🌸NoTube doma_11🌸

Další týden utekl jako voda v řece a je tu zase neděle.
Celý týden papala Taťánka naprosto luxusně.🔝 Snědla vše, co jsem ji dala a já zažívala naprosto nepopsatelný pocit štěstí a radosti.😊🥰 U každého jídla jí sice musím nějak zabavit....hopsám kolem ní s hračkami, dělám ze sebe šaška 🤡, zpívám jí a až když všechno selže, vyndám telefon nebo tablet a pouštím písničky a pohádky. Svým papáním Tánička i trošku přibrala. Budou samozřejmě dny, kdy toho moc nesní a zase zhubne, ale váhu moc neřeším. Pro mě je teď důležité, že vůbec otevře pusu a polkne jídlo. 😊 Občas mi připomíná psa. 😅🐕 Dám jí lžičku s jídlem do pusy a Táňa rovnou všechno polkne. 🙈
V úterý jsme byli konečně poprvé od odjezdu do NoTube na rehabilitaci. Na paní fyzioterapeutku jsem se moc moc těšila a také se moc těším na naší druhou fyzioterapeutku, která s Táňou cvičí vojtovku, ale ještě si chvilku počkáme, než se uvidíme. Musím říct, že rehabilitaci už Táni potřebovala doslova jako koza drbání. 😁 Na původní cviky, co máme delší dobu, mi už pěkně z vysoka kašle, takže jsem moc ráda za cviky nové.🙂 Nyní s ní hopsám na gymnastickém míči. Táničku to celkem baví a hezky se zvedá na ručičky. Pořád se jí nechce lézt. Když má před sebou něco, co chce, raději si lehne a obkutálí danou věc kolem dokola, dokud na ni nedosáhne. 🙈😁 Než aby jednou popolezla, raději udělá deset úkonů navíc. Noo aspoň není lenoch 😁
Ve čtvrtek jsme měli poprvé zkoušku papání jinde než doma. Dostala večeři u babičky. Jídlo dopadlo přesně tak, jak jsme s manželem očekávali....tedy hrozně. 🤨 Ne, že by Táňa snědla málo. Dostala jsem do ní poměrně dost jídla, ale ty scény, které dělala, byla slušná masírka na naší nervovou soustavu. 😬 No....na papání mimo domov to ještě není. Svačinku zvládne, ale větší jídlo ještě ne. Musíme vydržet. Ještě není ten správný čas papat jinde.
V tuto chvíli jsem za karanténu a všechny odložené lékařské prohlídky, opravdu vděčná. Máme díky tomu ten vzácný dar...čas.⏳Čas si zvyknout na jídlo, čas se v klidu najíst, čas přivyknout na všechny změny, které pobyt v NoTube přinesl. A že jich bylo opravdu dost. 🙂
Od té doby, co Tánička večeřela jinde, jedla špatně i doma. U jídla dělala blbosti, vztekala se a mě jen tekly nervy. Prostě špatné dny. Do toho mě bolela záda a díky tomu jsem byla mnohem nervóznější než jindy a občas mi ruply nervy a na Táničku jsem zvýšila hlas a ano....občas jsem ve vypjaté chvíli pěkně ječela. Pak mě to samozřejmě mrzelo, obrečela jsem to a vyčítala jsem si ten křik, protože ona za to přece nemůže. Udělala takový pokrok a mě to nestačí??? Promiň Táni. 🙏🥺
V sobotu večer jsme si s mužem dali pár skleniček vína s přípitkem a přáním lepších zítřků a my věříme, že to tak bude. Takže...jídlu zdar ✌️

