Děti s tracheostomií
Dobrý den, mám dcerku, jsou jí necelé tři měsíce. Po náročné a dlouhé operaci lymfangiomu krku jí lékaři udělali tracheostomii. Jsme v nemocnici už skoro dva měsíce a nyní nás čeká zaučení s tracheostomií, abychom mohli jít domů. Najde se někdo, kdo bude chtít sdílet pocity, obavy a zkušenosti z péče o dítko s tímto problémem? Budu moc vděčná, za jakékoli reakce.
Fryckove
@ocular a vy máte taky Shiley? My měníme každý týden a dávat každý týden 600,- to opravdu nemáme. Nám právě řekli v Motole,že nám to vysterilizují v nemocnici (ty ani nevěděli jak) a hlavně,že nesmí do páry,jak už jsem psala. Já jsem na fb ve skupině Tracheostomia a deti a tam jedna paní píše,že jí nechá namočenou ve Stabimedu,pak ji převaří a da do sterilizatoru do mikrovlnky. Tak nevím. Nám Portexky taky na Orl vyhazovali,ale to nebyly ty trvalý,jak to vždycky říkali.
A i nám to říkali na Orl,abych si za rok o ně řekla,aby nám je předepsali.
@martusinek Dobrý den , nejprve zdravím Vás i vaší holčičku ... před 3 lety jsme prožívali to samé co zde dopisující maminky . Moje vnučka Elinka se narodila s oboustranou parézou hlasivek . V Praze v Motole jí byla udělána tracheostomie... všichni jsme to hodně špatně nesli , ale Elince to strašlivě prospělo a začala růst a prospívat . Původní vyhlídky na její další život nebyly vůbec dobré ,,, nikdo nám nedokázal předem říct co bude dál... hrozila doživotní tracheostomii a němota ... hrozné . Ale již v roce jí byla kanyla v Praze vyndána a holčička se vyvíjí zatím velice zdárně a nádherně mluví i zpívá ..... píši Vám , abych Vás všechny podpořila , že i špatné budoucnost se může změnit a vaše dětičky se můžou uzdravit ...některé více , jiné méně . Za mě je to velká nespravedlnost ...děti by se měli rodit zdravé , nikomu nic neudělali , dospělí člověk pochopí , když je nemocný , ale vysvětlete to dítěti . Naše Elinka vše nádherně zvládla , byla vždy tak usměvavá a všechny nás nabíjela energii . Všichni jsme to zvládli je díky ní .... byla nejsilnější s nás všech .
@zdena62 Jsem moc ráda, že u vás vše dobře dopadlo a máte z maličké jen a jen radost. Pořád říkám, že Motol je místo, kde se dějí zázraky. Naše Anička také neměla šance na přežití vysoké. Dávali jí 20% a nakonec je šikovná. Ano, má trášu a peg a doživotní nádor, který je ale nezhoubný, tak snad neporoste a znovu ji na životě neohrozí. Teď Anička běhá, je čilá, sem tam poví nějaké to slovo, znakuje, ač vůbec neměla...tak jí pusinkou a poslední dobou se i trošku lepší to pití. Mám z ní velikou radost. Je to trpělivá bojovnice a my se radujeme z každého jejího pokroku.
@martusinek Dobrý večer....děkuji za Vaší odpověď. Možná bych mohla i jako babička přispět do Vaší diskuze....moc se divím , že opravdu v každé nemocnici a u každého lékaře říkají něco jiného . Také jsme si tím prošli...o zdravotním materiálu ani nemluvím...každé miminko reaguje jinak a každé má asi jinou potřebu odsávání . Moje vnučka byla vždy odsávána čistou cévkou ..protože měla to štěstí, že druhá babička měla možnost cévky desinfikovat...jinak bychom si to také z fin.důvodů nemohli dovolit a museli bychom dávat do vody . Kanyla byla měněna každých 7 dní . Okolo 8 měsíce jí její maminka naučila , že přiložila papírový kapesníček ke kanyle a holčička jakoby smrkla a odsávání se zúžilo na minimum ....čím míň se odsávání , tím míň je možnost zanesení infekce do dýchacích cest . Holčička celý rok k údivu lékařů téměř nemarodila . Jedla vše i s kanylou , sice tuhou stravu se zpožděním , ale vše v pohodě .
