Zemřelo mi dítě
Stalo se vám to také? Máte někdy pocit, že to zvládáte a jindy se pod tou bolestí hroutíte? Zkusme si spolu psát, nejlépe rozumí ten, kdo to sám zažil.
Jmenuji se Milena, před rokem mi zemřela dvouletá holčička na herpetickou encefalitidu. Občas se potřebuji z toho vypsat, stále to hodně bolí.
Stručné shrnutí
- Herpetická encefalitida způsobená virem varicella/zoster může u malého dítěte vést k úmrtí, a podle uvedených zkušeností měla dítě šanci se uzdravit při včasném podání virostatik/antivirotik.
- Rodičům po ztrátě dítěte jsou v ČR dostupné online fóra a pamětní stránky jako anjeliky.sk a mimiangel.cz a existují i uzavřené diskuse (např. diskuse.dama.cz/d=11672) pro sdílení zkušeností a vzpomínek.
- V regionálních oblastech je často nedostatek dlouhodobé psychologické péče; v diskusi byly zmíněny dálkové cesty k psycholožce do Tachova a omezená dostupnost psychologů v porodnicích (Plzeň), proto se doporučuje hledat psychologa nebo psychiatra i v jiných městech a případně právní konzultaci při pochybení lékařů.
Nejčastější otázky
Q: Kde najdu podporu pro rodiče, kterým zemřelo dítě?
A: Online podporu a vzpomínky nabízí stránky anjeliky.sk a mimiangel.cz; v diskusi byla zmiňována také uzavřená skupina na diskuse.dama.cz (d=11672) a diskuzní album na modrykonik.cz.
Q: Může včasná antivirová léčba zachránit dítě s herpetickou encefalitidou?
A: V diskuzi byl uveden konkrétní příklad, kdy dětská lékařka odeslala dítě na neurologii, kde po lumbální punkci zahájili ihned léčbu virostatiky a dítě se během 14 dnů vrátilo domů s pouze lehkým poškozením řeči; to dokumentuje, že včasné podání virostatik/antivirotik může výrazně zlepšit prognózu.
Q: Kam se obrátit pro psychologickou pomoc po ztrátě dítěte?
A: Doporučuje se vyhledat psychologa nebo psychiatra; v diskusi byla popsána zkušenost s psycholožkou v Tachově (cca 30 km) a s krátkodobou pomocí psycholožky z fakultní porodnice v Plzni, a byla doporučena i návštěva psychiatra v případech, kdy je užitečná medikace.
Q: Má smysl hledat právníka, když se podezření na pochybení lékařů?
A: Ano; v diskusi se radilo poradit se s právníkem a je zmíněn příklad z Británie, kde rodiče dali případ k soudu a soud jim dal za pravdu, byly přiznány odškodnění.
Q: Pomůže víra nebo podpora komunity zvládnout ztrátu dítěte?
A: Diskuze uvádí, že mnoho rodičů a příbuzných našlo úlevu v modlitbě a víře, a že podpora rodiny i online komunity (sdílení vzpomínek) je v praxi často uváděnou úlevou.
Závěry z diskuze
Shoda
- Smrt vlastního dítěte je v diskuzi popsána jako extrémně traumatická zkušenost, která dlouhodobě zasahuje psychiku rodičů.
- Včasné lékařské vyšetření (včetně lumbální punkce) a promptní antivirová léčba mohou u encefalitid mít zásadní vliv na šanci na přežití a minimalizaci následků.
- Sdílení příběhů na stránkách typu anjeliky.sk a mimiangel.cz a účast v podpůrných diskuzích poskytuje mnohým rodičům emoční oporu.
Sporné názory
- Někteří diskutující uvádějí, že víra a modlitba pomáhají v procesu smíření, zatímco jiní vyjadřují skepsi vůči představě, že by Bůh smrt dítěte dopustil.
- Některé příspěvky doporučují pokusit se o další dítě jako pomoc v hojení bolesti, jiné zdůrazňují, že žádné další dítě nemůže zemřelé dítě nahradit.
Otevřené otázky
- Zda konkrétní lékařská pochybení vedla ke ztrátě života konkrétního dítěte, a zda má smysl vůči tomu vést právní kroky.
- Jak zajistit dostupnost dlouhodobé psychoterapeutické péče v menších regionech.
- Jak nejlépe podpořit sourozence a manžela/partnera po ztrátě dítěte.
