Děti s tracheostomií

@petruska23 ano, píše je ORL a máme nárok na 100ks na tři měsíce. Schvaluje to revizní lékař pojišťovny a nedoplácíš na to vůbec nic.

Jé super..a jaký typ používáte?

@petruska23 píše nám ty bez té dírky a nastřižení, vždycky si to přistříhnu podle toho, jak potřebuju. V balíčku je jich 10ks🙂
Holky, teď jsem volala na ty fixační pásky, nikoho tak milého a to byl chlap, jsem dlouho na telefonu neslyšela! Nic nebyl problém, pošleme🙂 Holky, jsem nadšená, snad mu budou sedět.

Petrusew.Mam zato, ze vam budou sedět,

@123mariana Doufám, nechce se mi dávat 89 za kus těch, co máme. Jsou sice fain, ale takové...no prostě obrovské.

Tak to je sila, snad budete spokojena, jako my
.Prosim Vas maminky tady.Jsem Z Uh.Hradiste a jak jsem psala, jsme doma 10 dnu, sháním tady, ale dodnes marne, rehabilitaci. Pro malinkou, nejlépe na doma, neb tahat 10kg zarozeni a malou k tomu....no vsak víte.... do doby nez se zaučím a budu cvičit sama.Nevite tady ve Zlinskem kraji.No nejlépe pres pojišťovnu, ale jsem ochotna i zaplatit, stejne jako v pripade, když jsem chtěla sestřičku na doma.No musím říct, ze teda v našem kraji je mizérie, co se tyce dostupných organizaci pro takový druh onemocneni a hlavně tak malého miminka Pokud by jste me umely nasměrovat, jelikož se do všeho teprve dostavam, byla bych velmi rada.😏

Holky vy stě někdo psali, že stě šli po 10 dnech domu od zavedení tracheostomie? Mé totiž by to tak vyšlo, co MUDr říkala po 14 dnech, jenže ten sestřička říkala, ať s Tim nepočítám. Ve čtvrtek jde po 8 dnech na výměnu tu první a to prý dávají modrou a domu se prý musí s bílou :( tak mam zas po náladě. Jak to je, kdo máte zkušenosti s motolem?

@123mariana já teda jezdím na rehabilitaci do Olomouce do Corpusu☹ Takže moc neporadím.

@123mariana my máme rehabilitaci domů, ale je to placené a je to z nového jičína fyziobeskyd, to je, ale daleko pro Vás. A v okolí nic není? A můžu se zeptat co malé je?

Tak dnes první vstricne domluveni rehabilitace, az po osobni návštěvě nasi dětské dr, kdy shledala, ze malinka opravdu pravidelnou rehbilitaci nutne potřebuje.Tak slava....Malinka ma svalove onemocneni, tak u nas beh na hooodne dlouhou trat, ale není to zadny lezacek, a vidím, ze pokroky jsou....

@123mariana To je skvělé akde se Vám povedlo nakonec domluvit rehabilitaci? Právě když rodič vidí, že fakt pokroky jsou tak ho to hrozně žene dopředu mě přijde.

V Praze ve VFN malinka rehabilitovala 2krat denne, tak jsme mely zprávu s doporučením tam od fyzioterapeutky, když jsem přijela domu, tak u nas v UH chřipková karanténa v nemocce, tak jsem sla az po 8dbech domluvit rehabku do nemivky rady.Dali mi první termín na 15.brezen, s tim, ze rehabilitace 1za 14dnu.A tak pro nes nedosracujici, hledala jsem všude mozne, a ani na soukromo, pry by si nikdo netroufl, na tak male miminko a takové onemocneni, ventilator,(byt jej malinka pres den vůbec nemá) tracheostomie, no a ze vyvojovku, Vojtovku ci Bobata, tady nikdo ani miminkám nedela....No samy neúspěch 10dnu, co jsem vsudemozne sháněla.Vcera tedy úspěch, zavolali. Opet tady z Rehabky nemocky a pry tedy v patek poprvé a domluvíme častější terminy Tak huraaa.

Holky, co stě byly v Motole, kdy vam dali tu kanálů s kterou se jde domu? Nám dnes dělali 1 výměnu a máme zas modrou :( a myslela jsem, že by nás příští týden po další výměně mohli pustit domu? ? Předem děkuji

@123mariana Ahojik, to se divím, ze někde s tím mají problémy. Ja už v nemocnici dostala kontakt a doporučení na jedny rehabky. Jezdila bych asi 15 km. Nakonec mi byly doporučené rehabky v místě bydliště. Naň to deset min. pěšky. Sestřička je supr, chodíme 2x týdně, když má nového malého pacienta, tak jednou týdně. Pak ještě můžu, kousek od nás, chodit každý den na soukromé cvičení. To nám nebylo ještě doporučeno. A nikde neměli problémy s tím, ze malá je na kyslíku a ma peg. Je pravda, že někde, když nemají zkušenosti s takovými dětmi, mají strach. A co se týče pomocí doma, tak nám ji nabídli z Ondraska, zatím jsme to odmítli, zvladame to, i když je to někdy těžké, po psychické stránce.