🌸NoTube doma_10🌸

Ani jsme se nenadáli a neděle je opět tady.😊📆 Po zlepšení v jídle z minulého týdne Tánička nepolevila a papala naprosto úžasně a velké dávky jídla.🥰 Skákala jsem dva metry vysoko a byla šťastná jak blecha.🥳 Nikdy jsem jí tak jíst neviděla. Byl to pro mě hotový zázrak.
V NoTube z nás mají radost a moc Táničku chválí. S jejím papáním jsou natolik spokojeni, že jí jednu dávku sondou odebrali. Nyní už má jen jednu na spaní, kdy dostává 150ml Fortini (nutridrink) a když jdeme spát, ještě dostane 150ml vody, aby měla ta naše kytička vláhu.🌷 S pitím jsme na tom stále dost bídně, ale jak se říká...cvičení dělá mistra. Proto trénujeme, trénujeme a trénujeme. Stále dokola ji nabízím pití různými způsoby. Lahvičkou, kalíškem, hrnečkem, lžičkou nebo aplikátorem na medicínu. Někdy si něco málo vypije (maximálně tak 20ml), někdy plive jak fontánka a nepolkne ani kapku. Na rady terapeutů z NoTube jí zahušťuji vodu přesnídávkou, aby měla možnost to v pusince nějak zpracovat a lépe polkla. Pití je totiž mnohem náročnější než papání...o to víc se svalovou hypotonií. I tak je to někdy bez úspěchu a pití letí krásným tenkým pramínkem ven 🙈⛲
Přes velikou radost z Taťánčina hezkého papání, se pořád snažím stát nohama na zemi a nejásat předčasně. Už ve čtvrtek totiž začala Táňa méně jíst, začala se u jídla kroutit a odmítala ho. Vždy jsem se snažila zachovat chladnou hlavu. Věřte, že to byl skoro nadlidský úkol a moje nervová soustava dostala pořádný záhul.
Jakmile neotvírala pusu, necpala jsem ji lžičku. Když se kroutila, počkala jsem. Pouštěla jsem jí písničky, pohádky a dělala jsem všechny možné blbosti, jen abych ji zabavila a Táňa něco snědla. Obvykle se mi to povedlo a trochu jsem do ní dostala 🙂
V sobotu se na Táničku přijela podívat babička a jakoby se chtěla předvést, večeři slupla naprosto ukázkově. V očích měla čertíky, kteří jakoby říkali...koukej babi, co jsem se za tu dobu, cos mě neviděla, všechno naučila. Budeš valit oči. A babička valila. 😊👀
Zkusila jsem Táně dát Lotusku. Jistě všichni tu mňamózní sladkou sušenku ke kávě znáte. Je navíc dobrá v tom, že se rychle a snadno rozpouští. Tánička se na ní po prvním ochutnání moc netvářila. Skoro to vypadalo, že má v puse místo karamelové sušenky, plátek citronu.🍋😝 (neodpustila jsem si momentku superšklebu, o kterou se ráda podělím 🤣). Jakmile zjistila, že je Lotuska vlastně dobrá a dobře se i papá, nedala ji dlouhou dobu z ruky. 😊 Za den zbaštila 2 sušenky, což je hotový div světa. Takže ať sůši chutnají víc a víc a...jídlu zdar ✌️

🌸NoTube doma_9🌸

To už je zase neděle?! Taky se vám zdá, že ten čas utíká nějak moc rychle? Mně tedy ano 🙈 Mám dojem, že to letí až příliš rychle. 🤨
V pohybu udělala Tánička menší pokrok. Dokáže se sama přitáhnout za podané ruce a krásně se drží. Další mini krůček k tomu, aby sama seděla a začala lézt 😊
V minulém příspěvku jsem psala, že se Taťánka koncem týdne začala v jídle opět pomalu zlepšovat. Mám radost z toho, že nepolevila a od pondělka celkem hezky papala menší porce. Od poloviny týdne jí to šlo ještě lépe. Zachutnal jí termix, z čehož jsem byla nadšená. Nejen že má nějaké kalorie, které potřebuje, ale snědla konečně i něco studeného 😊 Ve čtvrtek se jí prořízly další dva zoubky, tentokrát horní, proto jsem očekávala, že jídlo bude zase děs běs. O to víc jsem byla ohromená, když v pátek k snídani zblajzla skoro celý termix a k obědu neskutečných 200g příkrmu. 🤩 Nejprve to vypadalo, že oběd nebude stát za nic. Plivala a kroutila se. Já to ale nevzdala...pustila jsem Táničce písničky z filmu Noc v Roxbury (kdo zná, ví, že je to super praštěný film s písničkami z devadesátek...a ty já prostě miluju 😂). Zpívala jsem, pařila a Táňa na mě čučela s pusou dokořán. 😲 Jistě si myslela, co to ta potrhlá matka dělá proboha tyjátr? 🙈 Byla z mého divadýlka tak konsternovaná, že na každou lžičku otvírala pusu a baštila...a já byla v sedmém nebi 😊❤️
K svačině jsem poprvé zkusila udělat kalorickou bombu v podobě koktejlu z tučné smetany a banánu 🥛🍌. Jelikož to bylo studené, nečekala jsem, že to bude chtít a tak jsem do toho šla s tím, že budu moc ráda, když sní aspoň 3 lžičky. To stačí...kalorií to má dost a trochu se i "napije". Namísto třech lžiček snědla 80g. No super. 🎉
Jistě si říkáte, že Tánička musí kynout jako bábovka a hezky přibírá na váze. Vůbec ne. Váha jí buď klesá nebo stojí. Není se ale čemu divit. Když byla 100% na sondě, dostávala nutridrinky ve vyšších dávkách, takže byla hezky vykrmená a má co ztrácet 😁
Sobota byla s jídlem obdobná a já jsem nadšená, že tak hezky papá a otvírá pusinku. 🥰 Pořád ale stojím nohama pevně na zemi. ☝️ Vím moc dobře, že co je dnes, nemusí být zítra. Zítra může být všechno úplně jinak a Táni nebude chtít papat vůbec nic. I tak jsem vděčná za každou lžičku a každé dobrovolné otevření pusinky. V této chvíli je to pro mě úplně nejvíc. Můj sen byl, aby Táni jedla s chutí, bez vzteku a neustálého plivání...a ten se pomalu plní. I když je to občas velmi velmi náročné, stojí to za to a já jsem na ni nesmírně hrdá. 🙂.....jídlu zdar ✌️

