Děti s tracheostomií
Dobrý den, mám dcerku, jsou jí necelé tři měsíce. Po náročné a dlouhé operaci lymfangiomu krku jí lékaři udělali tracheostomii. Jsme v nemocnici už skoro dva měsíce a nyní nás čeká zaučení s tracheostomií, abychom mohli jít domů. Najde se někdo, kdo bude chtít sdílet pocity, obavy a zkušenosti z péče o dítko s tímto problémem? Budu moc vděčná, za jakékoli reakce.
@petrusew Také to mam v planu...z čeho to budeš šít? Říkala jsem si, ze bych zkusila klasické bavlněné plátýnko, ale mám strach, ze to bude přece jen silné. Až něco vybereš, pošleš prosím odkaz?
@martusinek jasně🙂 třeba ty látkové plenky co dávám přes tracheostomii u krmení jsou fajn,ale chci mrknout na něco hezkého, bavlneneho..budu hledat🙂
300ks na tři měsíce? To zase není tak málo, já mám tak jednu na den, já myslela, že je to na celý rok, tak s nimi dost šetřím 🙂 v pátek jedeme na kontrolu a tam nás objednají na kontrolu pod narkozou, tak jsem zvědavá a taky nervózní, co to po těch 4řech měsících udělalo
Dobry den. Moji 2mesicni dceru čeká Tracheostomie, dle dr. Jsem nabyla dojmu, ze je to na zlepšení dýchacích potíží, ktere ma a ze je to jen dočasná záležitost. Jak to ale čtu tady, tak je tenhle zákrok nevratný do původního zdravého dýchání?
@123mariana nemusíš se bát, jedná se o zákrok, po kterém zůstane jen maličká jizvicka. Po stabilizaci a po odstranění obtíží se kanyla odstraní jednoduše vyndanim pod dohledem lékaře. Potom se čeká, jestli se nadechne nosem. Okolí kanyly se před vydáním prohlédne laryngoskopií, zda tam není otok, zúžení či granulace a naplánujte se dekanylace. Jaké má beruška problémy?
Prosím o radu, chceme žádat revizního lékaře o schválení proplácení metaline krytí....jaký máte rozměr? Jelikož mi nikdo neřekl, že na ně máme nárok, tak mi je nosila kamarádka z nemocnice, ale dělá na dospělém oddělení, takže nosí rozměr 8x10cm...ale vím, že měla malá v nemocnici menší. Poradíte? Prosím co nejdříve.
@martusinek nedavam nic na víc,ale chodime v šátku, takže je natulený ke mě.jinak krytí máme 8x10cm.Nárok je na 90ks
Holky, asi před 10ti dny jsem malému měnila kanylu a nemohla jsem ji tam 5minut dostat, malý brečel, začalo to krvácet, pak se začal dusit, byl to děsný zážitek, nakonec jsem to tam dostala, ale asi hodinu jsem pak brečela. Bojím se další výměny, mám v sobě teď blok a nevím, co s tím ☹ Když to bude akutní, tak nemocnici mám daleko.
@pajulle hlavne v klidu a nepanikarit.Byla jsi uz na orl?Muze se stahnout.Dulezite je nepanikarit,to muzeme az po akci.Chapu te,trepu se taky.Nam ted vypadl peg.Jsme v nemocnici a bude se muset asi za 14 dnu znova.Klepla jsem se strasne,krvacelo to,peg z casti venku.. a ten strach chapu!
Dobrý den, dcerka má 17 měsíců. Od dvou měsíců má PEG. Jak se maminka ptala na zvracení když má dítě PEG, tak je to asi individuální. Lékaři říkají, že zvracení při PEGu není běžné, ale já si to nemyslím. Když jsme měli od narození nasogastrickou sondu, tak mi nezvracela, ale měsíc po zavedení PEGu nám zvrací každý den, a to se nejedná o ublinkávání, ale o zvracení. Také je od té doby hrozně zahleněná. Přes rok to řešíme, tak jsme se s tím smířili, protože to u nás asi jinak nebude. Teď v listopadu dostala zápal plic a skončila na ARU v umělém spánku na ventilátoru. Nepodařilo se jí odpojit, tak jsme skončili s tracheostomií. Teď máme jít po dvou měsících domů, tak zajišťujeme bateriovou odsávačku mediaspeed plus. Doktorka nám předepsala zatím jen odsávačku aby nám ji schválil revizní lékař a mi mohli jít domů. Cévky a další pomůcky nám prý napíše až půjdeme domů, že při hospitalizaci nám je předepsat nemůže. Nevím ale jestli je taky náhodou nemá schvalovat revizní lékař, protože jestli ano ,tak opravdu nevím kdy se domů dostaneme. Nemáte někdo zkušenosti s tou odsávačkou? Mám žádat klasické cévky nebo s přerušovačem? Je na té odsávačce v základní výbavě fingertip?