V žádném pohybu jí nevadila , dělala úplně vše . Přes náš prvotní strach nebyla u naší Elinka kanyla velký problém , rodina fungovala úplně normálně . Je to asi tím , že jiné zdravotní problémy se i přes odhady lékařů zatím nepřidaly . Jinak holčička je 2,5 roku po dekanylaci , zatím bez plastiky a jiných zásahů . Na krku má jakoby pupík .... Zatím nechceme žádné operace a plastiky , v ničem jí to nepřekáží a jednou se jistě sama rozhodne jestli si nechá dirku , jak tomu říká , odstranit .... Jinak přeji Vám i Vaší holčičce hodně sil a zdraví a všem babičkám ... naučte se svoje vnoučátka odsávat a pečovat o ně ... i zdravému dítěti se může něco stát... taky jsme se naučili Elinku odsávat a normálně jsme si jí užívali i s kanylou ... bylo to náročnější , ale jinak bych si svou první vnučku nemohla užívat , tak jak jsem chtěla . Všem maminkám zde hodně sil a zdraví a jejich dětičkám jen to nej nej ..... Jste moc silné a kdo si neprojde tím , čím jste si prošly a procházíte Vy vůbec netuší , jaké to je mít takové miminko ....
Ahoj, chtěla bych se vás zeptat, při jaké venkovní teplotě chodíte s trachčou ven? Na JIP nám říkaly, že příliš vysoká i příliš nízká teplota není vhodná. Zjistili jsme, že vysoká teplota nevadí, že je to nesmysl, ale co teď v zimě, když jde studený vzduch přímo do plic? Jak to děláte vy a při kolika stupních chodíte ven? Děkuji.
@ocular Dobrý den , nevím , zda byl dotaz na mě ...Moje vnučka chodila ven normálně , jak píšete léto v pohodě , v zimě ve velkých mrazech opravdu jen chvilku , raději častěji a chvilku ...kanylu jsme ničím nepřikrývali ... Elinka nemohla mít filtr ani fonetační ventil , měla problém s hlasivkama - oboustrannou parézu , jak jsem již psala ...nejhorší bylo , když vdechla nějaký chloupek, třebas z nevhodného oblečení , tyto děti nesmí ani plyšové hlačky ......po dekanylaci Elinka asi 5 den vyzvracela velký černý jakoby cucek ... spojili jsme si to s tím , že se asi čisily plíce , co bylo na nich zaneseno ... nevím , pak už se to nedělo... Přeji hezký den Vám i Vašemu děťátku a aby vše dopadlo , jak u mojí vnučky ...
Dobrý den, syn 5 let je od května po dekanylaci a nyní čekáme na plastiku stomatu. Pořád tam zustala malá dirka a jdou z ní hleny když má rýma. Nejdradši bych taky na tu plastiku nešla, ale zase bych ráda,a by se mohl potápět, vodu miluje. Jinak z trášou jsme si užily svý. Začátky byly krušný, ale je pravda, že jsme si zvykly a syn dělal běžné věci. Peg máme zatím pořád taky nějak se to nedaří s jídlem. On měl trášu kvůli zapadlé čelisti, - malým prostorům v krku. Prostory se trochu zlepšily,a le intubace je stále obtížná. Tak se jen chci zeptat paní Zdena 62 jak to její vnučka zvládá, s tím stomatem, jestli jí to úplně zarostlo samo? nám totiž ne. Je tam dirka asi jako špendlíková hlavička. Prý už to nezaroste.
no my jdeme v březnu, taky máme slíbené Aro. bojim, bojim
Dobrý den ... odpověď pro reniny... Elinka je téměř 3 roky po dekanylaci ...plastiku jsme zatím odložili . Máme strach , aby se něco nestalo . Elinka měla oboustrannou parézu hlasivek a je prý zázrak , že se jí jedna rozhýbala . Bolesti na narkóz si už užila dost . Ta dirka na krku se sama zatáhla ...teď tam má takový pupík ..... ničemu to nevadí ... ve vodě je jako doma , plave pod vodou ...jezdí na kole a řádí jak 100 čertů . Mám co dělat , když jí hlídám .... Dirku sama komu chce ukáže , učíme jí , že k ní patří ....ať se sama jednou rozhodne , jestli na plastiku pujde , nebo ne . Je to krásná a úžasná holčička i s tou dirkou na krku . Přeju Vám i Vašemu hlapečkovi hodně zdraví a úžesných dnů , jako s naší Elou .....