🌸NoTube doma_8🌸

Od pondělka se Taťánčino papání oproti minulému týdnu nijak zvlášť nelišilo. Malý posun nastal od poloviny týdne, kdy si sama od sebe vzala do ručičky párek, několikrát ho olízla a dokonce ho i malinko ochutnala. Měla jsem velkou radost, protože sama si jídlo do ruky jen tak nevezme 😊 Ovoce, zeleninu a vlastně cokoliv ji dám do ručičky, obvykle s nezájmem zahodí. Ovšem takovou misku nebo talířek, to okusuje pořád a ráda...vysype jídlo a ohlodává mističku jako králík 🙈🐇 Nemůžu se na ní ale zlobit. ❤️ Nemá z toho ještě moc rozum. Dětičky jejího věku už breptají, komandují rodiče, napodobují zvířátka a leccos umí. Taťánka je prostě trochu jiná a nelze jí srovnávat s ostatními. 🙂 Přesto je dokonalá...už jen proto, že je odlišná. Je to prostě nás vlasatý unikát 😁🥰
Druhá polovina týdne byla pro mě malinko snazší, co se krmení týkalo. Táni jedla o něco lépe, takže jsem byla klidnější a spokojenější. I tak toho zatím sní málo a pořád klesá na váze, ale to se snad časem zlepší.
Sobota byla tento týden nejlepší....dohromady snědla Taťánka za celý den celkem 333g jídla 🎉 a ještě k tomu několikrát olízla řízek a kousla do vařené brambory 😁
Raději se moc nahlas neraduji, protože jak už víme, zítřek může být zase úplně úplně jiný. 🙂🙊
Každý den se snažíme poctivě cvičit. Ne vždy to jde tolikrát, kolikrát bych měla nebo chtěla, ale snažím se to neflákat a Táně co nejvíc pomoct.💪 Sezení je zase o malý kousek lepší, ale pořád máme mnoho práce před sebou. Až to situace dovolí, máme v plánu udělat vše možné, abychom jí v pohybu trochu postrčili kupředu hipoterapiemi, plaváním, lázněmi atd. 🙂
Ještě se na závěr musím pochlubit...nebo spíš pochválit Táňulku. Poslední 3 dny jí vyloženě chutná termix. K snídani slupla skoro celý kelímek a to obvykle po ránu nemá moc velký apetit. 😊 Tak to jen tak pro radost. Proto....jídlu zdar ✌️

🌸NoTube doma_7🌸

Další týden je za námi. Nazvala bych ho zatěžkávacím týdnem. V pondělí už šel manžel do práce a Taťánka, jako by vycítila, že jsem na ni už sama bez taťky na blízku, přestala papat. V pondělí už to byly menší dávky s menší chutí a v úterý do toho hodila vidle a prostě papat nebudu, postav se třeba na hlavu mami. Nebudu lhát, bylo mi do pláče a nejen to...jakmile přišel manžel domů, prolila jsem mu triko slzami. Když jsem se vybrečela a uklidnila, řekla jsem si, že to prostě musím ustát. Přece nám v Grazu říkali, že budou dny, kdy nebude chtít jíst a naším úkolem bude v tu chvíli nepanikařit, zachovat klid a hlavně nenutit.☝️ Držela jsem se rad a opravdu jsem Taťánku nenutila jíst a ačkoliv to byl nesmírně těžký úkol, vydržela jsem to. 💪 Vrátila jsem se na začátek a krmila jí prstem po malých soustech. Co snědla to snědla a víc ani ťuk. Jedla jako vrabeček...klidně i jen 2 lžičky a konec. Obědy byly trošku lepší, ale oproti minulému týdnu, bída s nouzí. Takto to trvalo celý týden. Denně jsem v kontaktu s týmem z NoTube. Dodávají mi nesmírnou energii, stejně jako vy. ❤️ Chválí, podporují, radí. S tím jak Táňa jí, jsou spokojeni, tím pádem i já. V sobotu jsem se velkolepě rozhodla Taťánce uvařit domácí jídlo 👩‍🍳 Dušenou mrkvičku s masem a brambůrkem...nooo, říká se, že děti jsou nejlepší kritici a Tánička mi to potvrdila. Šklebila se, jako bych ji dala kdo ví co, kroutila hlavou a pusu na zámek.🤐
Řekla jsem si: buď v klidu matko, asi nejsi tak zdatná kuchařka, jak si myslíš.🤨 Vyndala jsem skleničku s pyré a co myslíte?...ta potvora začala otevírat pusu jako krokodýl a papala 🙈🐊 Slupla celou skleničku naráz (125g) 😯😍
Během týdne se začala hezky otáčet kolem dokola. Sudy umí válet pořád jen jedním směrem, takže se vždy někam dokutálela kvíkla na mě, já ji otočila a valila to zase zpátky. To teď už neplatí 👏 Dokutálí se někam, tlapkama se přetočí na směr, kam potřebuje a valí si to zase dál 😅 je to super. Už nám stihla nakopat a přenastavit robotický vysavač, oškubat kytku a k mé nelibosti ji strašně zajímají zásuvky 🙈 Jsem za to ale strašně ráda. Čekala jsem na to tak moc dlouho 😊
Jsem velmi zvědavá, co nám přinese nadcházející týden. Takže....jídlu zdar ✌️

