Děti s tracheostomií
Dobrý den, mám dcerku, jsou jí necelé tři měsíce. Po náročné a dlouhé operaci lymfangiomu krku jí lékaři udělali tracheostomii. Jsme v nemocnici už skoro dva měsíce a nyní nás čeká zaučení s tracheostomií, abychom mohli jít domů. Najde se někdo, kdo bude chtít sdílet pocity, obavy a zkušenosti z péče o dítko s tímto problémem? Budu moc vděčná, za jakékoli reakce.
@martusinek A kolik malá má? No to je to, že Tomášek právě vůbec on to udělá jak se mu zachce spíš ne než jo a učili jsme ho topůlroku, ale vůbec se neotočí za máma, táta, celkově je mu jedno s kým nám tak přijde. No taky jsme byla v šoku, ale doktorka říkala, že bohužel neposuzují vyměšování, protože to nedělá žádné roční dítě, oblékání, sebeobsluhu, 4 body myslím kvůli věku neposuzují jinak jsme splnili všechno, jíme taky bídně, kousky taky nezvládáme, hned se dáví. Měl sondu dlouho i v té době myslím, že ji ještě měl.Má ztrátu na obou uších středně těžkou nedoslýchavos, ale to neměl v době posuzování, to jsme ještě nevěděli. Taky si říkám nějakou práci z domu, ale nevím, vůbec nevím jestli ty děti pak někde chodí do školek třeba až mají kolem 5-6 let. Zatím si ho ale netroufám někde dávat bojím se s tím dechem. Má afektivn záchvaty, kdy je úplně modrý. Tomášek trochu poskočil v lednu kdy začal si stoupat a obejde postel, ale od tédoby stojíme a zdá, že se se mu to chce obcházet mín a mín ☹
@katula Aha...jedna známá mi tvrdila, že když se odvolávala, museli před komisi. Já si spíš říkám, aby nám nevzali to, co nám dali. Abychom na tom nebyli nakonec hůř než teď? Ale jestli tu jsou děti, které jsou na ventilátoru a mají třetí, tak ten druhý nám odpovídá.
@lenimisa Aničce byl rok 11.12., ale byla nedonošená, takže jí měl být rok 31.1. Malá taky stojí, nedávno se jí to podařilo, najednou si stoupla v postýlce a já myslela, že umřu blahem. Zkouším ji postavit a chytit za ručičky, aby šla...nešlo jí to, ale teď jsme byli na kontrolní magnetické rezonanci a tam jak nemohla lézt (nedovolila jsem jí to), tak vzala chůzi za ruce na milost...ale ujde jen pár metrů a přijde mi, že špatně vytáčí nožičky a na jedné stojí na vnějším nártu...spíš ji nechávám, ať se rozejde sama...ale když si vezmu, že jsem se v prosinci smiřovala s tím, že holt bude ležet a že ji budu celý ivot nosit, najednou před vánoci sedla a týden na to začala lézt...
Jinak ty hry jsem jí učila taky dlouhoa taky to ukáže jen když chce...na mě i na manžela reaguje hodně, ještě na svého brášku...ale ona je hodně přátelská...i když teď se to dost mění. V nemocnici se vždycky smála a teď jakmile vlezla sestřička na pokoj nebo jsme šly naa ošetřovnu, tak ječela a škrtila mě..i při probouzení z narkozy se se mnou nějak prala...chvíli se vztekala, kroutila, plakala, pak klid a usnula a po chvíli zase...bylo to šílený...
@martusinek Ahojky, nám uznali třetí stupeň. Byla jsem překvapená, čekala jsem první. Máme i průkaz. Isabelka ma centrální hypotonicky syndrom, pm retardaci, těžkou vadu sluchu. Má trachcu. Na genetice nám vše vychází ok, tak neví kde nás zařadit. Bel se zatím otočí na boky, pár x se už povedlo i bříško. Past koníčky ji nejde, pokud nepomahame. Nevzdáváme to a věříme, ze jednou bude lozit a snad i chodit. Isabelka na tom byla skvěle, učila se vše jak ostatní děti, jen pak skončila na jip v umělém spánku a jsme skoro na začátku. Pokrok jde strašně pomalu, ale i za ten jsme strašně rádi.
Lenimisa, Muzu vas poprosit, kde jste odsávačku kupovala?Odkaz na výrobce, popr.jak je velká a je i přenosná tedy?Dekuji
Moc vám děkuju za reakce. Jak tsk koukám, tak byste měli mít skoro všichni ctyrku. Odvolávat se nebudu. Moc diky za uklidnění. Prijde mi divne, že by malé děti měli hodnotit jinak jen kvůli tomu, že jsou s nimi mámy pořád i tak, protože to už dnes neplatí. Nevím, jak hlídá vaše okolí, ale mně po roce pohlídal manžel 3x na hodinu, když jsem potřebovala k doktoru a pak když jsem si potřebovala koupit něco na sebe a do toho krámu se nedalo jít s kočárem. Myslím si, že by to ta komise měla brát na zřetel. Na druhou stranu jsem rada za každou korunu a vůbec nechci vypadat nevděčně. Šlo mi jen a jen o princip. Myslim si, ze se všechny shodneme na tom, ze úplně nejlepší by bylo, kdybychom měly zdravé děti a žádné příspěvky nemusely řešit.