Zmíněné značky a firmy
anjeliky.sk, mimiangel.cz, diskuse.dama.cz, modrykonik.cz, Baby-cafe, nemocnice v Chebu, fakultní porodnice v Plzni, Česká televize
Zmíněné produkty a metody
virostatiky, antivirotika, lumbální punkce, ARO (anesteziologicko-resuscitační oddělení), psycholog, psychiatr, psychoterapie, žaloba, očkování, umělé oplodnění
Místa a osoby
Mariánky, Tachov, Cheb, Plzeň, Británie, Milenka, Tomášek, Honzík, Tadeášek
@racerunner je mi to líto, ale určitě se jednou dočkáme a já Vám držím palce aby to bylo co nejdříve. U mě to už není tak že bych se zahrabala jen ve svém smutku, takže teď připravujeme svatbu a těším se z každé maličkosti, už nám pomalu chodí námi objednané věci na svatbu a já mám z každé té věci radost, takže se umím radovat , stejně i tak se teď snažím partnerovi vynahrazovat to peklo jaké se mnou prošel, takže chodíme na večeře, byli jsme teď v Paříži, chodíme hodně ven na procházky nebo na výlety. Občas na mě ale stejně padne strašná depka a mě se nechce vstát z postele. Není dne kdy si na Dý nevzpomenu. Někdy je to hodně těžké, někdy o maličko lehčí.
@cerna1987 já vím, mě se to stalo v lednu a ta zima byla nekonečná, bolestí jsem nemhla ani vstát z postele, pak to bylo trochu lepší, ale u mně je to horší asi tím, že se nedaří to nové miminko. I tak se snažím jak to jde být pozitivní a užívat i život jaký je. co nám taky zbývá... ale bolest je to příšerná a nikdy nezmizí tak úplně...
@racerunner máte naprostou pravdu, vždy to bude bolet snad časem méně. Myslím že nás miminka obě jak se říká nakopnou. Budeme moci tu velikou lásku dát těm maličkým osůbkám a nebudeme tak moc myslet na tu bolest.
S Anežkou někdy o mamince mluvím,zrovna ve čtvrtek mi říkala,že půjde mamince na hrobeček a že jí tam ponese obrázek. Mám vždy co dělat,aby se mi nespustily slzy . Někdy dokážu říct,že tu a tu vlastnost má po mamce,ale drhne mi hlas. Zatím vždy s Any propadám zoufalství,ale poslední dobou se to trochu lepší. Ačkoliv je jediným mým spojením s Adél,je báječná,můj psychický stav se vždy zhorší po její návštěvě. Snad,snad to jednou přejde.
Přitom,když Adélka dostudovávala školu,malou jsem měla prakticky obden,byla jsem s ní srostlá a bylo to nádherné. Dnes jdu ke škole pro ní a bolí mě žaludek strachy. Je strašně mojí dceři podobná,ale opravdu moc. Chce se mi brečet,jak jí vidím.
Je to strasne vidět umírat vlastní dítě....zároveň tak strašně ji tu chci mít a na druhou stranu bych ráda aby co nejdřív odešla....trha mě to na kusy...šílená bolest...chce mi kricet....tolik to bolí...
My jsme nepochybovali o tom,že se Anda uzdraví. V říjnu jsme se dozvěděli diagnozu a věřili klasické léčbě. Nutili jsme dceru do chemoterapie a dnes si to vyčítáme. Zemřela 17. listopadu.
@cerna1987 Já vůbec ne. Věřila jsem,že když nabízí chemoterapii,že řešení existuje. Po druhé bylo Adélce hrozně špatně,myslela jsem,že to k léčbě patří.Nádor,který se po biopsii ohromně zvětšil,se po chemce opravdu zmenšoval. Radovala jsem se,že ho vyndají a šla jsem Adélce nakupovat vánoční dárky. Po cestě domů mi volal Adélky manžel strašlivou zprávu. Že nám umřela. Dodnes nem9hu pochopit. Lékaři pak řekli,že nebyla šance. Proč jí ještě trápili? Strašně se bála doktorů,jehel,špitálů...
@cerna1987 Neříkám, že je dobré, že umře někomu dítě, ale důvody můžou být někde, kde my to nejsme pochopit.
Znám případ, kdy z nevinného děťátka přes laskavou péči se stal 20ti letý vypočítavý vrah. Zničilo to celou rodinu, která musela žít dá - dítě neodvrhla, ale život jim jaksi skončil. A možná kdyby věděli, co je čeká a měli na výběr, tak by si dítě nepořídili. Tím je myšleno, že někdy je něco takto prostě lepší, i když to nechápeme a strašně to bolí.
