První epileptický záchvat v dospělosti. Měl někdo a byl poslední?

lilian2111
26. kvě 2023

Přeji pěkný večer. 🙂 je tu prosím někdo, kdo měl první epi záchvat v dospělosti a byl i poslední?
Před měsícem jsem měla první záchvat, ve spánku, poté chvilku bezvědomí/tvrdý spánek, manžel mě nemohl probrat. Když jsem se probrala, nepoznávala jsem ani jeho, ani děti,… odvezla mě sanitka a v sanitě už si pamatuju vše.
V nemocnici jsem měla ve spánku další, menší, prokousla jsem si jazyk, ale už jsem nebyla zblblá a normálně jsem se probrala a “fungovala”. CRP ráno 0, k večeru skočilo na 17 plus se přidala teplota, jednorázově, 38.
Eeg, CT, MR, lumbálka v pořádku. Nikde nic. Na MR jen nějaký flek, poškozené cévy na kousku, nebo něco podobného říkal doktor, každopádně neví jestli zrovna to mohlo způsobit záchvat.
Bylo to v období kdy jsem toho měla fakt strašně moc. Manžel služebky, tři děti, domácnost, na vše sama…Byla jsem vyčerpaná, do toho se léčím pro úzkosti/ataky přes rok, skončila jsem v únoru v práci v pizzerii, kde jsem dělala 12-14h a bylo to příšerný, pracovala jsem tam půl roku a odpočinek nula. Je tu někdo, kdo měl epi záchvat jen takhle výjimečně a pak už nikdy nic? Je možné že se to nebude opakovat, i když jsem měla vlastně ty záchvaty dva? Musím říct, že mě to celkem sebralo, nemůžu se z toho furt oklepat, chodím spát se strachem, že se to stane zase a nebo že mám v hlavě nějaký nádor 🤦🏻‍♀️🙄. Děkuji za zkušenosti, odpovědi 🙏🏻

martt
27. kvě 2023

@lilian2111 Můj bratranec měl první i poslední epileptický záchvat v 35 letech. Dostal ho v obchodě, kde zkolaboval a zjistili mu epilepsii. Od té doby žádný záchvat neměl a je to uz 7 let. Ale na rok mu sebrali kvůli epilepsii řidičák.

cilkat
27. kvě 2023

Viděla jsem svého tátu v podobném stavu po večírku s kolegy z práce (nevíme, jestli tam byla přímo epi, ale zmatenst + nefunkční krátkodobá paměť na urovni asi minutových cyklů.)... pravděpodobně to byla kombinace vyčerpání a alkoholu (běžně nepil vůbec, na večírku si dal asi dvě skleničky - ani ne "do nálady".) Neopakovalo se to, ale je pravda, že se od té doby vyhýbal alkoholu, no.

lilian2111
autor
27. kvě 2023

@cilkat Jj to zní podobně jako jsem to měla já. Všichni to u mě házeli právě na to vyčerpání, takový “dojezd” za ty poslední měsíce.
Já alkohol nepila nikdy, ani nekourim, snažím se žít zdravě. Ale asi to nestačilo a i tak pro to tělo to už bylo moc, no. 😕

lilian2111
autor
27. kvě 2023

@martt Tak budu doufat že to budu mít stejně a nebude se to už opakovat 🙏🏻 mě ji teda nikde nepotvrdili, vše bylo bez nálezu že by někde vůbec mela být, no… :/ ale uvidím

merope
27. kvě 2023

@lilian2111 Tak epileptici se vyhýbají záchvatům právě tím, že mají pravidelný režim a dost odpočívají. Takže - pokud si znovu "naordinuješ" podobnou léčbu jako dosud, opakovat se to určitě může. Pokud budeš odpočívat a relaxovat, tak je možné, že už nikdy nic podobného mít nebudeš. Jinak ne každý záchvat je epilepsie, byla jsem u něčeho podobného a vlastně říkali, že to ani epilepsie být nemusí, ale neví - a bylo to opakované snad po 11 letech a nikoli v noci, nicméně - opět při velikém psychickém vypětí. Nejlepší prevencí je se šetřit a dbát na psychohygienu 🙂. Ať ti hezky doma všichni pomáhají a šetři se a do budoucna si nastav dobře priority. Pokud toho máš moc a nevíš jak, prober to i s psychologem (pokud dobře chápu, tak někam docházíš), co ti s tím pomůže si to nastavit (pořád vzpomínám, jak jsem se hádala s psycholožkou, že přece v 8 večer nemůžu vypnout pracovní telefon... 🙂 ).