Tak límečky dneska došly a hned jsem ho vyzkoušela. Je fakt skvělý! Sedí krásně a za krkem nemá takové množství hmoty(molitanu). Je to fakt super.

Jsem rada, ze vam vyhovuje.Petrusew

Sannyrut.Dnes mame po 1.rehabilitaci a jsem max.spokojena.Jen jak píšete, mame ji prozatím na 1krat tydne, coz bych chtěla alespoň 2krat .Mam to 15-20 min kočárkem, coz je jednodušší v tom, ze nemusím mit druhého člověka poruce do auta.Odkud vy jste prosim?Malinka na kysliku není a ikdyz jsem brala pro sichr ventilator, rak teda nebyl třeba.Mame ho na par hodin pres noc.Dnes jsem tedy ohromne spokojena.

@123mariana Já jsem z Orlové, naše Píďalka je na kyslíku. Už ji pomalu od něj odvykáme. Někdy zvládne cvičit i bez něj.

@evaaanicka My byly v Motole. Mala ležela na aru a pak na jip. Byla po dlouhé a náročné operaci a domu jsme šli za dva měsíce. Dle me zkusenosti vás domu pustí az ve chvíli, kdy zvladnete sama peci. Musíte umět odsavat, lavazovat a vyměnit kanylu. Pokud vám dělali teprve první výměnu, tak bych odhadla, ze vás pustí nejdriv za dva až tři týdny, protože to místo, kde kanyla je, musí byt trochu zhojene, ale treba se pletu. U nas sd to tahlo, furt se nám to ucpavalo a bylo ještě mnoho věc okolo, které nas tam držely.

@evaaanicka Nás pustili domů až po 2měsících, ale to kvůli dalším komplikacím. Kanylu jsme měly a máme vždycky modrou (stejnou od začátku). Jen 1.výměna je pod narkózou další už pak bez narkózy. Myslím si, že Vám udělají ještě tak 2výměny a mohly by jste jít domů...tak 14dní bych asi ještě počítala.

Holky jak řešíte odsávačku v kočárku? Do nákupního košíku se mi tak tak vejde, ale dostanu jí tam, ale přemýšlím jak to udělat aby mi na ní nestříkala voda, když je mokro a když odsávám....my bohužel odsáváme hodně často...malá poslední dobou hodně sliní (začalo to chvíli před trachčou a co má trachču tak pořád). Může to u nás souviset i s růstem zubů a jak to pořád polyká tak jí to steče a můžu pořád odsávat...někdy odsávám i 20x za hodinu, tak proto řeším jak zabezpečit odsávačku v kočárku. Děkuji

Odsávačku mam bez tašky pod kočárek, byt na ni i tašku mam, a pokud prší, tak přeci ven nejsem, popřípadě do košíku by nemělo napršet....taky častěji odsávám, ale zase když jsme venku, tak tolik nemusim, malinké to venku velmi prospiva.Taktez nam ted rostou zobky ale se slinivost se nezvetsuje.

To všechny odsáváte tak často? My max 3x denně, dnes dokonce jen ráno a teď před spaním. My máme odsavačku do zásuvky, takže bych s ní venku ani neodsála, naštěstí to není ani potřeba

Odsavani je zkratka individuální u každého....

odsavacku mame v tasce casual play,origos nam rupla.Vleze se tam cela a je fakt fain.Co se tyka odsavani,je to hodne individualni.Nekdy casteji,nekdy min.

@123mariana Když jsme venku tak taky odsáváme míň...jen někdy máme krizi, že opravdu hodně sliníme a tím kašleme a jsme víc zahlenění. Spíš když je venku mokro, tak aby mi to nepocákalo hadici a odsávačku, tak mně právě zajímalo jestli to nemá někdo nějak vymyšlené.

Mame tašku na odsávačku, ale stejne ji nepoužívám zrejme bych pri každém odsavani musela z tašky vyndat.Tak me napadá dat eventuelne pláštěnku na odsávačku....no jinak hadici precistim po každé vycházce a cévku zasunuji zpět do papírového obalu

Taky se mi odsvacka nevejde pod kočárek. Usila jsem si na ni tašku z nepromokave kocarkoviny ve stejném designu jako jsem si usila potahy na kočárek, i tak je to na obsluhu slozite. Nechal, ze to nejde vyrobit menší.

@evaaanicka chápu vás, ze chcete byt co nejdriv doma, ale nechvatejte. Je treba se vše naučit a není to jen odsavani. Mne se mala v nemocnici dusila, protote se ji trasa ucpala a byla jsem rada za to, ze jsem za sebou mela personál. Musíte zvládnout všechno. Hlavně sama vyměnit trasu a ti chce cas. Tracheostomie neni nějaké očkování, když nebudete dostatecne zaucena a půjdete domu, riskujete, ze pripadne potíže nezvladnete. Nespechejte. Navíc musíte mi na doma odsavacku a inhalator a jeho schválení trvá. Nebo už to všechno mate? Budete doplacet 6tisic. Ja v Motole ležela s malou a v neděli tam znovu nastupujeme.. Budeme na ORL. Kde lezite? Na PC?