Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

Ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde http://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThread... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂
veeeraf
11. led 2015
@merunkova já se snažim nenutit. A u vás to nějak mudr řešila??
roniii
11. led 2015
@peggy722 jidlo je v pohode...prakticky ji vsechno,kousky,kouse,jen by se radsi nechal krmit,ale snazim se ho motivovat,aby jedl sam
Rhb jsme chodili prakticky od narozeni.....vojta,bobath,ale ted uz pul roku prakticky necvicime...jednak jsem uz nebyla schpna ho udrzet,posleze nam rhb zrusila i neurolozka kvuli afektivni apnoi-vzteky se mi dusil a modral

Takze ted s nim akorat chodim plavat,obcas ho ukecam na balon
josefina79
11. led 2015
@veeeraf ahoj! Já to s Františkem "řeším", ale zatím jsem teda nevyřešila 🙂 nebo spíš 😞.
V úterý jdu s malým na logopedii (stejná logo, jako chodila @ivular) - uvidím, co mi řekne. V úplné záloze mám tip na paní Kejíkovou, která se na poruchy kousání, polykání a příjmu potravy všeobecně specializuje. Ale je někde z Prostějova či co, ale docela často jezdí různě po republice, tak třeba by se s ní dala domluvit schůzka v Praze.
Naučí kousat a líp jíst i docela složité případy, ale trvá to týdny, spíš měsíce.
Koukni třeba tady
http://bartolomej.mujblog.info/williamsuv-syndr...

Aktuální stav František - 18 měsíců (16,5 korigovaně). Sní kašovitou stravu s menšími kousky, měkkými. Spíš polyká než kouše. Občas vidím náznaky žvýkání. Do jogurtu, kaše atp - všude mu cpu nějaké kousky, aby si na to zvykal víc a víc - vločky, kousky ovoce atp. ABSOLUTNĚ odmítá rohlíky, křupky, cokoliv z ruky. Obecně rukama moc nejí.
Včera jsem koukala na netu na ten dokument Paterčata, jak tam slavily rok. No málem jsem brečela, protože ta žravá děcka si ty dorty cpala rukou do pusy, případně si do nich tu pusu rovnou zabořila. První narozeniny u nás probíhaly tak, že se František svého dortíku ANI NEDOTKL, prostě vůbec nic. Takže jsme s dortem posléze odjeli i na focení, fotografka se chystala na tradiční spoušť, no byla v absolutním šoku, když viděla, jak se chová a ten dort oblézá obloukem. Resp. tenkrát ještě nelezl, ale plazil se.

Jooo a máme velkou novinu, náš chlapec jezdí na motorce 🙂.
A přidal slovo PáPá, když mává. Takže už umí HOP a PáPá a pak říká DU u BeranyBerany a TuTu, když někdo ťuká. Jo a TI na světlo, což bych řekla, že "znamená" svítí.
Myslím, že i porozumění se mu posunulo kupředu, konečně jde k jídelní židličce, když mu řeknu, že bude HAM.

