Děti s tracheostomií
Dobrý den, mám dcerku, jsou jí necelé tři měsíce. Po náročné a dlouhé operaci lymfangiomu krku jí lékaři udělali tracheostomii. Jsme v nemocnici už skoro dva měsíce a nyní nás čeká zaučení s tracheostomií, abychom mohli jít domů. Najde se někdo, kdo bude chtít sdílet pocity, obavy a zkušenosti z péče o dítko s tímto problémem? Budu moc vděčná, za jakékoli reakce.
@petrusew a copak mu je? My nastesti mame "jen" to zuzeni hrtanu, takze se uvidi, zda to za tu dobu neco udelalo, jestli by se to samo rozsirovalo, tak mu to nechaji dal, v opacnem pripade to odoperuji a snad to bude dobre🙂 dnes jsem si koupila tu vodu v lekarne, takze mam taky tu lahev a cevku v ni, priste do ni naleju tu prevarenou🙂 a neprijde ti to taky blbe? Do te vody se to vlastne strka cele od hlenu, tak se v tom ty bakterie pak taky musi mnozit🙂 ja koukala, ze ma pod tou kanylou hodne podlozeno, my tam mame jen takovy slaby ctvercek
@pajulle máme velký metaline kompres a tři čtverečky netkanky kompresu. Má toho tolik,protože jinak se mu hodně dráždil krcek a měl při odsávání krev. Proto má toho krytí tolik🙂 jinak Matýsek má Pierre robinovu sekvenci. Ne teda typickou, ale způsobenou tíži před porodem. Při operaci - intonaci na operaci pegu nešel intubovat, hrtanu byl podrážděný a prosáklý...ale to je u dětí s prs normální ta stizena intubace🙂
Ahoj, jmenuji se Soňa a moje princezna Isabel. Je supr,že jsem našla tyto stránky, kde si píšete zkušenosti a rady ohledně trachče. Já mám malou po 7 měsících, konečně doma. Má trachču, peg. Nevíme na jak dlouho, lékaří nám říkali minimálně 2 roky. Peg bude déle, Isabelka nemůže polykat, chybí ji kousek jícnu. Doma to zvládáme, musíme, abychom mohly být spolu. Těď spíše bojujeme s materiálem, nechápeme postoje pojišťoven, když to říkám známým, tak kroutí hlavou. Teď čekáme jestli nám schválí oxygenátor a jak dlouho to bude trvat, ještě že jsou tady různé nadace. My jej zatím máme zapůjčený z Ondráška. Paní Kejíkovou znám, je supr, poradila jak stimulovat Is, Isabelka nesnese zatím nic v pusince a to než mi skončila ba Jip, neusla bez dudlíku. Je to náš andílek, pokroky děláme, zatím pomalu. Isabelka má i nekolik syndromů a ještě stále čekáme na genetiku. Ale věříme, že to vše dožene. A nejen ona, ale všichny tyto naše zlatička. Měj te se hezky a všechny to zvládnem
@pajulle Odsávám na délku tráši max jeden cm pod....mám to tak od oka...asi 6-max7cm...možná ani ne...já už to mám v oku..🙂...když jsme s malou v nemocnici, odsávám si ji sama a sestřičkám to nedovoluju, jen když musím odejít na oběd, jinak jim to nedovolím, protože jak píšeš ty...stalo se mi, že ji odsávaly hluboko a podráždily jí sliznici a pak jsem odsávala krvavé hleny.
@petrusew Tak už jsme nemocní všichni. Byli jsme u dr a prý je to jen klasická školková viroza, tak snad....Teploty Anička nemá, jen kašle a pořád odsávám...je to šílené....
@lenimisa Vyhazovat máme v případě jasné infekce...pokud vidím, že jsem odsála zabarvený hlen...žlutý nebo tmavší, tak cévku vyhazuju....když je čirý, použiji víckrát....Co si budeme povídat, ono nám skoro nikdo neřekne, dělejte to tak, že použijete cévku vícekrát...radí nám to sestřičky tak potají v koutku...stejně tak lékaři, protože se kryjí....je to jisté riziko, ale když je člověk opatrný a dává si pozor, tak se nic nestane.
