Děti s tracheostomií
Dobrý den, mám dcerku, jsou jí necelé tři měsíce. Po náročné a dlouhé operaci lymfangiomu krku jí lékaři udělali tracheostomii. Jsme v nemocnici už skoro dva měsíce a nyní nás čeká zaučení s tracheostomií, abychom mohli jít domů. Najde se někdo, kdo bude chtít sdílet pocity, obavy a zkušenosti z péče o dítko s tímto problémem? Budu moc vděčná, za jakékoli reakce.
@sannyrut Jé tak to my jsme taky leželi na béčku, vy jste tam museli asi přijít nějak po nás my jsme odešli v březnu po osmi měsících, Danuška nás taky cvičila super ted cvičíme na fakultce u haky šamalové a u moniky silberové, na ARU nás cvičili Mariana Zádrapová, a Danielka Solcová.My jsme leželi na jedničce. K paní doktorce Vnek chodíme taky ted jsme tam byli a super píše hodně cévek takže tam nemusíte mít strach snažila se vždy napsat 900 cévek a pokud to uznali tak super. A na neurologii tam taky chodíte? nebo na kontrolu na rehabilitace? to asi zatím neže když budete cvičit u vás. My tammáme jště karidologii a toho neurologa mudr. Nováka a orl. Tak to jsme na tom podobně teda s tím rozdílem že ted už tomášek pokud se posadí tak usadí sám ale neposadí se a ve vašem věku vubec nebyl schopen usedet sám. A k paní Kejíkové ještě chodíme. A na výměnu trachči. Nám se podařilo domů odejít bez pegu. Ale kousky se nám ted už nedaří.
Na Aru nám říkali že to muže být trachčou tak nevím teda, jsem zvědavá co vymyslí při další komtrole vubec se mi ted nechce do operace. a Vy to máte nějak řešené ten sluch? Nám vyšlo to B - převodní středně těžká vada sluchu.
@lenimisa my jsme tam přišly 9 března, v nemicnici jme ležely od 12 února. Monika za náma chodila taky, cvičily jsme spolu už v lednu. Na kardio chodíme taky i na neurologii, tam jsne sice ještě nedošly, protože Belinka byla vždycky v nemocnici, tak za námi byla paní doktorka, ani nevim jak se jmenovala. Na výněnu trachči, tam taky budem jezdit. Já si to zatím netroufnu udělat doma sama. My jsme tam původně jely na peg a všechno se zvrtlo...... my jsme měly zatím jedno vyšetření a to potvrdilo těžkou vadu, příští měsíc máme další, tak uvidíme...
Těch uší jo? my jsme šli 6. března domů🙂 tak to jsme se minuly. Leželi jsme v nemocnici od porodu, nejdříve na jipce ve zlíně, kde se malý narodil a pak od 29 července tady v ostravě na Aru a kdy jste šli domu vlastně? Peg se nepovedl? A nabízí Vám nějaké řešení u těch uší třeba naslouchadlo nebo ty trubičky? Dneska jsme se ho snažili neúspěšně postavit do vertikalizačního stojanu, doufám, že se to zlepší dnešek byl fakt katastrofický, on mívá ještě afebrilní záchvaty vzteku a dneska se předvedl v plné parádě a teď už má zase rýmu, nedávno dobral antibiotika☹ A jí něco malá pusinkou? Zkoušela jsi na Aru měnit trachču? My jsme to ještě nezkoušeli ani jeden tak nevím kdybsy to vypadlo asi by byl problém, taky budete jezdit co tři měsíce ne? Mobilní hospic Ondrášek otvírá stacionář pro nemocné děti 15.10. kdyby jste tam náhodou šli my tam taky budeme.A malá má trachču napořád nebo je naděje že se jízbaví?