@roniii - koukám, že jsme se zase sešly, co 🙂
roniii
11. led 2015
@merunkova diky za podporu...nepochybuji,ze zacne chodit,jen uz jsem docela vyrizena z toho jak ho oorad nekam nosim a prenasim.Zada me boli,rozjizdeji se mi ostruhy,ale to je na jine tema.Take se hrozne bojim,ze nas pri dalsi neu kontrole doktorka bude chtit poslat na nejaka vysetreni...vim,ze je to nelogicke,ale proste mam strach se dozvedet neco spatneho.
Povez mi,kdyz ti kluk zacal chodit az po druhych narozeninach,jak jsi to resila s nastupem do prace?Nemuzu si pomoct,ale preci za rok mi kluk nemuze dohnat to co jine deti trenuji uz od roku.
roniii
11. led 2015
@josefina79 jsem si rikala,ze to budes asi ty,kdyz jsem cetla par prispevku dozadu 🙂 ...vsak jsem sem sla na tvoje doporuceni 😎
merunkova
11. led 2015
@veeeraf Neřešila, protože se to nedá nijak naučit, je to stejné, jako když se dítě samo posadí, klekne, sedne, tak i samo začne kousat.Ale až přijde jeho čas.Pokud nemá dítě nějaký jiný fyziologický problém a nemá vnější překážky, kvůli kterým by nemohlo kousat, tak se to naučí samo.Byla jsem se synem v nemocnici a to mu byly necelé 3,5 roku,A když jsem tam řešila jídelníček, tak z toho šla ta sestra do vrtule.Absolutně by nemohl jíst tu jejich normální stravu, takže tam byl na přesnídávkách, jogurtech apod. No, koukali na nás divně 😃
roniii
11. led 2015
@josefina79 jinak gratulace k motorce...se stepou take zkousim,ale jak nechodi,tak moc nechape co ma delat
veeeraf
11. led 2015
@josefina79 tu stránku znám, myslím, že internet mám prolezlý křížem krážem 🙂. Vím, že u nedonošených dětí je problém s jídlem skoro až normální, znám tedy hodně lidí co ten problém řeší.
Eliška je narozená jen o dva týdny dřív, kojení a um nebyl takový problém, teda pila míň než vrstevníci (co jsem se informovala), příkrmy horor a vlastně všechno kolem jídla je horor. S tím dortem si to vychytala, měli jsme to stejný 😃. Soletky, preclík nebo rohlík taky tragédie - dvakrát urafne předními zuby, požmoulá v puse a vyplivne (málokdy polkne). Všechny moje pokusy přejít na naší běžnou stravu byli marné, vždycky mi vyzvracela i jídlo před. Takže vyčkávám na nějaký náznak kousání. Zvládně hutnou kašovitou stravu (ne po ránu), kousky banánu v přesnídávce, sýr nastrouhaný na větším struhadle..no a to je vše...samý polévky, kaše, přesnídávky 😞
veeeraf
11. led 2015
@merunkova no to je děs, na mě koukají teď divně a to jí nejsou ani dva. Už i zaznělo, že si za to můžu prostě sama, že jí mám nechat vyhladovět atd. samý chytrý řeči od maminek tlouštíků. Oni by všichni mluvili trošku jinak kdyby měli doma to samé 🙂..a prospíval dobře, myslím co se týká hmotnosti??
merunkova
11. led 2015
@roniii Já myslím, že pokud už obchází, tak už je nakročený k tomu, aby začal chodit dřív nebo později sám.Bojí se pustit, proto asi ještě váhá.A co "posílání" mezi dvěma osobama? To by zvládl se pustit, kdyby to bylo na krátkou vzdálenost a věděl by, že ho tam hned třeba chytíš? Můj syn chodil děsně, celý se u toho klepal, ale měla jsem z toho radost, po těch 2 letech 😃 On měl těch problémů víc, má i dysfázii - poruchu řeči - a k tomu se váží ty problémy s kousáním, s