos zatím jedny,uvidíš,že se to zlepší věkem a CF to nebude....
@natalie77 Ahoj, test netrvá dlho, ani to nebolí. Je to úplne bezbolestné. Obalia mu ručičky, dajú mu na ne elektródy, vpustia tú látku, aby sa spotil a keď sa po pár minútach spotí, pošlú to do laborky, tam sa zmerajú chloridy a ak bude mať nad 40, tak je to CF. CF je ale asi niečo okolo 1800 mutácií, záleží, ktorú bude mať. Ale v prvom rade sa neboj. Tá choroba proste musí pocítiť, kto je tu pánom. Ak to zistia malému, tak budete musieť jej ukázať, že pánmi ste vy. Ty, tvoj syn a tvoj manžel(alebo priateľ, neviem). Čím skôr sa CF zistí, tým skôr môžu začať lekári s liečbou a synovi sa polepší. Pozri, ja trpím CF od narodenia. 16 rokov som žila bez liekov s CF a až teraz som sa ako tak vymanila z jej pazúrov, ale hovorím, neboj sa, nieje to ochorenie také hrozné, ako vyzerá. Ver mi, názov je horší, než celý priebeh a ak nebudete zanedbávať liečbu a starostlivosť o chlapca, tak si myslím, že ten pokrok bude viditeľný. Ja som bola zahlienená 24 hodín denne, miliónkrát do roka som mala angíny, zápaly pľúc a priedušiek, zápaly slizníc(ríma)atď atď. Nebol deň, keď som nemala nad 39(99 percent z roka až nad 40-42 stupňov celzia horúčky)a pozri. Prišli lieky, začala som viac športovať, viac sa o seba starať a dnes, keď mám 2x do roka 2-3 dni horúčku, je veľa.
Ahoj, moc děkuji. Test probíhal opravdu, jak jste popsaly. Syn krásně spolupracoval, dokonce tam bylo asi 20 mediků. V noci jsem nemohla spát, dopoledne jsem měla volat pro výsledky. Hodnota byla 20, takže negativní!
Sláva, bála jsem se. Příští týden nás čeká další vyšetření, snad se přijde na to, čím to je, že je stále nemocný. Holky moc děkuji a držte se!
Ahoj, chtěla jsem se zeptat,zda někdo netušíte jestli by moje dcerka mohla mít CF i když novorozenecký screening na tuto chorobu měla negativní?Máme obtíže a naše dr. vyslovila podezření na CF.Jsem hrozně vyděšená.Poradí mi někdo 😨
@luthien.k malá má necelé 3 měsíce, od narození je zahleněná,trpí na dětské koliky, nic nezabírá, nyní přestala přibýrat na váze i když papká pořád stejně. Již po narození nám byl diagnostikován kongenitální stridor a suspektní gastroezofageální reflux. Poslední týden má zvýšené teploty a je opět zahleněná, nic nevykašle, nejde jí to. Odsávačkou ji odsaju, ale ty hleny jsou tak hustý, že to potom nejde ani umýt. Jsem už psychicky uplně vyřízená. Pořád jsem se uklidňovala tim, že když dělají screening v porodnici tak by ji už potom mít neměla přeci 😨
ahoj holky, muj synovec 2 mesice lezi v nemocnici (prujem, zvraceni) do te doby zadne problemy az na koliky. Papal hezky materske mleko. v 1 mesici zacal kakat zelene stolice s hlenem po 2 tydnech i s krvi, od te doby je v nemocnici. Je na kapackach, sondou mu je dodavano UM neo cate + mateřské mléko. Přibíral zatím hezky. PO UM neo cate zvrací, po mateřském už ne. Vypije méně než dříve. Zítra má jít na testy CF. Myslíte, že by mohlo jít o typ této nemoci? Moc děkuji. Máme strach a samozřejmě nejvíce maminka miminka.
Ahoj, nas ceka v pondeli taky potni test, nemyslim na nic jineho, to cekani je strasny. Jsme s Misou v nemocnici kvuli bronchitide, za posledni mesic ji ma potreti. Ptala jsem se ted u vizity, proc potni test, kdyz se dela vysetreni novorozencum. Pry to odhali jen moznost nemoci, ale 100% to neni. Misa je hodne zahleneny, ale jinak prospiva a slany neni, pusinkuju ho porad. Tak doufam, ze nam to dobre dopadne.
@venuss ty nervy jsou fakt hrozny, me prijde pondeli hrozne daleko, do utery je vecnost ☹ Nas starsi kluk mel taky jako miminko zelenou a hlenovitou stolici a ve trech mesicich mu diagnostikovali alergii na moje leky, ktere pry pri kojeni nevadi. Presel na UM a byl klid. Tak snad to bude taky spis nejaka alergie nez CF.
