Děti s tracheostomií
Dobrý den, mám dcerku, jsou jí necelé tři měsíce. Po náročné a dlouhé operaci lymfangiomu krku jí lékaři udělali tracheostomii. Jsme v nemocnici už skoro dva měsíce a nyní nás čeká zaučení s tracheostomií, abychom mohli jít domů. Najde se někdo, kdo bude chtít sdílet pocity, obavy a zkušenosti z péče o dítko s tímto problémem? Budu moc vděčná, za jakékoli reakce.
Mam jen metaline ctverecky
@ocular ano přesně tak zase vidím že v tom pohybu je úplně vyřízený, a ještě ho čeká anrkoza s výměnou trachči, která mu tam nejde dát takže mu to budou trochu nařezávat. radost z toho nemám vůbec. Už obcházel a myslím že zase můžeme začínat znovu. A za měsíc má dva roky. My jsme na spaní na ventilátoru jinak taky volně jen s trachčou, nos dáváme stále, nikam nechodíme, jediná možnost nákazy jsou jeho sourozenci, alem u těch si taky dáváme pozor, tak nevím jak se to k nám dostalo. A na jak dlouho to vidí lékaři v nemocnici ještě? U nás na déle asi protože zatím se ho vůbec nedaří sundat z ventilátoru.
@lenimisa Taky nikam nechodíme, jen na výměnu trachci a to dáváme před trachču roušku a pak na rehabilitaci...jinak jsme pořád doma a na zahradě. Nevím na jak to dlouho ještě bude...ještě jsme na ventilátoru, ale den co den se to lepší...chtějí nám zkoušet asistenta kašlání, jestli to nebude pro nás lepší kvůli hygieně dýchacích cest. Filtry máme pořád...musíme je mít i doma, ale ty jsou jen na vlhčování...antibakteriální neexistuje....
Ahoj holky, tentokrát nepíši ohledně trachči, ale je vás zde několik s PEGem, tak mi třeba budete umět poradit. Máte klasický PEG, který se zavádí při narkóze? Nebo máte někdo PEG, který se zavádí ambulantně, mění se každě 3 měsíce a není přímo jeho součástí hadička? Nemáte někdo zkušenosti jaké jsou výhody či nevýhody tohoto PEGu? Moc děkuji.
Máme peg zavadeny v narkoze.
Ahojky ... prosím, držte nám palce. 16.8. nastupujeme s Aničkou do Motola a budeme zkoušet ucpávat trášku....budou dělat i MR, jestli nám nádor nevyrostl...doufám, že vše dobře dopadne.
Jo a také jsem vás všechny chtěla pozvat na svůj blog...ukecaly mě do toho kamarádky a nakonec mě to baví. Jen čtenářů není moc, tak budu ráda, když mě podpoříte.
Jo a ten blog najdete tady mannonka.blogspot.cz 🙂
@martusinek Určitě budeme držet pěsti, my nastupujeme. 4.10 na operaci, malý má zůžený hrtan, tak mu ho budou nějak nařezávat balonkem roztahovat, budeme na tu operaci chodit každý měsíc až dva znovu, dokud to nebude dobré :-/ tak snad se ji brzy zbaví 🙂
@pajulle Děkujeme za podporu. Budeme vám také moooc držet palce. Určitě to bude náročné i psychicky, když to bude takhle opakovaně. Nemají to ta naše zlatíčka lehká.
Prosím vás, ještě jsem se chtěla zeptat, jak se vám daří sehnad filtry Humid Vent mini a metalinové čtverce. Humidy nemají už ani v Motole a my máme poslední dva, které šetřím do nemocnice, jinak nosíme šátky. Na metaliny jsme měli poukaz v červnu a v lékárně nám řekli, že nejsou v celé ČR a budou a až v září. Je to peklo s tím zdravotnickým materiálem.
Ahoj, náš syn Matýsek jde zítra na tracheostomii. Vůbec nevím,jak to budem zvládat,po tom co jsem tady všechno četla. Narodil se s rozštěpem páteře (meningomyelokela) s hydrocefalem, jelikož ani sám nečůrá,tak cevkujeme. Nevím, co budu dřív hlídat,jestli hadičku v hlavě,v krku nebo v pindíkovi ☹ Myslela jsem,že nic horšího než cévkování nás už potkat nemůže,ale spletla jsem se ☹
@tynato Ahoj, tracheostomie není tak náročná jako cévkování. Většinou jednou za den vydezinfikuješ okolí a vyměníš čtverec. Jen se musíš naučit odsávat a pořídit si domů odsávačku (na tu se čeká, protože ji musí schválit revizní lékař, a bez té vás domů nepustí). Ale stejně budete minimálně 14dní v nemocnici na kontrolování a zaučení. Někdo je zahleněný víc a někdo míň (někdo odsává co pár minut a někdo odsaje třeba jen pár krát za den). Bezbalónkovou trachču můžeš pak měnit i sama doma, s balónkovou se jezdí na výměnu. Držte se!
