Děti s tracheostomií
Dobrý den, mám dcerku, jsou jí necelé tři měsíce. Po náročné a dlouhé operaci lymfangiomu krku jí lékaři udělali tracheostomii. Jsme v nemocnici už skoro dva měsíce a nyní nás čeká zaučení s tracheostomií, abychom mohli jít domů. Najde se někdo, kdo bude chtít sdílet pocity, obavy a zkušenosti z péče o dítko s tímto problémem? Budu moc vděčná, za jakékoli reakce.
Stručné shrnutí
- Dětská tracheostomie vyžaduje pravidnou péči zahrnující odsávání hlenu, inhalace pro zvlhčení, a výměny kanyl, přičemž doporučené intervaly se v praxi liší (někde jednou týdně, jinde každé 7–10 dní nebo i častěji při ucpávání).
- Základní vybavení pro domácí péči zahrnuje odsávačku, inhalátor, zásoby odsávacích cévek a desinfekční/sterilní roztoky; v konkrétních případech rodiče dopláceli ~6 000 Kč za odsávačku, inhalátor a cévky a dalších ~1 000 Kč v lékárně za roztoky, nebo kupovali novou odsávačku za 497 EUR.
- Právní a sociální podpory zahrnují příspěvek na péči (1. stupeň 3 000 Kč, 2. stupeň 6 000 Kč, 3. stupeň 9 000 Kč, 4. stupeň 12 000 Kč, +2 000 Kč pro věk 4–7 let) a příspěvek na mobilitu (cca 400 Kč), přičemž žádosti se podávají po narozeninách dítěte a vyřízení trvá měsíce s následnou zpětnou úhradou.
Nejčastější otázky
Q: Jak často se mění tracheostomická kanyla u dětí?
A: Ve zmíněných příspěvcích byla uvedena praxe měnit kanylu standardně jednou týdně, někteří rodiče ji měnili kvůli ucpávání i co tři dny, další zmiňovali interval 7–10 dní; v některých nemocnicích praxe sahala až k 2–3 týdnům nebo dokonce měsícům, což lékaři v jiných centrech považovali za rizikové z hlediska infekcí.
Q: Jak správně odsávat sekret z tracheostomie, aby se nezpůsobil úraz sliznice?
A: Diskutující doporučovali nezasouvat odsávací cévku příliš hluboko; konkrétně bylo zmíněno „chytit si cévku tak max 5 cm od konce, strčit do kanyly a dál nestrkat“ nebo měřit délku kanyly a odsávat o ~1 cm kratší délkou, protože příliš hluboké odsávání dráždí sliznici a vede ke krvavým hlenům.
Q: Které základní pomůcky a modely rodiče v diskusi používali?
A: Uvedené pomůcky a modely zahrnovaly odsávačku Jane Salom Pro, přenosnou odsávačku BAT Maspeed Battery Plus MB (způsobená jako těžší), humidifikátory/filtry typu Hudsun RCI mini-humid-vent (Humid vent mini) a Portex Thermovent T, a používání distilované vody Fresenius Kabi pro uchovávání cévek.
Q: Musím používat filtr/„nosík“ na kanylu doma, nebo jen venku?
A: Názory se lišily: některé pediatrické týmy (Motol) doporučily filtr nosit především venku a jeden filtr používat i několik dní až týden, jiní rodiče a sestry doporučovali denní výměnu; řada rodičů filtrování doma neprovádí a používá filtr jen při přítomnosti většího počtu lidí.
Q: Jaká hygiena a zásoby se doporučují pro odsávání a manipulaci s kanylou?
A: Doporučovalo se důsledné mytí nebo dezinfekce rukou před odsáváním, jednorázové rukavice při zásazích mimo domov, mít několik odsávacích cévek (v diskusi zmiňovali zásoby 300 ks), uchovávat náhradní cévky ve sterilní destilované vodě a měnit je podle potřeby (někteří uchovávali cévku ve vodě 24 hodin).
Q: Co dělat při poruchách příjmu potravy a uvažování o PEG?
