"Lékaři brali jako normální, že miminko týden nekaká," vypráví maminka, jak u své dcery odhalila potravinovou intoleranci

„Doma pořád blinkala a u kojení se hrozně kroutila a plakala. Nechtěla moc jíst a byla takové uplakané miminko. Hlavně při kojení. Když jsem sedmý den volala obvodní lékařce, že pořád ještě nekakala, tak mi řekla, že počkáme do druhého dne a že pak budeme muset znovu do nemocnice,“ vypráví maminka z Modrého koníka o tom, jak se žije s potravinovou intolerancí a jak tento problém odhalila.

Máte doma miminko, které je často nespokojené, kroutí se, nemůže se vykakat a po každém krmení propuká v neutišitelný pláč? Zbystřete! Může se totiž jednat o potravinovou intoleranci. Je to problém, který se do podvědomí lidí dostal poměrně nedávno, o to víc ale může být zákeřnější. Velmi špatně se rozeznává a u dětí, které nedokáží svůj problém říct, ještě hůře. Proto jsme pro vás připravili rozhovor s maminkou, která řeší jídlo dnes a denně. Její dcera i ona sama nemohou většinu 'normálních potravin'. Jak se jim žije?

Jak se žije s tak rozsáhlou potravinovou intolerancí u dítěte a vlastně i u tebe?

„Musíte neustále myslet dopředu. Dřív jsme se najednou rozhodli, že pojedeme na výlet a nic jsme neřešili. Prostě jsme se oblékli a vyrazili. To už teď neexistuje. Musíme vše pečlivě naplánovat. Připravit si jídlo s sebou pro malou a mít ho raději o něco víc, kdybychom se někde zdrželi. Také řešíme, kde jídlo třeba ohřejeme apod.

Až s dcerou jsem zjistila, že mám intoleranci také. Samozřejmě už od dětství jsme měla různé potíže a prakticky permanentní bolest břicha a potíže s vyprazdňováním, ale ta spojitost mě nikdy nenapadla. Naštěstí nemám těch alergií tolik jako dcera, takže to zvládám o něco lépe. Dokonce si dám i jídlo občas v restauraci. Mám už nějaké své, kam pravidelně chodím. Už jsem ale párkrát narazila na velkou neochotu i neznalost a takřka nulový výběr pro alergiky.“

Kdy sis u dcerky poprvé všimla, že netrpí asi jen obyčejným bolením bříška, které u miminek bývá běžné?

„Já bych řekla, že opravdu od narození. Když se narodila, neudělalo se mi hned mléko, jako to bylo u prvního syna, kdy ze mě mléko teklo doslova proudem. Kojení jsem se velmi bála a stres asi udělal svoje. Když si sestry vzaly malou k sobě druhý den, abych se trochu vyspala, tak ji přikrmily umělým mlékem. To jsem ale zjistila až při odchodu z porodnice. Gábinka neustále v porodnici blinkala, různě se kroutila a vyplakala si teplotu přes 38. Narodila se 22. prosince a kolem Vánoc byli všichni uspěchaní, otrávení, neochotní. Také jsem říkala, že malá pořád ještě nekakala. Nikdo to neřešil. 25.12. nás pustili domů s tím, že když se za pár dnů nevyprázdní nebo když dostane teplotu, ať přijedeme.

Doma pořád blinkala a u kojení se hrozně kroutila a plakala. Nechtěla moc jíst a byla takové uplakané miminko. Hlavně při kojení. Když jsem sedmý den volala obvodní lékařce, že pořád ještě nekakala, tak mi řekla, že počkáme do druhého dne a že pak budeme muset znovu do nemocnice. Naštěstí ještě ten den se to povedlo. V podstatě jsme se dostali do takového začarovaného kruhu. Neustálý problém s vyprazdňováním, pláč, bolest bříška, obtížné tlačení. Bylo vidět, že jí to nejde a hodně ji to bříško bolí.“

Co jsi pak dělala? Jak jsi postupovala?

„Snažila jsem se to řešit s obvodní lékařkou, že si myslím, že s malou něco není v pořádku. Hledala jsem různě na internetu, co by to mohlo být.  Vyzkoušela jsem všechny klasické rady – různé masáže bříška, všelijaké mastičky a kapičky. Všechno bez úspěchu, anebo to pomohlo na chvilku.“

Potravinová intolerance se neřadí mezi akutní onemocnění, jako je např. chřipka, rýma či zánět. Je to problém v trávení těla, který se ale projevuje úplně jinde. Proto si lidé tyto potíže často nedají do spojitosti. Nejčastějšími projevy jsou neurčité bolesti břicha, kloubů, hlavy, únava, deprese, malátnost, poruchy spánku, oslabená imunita. Když s něčím takovým přijdete ke svému obvodnímu lékaři, často se setkáte s nepochopením a radou, ať si vezmete prášek na bolest. 

