Děti s tracheostomií
Dobrý den, mám dcerku, jsou jí necelé tři měsíce. Po náročné a dlouhé operaci lymfangiomu krku jí lékaři udělali tracheostomii. Jsme v nemocnici už skoro dva měsíce a nyní nás čeká zaučení s tracheostomií, abychom mohli jít domů. Najde se někdo, kdo bude chtít sdílet pocity, obavy a zkušenosti z péče o dítko s tímto problémem? Budu moc vděčná, za jakékoli reakce.
Je zajímavé, že žijeme v jedné zemi a každé zdravotnické zařízení a každý revizní lékař funguje jinak a říká něco jiného. Každopádně jsem ráda, že existuje tolik možností. Budu cévku nechávat ve skleničce s vodou...převařenou. Děkuju za rady a reakce.
My jsme museli zrušit termín na rezonanci, protože jsme všichni nastydlí a Anička dostala antibiotika. Jsem zvědavá, jak dlouho budeme čekat na další termín.
Maminky, nakoukla jsem do vasi diskuze, nemam takto "postizene" dite, ale pracuji ve zdravotnictvi. Opravdu netusim kolik mate cevek od pojistovny a tak, ale velmi rizikove pro mnozeni bakterii a tim padem infektcu DC je opakovane pouzivani cevek. Tim ze cevku jen proplachnete a je jedno v cem, tim bakterie neznicite. A opravdu nechapu, jak vam tohle mohou nekde radit. Ja bych si tohle netroufla u dospělého natoz u ditete. Nezlobte se
@alboo Máme 300cévek na 3 měsíce. Odsávám někdy i 20xdenně, protože je malá hodně plačtivá. Takže 20x90dní je 1800, dostanu 300ks od pojišťovny, tzn. 1500ks bych si měla dokoupit každé 3 měsíce a jedna cévka stojí 6Kč. ORL lékařka mi řekla, že použít cévku jen 1x je plýtvání materiálu. Každý o kom slyším tak používá v domácím prostředí cévku opakovaně, jen když je hlen hodně hustý a cévka nejde propláchnout tak ji vyměňují.
@petrusew
@martusinek Taky mi přijde nejpraktičtější nechávat cévku ve vodě. Děkuji za rady.
@alboo naprosto na každém pracovišti, kde malý ležel se takto cévky používaly opakovaně. Počet odsávacích cévek je neuvěřitelně malý, pokud by jsme měli pokaždé cévku vyhodit, 300 cévek prostě nestačí. Hazardovat se zdravím vlastních dětí nikdo z nás nechce, Já například teď, při nemoci vyhazuji každou druhou cévku a budu se modlit, aby mi vyšel materiál do dalšího schvalování. Co se týká vyhazování - např. já odsávám jen na délku kanyly, odsávám pouze rukou - v nemocici sterilní pinzetou nebo rukavicí - já opět rukou. Malý prošel odděleními ARO, Jip, chirurgií a všude nevyhazovali cévku po každém odsátí. Někde mi dokonce radili cévky vyvařovat a používat ještě déle, ale tohle mi rozhodně nepřijde košer.
@ocular pokud chceš mít větší jistotu, tak ještě existují desinfekce na kanyly, zítra bych se mrkla na název, cévka lze ppropláchnout i v ní a potom opláchnout ve vodě a uchovat do dalšího odsávání v ní. Ale tohle nedělali ani na jipu.
@alboo
@ivcan124 holky, bohužel. Ono dostat se k materiálu je velmi těžké, navíc dohadování s pojišťovnama je fakt síla. Zažíváme to každou chvíli a není to nic lehkého, havně psychicky. Dětem by jsme chtěli dopřát všechno co je třeba, ale je to velmi finančně náročné. O těchto věcech se moc nemluví, ale je to bohužel tak. Navíc finanční pomoc v podobě příspěvku na péči je možné žádat až v jednom roce věku dítěte, do té doby se to bere jako BĚŽNÁ péče o kojence. Takhle mi to bylo řečeno paní na sociálce. Dobrý, co? Vůbec řešit finanční věci v případě, že člověk musí zůstat doma s dětmi ( a to s těma našema broučkama musíme) není jednoduché. Když se k tomu přidají různé další věci, tak je to velmi neveselá zkušenost. Maty má výhled do budoucna velmi, velmi dobrý, ostatní takové štěstí bohužel nemají.
Navíc i v nemocnicích: na každé krmení by jsme měli dostat sterilní žanetu, máme jednu na den. A to si navíc musíme brát z domu svůj matroš. Krytí, desinfekce, ... cévky - na jipu mají své, ale na oddělení musíme mít svoje. Takže já jedu do nemocnice s Matym, balím sebou jednu tažku materiálu - kompletní! Takže od štětiček, cévek, náplastí, krytí - netkanky i metaliny, stířkačky, žanety, fýzák, náhradní trach. kanyly, límečky. .... takže asi tak.