🌸NoTube doma_6🌸

Další týden utekl jako voda, až se člověk nestíhá divit.🙈😁 A já se tento týden divit opravdu nepřestávala a to v pozitivním smyslu slova. Od pondělka Tánička papá lžičkou. 😍 Dávala jsem ji k obědu příkrm, který byl dost řídký a tak mi na prstu obvykle nezůstalo nic než doputoval Táně do pusy. Řekla jsem si, že to risknu a zkusila ji dát další sousto lžičkou, ale raději do strany tváře (aby se nedávila), stejně, jako prstem. A co myslíte? Klaplo to a co víc....otevírala sama od sebe pusinku, a sousto polkla bez plivani. Prostě v naprostém klidu 😯👍 byla jsem z toho v sedmém nebi.
Vypozorovala jsem, že Taťánka má ráda teplá jídla. Zvlášť teď, když ji rostou zuby a to rovnou tři naráz. 🙈 Chudák holka.
Obědy jsou u nás teď naprostou pohodou, za což jsem neskonale vděčná, protože jsem NIKDY...ani jednou jedinkrát nezažila, aby Táňa jedla něco v klidu, natož, aby otevřela pusu a polkla vše. ❤️ Tak třeba v pátek mi vymlaskla celou mističku se 126g za necelých 20 minut a to samé i v sobotu. Málem mi vypadly oči 👀 🤩 Jen jsem ji otřela upatlanou bradu lžičkou a ona už čekala s pusou dokořán 😁❤️❤️❤️
Se snídaněmi a svačinami a samozřejmě i s pitím dost pokulháváme, protože aktuálně malá nechce jíst nic chladnějšího a mám takový dojem že nic než masozeleninové příkrmy nějakou dobu jist ani nebude...už je má i k svačině 😁. Věřím ale, že až se zoubky proříznou, bude to snad trochu lepší a pochutná si i na něčem jiném 🙂 Jen vůbec nevím, co jí pořád dávat 🤔
Z NoTube nám odebrali odpolední dávku sondou, takže teď už dostává jen k večeru trochu mlíčka a na spaní nutridrink. Píšu si s nimi pravidelně. Moc nás chválí, podporují aspoň na dálku a zkouší radit, co by mohlo pomoci. Například teď nám poradili, že můžeme zkusit dát nějaké ovoce do mrazáku a pak ho dát dítku žvýkat. Může si s tím hrát a v případě rostoucích zoubků i masírovat a chladit dásně.....nooo v našem případě to asi neklapne, když nic studeného nechce 😶 a tak jsme dostali další tip v podobě sušeného ovoce. Pozor....vše pod neustálým dohledem rodičů kvůli vdechnutí, zvlášť v případě, když dítě samo nesedí, jako naše Tánička. 🙂
Když už jsem nakousla sezení...zkusila jsem Táňu posadit do šikmého sedu a poprvé se udržela na ručičkách 💖 sice jen několik minut, ale držela a líbilo se jí to. Měla jsem veeeelikánskou radost. My i ten pohyb jednou pokoříme 💪 prostě to dáme a jednou si pro ovoce nebo nějakou dobrůtku dojde po svých ťapkách. 🙂 Je jedno, jestli to bude za měsíc, za půl roku nebo za dva roky, ale důležité je, že to vůbec zvládne. Nezapomínejme, že prognózy zněly tak, že bude celý život ležáček...a teď válí sudy jako drak 😁
Tak tedy, doufejme, že bude všechno jen lepší a lepší a já jdu na net koupit nějakou dobrou kuchařku s recepty pro děti 😁 v tomto ohledu jsem totiž naprosto nepolíbená....jídlu zdar ✌️

