Informace o ochraně osobních ůdajů a používání cookies.

Přečti

Vrozené chybění‚ atrézie a stenóza konečníku

V září se nám narodil chlapeček s diagnózou "Vrozené chybění, atrézie a stenóza konečníku s píštělí (Q420)". Hned druhý den podstoupil operaci v Motole a nyní chodíme na pravidelnou kontrolu do proktologické poradny. Zákrok se naštěstí podařil úspěšně hned napoprvé, nyní rehabilitujeme s kovovými tyčinkami a vše je snad na dobré cestě. V poradně potkávám spoustu maminek, ale ne vždy je čas popovídat. Proto zakládám tuto diskuzi a budu ráda, pokud se najdou maminky s podobným nebo stejným problémem, které se budou chtít podělit o své zkušenosti, pocity, zkrátka popovídat...
spaghiautor
11. říj 2016
@podpra
@terysek89 zdravím vás, jak píše @hojda, přestěhovali jsme se na FB stránku, odkaz zde - https://www.facebook.com/groups/776981932405091/
terysek89
12. říj 2016
@spaghi Dekuji,uz jsem poslala zadost... Facebook pro me bude urcite lepsi 🙂 Tady se v tom vubec nevyznam 😞
zuuuzab
12. říj 2016
Dobrý den, mám synka, ale s diagnózou Hirschprungovu nemoc. A taky zkušenost s chybenim konečníku s ideálním koncem 🙂 Směla bych taky poprosit o přístupy?? Malý bude operovaných v Brně, tak jsem chtěla zjistit i zkušenosti maminek.Moc děkuji!!Bohužel zadnou diskusi primo o Hirschprungovi jsem nenašla, ale jsme na tom podobne
spaghiautor
12. říj 2016
@terysek89
@zuuuzab odklikla jsem vas uz i na FB 🙂
martinakd
25. říj 2016
@spaghi prosím o potvrzení do skupinky na fb děkuji
andreanova111
22. lis 2016
Dobry den,odesilala jsem vam zadost o vstup do skupiny na fb,mam petimesicni holcicku s diagnozou Q420, jiz po operaci.Rada bych se dozvedela co nas ted ceka 🙂
kacka2015
2. pro 2016
prosim vas co je presne diagnoza Q420? ja zijem v ITA a nic mi to nehovori. dakujem.
mark86
18. led 2017
Zdravím Vás, prosím má někdo informaci o tom zda je toto onemocnění dědičné??
hojda
18. led 2017
@mark86 Jsme přestěhované na facebooku - uzavřená skupina se stejným jménem, sem už skoro nikdo nechodí.
hojda
18. led 2017
POZOR VŠEM NOVÝM MAMINKÁM - jsme přestěhované na Facebooku - uzavřená skupina se stejným názvem o přístup musíte požádat přímo na Facebooku.
jama82
20. led 2017
Ahoj,máme to stejně. Musí se to vždy řešit operativně? Naše holčička pětiměsíční nemá žádný komplikace ani problémy. Po prvním vyšetření a ultrazvuku vše dobrý. Teď jsme byli znova a některým věcem nerozumím. Nemám facebook,najde se někdo, kdo mi to pomůže osvětlit,dík
lucipa
23. led 2017
Zdravím, mám chlapečka s Hirschprungovou nemocí, můžu také mezi vás?
pajiskazemlyna
26. led 2017
@lucipa ahoj, mám chlapecka s hirschprungem, mám i článek na blogu, klidně napiš do sz...
luu21
Odpověď byla odstraněná
Zobraz
didka007
18. únor 2017
Ahojte mame diagnostikovanu stenozu funguje este tato skupina?? Chcela by spm vas poprosit o info. Ideme s malym na operaciu ma 5mes. Ako ta operacia prebieha? Dakujem
petapeta28
9. bře 2017
@jmaty dobrý den můžu se prosím zeptat jak je vaše dcera na tom dnes?Máme stejný problém a 21.3 nás čeká stejná operace a bude nás též operovat MUDr. Rouskova a prof.Škába.Strašně se bojím jak to zvládneme.Hlavně po operaci bolest atd.😣děkuji moc Petra Soukupová
didka007
9. bře 2017
@didka007 ahoj aj my mame stenozu tatial neoperovali prosim ako ste dnes na tom?