Intolerance vs. alergie

Někdy dochází k záměně pojmů intolerance a alergie. Mezi nimi je ale velký rozdíl. Alergie a jejich mechanismus je dobře známý, potravinové intolerance jsou v podstatě poměrně novou a neprobádanou diagnózou a mnoho lidí je podceňuje nebo o nich nemá ani tušení.

Alergická reakce bývá mnohem lépe rozpoznatelná a příznaky se objeví do dvou hodin (rýma, otoky, dušnost, vyrážky, svědění). U intolerancí se příznaky mohou objevit po několika hodinách nebo i dnech (bolesti břicha, hlavy, akné, průjmy, nadýmání apod.).

Rozdílný je i mechanismus vzniku alergií a intolerancí. U alergií organismus produkuje protilátky skupiny IgE - imunoglobiny třídy E, u druhého problému jsou to protilátky skupiny IgG - imunoglobiny třídy G. Potravinová intolerance je zapříčiněna nedostatkem určitého enzymu, který má na starosti štěpení některé složky potraviny ve vašem zažívání.

S jakým ses setkala přístupem u lékařů a jaká vyšetření jste musely absolvovat?

„Když jsem se obracela na lékaře, tak na mě koukali jako na hysterickou matku. Malá přece prospívala, rostla, vypadala zdravě. V krevních testech u obvodní lékařky jí nic nevyšlo. Když jí byly dva měsíce, strávili jsme asi tři dny v nemocni na pozorování a dělali jí různé testy a samozřejmě nic nevyšlo. Pořád si pamatuji ty pohledy lékařů, jak na mě koukali, že to moc přeháním.

Kojení bylo utrpení, malá viděla prso a začala hrozně brečet, jak začala jíst, tak se začala nejvíc kroutit, prdět, plakat, bylo vidět, že má křeče. Často jsem plakala s ní. Už jsem byla úplně zoufalá. Nakonec jsem kojení vzdala a začali jsme s umělým mlékem. Žádné ale nesnesla. Zvracela ho obloukem, měla buď hroznou zácpu anebo průjem. Zkoušeli jsme mléka i na předpis, ale nakonec nejlépe snášela klasický sunar. Lékaři brali jako normální, že miminko třeba týden nekaká, ale nikoho moc nezajímalo, že už nekojím, a tudíž to úplně normální není. Stejně tak považovali za samozřejmé, že pláče. Hodně ublinkává? To bude jasný reflux.

Neustále mi jen radili, ať začnu co nejdříve s příkrmy. Výsledek? Malá reagovala úplně na všechno. Osypala se kolem pusinky, pak vyrážka po celém těle, šílené opruzení kolem zadečku. Když jsem ji ošetřovala, úplně se třásla. Měla šílený průjem s hleny ve stolici nebo naopak hroznou zácpu.

Teprve po necelých pěti měsících tohoto věčného boje a trápení jsme dostali doporučení do gastroenterologické poradny. Tam jsem konečně měla pocit, že nám někdo naslouchá. Výsledky vyšetření byly takové, že dcera má alergii na kravské mléko a zánět tlustého střeva. Nechalo se to zajít až takhle daleko. A to i přesto, že jsem několika lékařům říkala, že mám podezření na ABKM, jenže oni mi to vyvraceli s tím, že nemá klasické příznaky.

Po této diagnóze jsme museli asi do 14 měsíců úplně zastavit jakékoliv nasazování nových potravin, dostali jsme na předpis kojenecké mléko, které mělo snížit alergické reakce a z toho žila. Do tří let brala léky na zácpu, aby si mohla normálně dojít na záchod, a i tak byly naším častým společníkem glycerinové čípky, protože to jinak nešlo. Moc mě mrzí, že jsem o potravinových intolerancích nevěděla dřív. Že jsem se spoléhala na rady lékařů, protože oni přece musí vědět, co říkají.

Dnes už mám mnohem víc informací, dodržuji pečlivě všechny postupy a věřím, že malé bych díky tomu ušetřila spoustu trápení a bolesti. Nemyslím si, že příliš uplakané miminko je normální. Má k pláči určitě nějaký důvod, proč pláče. Ale pro lékaře to často není dostatečný motiv k tomu, aby začali hledat řešení.“

Jestliže máte podezření na intoleranci na některé potraviny, vždy raději jednejte a objednejte se na vyšetření. Máte hned několik možností, jak se k výsledkům dostat. Vyšetření jsou stavena na imunologickém testu pomocí analytické metody ELISA.

Jako první můžete navštívit specializované imunologické oddělení, kde si necháte udělat vyšetření. Takové vyšetření nabízí např. Thomayerova nemocnice v Praze. Vyšetření je drahé a zaplatit si ho musíte sami. Ceny se šplhají do tisíců. Výhodou je rychlost výsledků, které vám přijdou asi do týdne.

Další možností jsou soukromé kliniky, zařízení, subjekty, kde intoleranční testy také provádí. Nejedná se o levnou záležitost, ale jedná se o vaše zdraví. Existují také domácí testy.

