Zemřelo mi dítě
Stalo se vám to také? Máte někdy pocit, že to zvládáte a jindy se pod tou bolestí hroutíte? Zkusme si spolu psát, nejlépe rozumí ten, kdo to sám zažil.
Jmenuji se Milena, před rokem mi zemřela dvouletá holčička na herpetickou encefalitidu. Občas se potřebuji z toho vypsat, stále to hodně bolí.
Stručné shrnutí
- Herpetická encefalitida způsobená virem varicella/zoster může u malého dítěte vést k úmrtí, a podle uvedených zkušeností měla dítě šanci se uzdravit při včasném podání virostatik/antivirotik.
- Rodičům po ztrátě dítěte jsou v ČR dostupné online fóra a pamětní stránky jako anjeliky.sk a mimiangel.cz a existují i uzavřené diskuse (např. diskuse.dama.cz/d=11672) pro sdílení zkušeností a vzpomínek.
- V regionálních oblastech je často nedostatek dlouhodobé psychologické péče; v diskusi byly zmíněny dálkové cesty k psycholožce do Tachova a omezená dostupnost psychologů v porodnicích (Plzeň), proto se doporučuje hledat psychologa nebo psychiatra i v jiných městech a případně právní konzultaci při pochybení lékařů.
Nejčastější otázky
Q: Kde najdu podporu pro rodiče, kterým zemřelo dítě?
A: Online podporu a vzpomínky nabízí stránky anjeliky.sk a mimiangel.cz; v diskusi byla zmiňována také uzavřená skupina na diskuse.dama.cz (d=11672) a diskuzní album na modrykonik.cz.
Q: Může včasná antivirová léčba zachránit dítě s herpetickou encefalitidou?
A: V diskuzi byl uveden konkrétní příklad, kdy dětská lékařka odeslala dítě na neurologii, kde po lumbální punkci zahájili ihned léčbu virostatiky a dítě se během 14 dnů vrátilo domů s pouze lehkým poškozením řeči; to dokumentuje, že včasné podání virostatik/antivirotik může výrazně zlepšit prognózu.
Q: Kam se obrátit pro psychologickou pomoc po ztrátě dítěte?
A: Doporučuje se vyhledat psychologa nebo psychiatra; v diskusi byla popsána zkušenost s psycholožkou v Tachově (cca 30 km) a s krátkodobou pomocí psycholožky z fakultní porodnice v Plzni, a byla doporučena i návštěva psychiatra v případech, kdy je užitečná medikace.
Q: Má smysl hledat právníka, když se podezření na pochybení lékařů?
A: Ano; v diskusi se radilo poradit se s právníkem a je zmíněn příklad z Británie, kde rodiče dali případ k soudu a soud jim dal za pravdu, byly přiznány odškodnění.
Q: Pomůže víra nebo podpora komunity zvládnout ztrátu dítěte?
A: Diskuze uvádí, že mnoho rodičů a příbuzných našlo úlevu v modlitbě a víře, a že podpora rodiny i online komunity (sdílení vzpomínek) je v praxi často uváděnou úlevou.
Závěry z diskuze
Shoda
- Smrt vlastního dítěte je v diskuzi popsána jako extrémně traumatická zkušenost, která dlouhodobě zasahuje psychiku rodičů.
- Včasné lékařské vyšetření (včetně lumbální punkce) a promptní antivirová léčba mohou u encefalitid mít zásadní vliv na šanci na přežití a minimalizaci následků.
- Sdílení příběhů na stránkách typu anjeliky.sk a mimiangel.cz a účast v podpůrných diskuzích poskytuje mnohým rodičům emoční oporu.
Sporné názory
- Někteří diskutující uvádějí, že víra a modlitba pomáhají v procesu smíření, zatímco jiní vyjadřují skepsi vůči představě, že by Bůh smrt dítěte dopustil.
- Některé příspěvky doporučují pokusit se o další dítě jako pomoc v hojení bolesti, jiné zdůrazňují, že žádné další dítě nemůže zemřelé dítě nahradit.
Otevřené otázky
- Zda konkrétní lékařská pochybení vedla ke ztrátě života konkrétního dítěte, a zda má smysl vůči tomu vést právní kroky.
- Jak zajistit dostupnost dlouhodobé psychoterapeutické péče v menších regionech.