A: V diskusi rodiče popisovali zavedení PEG u dětí s problémy s příjmem (nasogastrická sonda běžně předchází PEG); po zavedení PEG někteří pozorovali zhoršenou toleranci (zvracení, menší dávky) a lékaři doporučovali postupné zavádění a sledování, PEG bývá řešení pokud dítě dlouhodobě nepojí dostatečně per os.
Závěry z diskuze
Shoda
- Péče o dětskou tracheostomii se naučí rodič v praxi a mnozí rodiče výměny kanyl a odsávání zvládají sami doma.
- Inhalace a zvlhčování dýchacích cest pomáhají rozměkčit a odstranit přilepené sekrety před odsáváním.
- Důsledná hygiena rukou a kontrola čistoty kanyl/sterility pomůcek jsou považovány za klíčové k prevenci komplikací.
Sporné názory
- Frekvence výměny kanyly: názory sahají od každé 3 dny (při ucpání) přes jeden týden až k 2–3 týdnům či měsíci, přičemž delší intervaly byly kritizovány jako rizikové z hlediska infekcí.
- Používání filtru/humidifikátoru: někteří lékaři a rodiče doporučovali filtr pouze venku a výměnu jednou týdně, jiní rodiče a zdravotníci radili denní výměnu nebo širší používání doma.
- Kdo má provádět kompletní výměnu kanyly: část rodičů si troufá měnit kanylu doma, jiní preferují pravidelné návštěvy nemocnice pro výměny z obavy o akutní komplikace.
Otevřené otázky
- Jak dlouho bude konkrétní dítě tracheostomii potřebovat (dočasně měsíce/roky nebo doživotně) zůstává v mnoha případech nejisté.
- Jaký je optimální standard (evidence-based) pro interval výměny kanyly u kojenců s opakovaným ucpáváním, když se praxe mezi nemocnicemi liší.
- Jak nejlépe nastavovat a financovat zásoby (odsávačky, filtry, cévky) s ohledem na omezené příspěvky a různou úhradu pojišťovnou.
Zmíněné značky a firmy
Motol, Polymedshop.cz, VitalityMedical, Fresenius Kabi, Jane (Jane Salom Pro), Portex, BAT (Maspeed Battery Plus MB), Dětská nemocnice Brno, Bohunice, Olympie, Dech života
Zmíněné produkty a metody
tracheostomie, odsávačka (např. Jane Salom Pro, BAT Maspeed Battery Plus MB), odsávací cévky, humidifikátor/filtr (Hudsun RCI mini-humid-vent / Humid vent mini, Portex Thermovent T, Humivent), inhalace, laváž dýchacích cest, PEG (gastrostomie), NSG sonda (nasogastrická sonda), domácí plicní ventilace, vojtovka, Bobath, bronchoskopie, laryngoskopie, příspěvek na péči (1.–4. stupeň), příspěvek na mobilitu
Místa a osoby
Motol, Brno, Písek, České Budějovice (Budějky), Bohunice, Bratislava (Blava), Olympia
Zdravim maminky, prosím o informaci. Jde sice o peg sondu, ale v tomto vlaknu, máte všechno tak hezky popsané, třeba mi poradite.
Dcera je nově bez PEGu, cca 10 dní, a pořád mi přijde, že se vstup vevnitř nezatáhl. Je dost temperamentní, takže bych ji musela po jídle asi přivázat, aby byla trochu v klidu a bříško si to pobralo (jak mi radili v nemocnici).... hlavně večer jí to teče a krvácí a zdá se mi, že jde ven právě i troška toho jídla. Není to pravidlo, teď byly dva dny celkem ok, a dnes večer nanovo...
PEG měla několik let, tak se uklidňuji, že se nezatáhne hned...
Z lékařů má trauma, nechci ji zbytečně tahat po nemocnici a na KO jedeme za týden. Děkuji za pomoc .
Děkuji za odpověď, a můžu se zeptat, jak to sešití probíhalo? Byli jste hospitalizovaní nebo to šlo jen s lokální anestezii? Trochu se toho bojím, jsem totiž navíc 37tt a pro dceru je každý zákrok hodně psychicky náročný...
