Epilepsie. Řešíte u dětí podobný problém?
Ahoj maminky,
může mi prosím některá z Vás poradit ohledně epilepsie u tříletého syna?
Před 11 dny měl syn první záchvat - proběhla hospitalizace, vyšetření-nic se neprokázalo. Přesně po týdnu (na jeho narozeniny) proběhl druhý záchvat-hospitalizace, MR, EEG-tentokrát se ukázalo, že se jená o epiparox. Nyní jsme na lécích, ale než nastoupí plný účinek léků, máme ještě 2-3 záchvaty očekávat - už nyní se této chvíle děsím. Syn má záchvat typu gran mal - bezvědomí, křeče, nedýchá... je to otřesný pohled na vlastní dítko, kterému v té chvíli není pomoci.
Najde se zde maminka, která řeší obdobný problém. Jak se dá z celou záležitostí vyrovnat, dá se alespoň pár vteřin před záchvatem rozeznat, že tento stav nastane? Také mě zajímá, jak často se záchvaty můžou vyskytovat, mám se vyvarovat nějakých podnětů, které by mohli záchvat vyvolat a jaké podněty to vlastně jsou. Syn by měl od ledna nastoupit na celý den do školky (do teď chodil na 5 dní), přijmou ho vůbec s takovou diagnózou?
Budu vděčná za každou radu.
Děkuju Hanka
Stručné shrnutí
- Rektální diazepam a intravenózní diazepam se ve vláknech popisují jako základní záchranná medikace při grand mal záchvatech u dětí a rodiče jej používají pro okamžité ukončení křečí.
- Farmakorezistentní epilepsie byla v diskuzi popsána jako stav, kdy dítě nereaguje na kombinace antiepileptik; v příspěvcích byl uveden orientační odhad výskytu kolem 20 %.
- U farmakorezistentních nebo opakujících se záchvatů se ve vlákně doporučovalo další vyšetření v specializovaném centru (EEG, MR, metabolický screening), zvážení změn kombinací antiepileptik, případně ketogenní diety nebo chirurgického řešení.
Nejčastější otázky
Q: Jak mám akutně postupovat při grand mal záchvatu u malého dítěte v domácím prostředí?
A: V diskuzi rodiče uváděli podání rektálního diazepamu (celá tuba do konečníku), sledování délky záchvatu a volání ZZS při dlouhém nebo opakovaném záchvatu; lékaři doporučují nezasahovat do úst (nevytahovat jazyk násilím) a u dlouhotrvajících křečí podat v nemocnici myorelaxační/intravenózní medikaci.
Q: Je diazepam volně prodejný a jaké jsou dávky pro malé děti?
A: Diazepam není volně prodejný, je na lékařský předpis; ve vlákně byla zmíněna rektální tuba (krabička cca 10 tub) a pravidlo 1 mg diazepamu na 1 kg tělesné hmotnosti, s uvedenou orientační horní mezí ~30 mg/den pro tříleté dítě.
Q: Které antiepileptika se v diskuzi zmiňovala u malého dítěte a v jakých dávkách?
A: Uvedené příklady z praxe: Depakine (v diskuzi nasazeno 2×100 mg s plánem zvýšení na 3× denně), Orfiril Long 150 mg (zmíněno „3 tablety denně“), Rivotril (clonazepam), Lamictal (lamotrigine), Luminal (phenobarbital), Nootropil 20% a vitamin B6.
Q: Co znamená „farmakorezistentní epilepsie“ a jaké jsou další možnosti léčby?
A: Ve vláknech rodiče popisovali farmakorezistentní epilepsii jako stav nereagující na dostupné kombinace antiepileptik; diskutované další kroky zahrnovaly změnu kombinace léků, intravenózní podání, metabolický screening, konzultaci ve specializovaném centru, ketogenní dietu a neurochirurgické řešení.
Q: Kdy volat záchranku při záchvatu dítěte?
A: V diskuzi rodiče volali ZZS při sériích záchvatů nebo když záchvat neustupoval; jako hraniční doba byla opakovaně zmiňována několikaminutová délka (v příspěvcích se objevily záchvaty trvající 4 minuty a obavy nad 5 minutami), při opakování záchvatů během krátké doby doporučují urgentní hospitalizaci.
Q: Kde v Česku vyhledat specializovanou dětskou neurologickou péči podle diskuze?
A: Rodiče ve vlákně konkrétně uváděli Thomayerovu nemocnici (Thomayerka) a Fakultní nemocnici Motol jako specializovaná centra; akutní hospitalizace probíhala v nemocnicích v Teplicích a Ústí, do Prahy pak často převáželi sanitkou.
Závěry z diskuze
Shoda
- Rektální diazepam a intravenózní diazepam jsou ve vláknech považovány za klíčovou záchrannou medikaci při křečových záchvatech u dětí.
