Alzheimerova choroba v rodině, máte zkušenost?
Zdravím všechny, je zde někdo, kdo má nemilou zkušenost s touto nemocí? Můj táta (jen 56 let:() je nyní už v dost pokročilém stádiu a ráda bych si "popovídala" s někým, kdo si prošel podobnou zkušeností.
Stručné shrnutí
- V diskuzi byly popsány případy nástupu Alzheimerovy choroby kolem 50.–56. roku věku a více účastníků uvádělo, že mladší nástup bývá spojen s rychlejším průběhem nemoci.
- Praktická řešení zahrnují domácí 24hodinovou péči s pečovatelkou, umístění do specializovaného Alzheimer centra (v jednom příkladu 600 Kč/den, cca 19 000–20 000 Kč/měsíc), a v případě akutní agresivity přijetí na psychiatrii (Bohnice).
- Zkušenosti ukazují, že přemístění pacienta do nového zařízení často krátkodobě zhorší stav, psychiatričtí lékaři mění medikaci, a v pokročilém stádiu se v praxi používají pleny, krmení hadičkou přímo do žaludku a někdy i fyzické připoutání k posteli.
Nejčastější otázky
Q: Jaké typy zařízení jsou dostupné pro pacienty s Alzheimerovou chorobou?
A: V praxi jsou zmíněny specializovaná Alzheimer centra (např. Alzheimer centrum v Průhonicích), psychiatrická oddělení nemocnic při akutní agresivitě (zmíněny Bohnice), domovy pro seniory a LDN pro dlouhodobou péči; výběr závisí na chování pacienta, potřebě medikace a finančních možnostech rodiny.
Q: Kolik stojí péče v Alzheimer centru?
A: V jedné zkušenosti činila cena pobytu v Alzheimer centru v Průhonicích 600 Kč za den (uváděno cca 19 000–20 000 Kč měsíčně) s dalším doplácením léků, v jiném případě bylo zmíněno 500 Kč za den.
Q: Co dělat, když je pacient s Alzheimerem agresivní nebo nebezpečný sobě či okolí?
A: V diskuzi rodiny uváděly akutní převoz na psychiatrické oddělení (Bohnice), kde psychiatři nastavují medikaci; některá Alzheimer centra mohou odmítnout opětovné přijetí kvůli agresivitě, takže je doporučeno hledat zařízení zvyklé na agresivní pacienty.
Q: Je možné dlouhodobě pečovat o nemocného doma a co to obnáší?
A: Domácí péče je v diskusi popisována jako fyzicky a psychicky náročná, často vyžadující 24hodinovou pečovatelskou službu, občasnou asistenci zdravotních sester a někdy specializované postupy jako krmení hadičkou přímo do žaludku nebo pravidelné polohování.
Q: Jak dlouho může trvat průběh Alzheimerovy choroby?
A: Uvedené zkušenosti se velmi liší: jeden případ měl trvání 14 let, jiný zmínil 12 let (nástup v 54 letech, úmrtí v 66), další uváděli cca 5 let až do stavu ležáka, tedy průběh se pohybuje od několika do více než deseti let.
Q: Jaké pomůcky nebo zdroje mohou pomoci v raných fázích demence?
A: V diskusi byly zmíněny SOS přívěsky s tísňovou péčí pro připomínání léků a bezpečí, používání fotografií a vyprávění historie pro stimulaci paměti, a doporučené informační zdroje a knihy jako "Ještě jsem to já" a "Demence" od Huub Buijssena.
Závěry z diskuze
Shoda
- Alzheimerova choroba je podle zkušeností v diskuzi těžká pro nemocného i pro pečující a péče je velmi náročná fyzicky i psychicky.
- Domácí péče často vyžaduje 24hodinovou asistenci nebo změnu režimu života pečujícího a může zahrnovat polohování, krmení hadičkou a přebalování.
Sporné názory
- Někteří účastníci tvrdí, že čím mladší nástup Alzheimera, tím rychlejší průběh; jiní popisují případy pomalého průběhu trvajícího 12–14 let jako protiargument.