Ahoj, muze mi nekdo poradit na jake prispevky mam narok, pokud mame dite s tracheostomii a bude ji mit 5 let? Mame narok i na karticku ztp a muzu ji vyuzivat i ja jako matka ditete? Nikde jsem nenasla zadne kompletni informace, neporadi mi nejaka zkusena maminka, co si mam obehat? Malou budou propoustet za mesic, bude ji 5 mesicu a rada bych vedela, o co vse mohu zadat. Moc dekuji
@martusinek ahoj, zaujal mne prosím ten filtřík. V Motole je mají? jako na oddělení? my jsme byly na 7C a nic takového nám nedávali. Ted jsme v nemocnici a máme takový obrovský a Anička ho špatně snáší. V ČR se teda zatím koupit nedá?
ještě se zeptám, je tu někdo, jehož dítě bylo ze začátku často na umělé plicní ventilaci, i když mělo předpoklady že jí nebude potřebovat? Naše malá 5 měsíců je střídavě na nebulizaci a na plicní ventilaci. Někdy je i bez nebulizace i ventilace, zkrátka střídání. Je tu někdo, jehož dítě také bylo často na plicní ventilaci s tracheostomií a za nějakou dobu, když roste, ji pak nepotřeboval vůbec? U nás doktoři mlčí, nikdo mi nic neřekne dopředu, jen mi říkají aktuální stavy. Už jsem z toho na palici.
Zdravim, Kdo ma dite s trachestomii.Mam vnoucka ktery ji ma,Je mu 2 a pul let.Chtela jsem se zeptat na nake veci,treba jestli se snim muze do do plavecke haly,Dekuji
@tandlerova dobrý den, obávám se, že do většiny bazénů (veřejných) vás nepustí. Vzhledem k situaci, která tu je by mě to ani nenapadlo. Když bazén, tak pouze vlastní.
Dobry vecer.Vy mate dite s trachestomii?Co je na tom spatneho jit do bazenu a vnoucka mit v naruci ?Vim ze uplne nesmi chodit do vody jako ostatni deti
@tandlerova když jste ve svém bazénu, tak je to v pořádku. Ručíte si za něj sami. Ve veřejném bazéně je tak velká fluktuace lidí a různých bacilů, které se tam rychleji šíří. Když dýchate nosem/ústy, do plic je dlouhá cesta a tělo se umí bránit samo. Když máte tracheostomii, cesta je velmi krátká a bez přirozených ochranných možnosti. Další věc je koronavir, s rozvolňováním se opět šíří a tady vidím to riziko jako obrovské. A potom také provozní podmínky koupališť. Na většinu vás nepustí, protože plavčík a personál nemá školení ani pomůcky na záchranu lidi s tracheostomií. Nestačí, že ho budete držet v náručí, někdo do vás strčí, stríkne vodu.... Ty rizika jsou i pro provozovatele velké.
Jinak ano, syn měl tracheostomii od 2 měsíců a 3 kg.
Dobry den. Mam 6ti mesicni dceru a kvuli tracheomalacii ji byla 17.3. udelana tracheostomie. Takze ji mame teprve par tydnu. Zatim jsme stale v Motole,pani doktorka z ORL nas jeste nechce pustit domu. Celkove je pani doktorka skoupa na informace,takze hodne informaci muaim zjistovat na internetu. Pri poslednim hledani jsem nasla tuto diskuzi,tak jsem se chtela zeptat,jestli je jeste aktualni a chodi sem na ni nekdo..
@reniny Dobrý den , zdravím po delší době ..... vím o čem mluvíte , připadá mi , že Elinka to tam má taky pořád . Syn s ní chodí 3 x v týdnu plavat . Ela plave zatím pod vodou ... takže je ve vodě dost často ... . I ostatní děti si přeci taky loknou vody , to v bazéně není nic neobvyklého , že se někdo napije ..... Já si myslím , že ve vnitř to vypadá asi líp než nahoře a ty naše dětičky s tím umí žít . Pokud byste měla zájem pošlu Vám foto elinčiný dirky ať můžete porovnat .....pošlete mi svůj email a já Vám tam pošlu fotku ...Jinak to neumím , to víte jiná generace . Jinak přeji všem dětičkám a maminkám krásné jaro , hodně zdraví a zlepšení ....... Zdena