petapeta28
10. bře 2017
@didka007 dobrý den přidejte se ke skupině na facebuku 😉úplně stejný název jako tady😉jsou tam úžasné maminky a se vším poradí🙂
hojda
10. bře 2017
POZOR VŠEM NOVÝM MAMINKÁM - jsme přestěhované na Facebooku - uzavřená skupina se stejným názvem o přístup musíte požádat přímo na Facebooku.
scheina
17. čer 2017
Prosím, můžete mě přihlásit na fb. Díky, zrovna aktuálně řešíme klystýr u tříleťáka a potřebuji praktické rady těch, co to dělají...nějak si to technicky neumím představit. Přijeli jsme z kontroly a jelikož se nevyprazdnuje bez laktulozy, máme opět začít dělat klystýry. Jako miminku to šlo, ale ted v tomto věku nevím nevím...budu ráda za jakékoliv praktické rady 😉 díky moc
sarinkaa89
4. črc 2017
Dobrý večer, pročítám si zde diskuzi, sice je staršího data, ale třeba mně někdo odpoví. Jsem v 27.týdnu těhotenství a při II.scereeningovem vyšetření bylo dcerce zjištěno, že ve střevě před konečníkem má malé množství nějaké tekutiny. Ta se nevstřebává, je tam pořád a naštěstí ani nepřibývá, je jí tam hruba půl centimetru. Chci se zeptat, zda-li jste měla některá taky tento problém v těhotenství?Narodilo se vám zdravé miminko nebo byly nějaké zdravotní komplikace?Mám z toho docela obavy, ale na druhou stranu mně gynekolog uklidňuje, že to může zmizet kdykoliv ještě v těhotenství a nebo po porodu. Celkově jsem z toho taková špatná, co nás čeká. Doma už jednu dcerku mám (zdravou), tak se modlim, ať ta druhá je také v pořádku. Moc děkuji za jakékoliv odezvy na můj příspěvek. Šárka
hamide
5. říj 2017
Dobry den,
Jsem Hamide Gazur maminka Waltra Gazura. Walter byl narozene s nevyvinutou konecniku hned druhy den narozenini mu operovali a oteveli klostomie v 2 roky a 3 mesice ho operovali a otevreli konecnik a po nekolik mesici uzavreli kolostomie do 4 let nas nevadelo ze walter nema schopnost udrzet stolice a po kazde pan chigirurg nas uklidnil ze postup casu vsechno bude vporadku, ale bohuzel Walter ted ma 9 let a jeste to nema vporadku.
Jsme byly u nas V Iranu a tam co tyce lekarske postup je dost vpredu tak po doporuceni znami jsem nechala at Waltra vysetri i v Iranu a po usetreni prislo na to ze on vubec nebyl spravne operovane tak znovu mu operovali konecnik a na zacatek vsechno bylo jako zazrak v poradku ale po prjiezd do Ceska vsechno zase vracel zpatky jak to bylo samozrejme ackoliv pan Dr. nam rikal at mam kazdy den v stejnou dobu do nekolik mesicu vycistit mu streva pres konecnika ale Walter vubec nam nedovoluje to delat. ted chodi do ctvrte rocnik a porad ma stejne problem jako predtim. On je chytry kluk ale je celi zivot je ponizene. prosim poradte nas co mam delat a jak mam postupovat dale.
S pozdravem a podekovani
Hamide
katarinka1980
18. říj 2017
Ahoj Hamide ties sme po stejnych operaciach ako tvoj syncek operovali nas v Motole moj syn ma teraz 12 rokou a tiez stolicu nie velmi udruzi ale naucili sme sa stym zit ak ma mat hnacku tak to citi niekedy aj ked ma tuhsiu stolicu ale mozem ti povedat ze unas sa to vsetko ukludnilo poztupne vekom prajem vsetko dobre
katarinka1980
18. říj 2017
Hamide prosim te chci si stebou popovidat ohledne te operace v iranu kdyz muzes tak si me pridej na fb Katika Patayova

Začni psát odpověď...

Odešli