Děti s tracheostomií
Dobrý den, mám dcerku, jsou jí necelé tři měsíce. Po náročné a dlouhé operaci lymfangiomu krku jí lékaři udělali tracheostomii. Jsme v nemocnici už skoro dva měsíce a nyní nás čeká zaučení s tracheostomií, abychom mohli jít domů. Najde se někdo, kdo bude chtít sdílet pocity, obavy a zkušenosti z péče o dítko s tímto problémem? Budu moc vděčná, za jakékoli reakce.
Zdravim maminky, prosím o informaci. Jde sice o peg sondu, ale v tomto vlaknu, máte všechno tak hezky popsané, třeba mi poradite.
Dcera je nově bez PEGu, cca 10 dní, a pořád mi přijde, že se vstup vevnitř nezatáhl. Je dost temperamentní, takže bych ji musela po jídle asi přivázat, aby byla trochu v klidu a bříško si to pobralo (jak mi radili v nemocnici).... hlavně večer jí to teče a krvácí a zdá se mi, že jde ven právě i troška toho jídla. Není to pravidlo, teď byly dva dny celkem ok, a dnes večer nanovo...
PEG měla několik let, tak se uklidňuji, že se nezatáhne hned...
Z lékařů má trauma, nechci ji zbytečně tahat po nemocnici a na KO jedeme za týden. Děkuji za pomoc .
Ja bych jela na kontrolu.Malemu se taky nestahl,ma ho sesivany.
Děkuji za odpověď, a můžu se zeptat, jak to sešití probíhalo? Byli jste hospitalizovaní nebo to šlo jen s lokální anestezii? Trochu se toho bojím, jsem totiž navíc 37tt a pro dceru je každý zákrok hodně psychicky náročný...
Ahoj, muze mi nekdo poradit na jake prispevky mam narok, pokud mame dite s tracheostomii a bude ji mit 5 let? Mame narok i na karticku ztp a muzu ji vyuzivat i ja jako matka ditete? Nikde jsem nenasla zadne kompletni informace, neporadi mi nejaka zkusena maminka, co si mam obehat? Malou budou propoustet za mesic, bude ji 5 mesicu a rada bych vedela, o co vse mohu zadat. Moc dekuji
@martusinek ahoj, zaujal mne prosím ten filtřík. V Motole je mají? jako na oddělení? my jsme byly na 7C a nic takového nám nedávali. Ted jsme v nemocnici a máme takový obrovský a Anička ho špatně snáší. V ČR se teda zatím koupit nedá?
ještě se zeptám, je tu někdo, jehož dítě bylo ze začátku často na umělé plicní ventilaci, i když mělo předpoklady že jí nebude potřebovat? Naše malá 5 měsíců je střídavě na nebulizaci a na plicní ventilaci. Někdy je i bez nebulizace i ventilace, zkrátka střídání. Je tu někdo, jehož dítě také bylo často na plicní ventilaci s tracheostomií a za nějakou dobu, když roste, ji pak nepotřeboval vůbec? U nás doktoři mlčí, nikdo mi nic neřekne dopředu, jen mi říkají aktuální stavy. Už jsem z toho na palici.
Zdravim, Kdo ma dite s trachestomii.Mam vnoucka ktery ji ma,Je mu 2 a pul let.Chtela jsem se zeptat na nake veci,treba jestli se snim muze do do plavecke haly,Dekuji
@tandlerova dobrý den, obávám se, že do většiny bazénů (veřejných) vás nepustí. Vzhledem k situaci, která tu je by mě to ani nenapadlo. Když bazén, tak pouze vlastní.
Dobry vecer.Vy mate dite s trachestomii?Co je na tom spatneho jit do bazenu a vnoucka mit v naruci ?Vim ze uplne nesmi chodit do vody jako ostatni deti
@tandlerova když jste ve svém bazénu, tak je to v pořádku. Ručíte si za něj sami. Ve veřejném bazéně je tak velká fluktuace lidí a různých bacilů, které se tam rychleji šíří. Když dýchate nosem/ústy, do plic je dlouhá cesta a tělo se umí bránit samo. Když máte tracheostomii, cesta je velmi krátká a bez přirozených ochranných možnosti. Další věc je koronavir, s rozvolňováním se opět šíří a tady vidím to riziko jako obrovské. A potom také provozní podmínky koupališť. Na většinu vás nepustí, protože plavčík a personál nemá školení ani pomůcky na záchranu lidi s tracheostomií. Nestačí, že ho budete držet v náručí, někdo do vás strčí, stríkne vodu.... Ty rizika jsou i pro provozovatele velké.
Jinak ano, syn měl tracheostomii od 2 měsíců a 3 kg.
Dobry den.Ma tu jeste nekdo dite s strachestomii?
Dobry den. Mam 6ti mesicni dceru a kvuli tracheomalacii ji byla 17.3. udelana tracheostomie. Takze ji mame teprve par tydnu. Zatim jsme stale v Motole,pani doktorka z ORL nas jeste nechce pustit domu. Celkove je pani doktorka skoupa na informace,takze hodne informaci muaim zjistovat na internetu. Pri poslednim hledani jsem nasla tuto diskuzi,tak jsem se chtela zeptat,jestli je jeste aktualni a chodi sem na ni nekdo..
@reniny Dobrý den , zdravím po delší době ..... vím o čem mluvíte , připadá mi , že Elinka to tam má taky pořád . Syn s ní chodí 3 x v týdnu plavat . Ela plave zatím pod vodou ... takže je ve vodě dost často ... . I ostatní děti si přeci taky loknou vody , to v bazéně není nic neobvyklého , že se někdo napije ..... Já si myslím , že ve vnitř to vypadá asi líp než nahoře a ty naše dětičky s tím umí žít . Pokud byste měla zájem pošlu Vám foto elinčiný dirky ať můžete porovnat .....pošlete mi svůj email a já Vám tam pošlu fotku ...Jinak to neumím , to víte jiná generace . Jinak přeji všem dětičkám a maminkám krásné jaro , hodně zdraví a zlepšení ....... Zdena