ještě jsem zapoměla napsat , že naše dirka je mnohem větší než špendlíková hlavička ... je to celé zatočené , opravdu jak pupík .... tu Vaší dirku , bych asi vůbec neřešila .....je to další narkóza a bolest pro Vaše dítě .... pokud je to jen z estetických důvodů , nevím , zda nemá Váš chlapeček i jiné problémy , ale ta špendlíková dirka mu v ničem nevadí , Ela měla ze začátku taky , šly tam hleníky , ale zatáhlo se to a dobrý ......nechte to na něm , ať se sám jednou rozhodne................jr
Dobrý den, zdena62 o to mi právě jde, kdyby to bylo jen z estetických důvodů tak bych se na to vykašlala, protože si toho už prožil hodně. Narkozy ty už ani nepočítam určitě už 10 jich měl menších, větších asi méně, ale čím je starší tím je to horší. Poslední hrozný zážitek má z předvánoc a od té doby říká, že už nechce do nemocnice. A ptá se jestli mu tu dirku budou zašívat jehlou. Já myslím jako tu dirku v té velké zvrásněné dirce, jestli mi rozumíte🙂 nevím jak to popsat .-) Já to právě chci jen z důvodu, aby mohl pod vodu. Vodu miluje. a ty hleníku z toho jdou.Je pravda, že v létě jsme byly u moře a voda mu tam nevadilo, nekašlal, nekuckal se. A za jak dlouho se to VAší vnučce zatahlo? úplně? Mně řekly, že když se to do tří měsíců nezatahne, že už se to nezatahne. Ach jo, to jsou starosti. Syn je taky živel. Má teda závažné tělesné postižení, ale i přesto je to drak. Máme to vyndaný v květnu a dirka je tam stále stejná ☹ jako v srpnu třeba. je pravda, že v motole na to moc nepospíchají, že jsem si to trochu vybojovola, tak já nevím ☹ JInak děkuji za info. R.R.
hm no to si právě myslím, že to bude riziko infekci ☹(( No my totiž co mu vyndali trášu tak začali infekční rýmy a záněty středouší. Když měl trášu, šlo to zase na průdušky a plíce. No je to veselý! a není to hezký když z té dirky mu lezou hleny, chodí do školky, tak to přelepuju a dělají se tam cucky.
Ahoj holky, tak Martínek už má za sebou 5tou narkózu, má zůžený hrtan, hned pod hlasivkami, tak mu to nařezávají a zkoušejí vždy o kousek více roztáhnout. Budou mu tři roky. Do školky kvůli tomu nepůjde, asi by ho ani nevzali. Naštěstí na nemoci vůbec netrpí, byl nemocný 2x a má to skoro 2 roky. Teď bere Prednison a další prášky k tomu, tak uvidíme, co to udělá. Jak často měníte kanyly? Já ji měním sama doma a tak 1-2x do týdne
tak to je sranda, vždyt my se známe z fcb 🙂))))))) jsem teď zjistila z fotky 🙂 tak to je sranda 🙂 Občas někde něco objevím, a stále pátrám po informacích a stejně se dostanu do stejného kruhu 🙂)) A díky za ten kruh!!!!! Aspon je člověk informovaný na ty doktory trochu.Já jsem Renata Rezkova ve skupince piere robinson syndrom i tracheostomie 🙂
😂
Ahoj holky, jsem moc ráda za tuto diskuzi. Vlastně jsem se díky ní psychicky připravila na to, co nás čekalo. Moje teď již 9-měsíční holčička má od konce září 2016 tracheostomii, řešeno v Motole. Strašně jsem se toho bála, pár nocí probrečela, malá se k tomu totiž ještě narodila celkem předčasně, takže už toho má chudinka za sebou celkem dost. Až si člověk říká, proč někdo tam nahoře "naděluje" stále těm stejným. S trášou jsem se ale naštěstí celkem rychle sžila, nakonec to není takové drama, jak se zprvu zdálo, až na srážku s naší zdravotní pojišťovnou, pro kterou jsme snad byli první případ??? Jinak si ty problémy a průtahy nedokážu vysvětlit... No ale k věci. Problém, pro který jí byla TS dělána, a to stenóza kvůli hemangiomu, se naštěstí zdárně daří řešit. Včera jsme se vrátili z Motola, malá je po kontrolní MR a endoskopii a prý je vše připraveno na to, abych začali kanylu ucpávat. Jsem z toho docela vyděšená, vůbec nevím, jak na to. Poradíte. Díky. A všem přeji samé dobré zprávy nejen pro tento rok.
Ahoj holky, nemáte někdo zkušenost s touto odsávačkou ODSÁVAČKA CLARIO DELUXE - 15L---zamilovala jsem se do ní...🙂...malá už v kočárku nevydrží a raději by za ruku, ale znáte to mini aspeed je těžký jako kr....a já to nedávám, nést dítě i odsávačku..takže pořád tahám kočár....vlastně jen kvůli odsávačce🙂...a tahle váží jen dvě kila🙂. Moc díky.
@martusinek také máme na ní zálusk 🙂 my hlavně kvůli tomu,že budeme pořizovat speciální kočárek a ten unese jen 5 kg na konstrukci. Ale co jsem četla,tak si na ní nikdo nestěžoval 🙂
Taky jsem na ni neslysela nic spatneho.
@ocular kanyly jsou na 3 mesice,zeptej se Tyčí vé. Nám je psala po 3ks na 3 mesice,ty modre Porexky.Aro je opravdu vyhazuje,jinde se bezne sterilizuji.