Trombofílie v těhotenství. Máte zkušenosti?
Mám po dvoch potratoch , spontánnych , problémy vždy začali v 6 tt.
Na podnet gynekologa som absolvovala genetické vyšetrenie, kde mi zistili leidenskú mutáciu genu pre trombofíliu. Chcem sa spýtať, či má ešte niekto skúsenosti s týmto ochorením , najmä v tehotenstve.
@sem já mám protrombinovou mutaci a ještě mthfr k tomu - otěhotněla jsem po ivf (ale problém byl u manžela), těhotenství naprosto ok, a ve 36. týdnu mi umřelo dvojčátko... druhé těhotenství taktéž po ivf, s fraxiparinem, a ok 🙂. Takže dítě se dá donosit a porodit v pohodě, takhle mutace je hrozně podobná jako Leiden, ale má ji míň lidí a je tím pádem míň prozkoumaná, ale mělo by se k ní přistupovat zhruba jako k té leidenské (t.j. té vážnější). Ale s Leidenem je tu spousta ženských, co mají bezproblémově víc dětí, tak neboj 🙂
@kajaf asi tě nepotěším, ale mně taky před ivf zjistili tu mutaci náhodou, a taky se tvářili, že to nic není - a vidíš, jak to dopadlo. Jako jasně, je minimální šance, že se něco až takhle podělá, ale dvojčetné těhotenství je rizikové samo o sobě a pro tebe je to o dost větší zátěž jak s jedním, takže riziko, že se něco pokazí, je obecně vyšší - radši bych si to hlídala a vyprosila si injekce, pro jistotu.
Mně tehdy taky nic nedali, protože anamnéza byla ok, předtím žádné problémy... podruhé jsem měla velkým červeným písmem v průkazce Trombofilie a jak kolem mne všichni lítali...
@fiallinka fialinko a nemůže to být tou přidruženou mthfr kterou já nemám? Sice vím, že dvojčetné těhu je riziko samo o sobě, ale zas když předtím proběhla 2 normální bezproblémová těhotenství... Operace, lítání letadlem, antikoncepce...Si říkám, že by se to třeba projevilo už dřív...
A nedalo mi to a v papírech z genetiky mám napsané 3x vyšší riziko trombofilie proti ostatní populaci, což je fakt minimum, třeba proti tebou uváděnému dvacetinásobku...
Blbý je, že se mi nikde nepodařilo získat fakt (jak to napsat) důvěryhodné? info, docela se to liší i doktor od doktora, tak nevím.
Já to samozřejmě nechci nikterak shazovat, ale kdybych se spokojila se dvěma dětma tak o tom nevím do konce života a jsem spokojená.
Ale každopádně jsi mě zase nahlodala a hodím o tom znovu řeč s doktorem.
@kajaf jo, pravda je, že se to hrozně liší, a jak říkám - u mně se na to nejdřív dívali, jakože ok, a poté, co se to stalo, úplně jinak...taky jsem ale změnila doktora, že... prošla jsem k tomu, co se dalo, moc toho nebylo, protože ten protrombin je díky asi jen 2% zastoupení v populaci (v heterozygotní formě) fakt málo prozkoumaný, ale řadí ho spolu s Leidenem mezi ty závažnější trombofilie.
Mthfr by problém u mne problém být neměl, ten už ke konci těhu problémy nedělá (asi 🙂, navíc já jsem krev měla ze začátku úplně v pohodě...
Mohla to celé být fakt náhoda, ta mutace to nemusela ovlivnit, ale to nikdo už zpětně neví, stává se to i bez mutací, že... takže nechci tě moc strašit, na 99,9 procent všechno dopadne dobře i bez fraxíku, ale když jsem viděla, že čekáš dvojky jako já a řekli ti to samé jako poprvé mně, tak jsem se neudržela a musela to napsat.
