Děti s tracheostomií
Dobrý den, mám dcerku, jsou jí necelé tři měsíce. Po náročné a dlouhé operaci lymfangiomu krku jí lékaři udělali tracheostomii. Jsme v nemocnici už skoro dva měsíce a nyní nás čeká zaučení s tracheostomií, abychom mohli jít domů. Najde se někdo, kdo bude chtít sdílet pocity, obavy a zkušenosti z péče o dítko s tímto problémem? Budu moc vděčná, za jakékoli reakce.
Ty jo koukám, že to máme fakt nějaké divné. Kanyly máme doma dve teda jednu náhradní a jednu v krku, tu co je v krku tak ta se vyhodí na tom ARU a dá se nová, právě vubec nic nesterilizujeme, ale to bude asi tím, že to mění tak málo často. Už minule jsem jim to říkala a pořád, že to stačí, ale zeptám se znovu, potom jsme pořád nemocní. Já jsem to ještě teda nezkoušela to vyměnit, vždycky, že na to dojde, ale zatím teda ještě nedošlo, ale moc si to chci zkusit, protože se vždycky bojím, že to vypadne.
@lenimisa Můžu se zeptat kde to měníte? To co píšete mi přijde úplně stejné jako přístup v Budějovické nemocnici...tak po mě chtěli měnit jedno za 14 dní ideálně za 3 týdny a chtěli, abych malé kupovala portexku a ta by se po výměně vyhodila...ale upřímně...portexka je dočasná tráša ...v Motole mi řekli, že je maximálně na 24 hodin...že déle ji mají v případě zavedení tracheostomie a po myslím druhé výměně (ale to si nejsem jistá) se dává kanyla lepší ...v našem případě sheyla 3,5....Vím, že to není vaše chyba, ale nechápu, jak vás mohli pustit domů, když jste kanylu neměnila...co byste dělala, kdyby se ucpala? Měla premiéru výměny, s nervami na špagátě???? Být vání, na vše zeptám a urychleně se vyměnit naučím. Tohel mi přijde nebezpečné. Opravdu vím, že to vy nemůžete...jak to máte asi vědět, když vám to nikdo neřekl....člověk to nemá šanci zjisti...
@martusinek máme portexku. Oni ji sterilizuji, nevyhazuji. Ale je vidět,že to všude dělají jinak.
@petrusew Opravdu...ja mam na mysli tu plastovou, zvenku modrou a uvnitř pruhledna hadicka. Tu mate?
@martusinek jojo,přesně tu, je myslím že silikonu. Z venku modrá, zevnitř průhledná ohebna hadička.
Portexku mame taky, vzdy ji vycistim a pouzivam znovu
@petrusew
@pajulle
Tak já jsem z toho teda jelen...portexku mi dávali v Motole s tím....zavakuovanou v pytlicku...ze ji mam jako nouzovou, kdybych benela žádnou čistou...jakoby čtvrtou...a řekli mi, ze pokus ji dam male do krku, smí tam zůstat Max 24 hodin...ze je jednorázová na rychle použití...to jich snad musí byt vic...me v Motole zaucovala Mudr. Markova...co jsem četla diplomové práce o tracheostomii, vždy byla vedouci nebo oponent ona...
@martusinek máme ji z dětské nemocnice, měníme ji cca po 10dnech za další vyčištěnou porexku. Máme ji od začátku.
My chodíme do fakultní nemocnice Ostrava- Poruba, máme taky portexku a máme ji na ty tři měsíce ale pak ji oni už nesterilizují, ale normálně ji vyhodí do koše. To vidíme pokaždé, my si chodíme ty kanyly psát k orl a vždycky máme novou z lékárny. Před tím nám psali právě kanyly shiley, ale ty řekli na ARU, že neradi používají, že nejlepší jsou ty portexky. Ale ty umělé nosy na tu kanylu ty nám řekli, že máme každý den vyhazovat, tak nevím. Už jsem z toho taky jelen. 😖
@lenimisa 3 mesice, to je strasny☹ je mi z te predstavy tak nejak zle. Ja to menim max po 14 ti dnech a ma ji uz dost hnusnou. Po tolika mesicich tam musi mit silenych bakterii, se divim, ze jeste nebyl kvuli tomu nemocny. Jinak ty filtry ja davam jen kdyz jdeme nekam, kde je hodne lidi.Vydrzi mu chvilku, paj ho ma plny hlenu a jsou silene drahy☹ takze pouzivam jen do obchodu a k lekari.