O vlastní odsávačce ani nemluvím🙂 Já měla velké štěstí na sestřičky, co mohly, to mi vždycky daly, ale i ony jsou pokaždé neskutečně zaskočeny z toho, kolik vlastně dostaneme materiálu (např. 100ks metaline krytí - tj na 100 měnění krytíčka, ale když si to vemu, že ty naše dětičky i hodně zvrací, tak teda fakt nevím, jak bych s tím měla vyjít) netkanky - 2 balíčky na rok, 10 límečků na rok, 300 cévek na tři měsíce, 3 porexky na tři měsíce, na odsávačku doplatek 6000,- a ta je napsaná na 10let! Ano, když se pose.re, tak holt máme smůlu. O sterilní vodě ani nemluvím, ta se hold musí kupovat, desinfekce, .... a mnoho dalšího. Vždyť si dovedete představit, co taková péče byť o dospělého obnáší.
Já už hodně přemýšlím o tom, že až tohle bude za náma, budu dělat něco pro tyto rodiče. Bojovat za ně a za jejich děti, protože o nich se vlasntě nemluví a šetří se na nezprávných místech. Jsem tak nazlobená a ne jen na zdravotnictví, protože lékaři a sestry za to nemohou, ale hlavně na pojišťovny a ty další.
Omlouvám se holky za dolouhosáhlý komentář, myslím, že bych si ještě na něco vzpoměla🙂
@alboo Vy se nezlobte, my to víme, ale nikdo z nás nemá měsíčně tisíce navíc. Alespon my treba,ale hypoteku a manžel je učitel a máme to fakt akorát, protože učitelské platy, o kterých se mluví v médiích, jsou jen pohádka, ve skutečnosti je to jiné. Kdybych mohla, dala bych male všechno, co potřebuje, ale na to proste nemam. Už takhle si nedojdu ani ke kadeřnici. Navíc...minulý měsíc jsem zapomněla objednat cevky. Měli jsme v krabici 200malickych, zelených, které už nam nestačí a neodsaji skoro nic, no a já jsem koukla do bedny a vidí, ze tam cevky jsou, tak jsem byla v klidu...no a pak jsem zjistila, ze mam posledních 70cevek. Do toho byly svátky atd. a cevky přijdou snad pristi týden. Jsem na nervy, protože jich mam jen 15....a nikoho to nezajímá...mam pocit, ze se člověk musí furt nekde doprošovat. Neni mi to prijemne, štve mě, ze stát plně hradi změnu pohlaví a naše děti nechá riskovat infekce plic, aby ušetřil. Omlouvám se, ale už mám dost podobných rad.
@martusinek a potřebuješ cévky? Já tu mám ještě vel. 8 modré🙂
@alboo Vím, že jsi to nemyslela zle, ani jsme to tak nebrala, jen jsem chtěla nastínit jaká je skutečnost v naší republice. Kdyby bylo na nás všech tak nejraději cévku vyhodíme po každém použití...riskovat zdraví dětí nikdo nechce....těžko vysvětlím i pojišťovně, že je cévky stojí míň než náš pobyt v nemocnici při infekci dýchacích cest...
Chtěla bych se ještě zeptat...řeším další problém. V nemocnici nám dávali pořád nosy, malou jsem mohla odsávat co chvíle (zahleňoval ji víc), ale odsávání šlo bez problémů a hlen byl řídký. Teď jsem zkoušela malé nos nedat....skoro ji neodsávám, ale když ji chci odsát, tak i když zlavážuji tak skoro nic neodsaju, jen je hlen nalepený na cévce a přijde mi, že je i na kanyle, protože mi tam jde cévka hůř zasunout, jako když by tam byl nalepený. Vlhkost máme 45%.
@petrusew zvlhčovač máme a na lepší vlhkost se nedostaneme-máme všude dřevo tak nám ho tu vlhkost pochytí. Cévky jsou tak zalepené, že jsou tak na 1použití. Pojišťovna hradí jen thermovent, ale v lékárně mi to udělali, že nám dali humid, tak máme humid. Nám v nemocnici dávali na jip46 vždy novou cévku, ale když bych to tak dělala doma, tak vyjdu tak na týden. Teď bez toho filtru je mám taky na jedno použití jaký je na nich nános, že budu muset začít řešit s pojišťovnou ev. jsem četla, že se má dát před trachču namočený gázový čtverec...tak to musím nějak vymyslet...
Holky, opravdu sem nechtela rypat... chapu, ze delate, co muzete
@ocular jojo, ještě ten gázovej čtverec. U nás by to ale nepomohlo, protože by si to Maty sundal. Ještě se mi osvědčil takový tenoučký šáteček, on tím jak dýchá, tak si to zvlhčí sám. Ale musí být hodně prodyšný. Já jsem na 46měla taky cévek dostatek, kdykoliv jsem potřebovala, mohla jsem si vzít novou, ale ani oni nevyhazovali po každém odsátí. Na jip46 byl malý 44 dní a já sním 30 dní. Taky nám to udělala v nemocnici tak, aby jsme měli ty humi...ty termoventy moc nedrží na porexkách.
