První dítě s VVV, byly jste v 2. těhotenství víc sledované?
Je to tam, ze jo?🙂 Mam sileny cykly ..za posledni rok 28-51 dni. Dnes jsem 33 DC, ale tak pred 4 dny jsem mela takove krvave nitky ve vytoku. Vubec nevim, kdy bych to tak mela dostat, tak budu doufat, ze carka bude silit. Je tu nekdo, kdo mel prvni ditko s VVV? Byli jste vic sledovani? Podstupovali jste i vysetreni navic? Malymu je rok a trictvrte a mame docela dost doktoru a k tomu jeste obihat kvuli tehu dalsi :/ Rada bych to pojala klidneji. Dost me to prvni tehotenstvi stresovalo a to se na vadu prislo az po porodu. Pozn. Ta vada, co ma syn, neni dedicna.
Ja, kdyz jsem se narodila, tak jsem mela VVV. Kdyz se muj braska narodil pred 20ti lety, tak mamka byla na vsech kontrolach, odberu plodove vody atd.. ted cekam ja a stale kontroly jsou stejne.. Bratr se narodil zdravy, miminko v mojem brisku je v poradku... Doporucuji se nestresovat ;)
Mám syna se syndromem Noonanové.
Po něm jsem prošla i pár potraty.Nyní jsem 19tt a hlídají mě jako oko v hlavě.Častější screeningy,prenatální ECHO,amniocentéza,docházím na genetiku...
Vzhledem k tomu,že syn má syndrom nově (ne po nás),riziko,že by ji mělo miminko je 0,5%.Zatím tedy vypadá,že je v pořádku a já jsem ráda,že nás tak hlídají 🙂
@veronikanel To mě mrzí:( tak ještěže je vše v pořádku 🙂 Takže to není dědičné? Tento syndrom vůbec neznám. Syn měl atrézii jícnu, což se podle doktorů objeví tak u 1 ze 3000 narozených, ale není známo, čím je to způsobeno.
Já měla tedy VVV neslucitelné se životem a tak to nedopadlo, ale další těhotenství mi opravdu dost hlídali. A ja se tak cítila i líp 🙂 teď jsem těhotná po deseti letech a to už mám jen klasické vyšetření. Doktor se me ptal, jestli chci větší vyšetření, ale říkal, že mám dvě zdravé dcery a tak by měla stačit klasika 🙂
@iveee u nás 1:2500 dětí a zrovna my jsme to chytli 🙂
Znáte Turnerův syndrom?Noonan je také označován jako mužský Turnerův s.Jde o genetickou mutaci.Hodně jednoduše řečeno,v každé dávce semene je jedna spermie,která má otočené informace.To samé u vajíčka.Stačil by jiný den početí a byl by zdravý 🙂
Chápu,že bílé pláště mnohdy děsí,ale na druhou stranu je dobře,že si nast chtějí ohlídat 🙂 Já bych třeba s Adámkem další postižené nedala :(
@pasiba To je mi líto :( Já byla právě na hromadě vyšetření (další UTZ, MR...) a na nic se nepřišlo. Tak řeším, jestli prostě to nechat tentokrát v klidu plynout.
@veronikanel Teda to je děsivý, že až tak málo by stačilo. Člověk nikdy neví že. Syn nemá moc omezující následky, ale nechtěla bych znovu absolvovat ten čas v nemocnici ..to čekání a nejistota a ten pohled na opuchlé dítko :/
První syn se narodil.s VVV mozku - dg. stanovena v 15ti mesicich. Vzhledem k tomu, ze jeho vada nebyla potvrzena ani vyloucena ze je geneticka a neni zjistitelna ani vcas pro pripadne ukonceni tehotenstvi, tak jsem se rozhodla byt v klidu. Teda druhy syn v lednu narozeny je z darovanych vajicek, ale ne kvuli vade prvniho, ale proto ze ma vajicka uz byla asi nekvalitni a IVF dopadla nezdarne. . .
@iveee Nám i takhle vada hodila u nynějšího těhotenství riziko 1:215 na DS,takže jsem ve středu podstoupila AMC a druhý den už měla předběžné výsledky - v pořádku.Tedy i s tím,že u mě rovnou budou pátrat po Noonanu.
Čas v nemocnici chápu.Když se syn narodil,byl na JIRPu 2měsíce,pak krátké hospitalizace z důvodu komplikací(nevěděli o Noonanu),pak operace srdce,kde ležel měsíc na JIPu,....Nezažila jsem nic horšího,než vidět syna,jak přijel ze sálu s hromadou hadic z hrudníku,všude po těle a se zprávou,že nevědí,zda přežije...Takže naprosto chápu ten strach :( Proto jsem na AMC nakonec kývla,i když jsem byla hodně proti.
Já byla 27.10.2017 na potratu,zjistili malému VVV,ale až v 21tt to zjistili.Screening i tripltest byly naprosto v pořádku.
Doktorka si všimla rozštěpu rtu,tak pro jistotu jsem šla na AMC a předběžné výsledky ok a po 14 dnech šok. Teď jsem 15 tt,vyšetření stejná,jen jsem byla navíc na CVS,ačkoli byl screening i uz naprosto v pořádku.
Ačkoli dr v gennetu říkali,že vada u malého byla náhoda,nechci nic zanedbat,kort když vím,že čekáme opět chlapečka.
Předběžné výsledky jsou opět Ok,teď jen čekat,jak dopadnou podrobné výsledky.
Nešlo vložit foto přes mobil.