- Jak nejlépe podpořit sourozence a manžela/partnera po ztrátě dítěte.
Zmíněné značky a firmy
anjeliky.sk, mimiangel.cz, diskuse.dama.cz, modrykonik.cz, Baby-cafe, nemocnice v Chebu, fakultní porodnice v Plzni, Česká televize
Zmíněné produkty a metody
virostatiky, antivirotika, lumbální punkce, ARO (anesteziologicko-resuscitační oddělení), psycholog, psychiatr, psychoterapie, žaloba, očkování, umělé oplodnění
Místa a osoby
Mariánky, Tachov, Cheb, Plzeň, Británie, Milenka, Tomášek, Honzík, Tadeášek
@zuzanaj54 Napíšem za seba prečo už neprispievam tak často. Chodím vás sem čítať a chcela by som ija povedať 1000slov, ale nemôžem sa do toho pustiť. Bolesť vo mne je stále príliž krutá a ja ju dokážem aspoň čiastočne potláčať. Keď však začnem premýšlať a písať, vypláva zasa na povrch a je neznesiteľná. Ožijú vo mne všetky bolestivé spomienky a ťažko sa dotávajú opäť po kontrolu.
A tak rada a často by som Vám napísala niečo k téme.
Bohužiaľ, so stratou som sa naučila žiť, ale bolesť ešte stále dokáže byť neznesiteľná. Preto tie najhoršie a najhlbšie myšlienky potláčam. ☹
@abbey1 strasne sa to cita a urcite aj zije. Objimam ta, objimam a dusim s tebou bolest nech je o trosku mensia.
@zuzanaj54 dakujem za podporu. ano citim obrovsku zodpovednost. vies, budem robit asistentku generalnemu v jednej velkej firme, on je nemec a idem zastupovat za matersku. takze sa fakt citim v pasci. snazit sa o babo v tom strese co budem mat? nie je to nezodpovedne? povedat o par mesiacov ze som tehotna a nech on znova hlada nahradu? nahradu za nahradu? cakat s babom? zvladnem tu pracu ked nevladzem zit? davat vypoved ci brat PN ked to nezvladnem? toto je moja pasca,
viem, ze na mnohe myslienky je skoro ale uz teraz su v hlave. objimam aj teba.
@abbey1 ☹ keby bola vo vsetkom logika, tak tie, co to mate za sebou uz davno, by ste sa mali mat trochu lepsie. V tomto nezmyselnom nespravodlivom svete vsak logika neexistuje ☹
vzdy som si myslela, ze ked sem niekto prispieva menej, alebo prestane uplne, ze je to preto, ze to uz nepotrebuje, ze mu je uz asi lepsie. Ked ale citam, co pises, aj mi to pomaha, ze neostavam sama so svojou bolestou, aj ma to desi, ze aj po rokoch sa budem citit rovnako. Je to bludny kruh, cesta von nevedie ☹
Napriek tomu som rada, ze aj ked prispievas len obcas, tvoje prispevky su velmi hodnotne a podla mna mnohym (vratane mna) pomahaju.
@kveronika
@zuzanaj54 ďakujem za podporu.
Nerada by som, aby moje príspevky vyznievali prípiš pochmúrne. Tak to prosím nechápte. Väčšinu dní som super mama svojich super detí a žijem skutočne pre ne. Deti mi dávajú zmysel života. Mám prácu, ktorú milujem a snažím si užiť každú chvíľočku života naplno a hlavne s mijimi pokladmi. Napriek tomu si denno denne spomeniem na Filipka a ako píšem, tie najčernejšie spomienky držím pod pokličkou. Je pravda, že rokmi tam čušia viac, ale často prídu ťažké chvíľky, keď vyplávajú na povrch a chce veľa úsilia dostať ich späť.