Být na kolenou neznamená, že nemůžete být silnější. Pod vlak jste neskočila a máte snahu jít dál, tak nevím.
Prostě někdy mám dojem, že lidé nechtějí opustit sebelítost, protože je to mnohem snazší se upínat na to, co bylo a co jsme ztratili, než na to , co bude, protože to ještě neznáme. Věc názoru, nic proti Vám.
@janinka_b u mě to není že bych trpěla sebelítostí, ano ze začátku určitě, myslím si že to tak má asi skoro každý kdo tohle prožije. Teď se snažím koukat dopředu, momentálně se upínám na svatbu a potom na miminko které chceme. Jen prostě dost často na mě padne smutek a pro mě je lepší se z toho vypsat než to držet v sobě. Určitě Vám Váš názor neberu to ani omylem. S něčím s Vámi nesouhlasím, ale s něčím určitě ano. Toť přirozené 🙂 🙂 .
@cerna1987 Já to právě myslela tak, že když to na Vás padne, zkusit se na to podívat z té jiné stránky, kterou třeba nedokážeme pochopit "možná je to takhle lepší, možná to tak mělo být..", vždyť zkusit se má všechno. A já moc dobře vím, že to není snadné, když si uvědomím, jaké pocity cloumají se mnou jenom když mi odejde nějaké to zvířátko. :( Přeju Vám, ať to dopadne se svatbou a miminkem, aby to přestalo padat a nakonec zbyla jen milá vzpomínka 🙂
@janinka_b Tohle si máma,které zemřelo dítě nikdy neřekne. Moje zesnulá dcera tu má dítě -dceru.Rozhodně není lepší,že tu nemá svojí hodnou,milující mámu. Celý život jí bude chybět a to,že musí být samostatná díky tomu... to mi jako útěcha nestačí. Píši si asi s dvaceti maminkama,kterým také zemřely děti a ač je to řada let,některé jsou v zoufalém stavu dodnes,rozpadla se jim rodina, sourozenci se pokusili o sebevraždu,jsou nemocné,jedna dokonce zemřela. Protože psychika může za všechny nemoci. Maminka-63 let,zemřela jí dcera na meningokoka,zanechala tu 3 letou dceru o kterou se babička starala. Brala antidepresiva,plakala denně,hrozně se trápila,že dítě vzhledem k věku nevychová. Onemocněla a zemřela. Kde skončila holčička nevím. Těžko si říct,mělo to tak být.
@cerna1987 Tak... a naše Adél taky. Byla skvělou mámou,nikdo nejsme schopen jí nahradit a že se snažíme. Jako rodina jsme to neustáli,přestali jsme se stýkat,bez Adélky to nešlo udržet,strašně scházela a my to nemohli snést. Sestry dochází k psychologům,mají úzkostné stavy,nespí,mladší dcera zhubla 30 kg,užívá antidepresiva. Můj muž vážně onemocněl.
@cerna1987
@babanci
Obě vás chápu, ale já v okolí zažila i jiné případy. Maminka se 2 dětmi 4 a rok, během 3 dnů z ničeho nic přišla o manžela. Sama s hypotékou a rozestavěným domem. Nesnaží si ubližovat tím, že si připomíná, že tu není a jaká je to nespravedlnost. O manželovi mluví hezky, i když je její hodně smutno, hlavně večer, protože jí chybí, věří že to potřebuje čas. Má teda kolem sebe skvělé sousedy a jejich maximální podporu.
Dnes poprvé po tom co nám odešla Adélka jsem byla schopná se podívat, ale opravdu podívat na pár jejích fotek. Opravdu jsem v tu chvílku byla šťastná, vidět její nádhernou tvářičku, tu jiskřičku v jejich nádherných očičkách. Panebože byla tak nádherná a tak šťastná. Tak strašně mooooc mi chybí. Tak strašně moc jí potřebuji. Tak strašně moc jí miluji.

@babanci myslím že tu sílu najdete až Violku uvidíte, alespoň budete mít ve svém životě radost. Nikdy nikdo Vám nenahradi Vaši dceru, ale miminko je vždy radost. Když máte u sebe Anežku máte i pocity radosti? Je vlastně to jediné co Vám po Vaší Adélce zbylo a mluvíte s ní o mamince? Jestli nechcete odpovídat nemusíte.