Děti s tracheostomií
Dobrý den, mám dcerku, jsou jí necelé tři měsíce. Po náročné a dlouhé operaci lymfangiomu krku jí lékaři udělali tracheostomii. Jsme v nemocnici už skoro dva měsíce a nyní nás čeká zaučení s tracheostomií, abychom mohli jít domů. Najde se někdo, kdo bude chtít sdílet pocity, obavy a zkušenosti z péče o dítko s tímto problémem? Budu moc vděčná, za jakékoli reakce.
@ocular pozor, napíše ti 50 filtrů na rok, ale jiné než jsou ty humi mini (mimochodem, ty jsou prostě nej) zkus se Fryčkové zeptat, jestli ti nemůže napsat tyhle. Píšou se jiné a ty na porexky moc dobře nesedí. A doplácí se na ně půlku. Jinak u nás to bylo takhle. Do chvíle, kdy malý nebyl moc pohyblivý(má trachčku od 3měsíců) tak to šlo, ale teď jak se točí tak prostě filtr sundává, žužle a zahazuje. Já mám ty humi mini, vzala jsem si filtr a šla si je objednat do lékárny v dětské, protože mi řekli na oddělení, že budeme mít tyhle. Nakonec na poukazu byly jiné, ale nějak to udělala, protože ty naše filtry už měla objednané a na skladněné, takže máme nakonec ty humi mini. V květnu by jsme si měli žádat o další, ale vyzkouším se zeptat doktorky jestli by mohla napsat ty huminky, jsou fakt lepší. nezavazí tolik. Měl by být filtr na den a to prostě nejde udělat, jinak těch 50ks stojí něco kolem 3500,- dopláceli jsme myslím 1700,- Teď dávám filtr jen když jdeme mezi lidi - jedeme do nemocnice, k doktorovi, na rehabku, do obchodu. Jinak doma nemá. Zvlhčovat vzduch jde např. zvlhčovačem, já mám postýlku s malým v ložnici a tam je krb. Takže je tam fakt vedro a zvlhčuju plenou přes postýlku, jinak fýzákem před odsátím. Jinak nic moc. Jo a s filtrem se víc zahleňujeme.
Nás kola příspěvků čekají od 23. 2 - to bude mít Maty rok. Jsem z toho poněkud nervózní, protože nevím, co od toho můžu očekávat. Musím si zase obrnit nervy, boj s úřady je něco nekonečného.
My už taky žádali o příspěvek, zatím je to v šetření, byla u nás už i socialka, myslím že je to zbytečné, ze víc řeknou lékaři. Jsem zvědavá jak to dopadne, moc tomu nevěřím. Filtry jsme nedoplaceli a lékařka nám řekla, že když budem potřebovat, tak nám je napíše. U těch reviznich mi to připadá, jak by to dávali ze svého. Si říkám musí šetřit, aby měli na odměny 🙂
@petrusew U nás šel příspěvek docela v pohodě. Vyplní se papíry, které si vyzvedneš na sociálce a tvá pediatrička pošle lékaři zprávy z nemocnic apod. Pak k vám domů přijde paní ze sociálky se kterou vyplníte co dítě umí a neumí a pak se čeká na posudek od lékaře, který přijde na sociálku, která vám pošle rozhodnutí poštou.
@ocular tak to jste měla supr, ja čekám přes měsíc a naší paní doktorce přišly zatím papíry na jen mobilitu. Říkala mi ať si zažádam i na péči, ja jsem ji řekla, že jsem žádala obojí, mají čas. Jsem zvědavá kdy to bude a jestli schválí. Paní ze socialky, se ptala, psala si, nějak ji ale nedocházelo že Isabelka je na kyslíku.
Ještě bych se chtěla zeptat jak odsáváte? V nemocnici mně učí pinzetou namočenou v dezinfekci nebo sterilníma rukavicemi. Někdo prý používá jen nesterilní rukavice. Jestli pinzetou, tak jakou dezinfekci si mám pořídit? Čím dezinfikujete okolí trachče? Někdo řekne Betadinou, jiný mi řekne tak jak PEG-Prontosanem nebo Mikrodacinem.
@petrusew To jste tedy měli opravdu perné období. Snad už bude jen lépe. Naše malá si filtr právě taky pořád sundavá. Dávám jí ho taky na ven a hlídám jí, ale třeba v autě si ho sundá...jen si vždycky říkám, že si snad nevytáhne i trášu.
@ocular Ambuvac nemám, ale saturační čidlo jsem kupovala. Stálo 3000Kč a využívám ho hodně.