Tak naozaj vám časom bude lepšie, naučíte sa zasa smiať a tešiť, ale navždy nad nami bude visieť taká chmára s bolesťou a spomienkami. Mňa najviac ubíja ten pocit bezmocnosti, že sa takéto veci dejú bez možnosti ovplyvnenia. 😒
@kveronika poznam tie nekonecne dilemy. Podla mna by si ale aj tak mala hladiet v prvom rade sama na seba. Ty potrebujes teraz robit to, co je pre teba dolezite. Ak to bude babatko, ktore sa zadari mesiac po nastupe do prace, urcite je to to, co je najdolezitejsie na celom svete. A neboj sa, sef bude sklamany, mozno nahnevany, ale jeho firma urcite neutrpi tym, ze bude musiet dalej hladat nahradu, iba im to trochu zkomplikujes. Neber to ako pascu, riad sa tym, co citis, po com tuzis, ak chces cim skor otehotniet a podari sa to, podla mna ani najhorsi sef ti to nebude vycitat, ved cakat dieta je nieco ine, ako odist ku konkurencii. Ale to je len moj nazor, tiez som kedysi bola velmi lojalna k firme a bala sa preferovat vlastne zaujmy pred zaujmami firmy. Drzim ti palce, nech najdes vela odpovedi na svoje otazky cim skor.
@kveronika Ak môžem poradiť, buď kľudne trošku sebeckejšia. V dobrom slova zmysle. Prácu skús, ak ti v nej bude ťažko, alebo otehotnieš, kľudne a bez výčitok z nje odíď. Musíš myslieť i na seba a vždy máš právo povedať NIE pre blaho seba, či svojho blízkeho. To je jedno z mála vecí, ktorým ma zlé skúsenosti naučili. Viac si hľadím seba a svoju rodinu a dokážem sa postaviť ľuďm bez výčitiek.
Dúfam, že som to správne vysvetlila.
Ja ešte musí dnešný zážitok. Zara má také obdobie, že doma je najlepšie a nikam nechce chodiť. Tak som ju dnes dlho presviedčala , aby sme išli na cintorín zapáliť kahančeky. Po strašne dlhej dobe privolila so slovami:
"Filipko plakať my išli ne".
Preložím: "Filipko by plakal, keby sme neišli."
Úplne mi vzala reč. Nič podobné som jej nehovorila, aby som ju presvedčila ,ale ona chuďa si to tak vyskladala v hlávke. ☹
@abbey1 zlata 😔 deticky su velmi vnimave, mna stale adelka niecim prekvapi. Vnima veci, ktore my dospeli vobec nevnimame. Napriklad ked sme boli teraz na navsteve a videla v ramceku ich rodinne fotky, pytala sa, ci zomreli a ako je mozne, ze su v ramceku, ked nezomreli. My mame totiz vsade v ramcekoch nasu Laurinku, Adelka sa s nou rozprava...Ideme vystavit aj ostatnych clenov po tejto skusenosti.
@zuzanaj54 Zlatá. 🙂 Deti to vnímajú posvojom, ale tiež to nemajú ľahké, či už smrť blízkeho zažijú priamo, alebo len z rozprávania poznajú svojho súrodenca. Mne vždy pohľadilo srdiečko, keď Sabi či ešte v škôlke, alebo ako malá v škole, hovorila o Filipkovi ako svojom bratovi, že hoproste nezamlčovala, keďže ho vlastne nepoznala osobne. Ale bol a je to ich brat. Ako i náš syn. Mňa vždy hrkne, keď sa ma ľudia pýtajú na Zaru:"To máte druhé?" tak vždy vysvetlím , že tretie, že nám Filipko zomrel. A do dnes sa mi ťažko vypĺňajú kolónky o deťoch, kde vlastne Filipka písať nemôžem. Mám vtedy pocit, že ho zatajujem. Viem, že je to iracionálne ,ale cítim to tak.
@monika15 Ale útočíš naďalej. Adresovala si svoje príspevky nám všetkým tu a tak sme ti spätne napísali, ako ich vnímame. ty napriek tomu naďalej píšeš adresne niektorým matkám o veciach, o ktorých ani len nemáš poňatia.
Mohla si skôr pochopiť, že tvoje slová, i keď možno dobre mienené vyzneli nepríjemne a väčšina mamičiek ich tak cíti. Ty sa nemusíš nikomu ospravedlňovať, úplne by stačilo ostať ticho a nechať maminky, aby si pretrpeli, čo musia. Každá z nás vie, že existuje psychológ a môže skúsiť i túto cestu. ty si však zvolia dosť nevhodné formulácie a naďalej v tom pokračuješ.
Ver, že podobné slová by sa ani tebe v našej situácii nepočúvali dobre. Vravím ti, ani jeden rodič nenájde v takejto strašnej chvíli nič dobré na chorobe, či smrti svojho dieťatka.