Ještě jsem našla, co mi na můj první dotaz napsal MUDr Koucký na porodnici.cz, toho považuju za docela erudovaného a z dobrého pracoviště:
Dobrý den,víme,že závažné trombofilie ( mutace protrombinu - f.II ) jsou docela "silně" spojeny s poruchami vedoucími k předčasnému porodu, náhlému úmrtí plodu (např. na podkladě trombózy pupečníku ), těžké preeklampsii, růstovému zpomalení vývoje plodu atd. Takže do dalšího těh.je nasazení miniheparinu více než vhodné,doslova NUTNÉ.Tím se porucha prakticky vyrovná a jste na tom stejně,pokud budete adekvátně sledovnána, jako nekomplikované ženy.Podmínkou je sledování centrem , které je "v obraze",je jich však žalostně málo, v Praze je k dispozici Trombotické centrum,se kterým naše pracoviště úzce spolupracuje, doporučení musíte mít,ale pakliže bude, lze se na kolegy obrátit před dalším početím - 224 966 786. Bohužel, velmi málo "v obraze" je i většina českých porodnických pracovišť...☹
K těm číslům - nevím, kde jsem těch 20% vzala, to byla asi blbost, ale měla jsem hezký vytisklý článek, kde se ty pravděpodobnosti uváděly podrobně, už ho nenajdu. Tady je něco, ale nic moc...
Holky moc vám děkuji za vaše příspěvky, jsem z toho všeho už dost vyjukaná a klepu se teď strachy co vše ještě zjistí na imunu a genetice, neboť prostě přirozeně netěhotním. Jinak koukám, že tu jsou i příběhy s dobrým koncem tak snad se nám všem zadaří.
@kackark V těhotenství jsem si píchala (teda manžel) do stehen a v šestinedělí do břicha. Vzduch je prý v injekcích kvůli tomu, že kdyby se napíchla žilka, aby ta krev vletěla do stříkačky a člověk to hned viděl a vytáhl ji... ale i tak (i když se všude píše, že se to nemá) před každým vpichem manžel zkouší jestli žilku netrefil (trochu natáhne zpátky), na hematologii říkali, že to raši mám dělat.
@hhranolka Já dostala Fraxík 0,6 při 60 kg... a D dimery jse mměla přes 1,5 😕 Po vyndání jehly mi Fraxík taky někdy vytýká. A ty dávky 0,6 jsou fakt záhul... já ho píchala hrozně dlouho, teď už jsem naštěstí na 0,4 a doufám, že při příští kontrole už mi ho vysadí úplně.
@vavenka uz ste styria? Blahozelam a prajem vam vsetkym len to NAJ. 🙂 Je nadherne, ze sa ten zazrak zopakovala a si dvojnasobnou maminkou... 😉
@erika12345 .....a vy ako sa máte?
@fiallinka Ty kokso...nestras...normalne si ma vyplasila....ja mam F II protrombín heterozygot....normalne rozmýslam že asi už ostanem radšej doma na PN v klude.....
Ahoj holky, ani ne před týdnem mi v pražském Gennetu diagnostikovali laidenskou mutaci. Dali mi rovnou i doporučenku do trombo centra, ale tam jsou prý dlouhé čekací lhůty a já vlastně ani nevím co tohle "onemocnění" pro mě znamená. Mohla bych Vás poprosit o Vaše zkušenosti a hlavně o to, zda vás tato diagnoza nějak omezuje v obyčejném životě? Děkuju
Caute 🙂 tak uz to mam za sebou, prisla som sa pochvalit, maly Jergus sa narodil v piatok 2.12. o 12:21 s mierami 3720/52 cm - nakoniec mi ani nechceli spinal pichnut kvoli clexanu, takze som sla sekciou v celkovej anesteze, vsetko je ok 🙂
Drzte sa dievcata!
Holky picham Clexane 0,6 pouze od porodu po dobu sestinedeli, ale dneska jsem si nahodou precetla pribalovy letak a je tam, ze se nema kojit a ja teda vesele kojim a jeste mam radost z toho jak nam to jde. Ale snad by doktori uz v porodnici rekli, ze nesmim kojit,ne? Jak jste to mely vy?