@lenimisa .Tak my jsme byly chvíli doma. Isabel pustili 14 dní před vánocema. V lednu nemocnice , skoro měsícn pak 14 doma a zase nemocnice. Ted to bude 14 dní co jsme doma. U uší ještě nevíme, uvidíme co nám řeknou, doufám, že naslouchadla pomůžou, operaci už bych nechtěla. Při pegu nastaly komplikace a díky tomu Is přišla o kousek jícnu, z toho důvodu nemůže papat pusinkoun snad za pár let by ji ho mohli zrekonstruovat. Trachču jsem zkoušela měnit, zažila jsem, jak Is vypadla, bylo to hrozné, nevěděla jsem co se děje, vůbec mne v tu chvíli nenapadlo,že se to může stát. Pak jsem dostala půlku na uklidnění, sestřičky mi řekly, buďte ráda, že se to stalo tady a vy teď víte co a jak. A taky to, že připravit se na to nejde.... Doktor mi na to řekl, ať se připravím, že nám to ještě někdy může udělat. Ohledně trachče nám řekli tak rok nebo dva, bude hlavně záležet na Is, jak to bude zvládat. Říkali a už nám ho i ukázali, byli jsme zrovna platit zalohy a ukázat Bel. Je to tam pěkné, někdy tam určitě zajedem a snad se tam setkáme.....
@petrusew Tak je to fakt výhoda, člověk by se pak už tolik nebál, ale tak říkali, že nás to naučí jak tam chodíme na ty výměny že si to zkusíme, ještě teda nebyla příležitost, ale určitě na to dojde. Je možné že si to malý jednou vytáhne sám a pak teda bych asi taky byla v šoku.
@sannyrut A to vypadlo u koupání? malému to taky vypadlo u koupání ale to ho koupala sestřička a bylo to dva dny po tom co mu to udělali takže to tam dala rychle sama a ještě me poslali za dveře na chvilku. Sestřičky tam ale byly moc fajn hrozně jsme byli spokojení. Nám taky doktor říkal, že se nám to určitě doma ještě stane a šlo to tam dát lehce? To je hrozné s tím pegem, jak se to vůbec muže stát. Nám pořád říkali at si dáme peg, že to je banální operace, je fakt, že asi nikde jinde by tam dlouho na rozkrmení nečeka\li než tady v Ostravě. Malý měl osm měsíců sondu do nosu, už měl ale otlaky. Taky nechci tu operaci uší,hlavně ne teď na zimu. Byla bych ráda, kdyby malý strávil aspoň letos štědrý den doma. A před vánoci jste leželi taky tam nebo někde jinde?
@sannyrut
@lenimisa máme taky trachču vlastně kvůli pegu. Když mi volal doktor z ARO aby mi řekl, že u operace museli udělat akutní tracheostomii a že ji bude nějakou dobu mít, myslela jsem, že se mi zhroutil svět. Potom jsem ho viděla, jak spinká a krásně klidně dýchá, byť z podporou ventilátoru, ale i tak. Když mu poprvé měnili trachču tak ji měnili na sále ARO, potom už na pokoji. Zdálo se mi to jako brnkačka...no a tak měníme doma🙂 Je ale pravda, že by mi to doktorka z ORL neschválila, kdyby něviděla, že to dělám naprosto v klidu a v pohodě. V nemocnici jsem ji měnila 3x, potom už doma🙂 Jde to snadno, hladce, ale je fakt, že Matýsek má stoma a okolí naprosto bez problému. Za to s pegem teď bojujeme. Máme tam granulaci, jezdíme každý čtvrtek na leptání, ale už je to mnohem lepší. Jak na potvoru se udělala, až jsme byli měsíc doma, v těch horkách. Ale jsem ráda, že ho má, ta sonda byla příšerná, navíc se mu špatně dýchalo, sliznice kompletně poškozená, nosánek celý krvavý...ale to je na dlouho, tohle spáchali za 4dny v Prostějovské nemocnici ☹ to je tak, když vás neposlouchají a přeloží to tam, kam nechcete☹