@ocular všechno tohle schvaluje revizní lékař po vystavení poukazů. Ty skutečně může napsat až s datem propuštění. Na oddělení by vá měli vybavit základními pomůckami - tj. náhradní trach. kanyla, cévky na odsávání, krytí (protože i metaline musí schvalovat revizní lékař) Je to naprosto na hlavu! Navíc na bateriovou odsávačku se musí doplácet a to ne málo(dělá to 6000,-) A pozor, mě nakonec řekli, že na schválení poukazů mají 30 dnů(to jsem teda řvala na pojišťovně jak tur, jak je to možné!) nakonec došel domů potvrzený poukaz za týden, ale nejlepší to bylo ve zdravotních potřebách. Máme cévky vel. 10, protože máme kanylu číslo 4. Doporučuji si zavolat i na zdravotní potřeby, kde budete materiál brát, zda by bylo možné jej objednat, než vám přijdou sválené z pojišťovny, protože my na ně čekaly 14 dnů! Tahle velikost prostě nebyla. Naštěstí jsem doma měla vel. 8, se kterou jsem odsávala v nemocnici, tak jsem nebyla tak ve stresu. To samé límečky - ty se schalovat nemusí, ale může je napsat jen jednou za rok. Kde s dcerkou ležíte?
My měli jeden fingertip v základní vybave, ale poprosila jsem sestřička a nějaké mi daly. Normálně ho vyvaruju, protože už dva měsíce je nemůžu sehnat. Tady v okolí je nikde neobjednaji a ani v Motole v lékárně ani zdravotnických potřebách nam je neobjednaji. Řekli mi, ze by objednali krabici, ze je ale za 16 tisíc, což nechci.......Kde je shanite vy? Jsem rada, když to mam v záloze, protože se mi stalo, ze jsme ho ztratili a dokonce se mi i jednou na vychazce zlomil filtr k odsavacce, tak to raději nosim ještě do rezervy.
@petrusew Ahojky, už je zkoušela usit nějaký ten šátek místo filtru?
Jak jste prozily svátky? A jak chodíte na vycházky? Já resite šálu nebo něco kolem krku? Nas čeká 19.1. nastup do Motola, jdeme na magnetickou rezonanci, tak se teď držíme doma, aby malá nebyla nemocná a Ondru mám taky doma, aby nepřinesl něco ze školky.
@ocular Peg máme taky a malá zvracela trochu první týden a mam odzkoušené, že zvrací, když ji nakrmím rychleji. Zkuste krmit pomaleji a uvidíte....ale to jste urcite taky zkoušeli.😊
@martusinek a nezkoušela jsi tohle? http://www.polymed.eu/fingertip-sterilni zkus se zeptat. Já mám ten co je v odsávačkce a pak jeden náhradní. Jinak filtr k odsávačce mám vždy náhradní u sebe, nikdy nevíš, co se může stát. Jinak vím, že se dají objednat po 5ks přímo u polymedu. Matýsek měl přes svátky našlapáno. Před vánoci si vytrhl pega, takže jsme 12. jeli na reoperaci, kdy mu ho zaváděli zase. Tři týdny jsme byli na sondě. Když už jsme mohli začít pomaličku cvičit, tak měl 14 dní příšerný průjem a teprve dneska konečně vypadá na to, že už vydrží dýl vzhůru a není tak unavený. Jinak je to nekonečný boj.
S tím zvracením, malý zvrací taky a hodně. Teď už je to lepší, ale chce to pomaličku krmit s rozestupem. Takže dám 60ml, pak 10min čekám, dám další 60 a tak dál až do konce. Teď má 190ml mlíka na dávku, ale papáme i masozeleninu. 11.1 jedeme k Mgr. Kejíkové na rozjídání do Olomouce, měla by mi poradit, jak ho naučit pít, aby se mohl zbavit obojího. Jak trachči tak pegu🙂 Takže se nám odložila následkem vytrhnutí pegu plastika patra, tam nastupujeme 20.3:-)
Šátek jsem ještě nezkoušela,zatím jsem neměla čas se dívat po látkách a to co jsem viděla bylo moc silné, ale filtr už dávám jen na ven, protože jak se přetáčí, tak mu prostě zavazí, sudnává si ho a žužle...příšera.
@petrusew Krmení pomalu do PEGu jsme zkoušeli. Teď na ARU krmili i 60ml pumpou 1hodinu a stejně zvracela. Nezvracíme hned po dávce, ale malá kašle a po desátým zakašlání se jí navalí (třeba i 2hodiny po jídle) a zvrací. Teď máme po antibioticích a těch jsme za 2 měsíce měly 5 druhů. Mám vypozorované, že zvracení je horší když má rozhozená střeva antibiotiky (to dáváme dohromady tak 3měsíce).Zvracíme ale celý rok. Malá mi jedla i pusinkou, než jsme teď skončily s tou trachčou a stejně mi zvrací i tužší stravu. Je to všechno se spoustou hlenu. Proč je tak zahleněná mi nikdo nedokáže říct. Navíc nám teď roste 10 zubů takže víc sliní, a to nám k navalování a tedy i zvracení nepřidá. Odsávačku mi naštěstí schválily za dva dny, teď už máme poukaz ve zdravot.potřebách a čekáme na dodání (takže víme, že nás čeká částka kolem 6000Kč). Jsou to neskutečný peníze, a to doufáme, že nám tak za měsíc dovolí dekanylaci. Ležíme v Dětské nemocnici v Brně. Na odsávání taky používáme cévky č.10.
