3týdenní vnouček má vrozený hydrocephalus
Ahoj.Mému vnoučkovi jsou tři týdny a má vrozený hydrocephalus, jsme z toho hrozně smutní proč ...Už dva týdny má shunt, malinkej je ta krásnej,přibírá na váze, dcera ho kojí, což všichni nechápeme že v takovém stresu má ještě mléko, pomalu každý den jí říkají hrozné zprávy ohledně budoucnosti našeho prcka. Modlím se za to, aby jejich diagnoza byla lež. Prý všechno se uvidí časem...cca 2 roky.
Ja jsem se svym prvnim ditetem ukoncovala tehotenstvi ve 33 tydnu prave pro tuto vadu. Ale me dite ji melo moc, bylo to neslucitelne se zivotem.Navic tam byla jeste nejaka vada ledvin. Nicmene, jsou ruzne fazy tohoto postizeni, dnes set o da operovat a bylo mne receno, ze jsou deti, ktere s tim ziji naprosto normalne. Drzim pesti, at zrovna jste vy ten pripad ☹
Radujte se z každého dne, buďte dceři oporou. Naučte se život brát takový jaký je, a tak jak přišel. Ve zlém, dobrém, smutném i veselém, stojí to za to. Dítko nebude mít lehký život, ale má milující rodinu a to je nejdůležitější.
Asi takto... kamarádky syn má hydrocefalus a shunt taky. Na začátku jim lékaři dávaly hodně špatné zprávy, měli špatné vyhlídky - že nepřežije, že pokud ano velice pravděpodobně nebude chodit atd. Kamarádka to ale nevzdala, kojila, cvičila vojtovku, věnuje se mu... Teď jsou mu 3,5 a neznámý nepozná, že je s ním něco v nepořádku. I zázraky se dějí, lékařství se pořád posunuje kupředu a to že máte teď špatné vyhlídky neznamená, že to tak bude i v budoucnu. Držíme palce, ať to dobře dopadne 🙂
Moc děťátku držím palce, ať to vybojuje a spolu s ním i celé rodině.
Tady je příběh mých známých, kteří mají chlapečka s touto diagnózou a prognóza byla hodně špatná. Až na trošičku ujíždějící očíčko je Matýsek naprosto zdravý chlapeček 🙂 Doporučuji přečíst 🙂 http://matejruzicka.blogspot.cz/2013/05/matej.html
znám desítky dětí s hydrocefalem a zavedeným shuntem...
některé z nich jsou " normální" , chodí do školy mezi vrstevníky, nikdo by na nich nic nepoznal a některé jsou na tom hůře..
ve 3 týdnech ještě není prognza stoprocentní - může se najednou zhoršit, ale také velmi zlepšit!!! držím palce 😵
Mám syna s hydrocephalem, sice nejsme úplně v pohodě, ale musím říct že nejsme ani na tom tak moc špatně, jak nám říkali doktoři... posílám mnoho sil a kdyby jste chtěli s čímkoliv poradit klidně napište 🙂
Od kamarádky syn to má taky, zjistili mu to hned porodu, teď má 6 let. Má za sebou hodně operací - shunt se mu často ucpával, ale je na tom celkem dobře, Mluví výborně, tělesně je na tom taky ok, jen bych řekla že trochu je tam MR, chodí teda do speciální školky, ale funguje výborně