Rok s naší dceruškou

Je konec roku 2019, třičtvrtě na sedm večer. Venku už je tma, petardy bouchají a lidé začínají oslavovat. Naší holčičce je přesně teď rok. Leží vedle mě a spokojeně kouká těmi uhrančivými tmavými kukadly. Nemohu z ní skoro spustit oči...je tak krásná, až se mi svírá srdce. Nechce se mi vůbec věřit, že už je to celý rok, co vykoukla na svět.

Nedá mi to, abych na téměř uplynulý rok nezavzpomínala. Bez ostychu mohu říct, že to byl nejhorší, ale i nejkrásnější rok v mém životě. Za těch řekněme krátkých dvanáct měsíců udělala Taťánka obrovský kus práce a já jsem na ní nesmírně hrdá. Z nehybného malinkého miminka, které nepapalo, se vyklubala šikovná holčička, která se celý den (ano, nekecám, opravdu celý den) usmívá. Je prostě úžasná...🙂

V minulém článku jste se dozvěděli, jak přišla na svět a jak jí po strastiplné cestě nepapání museli voperovat do bříška PEG. A jak bojujeme teď? Co se mentality a její hlavinky týká, pořád do budoucna nevíme s jistotou, jak na tom bude, ale nepřestáváme věřit, že bude v pořádku. S rukou na srdci musím uznat, že bychom to bez PEGu nezvládli. Tánička díky němu doslova ožila. Najednou jí nikdo nenutil jíst ani pít, najednou měla dost energie na cvičení, hraní si a mazlení s námi. Rozkvetla nám před očima jako kytička. Díky tomu začala dělat pokroky v pohybu a už se otáčí sama na bříško přes obě strany, chytá si nožičky, udrží hlavu a strká si pod sebe kolínka a začala se přetáčet zpátky z bříška na záda, takže válí krásně sudy....ano, teď si někteří řeknou...no to je toho. Ve dvanácti měsících by toho měla podle tabulek a celkově umět mnohem, mnohem víc. Nám to ale vůbec nevadí. Tabulky jsme dávno vyhodili z okna i z hlavy a radujeme se z každého drobného pohybu a jakéhokoliv pokroku kupředu. Vždyť se podle prognóz doktorů neměla nikdy hýbat. Měla celý život jen ležet...a ona tohle všechno už umí. Není to snad zázrak? Pro nás obrovský. Věřím, že se nám to podaří, postavíme jí jednou na nožky a ještě budeme nostalgicky vzpomínat na to, jak jsme Taťánku našli, kde jsme jí položili 😀

Během tohoto roku se toho stalo opravdu hodně. Hodně dobrého i špatného, ale pokud věříte na osud jako já, dáte mi jistě za pravdu, že všechno, co se stalo a stane, se děje z určitého důvodu. Prostě to tak má být, abychom se mohli poučit a posouvat se vpřed. Byly dny, kdy to bylo opravdu těžké a nejednou jsem sama sobě říkala, že tohle prostě nezvládnu. Hledaly jsme si s Táničkou k sobě dlouhou dobu cestu, ale nakonec jsme ji nalezly a milujeme se až to bolí. Táňu stále vnímám jako velkou učitelku. Učí nás každý den trpělivosti, pokoře a obrovské lásce.

V mé roční bilanci se musím také pochlubit a hlavně poděkovat. Na začátku listopadu se pro naší holčičku totiž uskutečnila každoroční charitativní aukce zde na koníkovi. Vybrala se neuvěřitelná částka 171 807,-Kč. Nebude den, kdy si s láskou a velkým díky na srdci nevzpomenu na organizátorky aukce @helulela a @vera_vila , na tvořilky nádherných výrobků a na dražitelky, které přispěly vysokými částkami. Některé z nich dokonce vydrazěný výrobek poslaly Taťánce pro radost a štěstí. Vám všem moc děkujeme a vážíme si toho.  

Ještě bych se na chvilku vrátila k Taničky PEGu. Od zavedení sondy do žaludku nám hezky přibrala. Pravda...nepapá sama, často zvrací, i nekolikrát denně (vedlejší efekt sondy), ale nyní je důležité, že přibírá a má dost živin a energie na další vývoj. I tak se denně snažím svoje děvčátko krmit lžičkou. Bohužel stále nepapá s chutí a dobrovolně. Každé sousto s nechutí a šklebem na čumáčku vyplivne. Já to ale nevzdávám a dám jí lžičku druhou, třetí, desátou, dvacátou. Trvá jí to dlouho, ale aspoň neco polkne. I za to málo jsem vděčná 🙂 Občas je to psychicky vyčerpávající. Když jí dám konečně spát, hledám svoje nervy někde zakutálené pod gaučem,...i proto jsme se s manželem rozhodli pro velký krok. Před měsícem a půl jsme se přihlásili na kliniku NoTube v rakouském Grazu, kde se specializují na rozpapávání dětí závislých na sondě. Tato klinika je jediná v Evropě a jezdí na ní dokonce i lidé z USA. Mají 90% úspěšnost a přijmou pouze ty děti, u kterých je právě takto vysoká šance, že jednou budou samy jíst. Rozhodli jsme se, že to zkusíme. Poslali jsme přihlášku, vyplnili potřebné dotazníky a trpělivě čekali. Po dvou týdnech se nám z NoTube ozvali s kladnou odpovědí a byli jsme přijati. Nedovedete si představit tu obrovskou radost. Už jen to, že je vůbec nějaká šance Taťánku rozpapat. Ihned jsme si zarezervovali termín a pobyt zaplatili. Peníze z listopadové aukce nám velmi pomohly, protože kliniku české pojišťovny neproplácí, ani na ni nijak nepřispívají. Na začátku března odjíždíme všichni do Grazu rozpapat naší dcerku...moc se těším a bojím zároveň. V březnu na nás prosím vzpomínejte a držte nám všechny palce. Moje největší přání je, aby dokázala sama s chutí jíst. Samozřejmě tam nepojedeme s přehnanou představou, že Táni pojede z Rakouska domů s rohlíkem v puse a obrovskou chutí jíst...tak naivní už nejsem 😀

Děkuji všem, co jste dočetli až sem a teď se jdu pomazlit s tou mojí roční kočičkou. V mých očích naprosto dokonalou tak jak je. Všechno nejlepší lásko moje největší.