Ještě bych se chtěla zeptat jestli máte doma ambuvak a saturační čidlo a jestli to taky předepisuje ORL?
@ocular v dětské jsme byli taky. Matýsek ležel na 46jip. Jsou tam moc fain. U nás se to teď naštěstí upravilo, ale dekanylace bude až se malý rozjí☹ Ambuvak nemám vůbec, ale vím, že si to musíš koupit, tohle nepředepisuje a na saturační čidlo - to by měli z oddělení, kde malá leží, myslím. To nepotřebujeme, malý je naštěstí bez kyslíku i bez ventilátoru. Pomůcky vám bude psát mudr. Fryčková z ORL, že? Ta má v péči i Matyho, ale já mu teda měním kanylu sama doma, nejezdím k vůli tomu do nemocnice. Napíše ti pro malou 300ks odsávacích cévek, 90ks metaline krytí, dva balíčky netkané textilní krytí, 10 límečků k trachči, tři kanyly tracheostomické. S tím kašlem - to se stávalo i nám, může ji ta kanyla prostě dráždit, musí si na to zvyknout a snad ani nebude muset.
@petrusew U nás se asi na rozjezení čekat nebude. Jeden lékař dokonce řekl jestli si myslím, že mě bude ještě jíst když má trachču. My nemáme polykací reflex takže trachča nám s jídlem asi nepomůže. Kašel asi nemáme z tracheostomie, protože mi kašlala a zvracela už i před tím. Asi ale víme proč nám kašle a potažmo zvrací, ale to nám nedokáže nikdo vyřešit. Můžou za to hleny a nadýmání. Zvrací nám méně když cvičíme Vojtovku, při které si doktoři myslí, že by spíš měla zvracet a u nás je to naštěstí naopak. Bude nám to předepisovat Fryčková. Ještě jsem slyšela názor jedné maminky, že se mám zeptat revizního lékaře co nám schválí...na ošetřování PEGu třeba zatím nedostáváme od pojišťovny nic.
Ahojky holky, my ambuvak máme, schválila nám ho pojišťovna, saturacní čidla musíme kupovat. Když jsem psala na pojišťovnu na co má Isabelka nárok, tak jsem se nedozvedela nic, ani nám neschválili 900 cevek, které nám psala paní doktorka a ta řekla zeJ na to máme nárok.Jsem tam volala a bylo mi zděleno, že pokud nejsme na plicní ventilaci, tak nám jich tolik neschválí. Ohledně toho zvracení , bych se chtěla zeptat, jestli si zkontrolujete před další dávkou zůstatek v bříšku? Ja se dívám a podle toho upravují další dávku. I kdyz je pravda, ze jak byla Isabelka zahlenena, tak mohla sníst málo a zvracela.
@ocular Nedej na ně. Vyzkoušej to a uvidíš, je fakt, že si na to bude muset zvyknout, že to má v krčku, ale jde to. Matýsek teď už krásně(relativně krásně) sní 80gramů na dávku jídla, on ale velký jedlík asi nebude🙂 a to má trachču a peg. Na peg mám od pojišťovny 90ks stříkaček na 3 měsíce, ale jedná se o 60ml stříkačky s cenou 16kč na kus, můžu ti je vyfotit, jak budu mít trošku času, krytí atd si platíme sami. Revizní doktor ti neřekne vůbec nic, co si nezjistíš, to nemáš☹ Na facebooku je skupinka dětiček s pegem, tak tam nějaké informace dostaneš vždycky, hlavně rady a pomoc. Jinak mi prim. Tůma poradil Dermacyn(mikodacyn) na ošetřování pegu, Maty měl do teď betadinu, ale prostě mu nesedí, dráždí ho v okolí pegu. Má to zarudnuté, ale to bude i následkem toho předešlého vytrhnutí, co se nám stalo v listopadu. Teď už má peg jiný, tak to prý nehrozí, tak uvidíme. Cévek je jen 300ks, je to strašně málo, jsou to s.vině! JInak já si teď jak bude mít malý rok budu žádat o příspěvek na péči, nedám jim ani korunu! Fakt! Od roku se dá žádat. Tak pokud nemáte, tak si zažádejte.
@sannyrut já se naposledy po telefonátu s revizním tak stekla, že jsem nadávala ještě několik dní. Prý jestli něco chci, ať si to zjistím sama...fakt přístup na profackování!
@martusinek přesně. Když není žádná katastrofa, tak vyjdu. Naštěstí jsem měla velkou zásobu cévek od duty a z nemocnice mi daly taky balík, tak těch mám fakt dost, ale je to šílený! Kdybych měla po každým odsátí vyhazovat, tak se asi nevejdu ani se svou zásobou, kterou mám.
Holky, tak ten šátek, jak jsme si psaly, se dá používat jako náhrada těch filtrů. Dokonce by jsme na ně měli mít nárok na pojišťovnu, ale vypadají příšerně. Tak jsem si říkala, že zkusím nějakou tenkou bavlnu a ušiju mu aspoň jeden nebo dva na doma.