Co všechno vám vlastně pojišťovna hradí??? My máme 300 cévek na 2 mesíce....do nedávna nám hradili i nacl na laváže,a le teď jsme ho platili....protože nevím proč, nám ho dr napsala na recept a ne na poukaz....a krytí mi nosí kamarádka, ale chce otěhotnět a pak budu muset kupovat, protože jiný zdroj nemám....myslím si, že snad na cévky, nacl na laváže a na krytí by měl být stejný nárok pro všechny....ne????
@sannyrut Vítej a neboj se....všechny to zvládneme....a když budeme propadat panice, vzájemně se podpoříme....proto jsem tuhle diskusi zakládala🙂
Ženy, mně je tak blbě...mám teplotu, láduju se Paralenem a kašlu....nemá cenu nosit roušku, protože malá onemocněla o den dřív než já....dr nás nechala doma, tak snad se nezhoršíme...ale saturace měříme a zatím jsou dobré, tak snad to bude v poho. Jinak jsem vděčná za peg....pusinkou chce akorát oběd...a přesnídávku i kaši nechce. Odpoledne se mi pozvracela, jak moc byla zahleněná. Zachránili mě tchánovci, protože si včera odvezli Ondráška. Manžel jede zítra na víkend na jeleny, tak tu budu jen s Aničkou. Doufám, že se mi uleví, abych to využila a něco udělala....Velké štěstí je, že je malý nadšený...babička s dědou se mu maximálně věnují.
@pajulle 300 na rok...to je blbost...to není možné...musí to psát orl nebo pediatr po schválení revizního lékaře....se přeptej..to musel někdo jen nějak poplést...to ti prostě zapomněli říct...
Koukám, že jsem to tu zahltila🙂...těším se na odpovědi a mooooc děkuju za to, jak jste to tu rozjely🙂))))
@martusinek tak me to zatim staci, vetsinou mam jednu na cely den. Uvidim, jak to dopadne po kontrole v listopadu, kdyz to bude mit dal, tak budu schanet dalsi. Jinak kanyl uz mam 5, takze dostatek 🙂 3 jsou sterilni, az budu vymenovat, tak jednu z nich pouziju, tyhle dve uz jsou hodnekrat dokola pouzite.
300 cevek, 100metaline kompresu, kompres z netkane textilie , kanyly. O roztoku na lavaz jsem ani nevěděla ze mohou psát. Teď vyřizuju 60ml stříkačky na krmení s doktorkou jsme to nevzdaly a už mám u sebe poukaz🙂
@sannyrut s pojišťovnami je to příšerné! Teď vyrizuji 60ml stříkačky na krmení do pegu, konečně se nám s doktorkou podařilo něco pozjišťovat a snad to vyjde. Uvidíme,jak to dopadne. Materiálu je nedostatek. Pokud už je vám víc jak rok, zazadejte o příspěvek na péči. Do roku nemáme nárok na nic.
@sannyrut A odkud jste, jestli se můžu zeptat? Asi někde z Moravskoslezského kraje ne? Z Ondrášku jsme to měli taky zapůjčené. Nakonec jsme přes nadaci Agrofert zakoupili vlastní. Vy potřebujete kyslík pořád? My právě ne, takže nám ho pojišťovna odmítla zaplatit.
Jinak nám teda pojišťovna hradí krytí z netkané textilie, pinzety, sterilní štětičky, cévek nám hradí 900 na tři měsíce, teda jednou to vyšlo, teď budeme žádat znovu a to nevíme zda to už zase vyjde. Máme pojšťovnu 211. A pak nám teda hradí všechno k ventilátoru, takže i ty nosy na trachču na každý den jeden.Podle mě by to měla každá pojišťovna hradit ale asi záleží na revizákovi a t\ky na tom kolik Vám toho lékař napíše.Ale ty krytí, štětičky, pinzety ty nám lékařka píše a ty hradí pojišťovna. Na plicním nám píši cévky a tam paní doktorka je skvělá a sama uznala že 300 cévek nemůže vyjít. Ještě nám psala léky na inhalaci ale už to neinhalujeme, protože nám ty breberky zmizli takže jenom vincentku a tu si koupíme a nacl nám dává právě mobilní hospic Ondrášek. Pojišťovna dělala největší problém při vyřízení ventilátoru, teď je to už dobré. Myslíte, že mlže být dítě výrazněji opožděné tím, že bylo osm měsíců v nemocnici? Každý den od rána do cca 6 večera jsme tam s ním byli na střídačku s manželem.