Pokud dostanete doporučení na gastroenterologii, nejspíš vás čeká biopsie tenkého střeva, při kterém vám do žaludku spustí hadičku s kamerou a tzv. kleštičkami odeberou malý vzorek sliznice tenkého střeva. Z toho pak v laboratoři zjistí, co ve střevě chybí nebo nadbývá.

Pro nejmenší děti nejsou alergologické testy vždy vhodné, protože je nižší průkaznost i proveditelnost. Pro ně jsou nejlepší eliminační diety, kdy se vynechá určitá potravina nebo potraviny a sleduje se, zda se dostaví nějaký výsledek.

Jaký problém je to pro vás doma nebo v okolí?

„Doma to není takový problém. Většina maminek je asi zvyklá vařit doma sobě a svým dětem. Tak se jen vymění suroviny. Problém je v okolí. Malá nemůže jen tak odjet k babičce. Dlouho ani nikam nejela a teď, když chce jet na víkend k babičce, musím jí všechno jídlo připravit do krabiček s sebou. Každičký chod. Protože ta dieta je tak složitá a bohužel každá chyba se trestá. Každá dietní chyba má nějaký následek a ten může trvat i týdny (bolení bříška, zhoršení ekzému, pláč, nespavost, problémy s kakáním atd.). Ve školce nám vyšli maximálně vstříc. Malá si může veškeré jídlo nosit z domova. Každý den jí připravím svačiny, oběd, pití a jde do školky.“

Jak to bere dcera?

„V prosinci jí budou čtyři roky a myslím, že to bere skvěle. V tomhle je úžasná. Možná je to i tím, že není zrovna milovník jídla.  Spíš jí ho musím nutit. Jedlík to tedy není. Ve školce to bere v pohodě a ostatních dětí si nevšímá. Občas se mě zeptá, jestli může to či ono ochutnat a když řeknu, že ne, tak to hned přejde. Poslední dobou bych i řekla, že jí hodně pomáhá, že jsme v tom spolu. Mám hodně podobnou dietu jako malá a většinu jídel máme stejné. Takže hned hlásí: 'My to máme stejné a taťka s bráškou mají jiné. Ty to taky nemůžeš?' A když řeknu, že ne, tak vidím tu radost v jejích očích. Radost, že jsme v tom spolu. Často se mě ptá, jestli taky něco nemůžu. Jsme takové parťačky.“

Jak moc finančně náročné to je?

„Určitě hodně. Malá je na potraviny hodně citlivá a vadí jí i stopové prvky. Jídla, která kupujeme, jsou tak hodně drahá. Rostlinná mléka stojí kolem 70 Kč, jako bonbonky má sušené nesířené ovoce jen v bio kvalitě, prakticky nejdražší šunka, mouky, protože nemůže klasické bezlepkové, ale jen jednodruhové. K tomu samozřejmě ostatní potraviny. Když takto nakupujete pravidelně, hodně se to nasčítá.“

Jak dcera prospívá? Má nějaké potíže oproti zdravým dětem?

„Nevím, jak je to možné, a díky Bohu za to, ale prospívá krásně. I doktoři se vždycky diví. Pravidelně se jí dělají krevní testy a má všeho dostatek. Přibírá přiměřeně na váze, má tváře jako slabikáře, a když se na ní podíváte, tak by vás nenapadlo, že žije z pár druhů potravin. Jen je trochu bledší, ale to je v genech a trápí ji ekzém, který je vidět i na tvářích. Jinak je čilá, živá a někdy pěkně divoká.“

Jak jste na tom dnes? Lepší se to?

„Řekla bych, že za posledních pár měsíců přišel hodně velký pokrok. Přibylo jí spoustu potravin. Už může skoro všechny druhy masa, a dokonce i nějaké ryby, může nově o dva druhy zeleniny víc a také poměrně hodně ovoce. Takže pro nás opravdu pokrok, když dřív nemohla takřka nic. I vaření už je jednodušší a nápaditější.

Naopak zavádění nových potravin je náročnější, než když byla malinká. Teď jí musím vysvětlovat, proč jí dávám tuhle potravinu, když ji normálně nemůže, a když tu potravinu stále nesnese, tak jí pak znovu vysvětluji, proč už ji danou věc znovu nedám. Navíc není ke zkoušení nových potravin moc ochotná, má k tomu dokonce odpor a nechce ochutnávat. Trvá to dlouho, než si na to zvykne a než se s tím dalším pokrmem sžije.“

Co bys poradila ostatním maminkám?

„Žít s potravinovými alergiemi je určitě náročné a někdy máte chuť se na to všechno vykašlat. Zvládnout se to ale musí a vždy se uklidňuji tím, že jsou mnohem horší potíže a nemoci. Kdybych mohla něco změnit, byl by to můj celkový přístup. Víc už bych věřila sama sobě, svému miminku a mateřskému instinktu. Nenechala už bych se tak odbýt a nechvátala bych nikam se zaváděním příkrmů a ukončováním kojení.“