Otevřené otázky
- Proč u některých pacientů nastane náhlé a výrazné zhoršení po přemístění do zařízení?
- Kde najít spolehlivá zařízení, která přijmou agresivního pacienta a zároveň poskytují specializovanou péči bez odmítnutí?
Zmíněné značky a firmy
Alzheimer centrum v Průhonicích, Psychiatrická nemocnice Bohnice, Alzheimer centrum v Roztokách, S-centrum (Hodonín), Ostředek, LDN, pomocvnebezpeci.cz, Berkovicemi
Zmíněné produkty a metody
SOS přívěsek s tísňovou péčí, pleny, hadička přímo do žaludku, polohování, fotky pro stimulaci paměti, rezervační poplatek, regulační poplatky, poutání k posteli, medikace na psychiatrii, glymfatický systém
Místa a osoby
Bohnice, Průhonice, Roztoky, Hodonín, Ostředek, Gross
Celodenně pečuji o ssvou sedmdesátiletou matku. Budu moc ráda, když si s někým budu moct vyměnovat zkušenosti, pocity a podobně. Matka byla tři měsíce v Alzheimer centru a její stav se natolik zhoršil, že jsem přestala chodit do práce a vzala si jí k sobě. Můj mail glancc@seznam.cz
Dobrý den,chtěla bych se zeptat zda by jste byly tak ochotné a vyplnily mi dotazník o Alzheimerově chorobě, kde bych Vás poprosila se rozepsat o svých zkušeností,požadavcích atd. Tento dotazník bude sloužit pro účely bakalářské práce. Práce pojednává o problematice Alzheimerovy choroby. Téma „Domácí péče o nemocné Alzheimerovou chorobou“ jsem si vybrala z několika důvodů. Jedním z nich je osobní zkušenost s pečováním o tetu, u které jsem mohla průběh choroby pozorovat po dobu 10 let a dále si myslím, že je toto téma velmi aktuální, ale není mu věnováno tolik pozornosti. Kdo bude ochoten tak prosím napište a zašlu Vám tento dotazník s otevřenými otázkami.
Ahoj, babicka ho mela v kombinaci s demenci a Parkinsonem, takze se ty leky bily, umrela tedna novy rok v 80, ale nepamatuji si, jak dlouho to mela. Kazdopadne uz pak utikala, mela halucinace a byla nebezpecna sobe i pkoli. Kdyz jeste v lete trochu vnimala, to uz byla v DD, tak rekla, ze chce prinest provaz, kdyz se ji ptali, co chce. Hlavne ten clovek hodne zhubne, protoze nechce jist, tak mela asi 33 kg. Jinak ja mam ted taky vazne nemocneho tatinka, bude mu 55, clovek si mysli, jak tu bude dlouho. Urcite bude moc rad, az se dozvi, ze bude dedek 🙂 jen cekam na srdicko 🙂 hodne sil.
dobrý den, prosím o radu na dobré centrum nebo domov pro nemocné s alzheimerovou chhorobou, pro moji 60letou mamku, neni na tom jeste tak spatne, a v zarizeni kde ted je, je nechavaji prevazne sedet/lezet u tv, potrebujeme najit neco, kde s temi lidmi opravdu pracují. díky
pokud budete chtit mohu zaslat bakalarskou praci s obecnymi radami pro pecujici
Moc Vas vsechny zdravim.Podelim se take se svymi zkusenostmi s alzheimer.nemoci ,kterou ma moje 82 leta mamka ,ted jiz 6 rok.Prvni rok je nejhorsi na psychiku pro pecujiciho(jsem na ni sama)ztrata mamky,ktera zacina zit ve vlastnim svete a nepoznavani ani svyho ditete.Byla velmi temperamentni ,porad jsem hraly na schovku,kliky na oknech a dveri,byly vyndany.Neunavna i v noci...resila jsem to Berkovicemi..(umysl-urovnani leku) po tydnu ,kdy jsem ji videla ,jsem si ji vzala domu( zavrena v mistnosti ,brala veci pacientum,prilis aktivni)Naucena na pleny o_O...Je to ted rok co si zlomila steheni krcek,takze lezak(zhubla )kazdy den i za cenu mych zad ji prendavam na vozik ,kde sedi u stolu a hraje si s karty.Je moc hodna,bohuzel mame problemy se zuby,ktere ma jeste svoje(12)ted se ji lamou a dasen - zanet.Cevka na moc stale problemy,pecovatelka mi chodi rano pomahat na myti.S lekari zadna dobra zprava,(zmena lekare-nikdo ji nechce!)Na LDN,kde byla po zlomenine mesic,pece-dekubity !Je to vse o lidech,ne kazda sestra je stejna.Dnes ...nejsem smirena s nemoci,ale musim s tim zit a moji mamku miluji.Vsem co se potykaji s touto nemoci drzim palce
Psala jsem na tohle téma bakalářku, z pohledu ergoterapeuta, když by to mělo pomoci, zkusim pohledat v oc a zaslu..