Tak potni test mame za sebou, je to bezbolestne, jen asi trochu neprijemne. Ale sokovalo me, ze vysledky budou az za tri tydny ☹
Zdravím všechny maminky co napsaly tyto příspěvky. I nás čeká potní test ve FN Motol. Zkušenosti s tím mám již s prvním synem. Leželi jsme v Motole několikrát pár měsíců po narození. Synovi totálně selhala imunita, byl na kapačkách, napadli ho plísně a různé bakterie a viry, je silný alergik/atopik. Neustále měl hlen ve stolici, stolice nazelenalá nakysle páchnoucí s příměsí krve. Naštěstí se nejednalo o cystickou fibrozu. Je mu již pět let chodí do školky a nosí domů všechny možné školkovské nemoci. Náš druhorozený nyní roční syn trpí neustále virozami, kašle má rýmu je trvale zahleněný. V šesti nedělích života prodělal oboustranný zápal plic a od té doby se to s ním táhne. Podle článků, diskuzí a všeho co jsem si o CF přečetla už vidím CF snad všude. Zkoumám jeho stolici, olizuji mu čelo a ručičku jestli není příliš slaný. Jsou to muka. Doufám v lepší, že se u nás o CF opět nejedná! Chci tímto povzbudit všechny maminky, aby se s tím tak nestresovaly. Po zkušenostech se starším synem co si prožil a CF nemá! Všem držím palce! I nám samozřejmě!!!
@klarys no taky toho trapeni nemate malo. Ale urcite to zase CF nebude!
Taky jsem malymu olizovala celicko i rucicky, je to na zblazneni. Kdyz vam budou ten test delat v Motole, tak budete mit vysledky asi rychle. Ten nas test sel do Motola postou, tak musime cekat. Kdy na to prcek jde?
Ahojda. jsme objednáni na sedmého. ode dneška jsme opět na ATB. Má angínu jako hrom. Horečka, nejí, kašle a řve. Hrůza! Doktor mě alespoň trošku uklidnil, že děti s CF vypadají jinak, že jich za svou praxi několik viděl. Také mi řekl, že je mořné, že bude mít vyšší hodnoty a CF to stejně nebude, protože ten test není 100%. No, to čekání Vám nezávidím. Vím, že z Motola to bylo cca do týdne, ale jsou tojiž 4 roky, takže nevím. Proč Vás tam poslali?
Chudacek, angina je dost bolestiva, snad ty ATB rychle zaberou a bude lip.
My jsme v nemocnici s bronchitidou, ma ji vlastne uz pres mesic, ted uz mame ctvrte ATB a dnes rano, zase pri poslechu rachoti. Ma pocit, ze se odsud nikdy nedodtanem.
Taky me uklidnuje, ze Misa na CF nevypada, ma pres 7,5 kg prospiva krasne. Ale dokud neuvidim negativni vysledek, tak ve me ten cervicek bude hlodat, co kdyby...
Taky me to napadlo, uz jsem jednou mleko vysazovala kvuli ekzemu, tam se alergie nepotvrdila. Zkusim to klidne zase, jen ne to slozitejsi, protoze jim co dostanu v nemocnici. Ze by je zajimalo kojeni a deti se sklonem k alergiim se rict neda. Vcera k veceri krupicova kase s kakaem, dnes na snidani loupak s medem, k obedu polivka plna hrasku... Musim to zitra probrat u vizity, urcite mi muzou bezmlecnou dietu davat, ale musi mi ji predepsat doktor.
Jinak moje sestra ma astma, manzel sennou rymu, takze v rodine to je.
@navi jak nepotvrdila, že ekzém na to vysazení nereagoval? No vida, když tam je atopie v rodině, tak bych do toho určitě šla, nic se tím nemůže zkazit, jen ty doktory k tomu donutit bude asi problém... Já s malým v nemocnici byla, nemusela jsem mít nic potvrzeného od doktora, prostě jsem sestrám, co se staraly o jídlo, nahlásila, že malej reaguje na BKM a ony to zařídily, nicméně jídelníček bez BKM byl ještě víc tristní, než s ní... 😖 Takže mi m. vozil jídlo prakticky na celý den.
Pokud by měl někdo zájem, dozvědět se víc o CF, tak vyšla aktualizovaná "Žlutá knížka o CF", ke stažení je na stránkách klubu CF. http://www.cfklub.cz/admin/files/File/Zluta-kni...