@petrusew
@pajulle
@lenimisa
Myslím si, ze my to tu nevyresime a hlavně neprijdeme na to, co je to ono spravne. Kazda z nas se o své dítko stara jak nejlépe dovede a verime lekarum, kteří se o naše deti starají...co jiného nam taky zbývá? Já beru jako bernou minci pro sebe i své dítě to, co mi řekli v Motole, protože tam nas znají, vědí, co máme za sebou a vdecim jim za záchranu života své dcerky. Věřím ale, ze kdybych toho zažila v jine nemocnici, budu brat jako bernou linci slovo tamních lékařů a o jiných budu pochybovat.
Shrnula bych svůj postoj...filtry...davam jen u lékaře, v obchode, na vychazce nebo tam, kde cítím, ze je třeba. Ma ho ale i na navstevach....Posledni dobou si ho sundava, protože nemůže komunikovat. Naučila se si trasu ucpat bradou a vydávat zvuky, když ma filtr, nemůže to dělá a je nespokojená. Samozřejmě, když je filtr cisty, dam ho znovu, když je od hlenu, vyhodim ho.
A k výměně...menim jednou týdně...zvazovala jsem výměnu po 14 dnech...ale v Motole mi řekli toto...Muzete to zkusit, ale 14 dne je maximum. My máme vyzkouseno, ze při výměně tydne je minimální riziko infekce. V případě delší doby riziko vyznamne stoupá a výměna po třech týdnech je nepřijatelná....Tak měním tydne.
ALE ...myslim si, ze pokud je dítě třeba na ventilatoru atd a riziko infekce je mirneno vyšším počte filtru, bylo by možné, ze je vymena po delší době možná.
A teď otázka...mozna další kontroverzni😊...jak to mate s cévkami? Vyhazujete po každém použití? Já to dělám tak, ze si kupuji agua pro injectione...baleni po 100ml...odriznu vršek, udelam dirku a do ni po použití dam cevku, nasaju trochu a mam tam do dalšího použití...pouzivam Max půl dne a pak vymenim za jinou cevku...do nadobky Max jednou doliju aquu z litroveho baleni...kdyz se mi cevka nekde dptkne jinde nebo vypadne nebo ji syn vynda😊...okamzite beru čistou. Venku nebo proste kdekoli mimo domov ji po použití vyhodim...Odsavam tak 10x denně a cevky od pojišťovny by mi nevydrzely. Tento postup mi dovolili i lekari. Zajímá me, jak to mate vy?
A ještě jedna otázka na odlehceni😊...uz resite darecky pod stromem? U nas to pro širší rodinu bude hlavně handmade...nemame penízky.
OMLUVTE překlepy, pisu z mobilu.
@martusinek odsávání máme takhle - cevku mám v převařené vodě namocenou celý den. Každý den olejů vodu novou,tím proplachuju cevku. Odsavačku hodně často. V nemocnici jsme to tak dělali skyline voda byla sterilní,ale prý stačí i prevarena. Protože otevřením sterilní voda uz sterilní není. Vozí k vodu s sebou, cevku v ní mám uzavřenou. Takže mohu použít opakovaně,při znečištění měním ihned, v autě používám jednorazove,nebo ve vodě,ale v okamžiku,že cevku znečištěním ihned vyhazují. Celek na pojišťovnu je opravdu málo. Stejně tak krytí a o faktorech se ani nevyjadruju. Je to žalostné.
@martusinek myslis z duvodu bakterii?nebo proc? Tak se pry da pouzivat i destilka. Tu myslim pouzivali v nemocnici.
@martusinek ježíš, snad ne! Budu držet palce! Na tu vodu jsem se ptala v lékárně, bylo mi řečeno, že je to fakt jedno, ještě by se dala použít lekarenska destilovana voda. Ale i prevarena prý stačí. Cevku mám strčenou v láhvi celý den.
A kolik Vám píše plicní cévek na tři měsíce? Nás totiž upozornovala zase že to musíme po každém odsátí vyhodit, nejdřív jsme to delali že jsme to proplachovali a schovali aještě jednou a to nám zakázala že to máme vyhazovat.Ted když není nemocný tak neodsáváme už tak často naštěstí. jinak nemocný býváčasto tak nevím zda to neí kvuli té kanyle.. 😖
Ja mam 300 ks a asi na rok, ale delali to tak i sestricky v nemocnici, ze to pouzivali vicekrat, proplachli a vratili dotoho sacku ve kterem to je
@pajulle ono se to totiž posílá na schválení na pojišťovnu, a asi to teda poslali zase do nemocnice. Je to šílený!