motorikou atd...takže ani ve 4 letech by školku nezvládl, neuměl strašně moc věcí. Těžko říct u tebe, zda to dožene, třeba jo, pokud jinak problémy s motorikou nemá.Můj syn měl PMV zpožděný už od 3 měsíců a měl to tedy všechno posunuté o dost. U vás to tak být nemusí, ještě má rok času. A taky si pamatuju to, jak jsem ho tahala do 4 patra v náručí i s nákupem, to byl děs :-p Jinak on mě ještě i jinou diagnozu, kvůli které jsme jezdili v té době do nemocnice a proto mi tehdy dali příspěvek na péči.Tak jsem s ním byla doma a do školky šel až v 5 letech.A tehdy už to zvládl v pohodě.Pokud bys s ním musela zůstat doma, tak se domluv s pediatrem nebo neurologem, aby případně zjistili nějakou diagnozu - pokud je - a pak bys mohla zažádat o ten příspěvek.Tam se jedná o takové bodové hodnocení a je to hodně ale jen v případě, že by měl nějakou diagnozu.Zatím uvidíš, já jsem si to začala vyběhávat až před tím 3 rokem a do té doby uvidíš, jak na tom bude.Třeba udělá velký skok a dožene to, rok je dlouhá doba. A ještě nevím, jak jsi na tom s očkováním, ale u mého syna to byl asi spouštěč těchto problémů a od 2 let ho již neočkuji.Očkování může mít vliv na psychom. vývoj. Takže pokud bys ted odmítla či posunula další očkování, protože se syn nevyvíjí standartně, tak tě nemohou nutit. Ale plně ti rozumím, je to pakárna, taky jsem si tím prošla. Tak se držte 🙂
merunkova
11. led 2015
@veeeraf Hladovět určitě ne, uvidíš, že se sama rozjí a třeba to bude trvat tak dlouho, jako u mého syna, ale taky nemusí.On vše jen rozmělňoval patrem v puse, strčil to do pusy - třeba rohlík, sušenku - a žmoulal to , až se to v puse rozpustilo...i v těch 3,5 letech.A pak začal kolem 4 roku kousat - velmi pozvolna a to jsem si natočila na video, z radosti. Kdo nezažil, nepochopí 😃 Jinak narodil se nedonošený, měl 2 kg, do roka skoro jen plně kojen, příkrmy nebral ani náhodou, i když jsem zkoušela, tehdy moc nepřibíral, v roce měl 7.90. No a dnes má 7 let, patří k těm větším dětem, má necelých 130 cm a 25 kg. A teprve před půl rokem třeba poprvé kousl do celého jablka, předtím musel mít jen nakrájené.Každé dítě má svoje, tabulky na to holt nikdy platit nebudou.Buď jí oporou a uvidíš, že to zvládnete 🙂
josefina79
11. led 2015
@veeeraf připomeň mi, ty máš s Elou ještě nějaké jiné problémy, kromě toho nejezení? Teda, né že by to nestačilo, že 😞
Je donošená?
Sahá na jidlo rukou? František až teprve cca před měsícem vůbec začal jídlo brát do ruky, do té doby se ho vyloženě štítil. Takže ho teď jako blázni povzbuzujeme v tom, aby se v jídle patlal ... a pak to jako pako po něm uklízím.
roniii
11. led 2015
@merunkova zpozdeny je,jak moc?tipla bych,ze odpovida ve dvou letech na rok...mentalne i motoricky.Urcite muzu rict,ze jde ale dopredu,pomalu,tak strasne pomalu,ale jde.To co jsem u starsiho nevnimala,ted s mladsim slavim jako mega pokrok 🙂 Je to zvlastni.
Vim,ze za ten rok se toho muze hodne zmenit,ale kdyz vidim ten vyvoj do ted,tak jsem realista.Potrebuju zjistit jake mam moznosti,rozhodnout co dal.Kazdopadne jestli pujdu byt jen na castecny uvazek,tak musim poresit skolku.A zapis je za par mesicu,tak chci byt pripravena.