- Při nasazování či změnách antiepileptik se často objevují dočasné změny chování, spánku a chuti k jídlu.
- Při frekvenci záchvatů, jejich sekvencích nebo nezlepšení je doporučována hospitalizace a vyšetření v odborném centru (EEG, MR, metabolický screening).
Sporné názory
- Rodiče se rozcházeli v názoru, zda je pro pacienta lepší řešení v „velkém“ centru (Fakultní nemocnice Motol) nebo v Thomayerově nemocnici, kde prý někteří lékaři lépe „spolupracují“ s rodinami.
- Někteří diskutující zmiňovali ketogenní dietu nebo homeopatii jako možnou doplňkovou terapii, zatímco jiní trvali, že medicínská antiepileptická léčba musí zůstat primární.
Otevřené otázky
- Která konkrétní kombinace antiepileptik je u farmakorezistentního dítěte nejúčinnější?
- Kdy přistoupit k invazivnějším metodám (chirurgie, dlouhodobá ketogenní dieta) a jaké jsou přesné indikace pro tyto kroky?
- Jak přesně interpretovat nestálé EEG nálezy a jak je provázat s metabolickými screeny pro přesnou etiologii?
Zmíněné značky a firmy
Fakultní nemocnice Motol, Thomayerova nemocnice (Thomayerka), Fakultní nemocnice Krč, Nemocnice Teplice, nemocnice v Ústí nad Labem, Společnost E, časopis Aura, modrykonik.cz, MPSV
Zmíněné produkty a metody
Depakine, Orfiril Long 150 mg, Rivotril (clonazepam), Lamictal (lamotrigine), Luminal (phenobarbital), Nootropil 20%, vitamin B6, diazepam rektální tuba, intravenózní diazepam, manitol (infuzně na otok mozku), EEG, MR, metabolický screening, ketogenní dieta, chirurgické řešení epilepsie, status epilepticus, farmakorezistentní epilepsie, přídavek na péči, prodloužená rodičovská
Místa a osoby
Motol, Thomayerova nemocnice (Thomayerka), Krč, Teplice, Ústí nad Labem, Sixtová, Brožová, Hadač, Šišková
@milin , mám toto téma v oblíbených, protože kamarádka má epileptickou holčičku a toto téma je už celkem dlouho "mrtvé". Chápu, že bys chtěla vědět hned, na čem jste, ale ono Ti stejně nezbyde než vyčkat do vyšetření, protože jinak to budou jenom dohady (a někdy i po něm). Vy máte nějakou pozitivní rodinnou anamnézu? To by taky mohlo napovědět.
P.S.: Když je můj syn zakoukaný do pohádky, tak mu taky musím několikrát říct, než zareaguje, to je podle mě normální...
Dneska jdeme na 13hod na vyšetření k neurologovi tak jsem zvědavá jak dopadnem. Od tý doby jsem ji tak viděla málokrát. Tak snad se nám to neprokáže.
Ahojky,
zatím nijak. Mudr který nás vyšetřoval mi řekl že mu to nepřijde že by měla epilepsii. Viděl nás cca 10min. Poklepal jí na kolena a patičky prošla se mu bosa. ptal se mě kdy se to stává apod. Tak jsem mu to všechno popsala a řekl že je hyperaktivní a že má poruchu soustředěnosti. Přesto naše dětská mi řekla že hyperaktivní není, že ty děti vypadají jinak. A že je jen živá a vnímavá. Včera jsem byli na eeg a tam nám to natočily 2 sestry. Nevím co z toho bude. Snažily jsme se aby nehýbala hlavou ale jak ji to má člověk vysvětlit.Výsledky budou příští týden.
Dneska mi to udělala na motorce prostě se zastavila zahleděla nikde nic zajímavýho nebylo a za chvíli zase dojela ke mě. Tož já nevím proč tohle dělá. Jen doufám že mi to někdo objasní co a jak. Jsem z ní trochu zmatená. někdy to neudělá vůbec a někdy i 2-3krát denně. Tož já tomu nerozumím a to se nedívá na telku ani na pc. Jsem zvědavá jak tohle dopadne.
Tohle zakoukavani nam delala Lucinka pred rokem.nevnimala a nekdy se usmala a nebo oklepala.trvalo to asi pul roku ted uz to nedela.Dela to hodne deti neco je zaujme atd.Resila bych to kdyby treba mnela oci vsloup a nebo telo v kreci.Mi sme hlidany na neurologii od narozeni jsou nedonoseny.Zadnej problem sme nemeli.
Ahoj vsetkym maminkam ... prosim vas ... vy co mate zkusenosti s leky na epilepsii. Dcere nasadili poprve Neurotop-carbamazepin ... a po 2 dnech uzivani se vyrazne zmemilo jeji chovani, byla depresivni, az nam prisla schizofrenni. Prosim Vas je to typicky prubeh pri nasazovani , nebo zazila jste to s ditkem nektera na zacatku, a pak se to upravilo? Dekuji.
