icon

Děti s tracheostomií

avatar
martusinek
23. únor 2015

Dobrý den, mám dcerku, jsou jí necelé tři měsíce. Po náročné a dlouhé operaci lymfangiomu krku jí lékaři udělali tracheostomii. Jsme v nemocnici už skoro dva měsíce a nyní nás čeká zaučení s tracheostomií, abychom mohli jít domů. Najde se někdo, kdo bude chtít sdílet pocity, obavy a zkušenosti z péče o dítko s tímto problémem? Budu moc vděčná, za jakékoli reakce.

avatar
petrusew
28. led 2016

@patlamatla v Brně je přímo prodejna Polymedu a hadice by se měla dát koupit i po metru. Kupovala jsem tam filtry - ty mají po 5ks je to v budově Hlubna kousek od vojenské nemocnice. Je tam moc ochotná paní a super servisák🙂

avatar
petrusew
28. led 2016
avatar
pajulle
29. led 2016

Ahoj holky, tak 8.2 jdeme na kontrolu pod narkozu a uvidíme. Buď se mu ten hrtan sám začal roztahovat a nebo ho čekají operace. Já doufám, že už mu s tím začnou něco dělat a té tracheostomie se brzy zbaví. S tím ho asi do klasické školky nevezmou, že?

avatar
sannyrut
29. led 2016

Ahojky holky, dnes nám přišlo vyrozumění ze sociálky a zažila jsem šok. Pořád tomu nevěřím. Isabelce schválili třetí stupeň i průkaz. Já jsem čekala nejnižší stupeň, nebo nic.

avatar
petrusew
29. led 2016

@sannyrut NO tak to je paráda! Můžu se zeptat jak dlouho to trvalo, než ti přišlo vyrozumění?
@pajulle Obávám se, že ne. Trachču si nikdo na triko neveme 😒 Budu držet palce, aby to bylo dobré a hrtan se roztáhl sám už teď🙂

avatar
petrusew
29. led 2016

@martusinek Marti, neboj, mám to nachystané, ale zatím jsem se nebyla schopná dostat na poštu.

avatar
sannyrut
29. led 2016

@petrusew v listopadu jsme to podali,tak tři měsíce. Teď půjdem Isabelku vyfotit na průkaz. Jsem zvědavá jak to půjde 🙂

avatar
ocular
29. led 2016

@petrusew Zjistila jsem u revizáka, že 300cévek není na 3měsíce ale na 2měsíce,tzn.150cévek na měsíc.

avatar
patlamatla
29. led 2016

@petrusew Díky moc

avatar
petrusew
29. led 2016

@ocular Fakt? Tak na to se budu muset zeptat naší ORL!

avatar
petrusew
29. led 2016

@sannyrut Určitě dobře! Tři měsíce, to je fakt síla! Ale sebrat můžou hned...no já nemám slov. Doufám, že to aspoň vyplácejí zpětně! A Isabelce byl rok v listopadu? Já pořád přemýšlím, jsetli to můžu podat fakt až po 23.2
@patlamatla není vůbec za co, dělají tam i servisní prohlídky odsávaček🙂

avatar
sannyrut
29. led 2016

Jj, vyplácejí to zpětně. Isabelce byl rok 30. října. Podává se to až po jednom roce. Máme to schválené do 30.10. 2017.
@petrusew

avatar
petrusew
29. led 2016

@sannyrut Děkuju🙂

avatar
sannyrut
29. led 2016

@petrusew Není zač a držím palce, ať to taky dobře dopadne 🙂

avatar
pajulle
29. led 2016

@ocular to jsem vůbec netušila, já dostala 300 a myslela si, že to je na celý rok, protože doktoři něco o roku říkali.

avatar
petrusew
29. led 2016

@pajulle mě řekli na tři měsíce...stejně je to bordel, informovat by nás měli všechny stejně a někde to vůbec neřeší...

avatar
pajulle
29. led 2016

@petrusew to jo, to by měli, ale naštěstí to zatím stačí a za týden, pokud mu to zůstane si řeknu o další, už jich máme málo

avatar
petrusew
29. led 2016

@pajulle a třeba to už nebude vůbec potřeba🙂 A jak to malý snáší to odsávání a tak? On je přece jen větší než náš Maty a s tím se teď občas přetahuju o cévku😀

avatar
petrusew
29. led 2016

@pajulle jo a pokud už máte rok od předepsání prvních pomůcek, tak máš nárok na čistící sadu, 10ks límečků a filtry🙂

avatar
martusinek
autor
30. led 2016

@petrusew 🙂 Nic se neděje 🙂

avatar
pajulle
30. led 2016

@petrusew Rok to není, má to od června. Jo, snáší to dobře, řeknu mu, že jdeme odsávat, nebo měnit čtvereček, kanylu, tak si jde sám lehnout na postel 🙂 odsávání se mu samozřejmě moc nelíbí, moc příjemné to asi nebude, ale dobrý 🙂

avatar
petrusew
30. led 2016

@pajulle Je to velkej šikulka! Já to mám jednodužší, Maty je ještě miminko, ale už teď je sranda, když si tahá za cévku při odsávání nebo dělá nenene a vyplazuje jazyk😀 Pán bude mít vlastní názor. Snad se to uvás pohne k lepšímu a budete zase bez trachči. Já doufám, že se to u nás pohne po plastice, malý bude jíst a pít a zruší se trachča i peg. Chirurgové by chtěli počkat se zrušením trachči právě i na to zrušení pegu. Tak musíme zamakat🙂

avatar
lenimisa
9. únor 2016

Chtěla jsem se zeptat, čím zavazujete kanyly, máte provázek nebo fixační pásku a pokud fixační pásku prosím, kde je kupujete? moc děkuji za odpověď

avatar
petrusew
9. únor 2016

@lenimisa fixační pásku a kupovala jsem ji v Brně v Dětské nemocnici v lékárně, na 10ks za rok máš nárok na pojišťovnu.

avatar
123mariana
10. únor 2016

My máme fixační pásku,kupovali jsem od výrobce v Kurimy,zašle postou na dobírku bez problemu,jsem s nima max spokojena,a stejně pásky jsme dostaly i coby jako spotřební materiál k ventilátoru.Jsou pružné.na každém konci na suchý zip, čili utahnuti je dle vlastní potřeby a nase miláčky to nijak nikde netlacim a netáhne.

avatar
123mariana
10. únor 2016

Posílám i foto

avatar
lenimisa
10. únor 2016

@123mariana máte prosím webové stránky té firmy? Takovou přesně sháním.Moc děkuji.

avatar
ocular
11. únor 2016

@lenimisa takovéto pásky prodávají i v lékárně v Dětské nemocnici v Brně, ale nevím jestli jste z jihomoravského kraje.

avatar
123mariana
11. únor 2016

Posílám těl číslo 541231191 webovky nemam

avatar
123mariana
11. únor 2016

To jet telefon na tu firmu z Kurimy,tam uz se domluvíte na velikosti a pod. Balíček je po 5ti kusech za 120 kc cca.ale jsou pratelne,dokud funguji suché zipy.V Brne v Nemocce jsme
mely takove,co absolutně nevyhovovaly.Malinkou skrtily,v Praze jsem dostala typ od jedné maminky co je používají a teda vim, ze uz jediné tyhle.

Strana