@tynato Opravdu se nebojte, tráša není nijak extra náročná. Zvládnete to. Kdyby cokoli, ptejte se, jsme tu🙂.
@tynato ahoj, pece o trachcu neni extra narocna,jen pribude material navic..z nemocnice vas pusti,az se vse naucis a budes ovladat. Nech se naucit i vymenu kanyly,je to rychle a budes vic v kludu,kdyz to budes umet.Klidne pis,poradime,pomuzeme a povzbudime. Uz ji sice nemame,ale zkusenosti myslum mam dostatek. I na fb je skupina Tracheostomia a deti, klidne se oridej,urcite pomohou i tam.
Jste moc hodný...já jsem strašně ráda,že se mám na koho kdyžtak obrátit, je fajn,že jste tu...mě to cévkování nepřijde tak strašný (cévkujeme každé 3 hodiny)...asi to je o zvyku, až to budu všechno ovládat,tak mi to třeba tak nepřijde...včera jsem byla za malým a neslyšet ho jak pláče,je strašný :'( za 6 týdnů co je na světě skoro nic jiného nezná,byli jsme jen 9 dní doma...
Ahoj, chtěla jsem se zeptat, jak čistíte kanyly doma? Mě řekli v Motole, že hlavně nesmí do páry, jinak se zničí. A ta čistící sada, co tu někdo psal, ta je taky hrazená pojišťovnou? Případně jaký je kód VZP? V Motole na ORL mi řekli,že mi má všechno předepsat pediatr, pediatr ten vůbec neví a na ORL v Benešově mi přijde, že dneska viděli výměnu kanyly poprvé a taky nevědí, co se předepisuje. Když jsem je poprosila, jestli mi kanylu vysterilizují,tak na mě koukali jak na blázna.
Sterilizacni sadu musi napsat orl,je s doplatkem.Kod bohuzel nevim,ale zkusim se podivat po dovozci,tam by ti mohli poradit.
@tynato http://www.medial.cz/cs/eshop/pc-295-cistici-ki... nasla jsem,tady je hodne veci vcetne m du pro pojistovnu🙂 Snad ti to pomuze!
@tynato My taky měli s cistici sadou potíže. Koukali na nas jak na blázny. Nakonec nam ji predepsala Mudr. Markova z Motola, je to starší elegantní dáma na mikado...pusobi odmerene a drsne, ale je fajn a milá, opravdu. Piste, kdykoli.
Děkuju...tak to když jsme byli u pí. Markové,tak mi opravdu milá nepřišla a byla na mě dost hnusná a od té doby se modlím,aby tam byl někdo jiný. Ale číslo na ní mám,tak jí zkusím zavolat. Ona totiž chtěla,abychom každý týden jezdili na výměnu 160 km do Motola s postiženým dítětem. Tak jsem si vydupala, abychom jezdili do Benešova (to je o 100 km blíž) a tam mi právě řekli, že to zvládám sama (přitom jsem jí vyměňovala podruhé),tak ať přijedu ještě příští týden a pak to budu dělat sama doma.
@tynato Ahoj, sama nevím jak mám postupovat. Kanylu si měním 1xdoma a 1xjezdíme na ARO do Brna (chtějí nás vidět, aby zkontrolovaly jak je to průchodné, jestli se netvoří někde srůsty). Nově nám na ARU řekli, že je kanyla na jedno použití, že se nesmí resterilizovat a vždy nám ji vyhodí. Na ORL běžně resterilizaci dělají, ale tam my nechodíme na výměnu. MUDr.Fričková z ORL nám napíše 3kanyly na rok a na ARU, když je vyhodí, tak je mám tak na měsíc a půl a co dalších 10měsíců..?
@petrusew Ahoj, tak to je skvělá zpráva 🙂 Náhodou čtverečky pod trachču nemáš? Nám už dochází. Děkuji