@martusinek ja jsem teda vazne zvedava jak dopadneme.Podle toho co tu ctu tak dostanem prvni stupen.
@martusinek prosim te az ti to dojde dej mi jen vedet.Mame potize s postou tak at mam jistotu,ju🙂
@petrusew Ahojky, právě jsem převzala balíček od pošťačky. Mooooc děkuju🙂. Vám schvalují tyto cévky? Nám revizák schvaluje světle modré bez přerušovače sání...tyhle od tebe jsou mnohem hezčí🙂. Opravdu moc děkujeme.
@martusinek ja je dostala od jedne maminky,schvaluje nam bez prerusovace.
@martusinek to máš 100% pravdu, raději bych chodila na dvanáctky, řešila hlídání, ale Píďalka by tady běhala, rozbijela si kolena....🙂. U nás se o malou staráme jen já a přítel, ne že by babička nechtěla pomoct, ale nedokázala by se o malou postarat kdyby došlo na nejhorší. Ohledně cevek, několikrát jsme měli z prerusovacem a teď bez. Cenově jsem si všimla to vycházelo stejně, necelých 900 za 300 cevek.
Ahojky holky, včera jsme napoprvé sami měnili trachcu. Byly to nervy, ale dali jsme to. 🙂
@sannyrut příště už to bude lepší a lepší🙂
Holky, musím vám něco napsat...jsem napnutá jako struny...18.4 nastupujeme na JIp46 do Brna a 19.4 malému budou dělat Laryngoskopii a pokud bude vše dobré tak ještě 19.4 dekanylace(vytažení trachči) potom pár dní na jipu na sledování a pak snad už budeme bez tracheostomie. Co se týká PEGu, ten nám ještě zůstane🙂
@petrusew dekanylace v pondělí a propuštění v pátek. původní řeč byla o dvou nocích. Maty měl stoma o něco větší jak je obvyklé, tak chtěli mít jistotu. Zatažené to nemá ještě teď (dekan. byla 22.2.), někde jsem četla, že to může trvat i půl roku, tak pořád přelepujeme. Časem ještě asi plastika.
@katula mě říkala, že na to dávají cca tři měsíce na zatažení. Tak jsem zvědavá. Před chvílí jsem si volala na oddělení, protože máme spešl výživu, tak abych věděla, co ssebou budu brát a sestřička říkala, že někdy je to jeden den, jindy třeba týden, aby měli jistotu, že to udýchá sám. Tak uvidíme.
Držím palce, aby se vše vydřilo. Jak dlouho jste předtím ucpávali? my máme dovoleno ucpávat, tak to trénujeme. Malá je skvělá a dýchá dobře, ale teď má trošku rýmu, tak je víc zahleněná, tak nevím, jestli ucpávat i tak. Přiznám se, že jí ten ucpávací špuntík sundavám, když ji dávám spát, nebo když mám doma fofry a nemůžu ji stoprocentně hlídat. Jak jste to dělal vy?
@martusinek Tak my máme plnou kanylu a neucpáváme.Proste nám ji vyndají a bude se cekat.On má ale maličkou kanylu-4ku.
@petrusew Aha...tak to vám závidím...my mame sheylu 3,5...Závidím🙂
Chtěla jsem se zeptat uspavali prcky při výměně kanály.nam tam šla dobře čtyřka ale už je větší a chtějí mu dat 4,5 bohužel ma ale malou dírku a chtějí mu ji nariznout trochu aby se tam dostali. A musí to dělat při narkoze máme bohužel velký únik vzduchu
Ahoj holky.Tak jsme od uterniho odpoledne bez trachci🙂Matyho se povedlo dekanylovat.Chtela jsem se zeptat,co by jste ktera potrebovala za matros?Mame cevky 10ky a nejake osmicky,metaliny,porexky c.4,fixacni pasky modre...
@lenimisa My taky zápal plic....jsem z toho úplně nešťastná, protože nás pustili před třema měsícema z nemocnice po zápalu plic (od té doby máme trachču) a už jsme tam zase ☹ Říkám si, co dělám špatně...nevím jak víc to ovlivnit, aby se nám to neopakovalo, protože se pak ve cvičení vracíme zpátky ☹ Příjde mi to jako beznaděj...
@martusinek ano, posuzuje se nekolik oblasti, hruba, jemna motorika atd. Vysledkem by melo byt na.jaky vek v dane oblasti dite odpovida a jak je to celkove. Nas odpovida v peti na dva a pul az tri a co vim, tak to hraje dost velkou roli. Ale zalezi hodne na posudkovem doktorovi, ten ma posledni slovo. My jsme se prvne odvolavali jen pisemne, pred zadnou komisi jsme nesli.