crejzy
27. kvě 2023

🙋‍♀️ hlásím se. Mám trochu jiný proběh ale stalo se to teď v březnu a taky furt nějak nepobírám źe bych měla Epilepsii. Nasadili vám leky? Jaké? Jak vám sedí?

crejzy
27. kvě 2023

@lilian2111 jinak pokud bylo CT čisté tak nádor nemate. Ohledně čehosi na MR bych se ptala víc. Pokud dělali lumbalku, pravděpodobně zjišťovali ještě jiné neurologické onemocnění a to také nemáte. Každopádně rozumím tomu šoku a strachu. Prožívám od března to samé…

crejzy
27. kvě 2023

Jinak na FB je velká skupina Epilepsie - epileptici sobě. Tam se můžete taky ptat.

lilian2111
autor
27. kvě 2023

@crejzy Nasadili mi Kepru, ale zvracela jsem po ní, takze neberu teď nic a čekám do 16.6 na kontrolu na neurologii. Ale upřímně se mi do těch léků moc nechce 😕😏 uvidím, jak se domluvím s doktorem. Taky berete tu? Píše se prý nejčastěji.
A CT bylo úplně bez čehokoliv, tam nebylo vůbec nic. Na MR bylo 3x2mm nějaký cévy nebo co, hypersignalni ložisko v T2W a hyposignalní v T1W 🤷🏻‍♀️. Ptala jaem se jestli to nemůže být nějaký malý nádor a prý určitě ne, spíš nějaký poškozený cévy, nebo tak něco.
Vy za sebou máte taky nějaká vyšetření?
Jak probíhal záchvat u Vás?

crejzy
27. kvě 2023

@lilian2111 ja mám Lacosamide 50mg, ale motá se mi po něm hlava. Docela vážně uvazuju že ty leky brát nebudu. Váš neurolog to vi ze nic neberete ? Tyhle doktoři jsou okolo léku celkem direktivní. Jinak u mě je potřeba říct, ze jsem před necelými 6lety krvacela do mozku a museli me operovat. Nikdy predtim a nikdy po tom ( až do letošního března) jsem neměla Epi záchvat. A teď v březnu me napadla úplná pitomost - sla jsem si nechat zapracovat vlasové sérum do pokožky hlavy pomoci elektroporace ( což jsem nevěděla co je) no a když mi pustili miniVolty do hlavy tak jsem tam dostala záchvat. Trval 15vterin, nebyla jsem zmatená, nepokousala se, ale rychlou mi zavolali a rozběhlo se to šílený kolečko.. víte co vás čeká na kontrole? Jinak mam taky úzkosti ( už od té operace), takže se neustále pozoruji jestli na mě nejde záchvat a zároveň té diagnóze vlastně nevěřím. Pořad si říkám ze to není na vždy. Je to na psychiku horor.

lilian2111
autor
27. kvě 2023

@crejzy Ono prý než se najdou léky, co člověku fakt sednou je docela mazec a dlouho se zkouší jiný a jiný 😒 mě jinak seděly, ale vzala jsem prášek a do hodiny mi bylo zle od žaludku no…
Jinak neví, volala jsem do ordinace (má ji přímo primář co mě měl na starost v nemocnici) a sestře jsem to říkala, bohužel ale prý dříve místo nemá 🤷🏻‍♀️ tak zase na druhou stranu je fajn, že další nebyl i když je neberu 😄
Aha takže to mohlo vyvolat tohle, to je možný, že nejaky to misto po tom krvácení třeba na to zareagovalo nějak a spustilo ho to.. a 15 vteřin je dobrý, u mě to prý trvalo pět minut určitě 😬
A jak píšete, na psychiku je to fakt masakr, mám to v hlavě vlastně nonstop… 😏 do toho úzkosti a člověk je úplně ko z toho… a to máme stejně, taky nevěřím že ji mám, pozoruju se taky 😅 když se mi třeba zamotá hlava, že to mám určitě k tomu, že to je protože to, atd… 🤦🏻‍♀️ a co mě čeká na kontrole nevím, možná nějaký kontrolní krevní odběry? Eeg? Těžko říct, vůbec nikdo mi nic neřekl ani jsem na neurologii takhle nikdy nebyla :/