@lidkalidka Máš můj obrovský hlubokosklon a obdiv, jsi neskutečně silná ženská!!!!! Přeji spoustu,spoustu,spoustu fyzických i psychických sil!!!!!!!
@lidkalidka Mám to velmi podobně. Maminka má nemoc podobnou té, co měl Gross. Odešla jsem ze zaměstnání a pečuji o ni doma. Sama nepohne jedinou končetinou, stravu musím připravovat kašovitou, už rok a půl nemůže ani mluvit. Kognitivně je ale zcela v pořádku. Problémy, se kterými se potýkáme, bych se snad na toto fórum ani nevešly.. Bolest zad se snažím nevnímat. Horší je dlouhodobý silný deficit spánku, jelikož k ní musím cca každou hodinu vstávat (polohovat, toaleta, a další). Mám i malého syna, tudíž přes den musím naplno fungovat. Sama nevím, jak dlouho to ještě vydržím..
@lidkalidka
@ivular holky musíte mít nad hlavou svatozář!!!! Jste neskutečně silné a zasloužíte obdiv!!!
@anve77 Jsi moc hodná. Moje mamka se takto starala o tu svoji 10 let (taktéž byla ležák). Já jsem v tu dobu byla malá, a tak jsem si nějak zafixovala, že prostě takto je to normální, že se nedá nic jiného dělat..
@lidkalidka Taktéž přeji moc sil!!
Dobrý den, ráda bych Vás oslovila jako studentka 3. ročníku vysoké školy s prosbou o zodpovězení pár otázek v rámci mého výzkumu do bakalářské práce na téma Alzheimerovy choroby v rodině. Kdyby byl někdo tak ochoten a podělil se se mnou o své zkušenosti byla bych vám moc vděčná. Stačí mě informovat tady komentářem, zprávou nebo rovnou na email st45168@student.upce.cz
Všichni máte můj obdiv a držte se.
Děkuji a přeji hezký den.
Monika
Ahoj holky,
zkušenosti s touto chorobou měla babička mojí kamarádky. Ze začátku používala SOS přívěsek s tísňovou péčí. Tedy...potom co se to o dost zhoršilo, tak k ní docházela pečovatelka. Nechtěla jít pryč, chtěla být doma. Byla taková tvrdohlavá...
Nicméně v začátcích uplně stačila ta služba, připomínali babičce léky. Připoměli ji, že se má vysprchovat atak dále 🙂 Prostě bylo to fajn...ale pak zapomínání přecházelo do nekončící zmatenosti a použít se to už nedalo :(
Informace o tom jsou tady, kdyby to někoho zajímalo 🙂
https://pomocvnebezpeci.cz/co-je-alzheimerova-c...
Zdravím, mám bohužel osobní zkušenost, otec ma tuhle potvoru. 24 hodin denně o něj pečuje máma a my se snažíme pečovat o ni. Je to těžké pro ni i pro nás, moc nás nenechá. Nevím jak dlouho to vydrží.