🌸NoTube doma_5🌸

Celý týden jsme poctivě zavření doma a tak můžeme trénovat papání. A jak nám to jde? Inu musím s radostí říct, že ačkoliv máme za sebou jenom polovinu programu v NoTube (tuto neděli bychom se jinak vraceli domů), už to začínáme zvládat sami doma. Ve čtvrtek jsme si s Taťánkou užili perfektní patláníčko v Monte. 😁 Dala jsem ji na výběr buď Monte nebo Lipánka. Nakonec mě překvapila. V Monte si hrála a vesele se v něm plácala, ale Lipánka snědla půlku kelímku. 😊 Takže žádné strachy, o upatlanou fotku vás samozřejmě neochudim 😅🐷
V sobotu byl pro mě doslova dnem plným překvapení. Nejen, že po probuzení nás za oknem čekalo nečekané v podobě sněhové nadílky, ⛄ ale Tánička k snídani snědla celý kelímek Monte. Do té doby nesnědla víc než půlku. Ano pravda, kelímek Monte je tak mrňavý, že se sotva olíznete a je fuč, ale pro nás je to velký úspěch. U oběda mě překvapila ještě víc a to tak, že sama.....ano sama od sebe otevřela několikrát pusinku na můj nastavený prst s jídlem. 🤩 Úplně mi radostí poskočilo srdce 😊 Neraduji se ale předčasně. Můžou přijít dny, kdy nesní třeba také nic. Teď ji začínají růst další dva zoubky najednou, tak uvidíme, zda bude otvírat pusinku i nadále.🙏 Moje prsty budou rozhodně plakat...ačkoliv ji jídlo prstem máznu do strany tvářičky, občas mě slušně rafne. Piraňa malá 🐟😖 Budu mít pěknou manikúru 👌
Co se pohybu týká, zatím jsme na tom pořád stejně bez většího pokroku. Cvičíme několikrát denně a nyní je naší prioritou, aby byla schopná samostatně sedět a začala lézt. Je to ale dřina, která není hned vidět.
Tento týden bych shrnula jako celkem úspěšný na to, že je to náš první 🙂 Teď Taťánka vyspává po obědě, tak si jdeme vydechnout také my s nějakou dobrůtkou 🍫🧁takže....jídlu zdar ✌️

Moc vás s Táničkou zdravíme.❤️ Jelikož jsme všichni zavření doma a nepodstupujeme žádné nové terapie, každý den je skoro stejný. Celý den skáču kolem Táni s jídlem, cvičíme nebo šiju roušky a nezbývá mi tolik času na psaní. Rozhodla jsem se proto, že vám budu psát příspěvky jak papáme a vše zvládáme 1x týdně v neděli. Kdybych vám psala každý den, za chvilku by nebylo o čem psát. 😁
Takže v neděli páá a jídlu zdar ✌️

🌸NoTube doma_4🌸

Včera jsem vůbec nestihla napsat jak se Táničce daří s papáním. Přes den jsem kolem ní skákala s jídlem a večer se dala do šití roušek pro rodinu.
Psala jsem si s týmem z NoTube a mají z Táni radost, že něco sní, i když zatím ne zcela ze své vůle. Napsala jsem jim, jak mě trápí pití a strach, aby nebyla dehydratovaná, ale oni mě uklidnili. V jídle, které ji dávám je dost vody a tělo si ji vezme. Hned mi bylo líp, uff 😊
Včera Taťánka celkem hezky papala. Ráno měla Pribináčka zředěného s trochou vody (původní konzistence je na ní moc hutná a dáví jí to). Na oběd měla stejný příkrm jako den před tím a taky relativně jedla. K svačině a večeři měla na etapy podávaný vanilkový termix a hádejte co...? Snědla celý kelímek 🤩
Celý večer si vydržela hrát s lahvičkou s vodou a s křupkami. Musela jsem se na ní pořád koukat. Bylo to krásné. Pořád flašku přehazovala v ručičkách a občas si jí dala i sama do pusy a maličko si cucla. Jakmile jsem slyšela drobné polknutí, radostí mi poskočilo srdce. ❤️ Než jsem ji dala spát, byla slušně zlitá vodou, ale vůbec mi to nevadilo 😊....jídlu zdar ✌️

🌸NoTube doma_3🌸

Založila jsem si sešit, kam si zapisuji váhu, vše co Táni snědla a vypila a další poznámky. Budu mít tak aspoň přehled, jak se náš domácí NoTube vyvíjí. Všechny tyto údaje denně zapisuji i do omline formuláře, který putuje přímo do NoTube. Díky těmto údajům nám rádi a Táničce upravují dávky, které ještě dostává sondou. Zatím stále klesá na váze. Už má dole 400g, ale na to nás lékařka hned u prvního pohovoru upozornila a já s tím i předem počítala. Jsem ráda, že jsem Táňu hezky vykrmila, než jsme zahájili Tube Weaning 😁👍
U oběda jsme se luxusně patlali v jogurtu. Já jsem Táňu krmila po prstech zeleninovým rizotem s masem (samozřejmě do hladka rozmixovaným) a naše umělkyně se pleskala v jogurtu a křupkách 😛
Play picnic si děláme pravidelně ráno a večer a obídek zkoušíme v židličce, aby to mělo nějakou štábní kulturu 😁 Ten večerní picnic jsme si užili spíš my rodiče. Dávali jsme Taťánce čokoládový pudink, najednou se to nějak zvrtlo a rozmazavali jsme si pudink po obličeji my dva, přičemž jsme řvali smíchy a naše dcera na nás koukala jak na dva blázny. 🤪 Zajímalo by mě, co si asi myslela🤔😁
Co se jídla a pití týká, jsme na tom zhruba stejně. Pití pořád pokulhává, dostanu do ní jen pár mililitrů za den, ale nevzdáváme to a věřím, že se to časem zlepší. Dnes si nechtěla hrát ani s krupkami, asi se jich nabažila včera.