Dobrý den milé maminky!
Jsem studentka 3. ročníku speciální pedagogiky. Vypracovávám bakalářskou práci na téma: život dítěte s epilepsií. Touto cestou Vás moc prosím o zodpovězení pár otázek- vyplnění dotazníku.Dotazník bude anonymní a slouží jen jako zdroj informací o Vašich zkušenostech. Můžete se mi ozvat na můj email klarkafinkova@seznam.cz a já Vám pošlu dotazník. Mockrát děkuji Klára
@hanah_2002 dobry den,je to sice uz nejaky rok co jste vkladala prispevek ale moc by me zajimalo jak jste za tu dobu pokrocili dale dekuji moc
Ahojky,mam 12 mesicniho chlapecka kteremu byla diagnostikovana epilepsie od 3 mesicu je to priserna nemoc a hlavne uplne diteti zmenila zivot, ☹ je tady nejaka maminka kteri maji taky epi moc by me zajimalo jak to probiha i u jinych deti dekuji moc
Dobrý den, teď sem díky Vám na tuto diskuzi po létech narazila, nemám ani sílu číst ty hrůzy, co jsme prožili. Jen sem přečetla úvodní otázku a musím se trochu pousmát nad tím, že z úplného laika je ze mě za ty roky v podstatě "specialista" na epilepsii.
Tomáškovi bude osm let, ale ta odporná nemoc ho v podstatě hrozně změnila. Má těžkou mentální retardaci, špatně chodí. Mentálně odpovídá cca tříletému dítěti, takže se jeho vývoj zastavil tam, kde nemoc začala. Už 4,5 roku drží ketogenní dietu, díky které nemá záchvaty. Tady v Čr je rekordmanem v délce trvání této diety, protože se běžně drží 2 roky. Bere léky na epinu, které ho povahově velmi ovlivňují, někdy je jako andílek a ve vteřině se mění v tyrana a agresora.
Epilepsie je odporná nemoc, která dokáže dělat odporné věci.
@hanah_2002. Jezis to je uplne hrozne, mi jsme zatim taky tak s mentalni retardaci na urovmi 4 mesice a ja si furt rikam ze to zvladnem a mali nas prekvapi a udela pokroky,prave budeme zacinat hipoterapii snazime se zkouset delat cokoli co bych jen vedela ze by mu pomohlo mozna jsem cinik ale zatim nejsem nejak na to pripravena i kdyz diky maleho me rozbreci i televize, a jak casto mivate zachvaty nebo se to diky te upravene stravy zlepsilo? A jak na to prisli ohledne te diety? U nas zkouseni furt neco ale ohledne stravy jsem jeste nic neslysela,toho se bojim nejvic jak jsem si precetla ucinky lecich a to nikdy nectu tak jsem si rikala ze stim bude mali hodne bojovat a asi to tak je jak pisete. A mate to dedicneho puvodu?To mate pravdu taky jsem rikala ze z toho vseho pri malem vystuduji medika 🙂 takze mali ted chodi to skoly?
Maminky deti s diagnozou SCN1A epilepsie a s diagnozou Syndrom Dravetove rada bych vas pozvala do nove vznikle podpurne skupiny na facebooku
https://www.facebook.com/groups/1135174976504781/
A rodice deti na ketogenni diete a nebo ty, kteri se zajimaji o tento druh lecby epilepsie, bych rada pozvala do uzavrene skupiny
https://www.facebook.com/groups/273876556333316/
Ahoj, mám syna, kterému je 7 let, včera na eeg objevili epilepsii..záchvaty nikdy neměl, jen zahledění, strnutí..p. učitelka si stěžuje, že je občas,jak ,,mimo" sebe..nevnímá...zajímalo by mě, zd a vaše děti po nálezu na eeg ještě posílali třeba na CT nebo magnetickou rezonanci., aby se vyloučil např. nádor, nebo něco podobného...děkuji moc za odpověd
Ahoj holky..chodí sem ještě někdo z vás..případně nemáte tady nějakou podpůrnou skupinu?
Dobrý den,
jmenuji se Markéta a jsem studentkou 2. ročníku psychologie na Univerzitě Palackého v Olomouci. Ráda bych se ve své budoucí bakalářské práci věnovala tématu Rodinné resilience u rodin, které vychovávají dítě s epilepsií. Resiliencí rodin se rozumí jakási "rovnováha, mezi udržením funkční rodiny v zátěžových situacích a kapacitou jednotlivých členů rodiny vzájemně se podporovat, komunikovat a vyrovnávat se s obtížemi". Ráda bych svou prací přispěla k hlubšímu porozumění této problematiky, tedy co rodiny, které mají dítě trpící epilepsií prožívají, jak se s tím vypořádávají, co jim pomáhá, co jim schází, co by uvítaly apod. Ráda bych zmapovala faktory, které v těchto situacích jsou nápomocné některým rodinám a které by mohly být zároveň inspirující pro jiné rodiny.