lilian2111
autor
27. kvě 2023

@merope Snažím se 🙏🏻🙂 mám teď od doktora a manžela “zákaz” tři měsíce vůbec chodit někam do práce. Hodně si děti berou babičky, doma už nehrotim třeba úklid tak šíleně jak jsem to dělala doteď. Nakoupila jsem si knížky, čtu si po večerech, snažím se vypínat a mít i čas na sebe. Tak snad to bylo ojediněle a byla to “jen” taková facka, abych zvolnila 🫣

crejzy
27. kvě 2023

@lilian2111 to je fakt, že jestli jste bez léku i bez záchvatu mohlo by to být dobré znamení. Mě zaráží jak mi každý doktor rekl něco jiného. Nevim jak u vás? S kolika doktorama jste se videla? Mě v nemocnici řekli, že prý mám leky pro jistotu, protože 1x záchvat v životě neznamená epilepsii, další doktroka Epileptoložka mě zas přesvědčovala ze to nebylo z té elektřiny, ze mám epilepsii možná ve spánku uz celých 6let a že léčba bude na vždy, a neurolog který mě zná, ke kteremu jsem chodila po té operaci, zas rikal ze to vyvolané bylo určitě ale že záchvat muže v hlavě něco poškodit ( rikal tomu jinak, jako by si tam udělá nějaký okruh nebo co) tak ať leky min.rok beru. Vám řekli na jak dlouho tu léčbu případně budete mít ? Vzali řidičák ?

monuleee
27. kvě 2023

@lilian2111 já mám epi od svých 17. Je mi už 34 let. Mam velke záchvaty párkrát ročně, beru keppru a snasim ji myslím dobře. Nicméně s tím dokážu žít a beru to jako součást svyho života, nic nenadelam, tak proč se kvůli tomu trapit😉

crejzy
27. kvě 2023

5minut je hodně. a ten druhy byl kratsi?

crejzy
27. kvě 2023

@monuleee mate záchvaty i když berete keppru?

lilian2111
autor
27. kvě 2023

@crejzy Zatím jen v nemocnici s jedním doktorem a s primářem. Oba, že mám léky mít pro jistotu, kdyby náhodou. Že se mi epilepsie nikde nepotvrdila, a že uvidíme, že jeden záchvat může mít za život každý - ale já měla dva, no. Myslí si, že to bylo z vyčerpání, že to nebyla epilepsie jako taková. Ale kdo ví, že jo…
To je taky takový na nic, že každý říká něco jiného, co. Člověk se v tom pak motá jako nudle v bandě 🫣
O tom jak dlouho je budu brát nerikali nic, jen že uvidíme co bude 😕🤷🏻‍♀️ a řidičák říkali že nejspíš nahlásí - ale hlášený to nikde nemám co jsem zjistovala, normálně platný, bez zákazu. Ale nejezdim, je hezky tak couráme a kdyžtak jedu s manželem 🙂 Vám ho vzali?

lilian2111
autor
27. kvě 2023

@monuleee A tak to já v tom nevidím úplně žádnou hrůzu 🙏🏻🙂 jen a jak začala, taky takovým zachvatem? A byla potvrzena hned někde? Na ct, eeg nebo tak?

crejzy
27. kvě 2023

@lilian2111 tak to máme s řidičákem podobně. Ofiko ho mám, ale ve všech papírech od doktoru je dole Zákaz řízení. Krev mi brali v nemocnici a měla jsem málo draslíku a hořčíku ale o čem to vypovídá nevím 🤷‍♀️ u vás krev dopadla dobře ? jinak u mě všechny vyšetření v pořádku. Epileptolozka má v plánu mě poslat časem na videoEEG které trvá víc dní, četla jsem, že to je na diagnostiku Epilepsie nejlepší. Jinak když jste měla Epi ve spánku, poznala by jste to ? ( kdyby to neřešil manžel?) divny dotaz, ale říkám si, jestli je možné mit noční epilepsii třeba už nějakou dobu a ani o ni nevědět 🤷‍♀️

monuleee
28. kvě 2023

@crejzy většinou mívám záchvaty ráno než si stihnu vzít prášky nebo když zapomenu.