Svoje si už povedala a myslím, že stčilo, či vari potrebuješ rozdúchavať rany trpiacim?!
@abbey1 napisala si ako keby presne moje pocity. Citim to navlas rovnako. Tesi ma, ze adelka spomina Laurinka vsade a casto, dufam, ze to tak vydrzi co najdlsie. A hroznu bolest vo mne sposobuju otazky kolko mate deti, to cakate teraz druhe...to akoby nepriznavanie sa k nej je pre mna uplne najhorsie ☹ lebo nie vzdy mam chut a potrebu vysvetlovat...
@monika15 vies, to, akym stylom pises svoje prispevky, nie, co pises, ale ako formulujes, ake slova pouzivas, svedci o tvojom IQ. To, ze zijes za velkou mlakou z teba este intelektuala neurobi. Mozno ta to akurat nauci mat siroke lakte (co citit aj z tvojich prispevkov). Neboj a nestrachuj sa o nas, my tu v zakopavke si uz nejako poradime 😉
Preto mna tvoje prispevky nedokazu az tak podrazdit, aj keby si napisala celu vetu urazok adresovanych iba mne.
A preto vlastne pisem tento prispevok, dievcata uz podla toho, ako je prispevok napisany, sa da zvazit, aky asi clovek to pise, preto sa nenechajte uniest, ona vlastne mozno ani inak komunikovat nevie, citala som si aj par jej predoslych prispevkov, nic hodnotne som v nich nenasla, preto moj filter to automaticky odfiltroval. Dufam, ze to nevyznelo cele povysenecky, ale inak to som to vysvetlit nevedela.
Kocky ale dost !!! Nechcete tu moniku15 rovno ukrizovat ??? Ved vy tu do nej stale skacete ... Ja si nemyslim, ze vsetko, co napisala je az take hrozne. Mne pomohla praca, pomohlo mi vypadnut z bytu, kde mi moju malu vsetko pripominalo, pomohlo mi dalsie babo. Na Natali nezabudnem NIKDY, smrt nas nedesi, lebo nas tam niekto caka, ale ... my zijeme dalej a nech uz je to akokolvek tazke, musime sa s tym vyrovnat a kazdy svojim sposobom a rychlostou ... ale dost opovrhovania, to nepomoze nikomu, pre toto je to forum a kazdy MOZE napisat svoj nazor, aj ked nezazil ale prezil s blizkou osobou, prosim RESPECT !!!
@zuzanaj54 Vystizne, presne to si myslim. Mrzi, ze som na nu ja vobec reagovala, ale to je dakedy tazko to nechat tak. Poznam napriklad @abbey1 z tohto fora dost dobre, viem, co prezila, par krat sme si aj pisali, preto mi to nedalo. Dufam, ze sa maminky nehnevate, ze som na nu reagovala aj ja, co tu nemam co robit, ale ked sa deje daco taketo, mam potrebu sa ozvat. Taketo veci sem vobec nepatria
@kveronika velmi by som ta chcela podporit, viem, ako sa citis. Mne po 4 mesiacoch od straty Laurinky zavolal zamestnavatel, ze ci planujem navrat do prace, Adelka akurat mala 3 roky a teda koncila mi rodicovska. A ja som sa isla zblaznit, nevedela som si to ani len predstavit. Vybavila som si predlzenu rodicovsku dovolenku s Adelkou do 5 rokov. Vedela som, ze este nie som pripravena ist do prace. Ale potom, ked som mala istotu, ze nikam ist nemusim, prisla prilezitost prace popri rodicovskej na dohodu. A to ma nadchlo. Ze to bude praca viac menej z domu a kedy ja chcem. A hlavne kratsie, nic viazane. Mozno keby si aj ty na tu pracu pozerala ako na nieco, co nie je nevyhnutnost, ked ta to bude stat vela energie a budes mat pocit, ze to nezvladas a nerobi ti to dobre, ze to proste mozes nechat tak, alebo si zobrat docasne PN...ze by sa ti tam zacinalo s trochu lahsim pocitom. Zodpovednost je dobra vec, ale mozno skus sa na to pozerat ako na nieco, co je len praca a vzdy sa da zmenit alebo aj odlozit, aj ked sa to prave zda velmi dolezite alebo nemozne.
Budem na teba zajtra mysliet, posielam vela energie.