@sannyrut
@ocular
@petrusew
Také máme požádáno o příspěvek na péči. Aniččce byl rok 11.12. Podala jsem vyplněnou žádost na sociálku, pak přišla paní na šetření. Sedla si ke stolu, ani kafe si nedala a jen se ptala a vyplňovala papíry. Pobavilo mě, když se ptala, jestli se malá sama obleče a nají....asi žádné dítě se v roce samo neobleče....Pak oslovili doktorku a poslali nám papír, že máme dojít na kontrolu k pediatrovi a doktorka mezi svátky posílala svůj posudek. Teď čekáme. Uvidíme. Malá má trášu, peg, máme nezhoubný nádor a na něj biologickou léčku. Když tu byla paní na šetření, tak si malá ani nesedala a týden na to se posadila a den před Vánoci začala lézt. Jí i lžičkou, někdy sní Pribiňáka, kaši i masozeleninový příkrm, ale nepije nic. Ale když je nastydlá, tak nesní pusou nic a vše má do pegu. Uvidíme, jak dopadneme. Nevíte, jak je to s příspěvkem ztp a s tou značkou vozíčkáře na parkování? Slyšela jsem, že přispívají na benzín a ještě nemusí člověk platit dálniční známku. My zatím využíváme cesťáky. Nevíte, jestli jde mít cesťáky i tu značku na auto?
@ocular Odsávám rukou, protože jinak pořádně nevytáhnu to, co potřebuju. Zajíždím jen 6cm hluboko - tj jen do délky kanyly. V nemocnici mě učili jak pinzetou, tak rukavicemi. Sestřička mi ale potom říkala, že mohu i rukou, oni prostě musí pinzetama. Jinak na každém oddělení to mají trochu jinak. Okolí desinfikuju momentálně betadinou tak jak peg, ale budu asi tím, čím budu desinfikovat peg, protože obojí krytí měním současně. To znamená že asi tím Mikrodacynem.
@martusinek Prosím tě, mohla bys mi poradit jak na ty cesťáky? Na to nemusím čekat do roka věku? On totiž na pojišťovně řekne každej něco jinýho a v tom mám teda zmatek. Já jsem teda taky zvědavá, na co se nás bude ptát. Malý nesedí, neleze (na obojí má ještě čas) krmit ho musím, že🙂 Tekutiny jen do pegu. ... ale žádné jiné problémy nemáme, tak uvidím, co na to sociálka a posudkář. S tím vzp myslím se ta žádost může podávat současně s tou žádostí na příspěvek na péči. Já se chystám na sociálku u nás v Konici poptat se co a jak. Tak snad mi řeknou a doufám, že nebudeme čekat na přiklepnutí měsíce, to už by bylo fakt moc i na mě, ale vím, že to proplácí zpětně.
@martusinek Když máš průkaz ZTP tak pak můžeš žádat o příspěvek na mobilitu, který je 400kč/měsíc. Můžeš o ten příspěvek žádat i když ještě nemáš vyřízený průkaz ZTP. Jak zkoušíte tekutiny pusinkou, že ti nechce pít? Tekutiny jdou vždycky hůř, protože to všude teče a nespolkne se to tak snadno jak tužší strava.
@ocular Já doufám, že nám s pitím i jídlem pomůže víc odborník, protože u nás to všechno vázne na tom, jak se rozjí po operaci patra, k vůli které máme ještě trachču a k vůli pegu. Doufám, že se to nacvičí rychle...i když iluze si nedělám. Měli jsme jít v pondělí, ale teď mi psala Mgr. Kejíková, že je nemocná, takže se to odkládá.No nic, nevadí.Snad se rychle uzdraví a bude náhradní termín brzo.
@martusinek me se taky ptala jestli se sama naji, obleče, jestli za ni chodí sourozenec. Ptala se mě na ty věci několikrát, asi si myslela že si vymýšlím. I na léky, jestli mi stravu proplaci pojišťovna. Jestli ji pusinkou, to jsem ji musela několikrát opakovat, že nemůže, pak ji vysvětlovat proč...
@petrusew ahojky, cestaky nam dává dětská dr. Na každé místo j jeden zvastni papír. My jezdime do Budejovc na rehabilitace, do Písku měnít tak a pak do Motola. Pokaždé nam dají razítko a podpis a odevzdavat muzes jak chceš, by kompletně vyplněné nebo klidne s jedním razitkem. Proplaci nam necelých 5kc na km. U nas za tři měsíce da dost peněz. Ted chceme odevzdavat každý měsíc, protože počítáme každou korunu.
@ocular Odsavam rukou, vydesinfikuju si obě ruce steriliem a pak odsavam. Mam tak lepší cit a učili me to rovnou na jipce. Pinzetou mi to mi neslo. Okolí tak nedesinfikuju. Menim denně krytí...kdyz je třeba hodně zakrchleny, tak víckrát. Desinfkovala jsem to betadinou jen když mela okolí tak zacervenale. Jinak ne, protože mi to nikdo neřekl. Peg denně ocistim sterilnim ctvercem s betadinou, při zacervenani bactrobane masti. Klasicky otru, zahybam hadickou dovnitř a vn a kolem dokola a je to.