Původně jsem vůbec nechtěla psát o situaci kolem koronaviru, protože tyto příspěvky jsou hlavně o Taťánce a její (naší) cestě za rozpapáním,ale nedá mi to. Bylo a bude toho napsáno ještě moc a moc, proto to za sebe shrnu do jedné věty ... Prosím vás všechny, buďte k sobě a svému okolí ohleduplní, zodpovědní a nepodceňujte to. ❤️ .....jídlu zdar ✌️

🌸NoTube doma_2🌸

Dnes jsem k snídani zkusila dát Táničce vanilkového Pribináčka. Musela jsem ho trochu naředit vodou, aby byl řidší. Původní konzistenci její pusinka ještě nezvládá a dáví se. Něco jsem do ní po prstu dostala. Stejně tak tomu bylo i u oběda a u večeře, takže jsem v podstatě spokojená 🙂 Zatím nepapá vědomě, tedy z vlastní vůle, ale pevně věřím, že jednou přijde ten okamžik kdy sama otevře chtivě pusinku a bude chtít jíst sama od sebe. Vím, že to potrvá ještě dlooouhou dobu...nemůžu chtít všechno hned.😁 Co mě dneska velmi mile překvapilo bylo to, že si Táni začala strkat dětské křupky sama do pusy a okusovala je. Musím jí i ty mini kousíčky vydavat, protože i to jí může dávit. Máme doma i jahodové křupky, ze kterých vyloženě s chutí olizovala příchuť jahůdek 🍓🍓🍓
Pořád vnitřně bojuju s pitím. Ředím Táničce vodu s ovocným pyré kvůli hustší konzistenci a kaloriím. Taťánka odmítá jakoukoliv lahvičku, tak jsme ji zkoušeli dát pít z kelímku a hrnečku...bohužel bezúspěšně. Všechno plive a kroutí hlavou. 🙄 Jak to ale udělat, aby aspoň pár mililitrů vypila a nemusela jsem ji nutit? 🤔 Dostala jsem skvělou radu od jedné maminky, která NoTube s dcerkou absolvovala také a přesně ví, čím si procházíme. Poradila mi dávat Táničce pití do tvářičky po troškách, pomocí aplikátoru na dětské medicíny☝️
No to je nápad.💡
Hned jsem letěla do lékárničky pro Nurofen, čapla jsem aplikátor, naplnila ho vodou s pyré a zkusila to a světě div se......šlo to 🎉🤩
Dávala jsem takto pití Táničce po kapičkách a bez jediného vyplivnutí jsem za chvíli (asi tak 20 minut s přestávkami-nechci jí to hned zhnusit) do ní dostala 25ml. No to je bomba 😊
Teď si někdo řekne 25ml?! Co to jako je? Jeden malinký srk. Nic víc..... Ano přesně tak a i pro ten jeden jediný zanedbatelný srk my bojujeme a budeme bojovat dál. 💪.......jídlu zdar ✌️

🌸NoTube doma_1🌸

Včera večer jsme se vrátili domů z Grazu. Na hranici v Dolním Dvořišti kolona jak blázen, ale můj šikovný manžel to někudy cestou necestou objel, takže jsme si několika hodinové čekání v koloně zkrátili asi tak na 15 minut 😁 (omlouvám se tímto všem koho jsme objeli) 😅.
Již v NoTube jsme se domluvili, že po cestě budeme Táničku krmit sondou, aby nebyla nervózní a ve stresu a až budeme doma, najedeme opět na režim zvaný TUBE WEANING, jinak řečeno odstavení od sondy. Dáváme ji od dnešního dne přes sondu stanovené dávky týmem z NoTube a děláme si play picnic doma. 🙂 Zatím to snad zvládáme.
Ani jsem se vám nepochlubila, že jsme si z Grazu přeci jen jeden velký posun odvezli. Tánička totiž nezvrací. Od druhého dne, co jsme tam byli si maximálně trochu ublinkla, když si strčila nějakou hračku do krku nebo špatně polkla. Ale masivní zvracení obloukem přestalo 🙂 hurá!!!

Ráno jsme šli na věc 💪 Taťánka si trošku lízla Monte, ale moc tomu nedala. Dohromady snědla asi půl malého kelímku, což jsou tak 2 lžičky, ale nějaké kalorie to má. Zatím ji krmim jen prstem do strany tvářičky, protože lžičkou to odmítá. Jedla jsem před ní rohlík s Nutellou, po kterém se mi pořád sápala, takže sláva hurá....máme zase upatlanou fotku 😅🍫📸
U oběda mě mile překvapila. Tentokrát jsem ji nedávala Monte ani ovocnou přesnídávku, ale mrkvičku s bramborem a krmila ji opět prstem. Snědla mi 23g a večer 35g, což je pro nás velký úspěch a nejen to....v jedné ručičce držela křupku, kterou si !Sama! ano sama dala do pusy a okusovala jí. 🎉
Do druhé ruky jsem ji dala speciální lžičku, kterou nám dali přímo v NoTube, aby si s ní hrála a zvykla si na ni. Nestačila jsem se divit. Sama od sebe ji strkala do pusinky. Sice jen formou hry, ne že by s ní hned chtěla jíst, ale i to je pro nás velký posun. Jen to, že si ji dá sama z vlastní vůle do pusy. ❤️
Pití je tedy pořád veliká bída. Nechce vůbec pít, takže mám pořád strach, aby měla nějakou vláhu. Snad se to časem trošku zlepší..... Jídlu zdar ✌️