@martusinek
@martusinek a dekuji mic za tyto stranky 🙂
@martusinek my jsme s Is, taky samotné doma, máme premiéru, vše zatím zvládám, jen jak přijede návštěva, ji využiji k pomoci přelepení krčku, Isabelka má dekubity, ty budeme mít bohužél často ☹
@sannyrut zkus si zadat dech života, je tam vše, na co byste mohly mít nárok. Měnění krytí a límečků zvládnu sama, jen krk při výměně trachči potřebuji jistit. Sestřičky byly v šoku, když jsem jim říkala co a jak,no a doktoři taky☹ je to příšerné,přitom domácí péče stojí nepopsatelně míň,než noc na jipu nebo ARO☹
@lenimisa Ahoj, my jsme s Orlové. Kyslík bychom neměli mít pořád, Isabelka vydrží i chvíli bez něj, jen to musí spinkat. Uvidíme jestli nám ho schvalí, známá revizní od naší paní doktorky říkala, že by měli, uvidíme, jeden by schválil a druhý ne. My máme vzp a to bude 300 cévek na 2 měsíce a to odsáváme i 5x do hodiny. Naše paní doktorka nám pomohla a na sebe objednala 200 cevek. Budu muset potom zajít na pojišťovnu a zeptat se tam, snad nám poradí, je to hodně o lidech. Já jsem se ptala rehabilitační sestřičky a ta mi řekla, že děti které jsou v umělém spánku, tak jsou trošku opožděné. U nás je ještě to, že Isabelka má hypotonický syndrom. Tak cvičíme, cvičíme, jen když se dodně čertí tak nee.
@sannyrut Takže jste leželi ve fakultní nemocnici na Aru? Ty cévky nám překvapivě schvaluje pojišťovna, my to nepotřebujeme ani každý den spíš jak je nemocný nebo hodně unavený takže nám to ani nepředepsali. Aha tak to náš malý byl tlumený celkem dva měsíce a pak byl ještě takoýv uplně dva měsíce bez reakcí nějakých velkých. první dva měsíéce života byl tlumený tak mě se zdá, že se to na něm podepsalo, jinak nám už taky diagnostikovali centrální hypotonický syndrom a taky cvičíme asi od rána do večera mě přijde že nic jiného neděláme. Ale my cvičíme bobatha protože vojtovku nezvládal a vy cvičíte co? a kam jezdíete na rehabilitace? My ze začátku taky odsávali hodně a te%d spíš bojujeme s tím že je hodně zasušený možná větší horko doma nevím.
@petrusew No mě malý přijde právě, že se začíná rozjíždět více až teď ale doma je už půl roku, je fakt že bere notropil tak jestli i to má na to vliv nevím. Ale před měsícem nebylo vůbec myslitelné ho zabrat do nějaké hry, až jsme začínali mít strach že je nějaký mentálně postižený. Ale tak asi uvidíme jak se to bude vyvíjet dál.
Ještě jsem se chtěla zeptat, nesetkal se někdo z Vás s tím, že Vaše dítě neslyší po provedení tracheostomie nám už potřetí vyšla středně těžká nedoslýchavost, přitom mě přijde že slyší samozřejmě nevím jak dobře, ale chtejí abychom šli na operaci, na zavedení ventilačních trubiček do uší.
@pajulle nám výhledově plánují na leden laryngoskopii a potom se uvidí🙂 podmínka je,že bude po operaci patra.