@lenimisa při koupání se to taky stalo, sestřičce a příteli, já jsem u toho nebyla. Mě se to stalo tak, že Is ležela, vrtěla se byla živá, začala chroptět, něco podobného jak před odsáváním, tak jsem ji šla odsát a začala fialovět...měla to trošku volněji přivázané,. Když jsem převazovala se sestřičkou, že je to ok, já to totiž vždy přitáhla víc, pak začaky přitahovat i ony. Peg je fakt jednoduchá operace, ale i při nich můžou nastat komplikace. Nám už o o pegu říkali v lednu, že nás to asi nemine. Isabelka nemohla mít dlouho sondu, protože má zúžení jedné nosní přepážky..na vánoce jsme byly už doma, bylo to supr, v nemocnici mi ani nedocházelo,že jsou svátky, ale to nebylo podstatné, hlavní bylo, že jsme byly spolu..🙂
@petrusew já jsem byla s Is, než skončila na jip, v nemocnici taky měsíc. Pak jsem za ní jezdila půk roku. Dostala jsem nabídku, být ubytovaná v Domově sester, to jsem odmítla, že když mám být bez Is, tak raději doma, dalo se to tak lépe zvládnout. U nás s pegem začal být problém, když si ho vytáhla. Sestřička říkala, že za ní přišla aby jí dala napapat a ona si s ním hrála. Jak ho vrátili, strava začala protíkat, skoro celá. Tak zase strava do žíly, na několik dní. Jinak trachču máme proto, že Is chytla v nemocnici silný infekt k tomu se ji snažili rychle vykrmit, to vše vedlo k tomu, že začala hodně zvracet, něco vdechla, dostale se to do spodních cest dýchacích a bylo zle. Okamžitě na jip a do umělého spánku a na plicní ventilátor. Naštěstí nám už stačí jen oxygenátor.
@sannyrut Fakt si ho vytáhla??? A máte peg nebo gastro? Mně dr u pegu říkal, že si to vytáhnout nemůže, že to je přišité uvnitř...ale gastro má uvnitř jen balonek, který se občas vyfoukne a pak se to vyndá...My máme takovou úzkou průhlednou hadičku s trojúhelníčkovým držátkem..Mě to dost vylekalo.
Ahojte ženy, jen píši jak se máme...děs a hrůza...minulý týden jsme měli virozu, tak malá zvracela ze zahlenění...jídlo i léky. Pak dva dny byla dobrá a pak jsme chytili střevní potíže a zvracela znovu...dnes nezvrací, ale začervenalo nám kolem pegu a asi ji bolí dásničky, protože je neklidná a hrozně slintá a pomohl jí jen paralenový čípek...od rána do čtyř odpo jsem ji nosila a pak jsem usoudila, že si potřebuje odpočinout. Usnula mi vždy jen na pár desítek minut a pak zase pláč.
@martusinek kolem pegu s tím bojujeme taky. Bohužel se nám tam udělala i granulace. Na to začervenání desinfikuju okolí pegu betadinou na střídačku s betadinemastí a teď mi poradil chirurg potom okolo - ne blízko vztupu, namazat bepanthenem nebo kalciovkou. Fakt to máme mnohem lepší. Nám marodí dcera, jenom se divím, že to zatím nelapnul malý. Snad to tak i vydrží.
@martusinek ahojik, vytáhla 🙂 máme endoskopickou gastrostomii, zkr. peg . Taky máme úzkou hadičku, jen není průhledná a uvnitř bříška je balonek. jestli by si jej ještě vytáhla, tak by Is chtěli dát knoflík. Je trošku divoká a za všechno tahá 🙂
Ahojky ženy, píšu z mobilu, tak omluvte chyby a překlepy, prosím. Já zvladate podzim? U nas děs...vsichni na střídačku nastydli, deti uknourane a uplakané, já ko z měsíčního nevyspani, manžel na nervy. Mala ma za sebou zánět středního ucha, ale nechal, kde k tomu přišla, protože venku ma cepici a doma vetram na rychlo, když ji mam na ruce nebo stridave v nistnostech, ve kterych není. Byli jsme kvůli tomu tři dny v nemocnici, než ji to prasklo a diky tomu se vlastně prislo na to, co to je...zbytecne ji dělali rentgen plic srdce a sono briska. Zítra máme kontrolu v Praze...to bude maraton-onkologie, ekg, rehabilitace, pediatrie, ORL a chtěla bych zajit pozdravit na aro...tesim se co vy, jak se mate a jak se daří detickam.