Dobré ráno, začátkem všem vám moc děkuji, že jste se podělily se svými zkušenostmi s Alzheimerovou chorobou. Tuto nemoc před pár dny diagnostikovali mé babičce, která má 74 let. Babička teda hodně zapomíná, občas něco poplete. Nejvýraznější změnou je u ní změna osobnosti. Z babičky se bohužel stala zlá, sobecká a egocentrická osoba... to byl můj názor do této doby. Když jsme ještě nevěděli, že tuto nemoc má, myslela jsem si, že určité věci dělá prostě naschvál. Teď už vím, že je to průběh nemoci. Chtěla jsem se ale hlavně zeptat na jednu věc, kterou jsem v příspěvcích od vás nenašla... jak dlouho u vašich blízkých trvala ta "změna", kdy byla osoba jakž takž v pohodě- jako moje babička teď- postará se o sebe, to zatím všechno v pohodě, dá se s ní i "normálně" bavit atd. Jak dlouho trvala ta změna, kdy člověk začal- promiňte mi ten výraz- blbnout? Kdy se to teda rapidně zhoršilo, že člověk přestával poznávat své blízké, začal se budit v noci zmatený atd? Děkuji za vaši odpověď
@terkaoli Hodně je to o tom jak zabírají léky které mají Alzh. zpomalit. Moje babička (88let) má diagnózu cca 10 let. Pořád o sobě ví, poznává nás a funguje. Ale už se pomalu zhoršuje, ranní zmatenost, usnutí kdykoli, ... Pečuje o ni poslední 3 roky teta. Zatím ale zvládá sebeobsluhu, nají se, obleče, umyje.....
Zapomněla ale skoro celý svůj předchozí život, od asi 15let do 70. Nepamatuje si svatbu, manžela, porody, prostě celý život se 4 dětmi. Nějaké krátké vzpomínky má, ale nejvíc jí pomáhaly fotky a vyprávění o minulosti. Něco si vybavila, ale je toho málo.
Samozřejmě si plete jména a občas i osoby, ale to bych řekla že vzhledem k věku je normální 🙂
Toto onemocnění , na které tady všichni hledáte odpověd se nachází uplně někde jinde . Jedná se především o prevenci a každý kdo tuto prevenci dodržuje v každodenním životě předejde tomuto stavu neurodegerenatvnimu onemocnění na 99.9 procent . Je to životní styl , uvedu malý příklad . když si motorovou pilou uřežu ruku a pujdu za doktorem a zeptám se ho , co je léčba mé uřezané ruky ? On mi odpoví , přestan si řezat ruku pilou a nebudeš zažívat trauma uřezané ruky . To znamená přestantě si zranovat svoje tělo špatným životním stylem a nedisciplinovaností . Až už nemáte ruku , to znamená že trpíte touto neurodegerenatvím onemocněním , už se s tím těžko něco dá dělat , jedná se o předcházení a potom si zachráníte svuj život , zdraví a mnoho peněz. Uvedu jen malý zlomek informací , jak tomuto předcházet . Tim nejvěštím je kvalitní dobrý spánek . Je absolutně potřeba jít do postele co nejdříve , mezi 9h. večer a 2h ranni , glymfatický systém , jsou to malé uklízečky odstranují nánosi beta amaloid proteinu z čelního mozkového laloku , podmínkou je že musíte být v hlubokém spánku . Tohle je přednáška zhruba na hodinu , co dalšiho by jste všichni měli dělat aby se u vás v životě neoběvila tato zákeřná nemoc . Pokud máte zájem přepošlu vám vzdělávací video , samozřejmě spoplatněné , nabité informacemi jak předejít této nemoci . Muj email je : preds@volny.cz
Bohužel mám taky zkušenost. Táta teda neměl přímo AL., ale něco velmi podobného - nádory na mozku a s tím spojená demence - nakonec nás nepoznával , nevěděl kde je , plus bolesti - měli jsme ho až do konce doma , jen měsíc před smrtí byl v nemocnici - dostal zápal plic, horečky a musel mít infuze. Dalo se to zvládnout , když jsme se zapojily se sestrou .
Bylo to velmi těžké období - několik let - ale jsem za to vděčná, že jsme mohli ho mít doma.