@ocular Anicka se narodila s velkým nadorem na krku, po porodu mela sondu, pak se naučila pít z lahvičky a třeba 15 vytáhla z prsu, pak se její stav zhoršil, začala se dusit a musela na operaci. Od te doby máme tak a nepije. Mela sondu, pak peg a tekutiny neprijme. Zkoušela jsem a stále zkouším ji dávat z lahvičky...mliko, čaj...sladky i nesladky...sladim agave sirupem...ale nic nvypije. Občas vypije treba 20...a už se mi i stalo, ze vypila 100ml....ale pak zase nic. Dle dr. Ma poškozené svaly ...ma miluju jen v polovině obličeje...a tak nedokáže sat a o tom, jestli neco vypije i rozhoduje ten nádor...kdyz je nastydla, je větší...tak nepije a většinou ani neji....a kdyz je ok tak ji...ale ted je třeba zdravá a stejne za dnešek nevypila nic. Dktor říkal, ze si mysli, ze jen náhodně se ji podaří zapojit nějaký sval a pak to zase zapomene. Nevím, vždy, když neco vypije, tak mam nadeji, ze to bude dobre a za další jídlo jsem zase smutna, ze to nejde. Proste se to snažím neresit. Bude jak bude. Hlavni je, ze se mala směje.
U nás je to taky boj s jídlem, minulý týden se mi ještě podařilo navštívit paní Kejíkovou, je na čase začít s kousky, ale jako nedaří se, někdy sní 5 lžiček nastrouhaného jabka, nekdy ne, oběd sní ale je rozmixovaný, tak samo i jogurt nebo termix, zvládal piškoty malinkaté kousky v přesnídávce, ale jinak křupky nebo tak to vůbec nechce. Odmítá dokonce otevřít pusu, aby to aspoň okusil. Jsem zvědavá, kdy se v tomto prolomí ledy, takže jsme většinou na kaších a mixovaném. Jinak je divné proč, musíte kupovat ty nosy, když nám je schvaluje pojišťovna, máme na každý den jeden ten humi, je to možná tím, že jsme v programu dech života, ale i tak proč u nás to jde a u Vás ne, já bych se jich zeptala. My máme sice ventilátor, ale myslím si, že pokud to platí jednomu pacientovi proč ne tedy dalším?
@martusinek
@lenimisa
Jezdíme ke skvělé fyzioterapeutce. Na pití nám poradila, že si máme koupit v lékárně kalíšek Medela cup. Lahvičky jsme vzdali už v porodnici. Tekutiny zkuste nejdříve lžičkou po troškách a pak po troškách ten Medela cup. Na lahvičku potřebuje moc síly a kde je napsáno, že musí pít z lahvičky? My máme hypotonii, takže o svalové síle vím o čem mluvíš. Včera nás pustili domů, takže nejnovější poznatky...Humid vent nehradí asi pojišťovna, ale Thermovent ano (v lékárně nám to nějak vymysleli). Na ty nosíky nemusí být potvrzení od revizáka. Musím zjistit jestli to může předepisovat jen ORL, protože malá nám každý den zvrací a mám strach, že když jí nedám nosík tak se mi pozvrací do trachči a co potom...opět zapal plic...?! Jinak asi trachču neuchráním, že?
Chtěla bych se ještě zeptat jak to děláte s vodou na odsávání? Kupujete sterilní destilku nebo jen převařujete vodu? Ještě jsem zjišťovala a na PEG ani trachču prý nemusí být sterilní čtverce...že je to už zatáhnutá rána a ne čerstvá.
@ocular Malá ty filtry nemá ráda a sundava si je, takze je davam jen venku nebo v nemocnici nebo u doktora. D trasi si už nazvracela několikrát. Vždy jsem dukladne několikrát zlavazovala a odsala a nic se nám nestalo. Bylo mi řečeno, ze se to stává.
Vodu jsme kupovali doteď sterilní, balenou po 100ml a vdy jsem si nacala baleni a mela cevku v tom...ted...po roce, kdy jsme za aqua dávali i 1000kc mesicne, jsem zjistila, ze muzu mít jen prevarenou a ze nemam mít cevku ve vodě...ze si mam vyvarit dve sklenice s vickama, v jedné mít prevarenou vodu a ve druhé na sucho cevku. Po odsati si prelit do trochu vody do sklenice s cevkou, proplachnout cevku a pak ji mít na sucho do dalšího použití.
@martusinek
Někdo má prý cévku celou dobu ve vodě. Nevím jestli na tu suchou cévku nesednou bakterie...? Někdo prý zase vrací cévku do obalu ve kterém byla, ale to se pak přeci dotýkáte koncem i místa kde se držela rukou...s tím co s cévkou fakt teda nevím jak to dělat..
@petrusew O příspěvek jsme zažádali a uznali nám 4.stupeň. Ještě jsme žádali o příspěvek na mobilitu a průkaz ZTP a vše nám uznali. Vím jaký stříkačky myslíš (děkuji za typ). Nevíte jak je to s předepisováním filtrů? My máme v nemocnici Humi vent mini...ale kolik mi jich může doktor napsat, popřípadě jak jinak zvlhčujete vzduch?