Ahojky, vede seasi všude podobně, syn dotáhl ze školky nejakou virozu, nejdřív to měla dcera, pak syn, a ted tomá i Tomášek a dneska to leze i na mě, Tomášek bohužel to opět ale zchytal nejhůře a dostal antibotika protože mu to hned vlezlo na plíce. Máme pořád přidaný kyslík a snažíme se ho nějak vykurýrovat. A to jsme ještě kupovali čističku vzduchu co nám doporučili a stejně nic. ☹ doufám, že ale nebude mít co chvíli ty antibiotika přes zimu, protože minulý rok v nemocnici se fakt držel a co je doma tak je to skoro každý mesíc☹
@sannyrut Ahojky, my máme peg a z obou stran máme disk, ale chtěla bych, pokud mu peg zůstane, aby se vyměnil za knoflík, protože Matýsek si za něj tahá taky. Navíc když se přetáčí tak za něj nechtíc tahá pořád. Ale doufám, že ho mít nebudeme vůbec 🙂 Ale to se uvidí.
@martusinek Malá byla taky nemocná, hne několikrát po sobě, teď zase kašle, ale u ní je to i alergií. Matýsek byl nemocný taky, ale ustály jsme to bez antibiotik a zvládl to na jedničku.
Jinak máme doma rušno, pořád někde jezdíme a doma jsem nic moc dlouho. Jsem unavená, ale doufám, že to brzo zkončí. 3.11 jedeme k vůli operaci patra a pak už snad jen operace a když to půjde dobře v lednu laryngoskopie a snad dekanylace 🙂 Byla by to paráda, ale uvidíme.
Jinak se mi podařilo Matyho omylem dekanylovat, naštěstí to byla rychlovka a skoro okamžitě jsem si toho všimla a kanylu vrátila.
Jo a podařilo se nám nechat napsat 90stříkaček na 3 měsíce do pegu, huráááááááá máme to schválené a je to doma 🙂
A ještě k těm POREXkám - holky, tak ty porexky může ORL napsat zase 3ks po 3měsících, 300ks cévek na odsávání - ty máme 10ky a musí nám je objednávat u výrobce, protože prý častější jsou 8ky. a 100ks metaline krytí. nic víc...
Holky, jak lavážujete? Kupujete si někde malý fyziologický roztok?
@petrusew V lednu vás to vyšetření čeká v Motole? Nás čeká právě to stejne a právě v Motole, tak že bysme se tam potkaly🙂. Jinak my na laváže máme nacl balení 20x10ml a je to super🙂. Jen je zmatek v tom placení. Někdy nedoplacime, někdy platíme 800kc. Je to zmatek.
@martusinek Brně v Dětské klinice. Snad budeme do toho ledna po operaci, protože to je to, co nás brzdí 🙂 A to vám taky píše doktorka?
Ahojik, tak u nás taky marodime, nejdříve Bel, pak přítel a teď já. Stříkačky do pegu nám sehnaly známé z nemocnice, vyfasovaly je a nepotřebují je, tak supr, ještě jsme dostali krytí. Na cevky stále čekáme, pojišťovna má čas, ještě že jsme dostali z nemocnice a od naší doktorky, pak jsem si i přiobjednala. Jsem zvědavá kolik jich schválí pojišťovna, jsem si spočítala, že jsme Bel, za měsíc, odsávali 462 x, :( . Kanylku se nám taky povedlo vytáhnout, Belinka byla výjimečně hodná, tak jsem si moc nedávala pozor, kontrolovala jsem dekubity, pak krytí a koukám , kanyla byla venku. Vše jsme s Isabelkou zvladly, žádná panika. Až potom, jak bylo vše hotové, se mi rozklepaly ruce.....
@petrusew jak to myslíš aktivnější?