_NoTube den 5 🌼

Ráno při příchodu do NoTube na nás čekalo nepříjemné překvapení. Bylo nám s lítostí oznámeno, že dnešní den je prozatím pro nás poslední a NoTube musí uzavřít. 😲 Ne úplně kvůli možné nákaze koronavirem, ale proto, že v Rakousku uzavírají obchody a oni by nám nemohli poskytnout takovou péči, jaká je potřeba. Je to i z organizačních důvodů. Je nás tam víc rodin různých národností a každá vláda dělá z hodiny na hodinu nová a nová opatření, tak aby všechny pustili v pořádku přes hranice domů.😔
Mohu vám říci, že to pro mě v danou chvíli byla taková malá tragédie a rozplakala jsem se. 😢 Probrečela jsem celý balíček kapesníků a nešlo to zastavit. Bylo mi to tak moc líto a hlavě mi lítal panikařící človíček, který šílel, jak to teď asi doma zvládnu sama, když jsem tu jen necelých 5 dnů, pokrok u Táni není nijak velký a nevím všechny informace, co potřebuji 😱🤯
Opět se ukázalo, jak velkou oporu mám v manželovi. Objal svojí uslzenou plačku a řekl, že to prostě zvládneme společně. Stejně budeme muset být dle nařízení 14 dnů v karanténě, tak si uděláme NoTube doma a šmitec 🍝🥛🍰🍌🍎🥞😋
Jsem hrozně ráda, že mám takového chlapa vedle sebe. ❤️ Hned se mi ulevilo a když říká, že to zvládneme, tak to prostě zvládneme 💪 Spolu všechno 😊
Z NoTube nás budou vést online na dálku. Budou nám radit a co nejvíc pomáhat a ten chybějící týden nám nahradí jindy. Kdy, to se přesně neví, ale jistě hned, jakmile situace dovolí a vrátíme se zpět do Grazu🙂
Prozatím vám tedy budu psát zprávy o tom, jak jde Taťánce papání doma a jak celou situaci zvládáme...nebude to lehké. Vůbec. 🍀
Prosím myslete na nás a držte nám palce, ať se náš sen vyplní a Tánička se sama rozpapá 🙏💕

Abych vás ale neošidila o upatlanou fotku, jednu terapii jsme ještě před odjezdem stihli...přesněji tedy tatinek s Táničkou (já řešila organizační záležitosti jinde). Byla to čokoládová terapie 🍫🍩 když jsem se vrátila, málem jsem svoje dítě nepoznala 🐷😂. Aspoň v něčem je po mamince a Nutella ji opravdu chutnala 😁......jídlu zdar ✌️

_NoTube den 4 🌼

Tánička má zase o kousíček snížené dávky sondou, aby pocitovala hlad a žízeň.🙂 Zatím se pocit hladu nedostavil a dneska jídlu tedy moc nedala a pití ani kapku. Samozřejmě mě to dost trápí, protože mám strach, aby byla zavodněná a nestrádala. Zvlášť, když mi lékaři takovou dobu tloukli do hlavy, že svou dávku musí mít za každou cenu. 🤨
Tady mě ale pořád uklidňují a vysvětlují, že nejtěžší pro malé nejedlíky je právě pití. Tekutiny se jim prostě polykají mnohem hůř než třeba pyré. Zahušťujeme jí vodu přesnídávkou, aby cítila jinou konzistenci a chuť a také aby měla i voda nějakou tu kalorii 😁 ,ale ani tak to moc nechce.
Nebude to den ode dne jen lepší, ale budou dny, kdy nesní vůbec nic a jiné dny bude baštit zase líp. Prostě jako na horské dráze.🎢 A my musíme držet pospolu, zatnout zuby a v žádném případě nic nenutit a nechat to na ní. 🙂
Večer snědla něco málo Monte a přesnídávky.
Měli jsme terapii s ovocem, se kterým si měly děti hrát. 🍎🍐🍉🍍🍓🍌 Táni párkrát olízla banán, který jsem ji rozmačkala do mističky a jahodu si rozpatlala po obličeji 😁🐷
Odpoledne jsme měli opět my maminky terapii, při které nám názorně ukazovali jak se dětem lépe papá. Je lepší jim dát jídlo do tváře než přímo na jazyk,kde si s ním nedokáží tak moc poradit. S jídlem ve tváři si snadněji pohrají a pošlou ho kam potřebují. Tatínkové s dětmi se mezitím patlali ve šlehačce a dortu 🍰🧁🍧
Uvidíme, jak ji půjde papání zítra.....jídlu zdar ✌️