@sannyrut je to tak, pokud je na UPV tak na 900cévek nárok mají, pokud ne, tak jen 300 ... přijde mi to totálně na hlavu!
S těma pojišťovnama je to strašný boj. Obávám se, že pokud nenarazíme na normálního revizáka, tak neprojde skoro nic. Já si po měsících boje vyhádala 90 stříkaček do pegu, když jsem tam volala poprvé, tak revizák byl nepříjemný jak vřed někde...když jsem tam volala podruhé, byla tam paní doktorka a ta se mi snažila pomoct.
@alboo to je v pořádku, chápu, že jako odborníkovi ti to nepříjde v pořádku. Bohužel, ani nám, ale moc s tím neuděláme.
@petrusew jak jsi přidělávala ten gázový čtverec-hned k porexce? Dávala jsi sterilní a kolik vrtev? Ještě mně napadlo, že když bych ten filtrační papír z Humidu vyndala a namotala tam místo něj kompres z netk.textilie nebo tu netk.textilii přidělala na Humid shora který by byl bez toho filtrač.papír jen dutý...? Malá by nám ten čtverec nesundala. Děkuji.
@ocular já jsem přemýšlela, že ho přidělám gumičkou přímo na kanylu🙂 Nedělala jsem to. Máš doma čistící sadu na kanyly? tam jsou takové čtverečky které jdou použít jak fitr. Ale nevím, jak jinak to popsat. Ale manžel přemýšlel taky o tom, že by se to dalo udělat - vyndat ten papír a dát tam např. gázu nebo ten kus toho filtru, co je v čistící sadě, ale nezkoušely jsme to. Tu čistící sadu ti napíše doktorka, pokud si měníš kanyly sama. A to já dělám.
@petrusew Čistící sadu nemám...zatím budeme jezdit na výměnu na ARO. Asi vyzkouším tu gázu, nedám ji moc nahusto aby se jí dobře dýchalo a uvidím jaký bude efekt...nebo přemýšlím jestli nekoupit obyčejný filtrační papír a ten zvlhčit. Volali jsem na ORL jaký máme problém se zasycháním hlenů a řekli nám, že my zvlhčovač musíme dávat. Malá je hypotonická, takže náchylnější k zápalům plic, protože se moc nehýbe, tak zkusím zatlačit i na revizáky.
@petrusew Opravdu? Moc bych je potřebovala? Co nebo kolik za ne budeš chtít?
@martusinek nic, napiš mi adresu a já to ještě dneska hodím na poštu, ale jsou tam až odpoledne. Pošlu ti balík, jo?Bude ti stačit těch 100ks?
@martusinek Mám v balíčku nachystané dva balíky odsávacích cévek s přerušovačem, na balení píší 80ks v jednom, já je nepoužívala, tak nevím, kolik jich tam ve skutečnosti je. Dostala jsem je🙂 A budu moc ráda, když někde poslouží a ty je potřebuješ.
@petrusew ahojky, tobbudes úplně zlata. Adresu ti napisu do zpráv, jo? Nechci, aby tu byla verejne🙂
@martusinek určitě čekám na ni🙂 Manžel jede zítra do města k doktorovi, tak to hned hodí na poštu🙂
Zdravím maminky, náš Josífek se narodil předčasně ( 27+3, 490g) a má tracheostomii. Chtěla jsem se zeptat, kde v Brně kupujete náhradní věci k odsávačce jako filtr, fingertip a hadice. Potřebovali bychom nějaké náhradní. Zkoušela jsem to objednat na polymedu ale mají to jen v mega baleních. Máte nějaké osvědčené zdravotnické potřeby? Děkuji a přeji hodně zdraví, optimismu a energie.
Máme převařenou vodu, může být i lékařská destilovaná voda. Cévku máme celou dobu v převařené vodě. V nemocnici byly ve sterilní vodě. Například: na jip46 ve sterilní vodě, celý den - měnila se cévka dle potřeby. Na jip8 chirurgie - dávali cévku po propláchnutí do obalu od cévky. Já ji nechávám ve vodě, kterou měním minimálně jednou za 24 hodin, pokud je třeba, tak častěji, stejně jako výměna cévek. Matýsek má teď zápal plic, tak doufám, že to zvládneme doma. Vypadá už mnohem lépe, tak uvidíme, co bude.
S krytím pod trachču, sterilní je vlastně jen metalina, jinak mám krytí nesterilní netkanou. Pod peg to samé.🙂 Teď se mi podařilo sehnat Micodacyn - huráááá a rázem vypadá okolí pegu hned lépe.