Proto se obracím na vás, na rodiče, kteří mají takto nemocné dítě zároveň by měli zájem napomoci výzkumu v této oblasti a tak i jiným rodinám. Celá záležitost by spočívala v rozhovoru, pokud možno s oběma, popř. s jedním rodičem. Výzkum bude realizován až přibližně za rok (píši zde s takovým časovým předstihem, abych zjistila, zda se mi podaří sehnat dostatek rodin, aby výzkum bylo možné vůbec zrealizovat).
Pokud byste měli zájem pomoci, prosím, napište mi na email: market.kremplova@gmail.com
(Pocházím z Krnova, studuji v Olomouci a ještě mám možnost pobýt pár dní v Praze, proto rodiny z těchto oblastí by byly nejideálnější, každopádně i z jiných, kdo by měl zájem, se prosím ozvěte.)
Mockrát děkuji,
Markéta
@hanah_2002
Ahoj, vím, že už je to dlouha doba a nevím, jestli sem stále chodíš. Každopádně je hrozne, že to dopadlo takto...je mi to moc lito a doufám, že se držíte!
Já mám 2leteho syna a obcas je zahledeny,nevnímá, že ho volám a také se občas jakoby oklepe (zatím jsem to tedy neresila s doktorkou). Resim to hlavně kvůli tomu, že já sama se také lecim.
Mam epilepsii cca od 15 ti let. Mela jsem pár velkých zachvatu (vždy to bylo na diskotéce nebo po nevyspani). U me to přišlo v takovém tom blbem věku, takže i přes zákaz rodičů jsem neodolala a někam šla. Každopádně me první 2,3 záchvaty byly opravdu velke. Skončila jsem v nemocnici a ten den si téměř nepamatuji. Mela jsem pokousany jazyk a byla jak opila....každopádně jsem se poučila a docela jsem začala dodržovat režim (moc neponocovat, spat, vyhýbat se blikajicim světlum, alkohol s mirou-2 piva, sklenku vina). Teď v 33 letech beru lamictal 1 denne a jsem už dlouho bez zachvatu. O syna se v noci musel starat převážně manžel (kromě kojeni).
Chci tim jen povzbudit ostatní, že ne vždy to musí byt hrozne a da se žit normální život. Určitě nebyt zbytecne precitliveli (já jsem to od mámy nesnasela-proste jsem se nemocna necítila byt a možná i díky tomu se to zlepsilo). Na druhou stranu to resime u malých deti a to je jine kafe😐 Nedovedu si to představit a pevne doufám, že se vás stav alespoň trochu zlepší!
Dobrý den, chtěl bych doporučit používání cbd konopí. Není to vůbec psychoaktivní, u nás to zabralo skvěle a nemá to vedlejší účinky. Doporučuji samostudium, zadejte např charlotte cbd - slavný příběh o tom jak cbd konopí vyléčilo šarlotu z usa, která trpěla dravetovým syndromem. Používáme to pro našeho Honzíka už delší dobu skrze vaporizér, aby nemusel kouřit. Kupovali jsme dlouho na cbdshopu, ale teď jsme přešli k nákupu na weedo.cz - mají tam to konopí nejlevnější, takže pokud to chcete pro malého/malou, tak je to dobré koupit hned ve větším balení. Honzíkovi to dáváme preventivně a záchvatů má čím dál tím méně, je to skoro až neuvěřitelné a nechci znít jako podomní prodejce, zkuste sami, určitě nebudete litovat.
@hanah_2002 ahoj, tyjo mame cerstvy podobny problem..nemohu se s teboh spojit?
Ahoj, netuším zda tu ještě někdo chodí, ale potřebovala bych poradit.
Moje dcerka má 22m tudíž bude mít za chvíli 2 roky. Dnes jsme byli u mudry skrz rýmu a zmínila jsem se o jistých věcech co malá dělá. Více méně to začala dělat když asi 1m ji začala zajímat TV. Prostě kouká na ni jak na boží stvoření a totálně mě nevnímá. Volám na ni i vícekrát za sebou a vůbec nereaguje. Mudra řekla že to není zprávné a poslala nás na neurologii. Tak sem to nějak pořešila z kamarádkou která je zdrav. sestra. A ta mi řekla že by to mohla být epilepsie. Někdy i sedí na sedačce a kouká tak do blba a někdy se i usmívá. Ale nevím no nikdy mi to nepřišlo jako divný. Myslela jsem se že se třeba zamyslela.
Prosím můžete mi někdo napsat zda je možné že by měla epilepsii?
Děkuji za odpovědi.