Na posilani se zatim nechytnul,staci kdyz mu podam ruku jen o malinko dal nez dosahne a uz jde na ctyri,tak snad casem.
roniii
11. led 2015
@merunkova jo a ockovano jsem take odlozila,tedy tu priorix,hexu ma normalne,jestli to melo vliv na jeho pmv uz asi nikdo nezjisti,v te dobe sel jeste jakstaks podle tabulek,takze me ani nenapadlo to resit
josefina79
11. led 2015
@acacia to, že každé dítě začne mluvit "jindy" je fakt. Co je ale důležitější než mluvení, je porozumnění. Zkus si pročíst články od @sisstin, tam najdeš hodně rad.
Už si to přesně nepamatuji, ale myslím, že ve 2 letech, pokud před dítě dáš třeba hřeben, hrnek a telefon a zeptáš se ho, z čeho se pije, tak by Ti mělo ukázat hrnek atp.
Reaguje na "příkazy" a na řeč všeobecně?
josefina79
11. led 2015
@veeeraf dává si věci do pusy? Může mít hypersenzitivní pusu..... tipuju to na náš problém, nevím, uvidím, co mi řekne v úterý ta logopedka.
Odkud jsi?
Řešila jsi to jenom s pediatrou nebo i někde jinde?
josefina79
11. led 2015
@roniii hele, já bych fakt na Tvém místě zašla za tou psycholožkou, Vím, že to je opruz, obzvláště z Teplic, ale nic lepšího asi nevymyslíš.
Ted mi přišla od ní zpráva. Když jsem tam s F. byla poprvé - bylo mu 14m korigo, tak dle ní ve všem kromě řeči odpovídal na 11-13 měsíc. V řeči na 6-9 měsíců (řeč i porozumění)..... Ukazovala jsem to mámě, spadla jí čelist. Pořád jsem slyšla, jaká jsem hysterka, že to moc řeším a teď koukala jak puk. Pak jsem tam byla v jeho 16 m korigo, to ho ohodnotila na cca 13-15 m, řeč opět opožděná (cca na 9-12).
Od té poslední návštěvy udělal zase velký krok dopředu - začal používat první "slova", začal víc chápat (řeknu jdeme dělat HAM - jde si k židličce, řeknu jdeme udělat bobíka - jde se mnou na WC - miluje, když ho nechám spláchnout 🙂)).
Myslím, že ta psycholožka Ti nejlíp řekne, na jaké je úrovni ve všech složkách vývoje, co čekat a hlavně jako ho podporovat.
veeeraf
11. led 2015
@josefina79 u nás je základní problém to nekousání a celkově negativní postoj k jídlu. Je jí 21 měsíců a lžička je její nepřítel, sama se ještě nenajedla a problém je i s pitím. To se dá ale všechno zvládnout, nakrmím jí..dam jí napít, nějak nás to neomezuje. To žvýkaní a polykání větších kusů jsem řešila tady na internetu, zkoušela jsem ulekare a moji doktorku, všichni se teda shodují, že bude potřebovat čas, že se to naučí..ale kdy. Pro mě je třeba teď nepředstavitelná, že by měla ve třech nastoupit do školky - to by musel přijít velký zlom. Vyšetření žádný ještě neměla, uvidíme. Jsem z Českých Budějovic
veeeraf
11. led 2015
@josefina79 do pusy si jídlo občas dá, rohlík drží a uždibuje..ale vždy jen tak 3x
merunkova
11. led 2015
@roniii Přesně tak to bylo u nás - tak, jak byl na tom motoricky, tak i rozumově. Do 18 měsíců syn jen ležel a nebo se plazil a byl na úrovni ležícího dítěte. Až když se postavil, tak se přehoupl na úroveň 1 roku, to mu byly 2 roky.Dítě kolem 1 roku začne obcházet a tak je i tvůj na té úrovni.Důležité je, že postupuje.U nás to bylo také hlemýždím tempem a srovnalo se to s ostatními kolem 5 roku.Tedy pohybově už na tom byl stejně dřív, ale v ostatních věcech.Ale on má tu dysfázii, tak tam to bylo i k tomu. A na zápis jít můžeš i tak a uvidíš, pokud ho zapíšou a pak k tomu nebude, tak ho tam prostě nedáš.Ale kdyby se zlepšil, tak abys pak nelitovala, že ho už do školky dát nemůžeš, když není zapsaný.
josefina79
11. led 2015
@veeeraf u nás to je následovně:
Není to vyložený nejedlík, ale že by se na jídlo nějak extra těšil, to teda nepozoruju. Když nesní, to co mu nabídnu, tak vydrží až do dalšího jídla. Např. dnes:
Po probuzení 150 ml UM, v 9 ráno Matylda s vločkama. Ve 12 30 snaha o oběd s náma - nic, zkusila jsem to samé jídlo ještě ve 14 00, nic. Takže jsem se na to vyprdla a dostane až odpoledne ovoce, tak kolem čtvrté. Hladově nevypadá, ve 3 usnul.
Jídlo k puse si začal dávat tak v prosinci, do té doby NIC.
Teď občas si dá i DO pusy, ale hned strká ven, max. oblízne.