@cukor ahojky, mame sa fajn, akurat maleho asi trapia zubky, tak ma riadne nervy a ja s nim. 😀 Nic nevydrzi, casto je placlivy, raz sa rehoce a hned to prejde do placu...Este nema ani 1 zub, tak asi idu viacere naraz, tak je asi preto taky...Vy sa ako mavate? Petka ma uz o chvilku rocik, strasne to bezi. 🙂
@erika12345 .....my sa máme dobre.zubky 4....a vysli nám uplne perfekne...ani neviem ako.keby aj ostatné budem rada.no akt uz o chvílu bude mat 1 rok.strašne to letí a len smutne pozerám na vecičky do ktorých sa uz nezmestí.pomaly sama začína chodit,uz urobí sama 2-3 kroky.teším sa na prvé naše vianoce a som velmi spokojná a šťastná.nič nám nechýba ,len aby sme boli zdraví a to nám stačí.
@cukor jeee, krasnunka je Petka, ako sa krasne meni. 🙂 S tymi zubkami to mate super, nam ich maly dava dost pocitit, ale nevadi. 🙂 Aj ja sa tesim na nase Vianoce, budu nase najkrajsie. 🙂 Tiez si to uzivame, je to super a myslim, ze po tom, cim sme presli, si to vsetky zasluzime. 🙂
@katrenka111 ale neboj, já straším jenom ty, kterým doktor řekne, že to vůbec nic není 🙂, a tebe hlídají, ne?
@vavenka ahoj a musela si sekciou?? nedalo sa prirodzene??
@fiallinka no hej ja picham Clexane 0,4
Ahojte, necitala som celu temu, len posledne strany a popravde ma prekvapuje, ze napriek tomu ze uz mate zistene mutacie a pripadne tehu, tak lekari to dako neriesia...ja sice este nemam vsetky vysledky z genetiky ale primarka hematologie ku ktorej som sa dostala po 1 MA mi rovno povedala, ze vzhladom na tuto udalost, to ze v tehu bude duphaston a ze mam v rodinnej anamneze mozgove prihody z maminej strany, tak mi preventivne da do odporucania pre gynekologa fraxiparin 0,3 (vraj podla vahy...neviem) aby mi ho nasadil hned ako potvrdi tehu, ak by som otehu skor ako budu vysledky z genetikly a ze potom podla vysledkov to upravi, ak by sa daka mutacia objavila, ak nie, ostava to takto...
...takze ked si zoberiem, ze u mna nic potvrdene nie je a uz to pre istotu riesi (lebo vraj stale ostava nejakych 30percent mutacii co sa nevie este odhalit a to je velke riziko u mna...doslova takto) a u vas to neriesili hoc na to mali padny dovod, tak mi ostava trochu rozum stat nad pristupom niektorych lekarov...
...tak drzim palceky, aby tie co su tehu, ho mali pohodove a uspesne a tie co sa snazia, aby sa co najskor zadarilo a dotiahli to do uspesneho konca 🙂
@katrenka111 no musela ako musela - v podstate nemusela, ale tak pred rokom a pol som rodila dcerku sekciou a teda dost skoro som otehotnela... Doktorka nechcela riskovat rupturu alebo nieco podobne, chlapcek bol tiez dost velky, do terminu by mal isto 4 kila, takze odporucala sekciu a teda neprotestovala som 🙂
@miky v obyčejném zivote té to omezí ze nesmis brát nikdy hormony(antikoncepce, později na menopauzu atd....) na dlouhe cesty si sebou jen přibalis anopyrin... A budeš se častěji procházet, cvičit s nohama, protahovat.... No a pak uz jen tehotenstvi-vysoka pravděpodobnost ze budeš brát léky, injekce.... To vse abys předešla embolii... Jinak to v zivote nijak neomezuje... U lékaře to vždy nahlas...
@hhranolka děkuji za informaci, do trombo centra jsem objednaná až na 2.7.2012, takže si ještě nějakou dobu počkám. Zase si, ale říkám, že když jsem neměla 30 let žádné problémy a nyní se na to přišlo spíše náhodou, tak že to snad bude bez problémů i dál. Ikdyž mám docela strach z toho co jsem na netu četla o možných potratech, minulý týden jsme byli na kyretáži kvůli zamlklému těhu v 9tt a bojím se, aby se to neopakovalo i příště 😖
@hhranolka, jj, stane. Hematolog říkal, že to mám zkusit rozmasírovat, ale to je ještě horší. Takže vždycky nechám jehlu chvilku zapíchlou a většinou to pomůže...