_NoTube den 3 🌼

Dnešní den byl terapií především pro mě. Nejprve jsme se my rodiče museli na jedné terapii patlat rukama v kečupu, marmelade, majoneze a šlehačce a aby toho nebylo málo, přidali nám jeste pěnové brambůrky, aby to mělo grády 😝🤣
Poté jsme vyfasovali brindáčky a zkusili se krmit navzájem ovocným jogurtem. Nejprve jsme se krmili pomalu a rozmazavali jsme si to kolem pusy, což evokovalo olizování se a pak plné lžičky a rychle do pusy jednu za druhou tak, jak to většina z nás dělá. Toto byla pro mě velmi dobrá zkušenost. ☝️Můžu vám říct, že už vím, jak se Tánička asi cítila, když jsem na ni útočila s plnou lžičkou a cpala jí další a další. Bylo to opravdu nepříjemné, až stresující. Už to nikdy neudělám....promiň holčičko moje. ❤️
Na dalším sedanku jsme si hráli se špagetami, kečupem a hořčicí . Pro Táňu ohromná zábava. Rozblemcala všechno po zemi a po sobě. No měli byste to vidět 😅🐖
Opět ji trochu snížili dávky sondou,tak uvidíme, zda pocítí trochu hlad a žízeň. Zatím moc ne,ale snad se to časem zlomí. 🙏
Oběd docela papala. Snědla půl velkého kelímku Monte a pár lžiček bramborové kaše. Večer nic moc. Horší je, že skoro vůbec nepije a odmítá to. Nechávám to ale na ní....nesmim ji nutit, i když je to občas velmi velmi těžké. Jsme ale pod lékařským dozorem, tak jim věřím 🙂.....jídlu zdar ✌️

_NoTube den 2 🌼

Dnes jsme měli takovou fajnovou terapii jen my maminky s dětmi. Vysypali mezi nás hrooomadu barevných kukuřičných křupek, ze kterých jsme vyráběli všelijaké tvary. Děti se v nich válely a Tánička dokonce jednu zblajzla. Byla to velká legrace. 😁
Poté následoval play picnic, kde všichni jíme na zemi a zároveň krmime prcky. Ten je každý den. Táni tomu zatím pořád moc nedá, maximálně pár lžiček, ale věřím v lepší zítřky. Snad té dobrotě přijde na chuť. Plácala se v jogurtu, což jí velmi velmi bavilo 😛
.....jídlu zdar ✌️

_NoTube den 1 🌼

Máme za sebou první den v NoTube. První společný sedánek a seznameni s ostatními rodinami a členy týmu. Absolvovali jsme pohovor s doktorkou. Táni už má na dnešek stanovené dávky sondou, které jsou o hooodně nižší, než měla doposud a to skoro o polovinu. 😯 Zatím mi nepřišlo, že by ji to tedy nějak vadilo. 😁 Pocit hladu neměla a pořád se usmívala 😊
Říkali že odteď žádné nucení. Vše musí chtít ona sama 😁
Všichni jsou tu moc milí a říkají, že to půjde,tak snad mají pravdu.
Večer snědla Tánička sama 3/4 kelímku Monte 🤩
Tak tedy.....jídlu zdar ✌️

Odjíždíme na kliniku NoTube do Grazu.🚗
Holky myslete na nás 🍀
Budu se snažit vás pravidelně informovat o tom, jaké to tam je a časem snad napíšu i nějaký článek. 🙂

#na_zdravi_karolinky
Holčičko překrásná, přeji tobě a tvým rodičům jen to nejlepší a spoustu zdraví ❤️

Ráda bych darovala tuto skupinku krásných parťáků děťátku s maminkou samoživitelkou (tatínkem samoživitelem), kde by byli potřeba a udělali ještě hodně radosti.
Víte o někom? 🙂

Ahoj maminky,
dnes jsme zřídili transparentní účet pro naši Taťánku. Důvodem jsou především finanční dary od nadací a firem na pomoc uskutečnění našeho snu a to rozpapání a rozhýbání Táničky. 🤗
Číslo účtu je 2200839555/2010 🌼

Krásné vánoce a do nového roku především zdravíčko. Vše ostatní přijde samo ❤️

PS: těm, co rok 2019 moc nefandil, přeji z celého srdce, ať ten nadcházející vše vynahradí a stojí za to. 😘🍀

Asi ho nechám udělat té naší superhrdince 😁💗

Tak teď jsem byla svědkem neuvěřitelného souboje dvou uuuuuuužasných děvčat ( @ls_21 a @atinkaa) během aukce o vyřezávaného trpaslíka, který se dražil pro naši Taťánku ❤️😯❤️.......posuďte sami.
https://www.modrykonik.cz/group/4603/

#maminkam_soutez_joie
Díky tomu, že mám opravdu hodnou holčičku, která skoro nepláče a nevzteká se, nepotřebuji nějaké extra usnadňování v domácnosti. Rozhodně ale je můj největší pomocník můj úúúžasný manžel a maminka. Jsou totiž mojí psychickou oporou a to je pro mě nejvíc ❤️
Ti, co mě sleduji ví, že od samého začátku nemáme na růžích ustláno, ale díky nim to s Taťánkou prostě zvládneme 💪🥰

Když kočička spinká, maminka relaxuje u šicího stroje 😊🧵