Docela postupuje co se týká učení z hrníčku, pije z něj rád, sám se o to hlási. Jasně, pořád mu ho přidržuju, aby se nezlil, ale už si umí regulovat to lokání a polykání.
Včera jsem ho poprvé nechala jíst samotného - večerní kaši, což je jeho oblíbené jídlo. Teď poprvé si i dával lžičku do pusy, donedávna s ní jenom matlal po stole. Že si jí umí strčit do pusy je jasný, s prázdnou to dělá bez problémů a nebo taky, hajzlíček můj milovanej, vytáhne špinavou lžičku z myčky a narve si jí do pusy a čeká, co já na to.

Když víš o té Kejíkové a máš snahu to řešit, nezvažuješ, že jí požádáš o pomoc?
verbalinka
11. led 2015
@acacia každé dítě začne jindy, takže se může samo rozmluvit, nebo také nemusí. V tomhle věku jsem to já jen sledovala a zatím nikam nešla. Teprve teď před třetím rokem nás čeká logopedie a psycholožka.
Je důležité, jestli rozumí - dvousložkové pokyny, takže "vezmi pastelku a odnes ji na stůl", nebo "zajdi si do kuchyně pro hrneček a polož ho na linku" apod. Je dobré zkoušet pokyny, které tak často nepoužíváš, ale víš, že ta slova zná. Jinak neurolog ano, ale hlavně psycholog (dobrý, viz, doporučení od peggy722 ), pak klinický logoped, foniatrie...

@merunkova to jste mě tady s @peggy722 "propraly" 🙂 Dcera začíná hezky mluvit, ale stále jen používá slova, která zná. Na logopedii samozřejmě jdeme, ale logopedce nevěřím - její slova "děti, které nemluví často nechtějí mluvit, nebo nemají co říct", proto jdu s Laurou i k psycholožce. A potřebuju rady, jak s malou pracovat, zda jí nová slova "vnucovat", nebo to nechat a čekat... Jinak jsem právě už několikrát posunula řešení této situace proto, že třeba řekla najednou "pes", já byla nadšená, že se konečně něco děje a ona to slovo už nikdy nezopakovala a zase používala jen "haf haf". A už mě prostě nebaví jen čekat. Tímto končím s obhajobou 😃
peggy722
11. led 2015
@veeeraf Prostě když to někdo nezažije, tak to nevěří. Já bych to možná taky nevěřila, protože děti mám žravý obě. Ale když mi Lucka přestala po očku úplně jíst a za celej den snědla jenom jogurt a přesnídávku, tak jsem byla taky na nervy. O to víc, že do tý doby jedla naprosto ukázkově. Ale děti co mají poruchy řeči nebo hypotonii dost často špatně jedí. Souvisí to s tím, že mají tu pusinku prostě málo citlivou, můžou mít i málo rozhýbaný jazyk, ochablý orofacionální svaly v obličeji. Taky je samo skupina dětí, který prostě jíst nechtěj a žádnou vadu nemaj.
peggy722
11. led 2015
@roniii K tomu chození nemáte takový to aktovní chodítko, co se dá strkat před sebou ? Nebo kočárek pro panenky, ale nějakej stabilní. Ela se učila chodit pomocí kočárku. Vozila panenku a za týden se pustila sama.
Chodila brzo, ale asi by klidně chodila i dřív, ale bála se pustit do prostoru a tohle jí pomohlo.
josefina79
11. led 2015
@veeeraf ještě mne napadlo - nechá si vyčistit zuby? Ten náš potvorák jenom pod těžkým nátlakem 😞
roniii
11. led 2015
@peggy722 chditko ma,docela ho to bavi,je videt,ze i on sam citi,ze chozeni je fajn,ale sam nejde
josefina79
11. led 2015
@roniii hele, tady je to dost podrobně rozepsaný, co by mělo "tabulkový" dítě umět
http://www.mpsv.cz/files/clanky/14812/VP_nahled...
To by Ti mohlo cca dát představu, jak na tom Štěpa je.
Pokud to správně chápu, tak od roka se jako "širší norma" bere odchylka cca 6 měsíců.
josefina79
11. led 2015
@roniii ten soubor je děsně dlouhej, přehledný tabulky jsou od str. 52 🙂
)
acacia
11. led 2015
@roniii
@verbalinka Tak s porozuměním nemá sebemenší problém. Když se třeba jen o něčem v hovoru zmíním, tak pro to běží a ukazuje návštěvě, nebo skáče do řeči a "doplňuje".
verbalinka
11. led 2015
@acacia a pochopí souvislost? Není to jen, že slyší známé slovo? Dcera zrovna nedávno nepochopila dotaz a myslela si, že se jí ptám, co cvicila ve školce (ptala jsem se ji na to dřív) a začala tančit, ale já se ptala, na jakou písničku cvičili... Ono porozumění se zdá jasný, ale někdy se zjistí, že dítě výborně odhaduje, ale vůbec opravdově nerozumí