monuleee
28. kvě 2023

@lilian2111 v 17 letech mě našli rodice v noci na zemi jak sebou házím,krvácí z pusy ( prokously jazyk) a chrčím. Nevěděli co to je. Volali rychlou a podle nich jsem byla zfetovana😅 ale rodiče mě znají a věděli že je to blbost. Tak to řešili s obvodem, ten nas poslal na neurologii a zjistili to z EEG,že tam mám výboje. Na magnetické rezonanci jsme byli taky a na CT, tam se myslím zkoumalo, jestli to není spojeno s něčím,ale už si to nepamatuji, už je to přece jen pár let. Nicméně byla potvrzena jen ta epi

lilian2111
autor
28. kvě 2023

@crejzy Asi to tak dělají podle mě všude teda 😁
A krev jsem měla v pohodě, jen cukr jsem měla 7,1. Ale dál to teda nikdo neřešil 🤷🏻‍♀️ a pak to crp, který vyskočilo a zase spadlo. Mě i napadlo, jestli jsem nemohla mít covid a třeba ten záchvat byl k tomu, v tu dobu jsme byli i nastydlý doma, ale to je asi blbost 😄
A taky nevím co je nedostatek draslíku a hořčíku, možná nejíte třeba méně? A tohle vyšetření mě nikdo nenabídl, ale uvidím, s čím přijde doktor na kontrole. 🙂
A v tomhle si říkám úplně totéž. Kolikrát jsem se vzbudila unavená, rozlámaná a kdo ví, jestli to byl první záchvat 🤷🏻‍♀️. Vědoma si toho nejsem, ale…. Možná bych nebyla ani teď, kdyby mě na sílu neprobrali, protože v té nemocnici jsem ae po tom druhem záchvatu normálně vzbudila a byla víceméně v pohodě. Takže, napadlo mě to už taky, a nevím. O té spánkové jsem už také četla. Možný je asi vše 😕

lilian2111
autor
28. kvě 2023

@monuleee Takže na eeg to vidět bylo.
Jinak taky teda poprvé dost nepříjemný 😕 a věděla jsi že na tebe záchvat jde, nebo to bylo taky ze spánku?

crejzy
28. kvě 2023

@lilian2111 s tím řidičákem to tak běžně nedělají. Normálně přijde poštou informace že ho má řidič odevzdat na úřadě. Asi 14dni jsem na ten dopis čekala, ale nic. Ta epilepsie v noci mě trochu děsí. Tak pak napiste jak jste dopadla na kontrole v červnu. Držím palce ať to bylo jen vyčerpání a Epi nemáte 🍀

properjoey
28. kvě 2023

Já mám epi od cca 23 let, nejprve jsem měla asi 4 záchvaty po 8mesicich, pak to bylo v pohodě na maximálních dávkách 2 léků, poté vysazení jednoho a snížení druhého a 2 těhotenství a 2 děti a po 6 letech od posledního další záchvat. Teď je to taky 6 let od toho posledního, Keppru už mám na minimální dávce a tukam, dobrý 👍 je mi 38, řidičák mám, ale neřídím. Bojím se, že by to přišlo a někoho bych zabila. Vysadit léky bych chtěla, ale zároveň mám fakt strach, že by to přišlo znova. Jinak na EEG jsem dřív nález měla, teď už dlouho ne. MRI úplně čistý od začátku.

monuleee
29. kvě 2023

@lilian2111 nikdy nepoznám, že to na mě jde, spousta z nich ve spánku nebyla

tereza0111
30. kvě 2023

jak pises druhy den to CRP a vyssi teplotu, nebylo to opravdu spis k vycerpani a nastupu nejake virozy?
Treba manzelovi se na prahu 40 objevili pri nemoci febrilni krece. Presne ty co byvaji i deti, akorat u dospeleho chlapa je to pekne desive. Kdyz se to stalo prvne, volala jsem sanitu s tim, ze epilepticky zachvat.... Oci v sloup, krece a je mimo. Nevim jak dlouho to trva, podle me vecnost, objektivne asi max. minutu. Pak se vzpamatuje a nevi nic co se mu delo, je celkove zmateny. Delali mu ruzna vysetreni a epilepsii nakonec vyloucili, dela mu to opravdu rychla zmena teploty - stejne jako tem detem

zelenaesmolda
30. kvě 2023

@lilian2111
Jak muzes vedet,ze uz nikdy nic nebude?Dokud zijes tak se to prece muze stat znova.

craki
30. kvě 2023

Mela jsem 1 velky tachvat pred 7 lety - jako ty, z psychickych pricin, a od te doby nic... Ale beru leky, kterych se pry do konce zivota nezbavim. Nalez na EEG mam porad minimalni.

lilian2111
autor
30. kvě 2023

@zelenaesmolda A píšu snad někde, že už žádný záchvat mít nikdy nebudu? 🤷🏻‍♀️ máš něco k tématu?