Tak tento problém mi začal někdy na základce. Trvá dodnes. Absolvovala jsem třikrát vložení stipulky do ušního bubínku na provětrávání. Mnohokrát mi píchali uši, párkrát prostě řezali bubínek s lokální i celkovou anestezií. Mám permanentně vpáčený bubínek, slyším na cca 70 procent.

Před svatbou jsem ve Frýdku prodělala odstranění nosních přepážek, prý omezovaly průchod. Pak konečně klid...

? Dva a čtvrt roku po svatbě... znova. Po klasické nemoci několikrát se opakující záněty středouší a se všemi problémy cca 4x antibiotika během 5-ti měsíců...?? NEEE! Já opravdu CHCI být zdravá...

Chci kojit, vychovávat děti, pracovat, NE BAŠTIT ANTIBIOTIKA.

Předposlední zánět se mi bubínek hojil dva měsíce. Přesně do dalšího zánětu.

Upřímný dotaz na doktora: "co vše mohu ještě udělat, abych zánětům předešla?"

Již se stalo tradicí, že se na Koníku draží ruční výrobky. Výtěžky jsou věnované pro postižené děti uživatelek Koníka. Alespoň doposud.

Co potřebujete vědět?:

• 6. dražba probíhá celý duben
• Celková částka půjde pro Vanesku
• Vše probíhá ve skupině Charitativní dražba
• Přispět můžete i bez dražby

Podívejte se, co o dražbě napsala @helulela, jedna z organizátorek:

Co vlastně je ta dubnová dražba?

Maminka vanesa16 popsala, proč Vaneska potřebuje finanční pomoc: "Před čtyřmi lety v březnu se nám narodila krásná "zdravá" holčička - Vaneska. Slovo ZDRAVÁ nás celkem brzy opustilo. Já měla pochybnosti asi od 2,5-3 měsíců, kdy byla Vaneska pořád jako novorozeně, jediné, co na pár vteřin dokázala, bylo pást koníčky, nic víc. Prý je líná, ale to mě moc neuklidňovalo. Ve 4 měsících jsme byly poprvé hospitalizovány skrz neklesající teploty a slabší febrilní křeče a tehdy se konečně začalo něco dít. Začal náš nekonečný kolotoč. Hospitalizace..vyšetření..čekání na výsledky a mezi tím neustálá rehabilitace Vojtova a Bobathova metoda až 5x denně, z toho jednou týdně návštěva rehabilitace. Magnetická rezonance, vyšetření na metabolické vady a genetika negativní. Závěr byl opožděný psychomotoricky vývoj. V 10ti měsících jiný neurolog stanovil DMO s tím, že je velká šance udělat pokrok. V tu dobu Vaneska jen ležela, uměla pouze pár slabik (táta, bába, ham, baf, udělat paci paci a uchopit hračky). O měsíc později přestala dělat i to málo, co se naučila, a začaly stereotypní pohyby ručiček, neustále si je dávala do úst a zpět, její celodenní aktivita mimo spánku. Byla jsem s ní odeslána na podrobnější vyšetření metabolických vad. Po prvním setkání s lékaři nám bylo doporučeno, že by udělali vyšetření na genetické onemocnění jménem Rettův syndrom. Výsledky byly o 4 měsíce později a v září 2013 byl potvrzen Rettův syndrom s ne zrovna moc dobrou prognózou, ale vzdát jsem to nechtěla. Od té doby je Vaneska skoro učebnicový příklad tohoto onemocnění. Komplikace za komplikací. Trpí chronickým silným zahleněnim, proto se ukončila Vojtova metoda, u které se dusila. Byli jsme na Slovensku v láznich, kde byl malinečký pokrok, který opět za pár měsíců zapomněla a právě ztracení naučených dovedností patří k tomuto onemocnění. Od malička mezi tím vším byla několikrát hospitalizována ze zápalem plic. Rok po určení diagnózy se přidal abnormní záznam na EEG - epilepsie a další opakované hospitalizace. Záchvaty měla dva, jinak se to projevuje při usínání a buzení - dává očička v sloup. V říjnu 2014 se Vanesce narodil bratříček Davídek a od té doby navštěvuje Lila domov (stacionář + školičku), kde se ji moc líbí. Často měla záchvaty pláče, neutišitelné, trvající i hodinu, u kterých se zjistil vysoký tlak, tak po třetím roce dostala léky na uklidnění, po kterých ji alespoň tohle trápení přestalo. Ale nastalo další..téměř přestala přijímat tekutiny a každých 14 dnů ji trápí vysoké horečky už od května loňského roku. Několikrát hospitalizována, ale bez efektu a pořad dokola antibiotika. Vanesčin stav se za poslední měsíce dost zhoršil. Má mixovanou stravu, ale už to není dítě co vše s ní. Špatně se ji polyká, dáví se a dusí. S tekutinami je to čím dal horší, max zvládne injekční stříkačkou 200 ml za den a to je velký boj. Nejspíš je dehydratovaná, unavená a pak jí stoupá teplota. Tak čekáme na zavedení PEGU, které by mělo být do pár týdnů a tím budeme Vanesce podávat tekutiny, léky, stravu a ústy jen co má ráda a dokáže spolknout. Zatím ji drží čilou nutrindrinky v krému, dokáže být veselá, usměvavá , ale zatím ještě převažuje její utrápený pohled. Nyní je na tom tak, že jen leží. Nedrží hlavičku, nesedí, neleze, nestojí, nemluví a ruce neustále vkládá do úst plus začínají bolesti zad. Jednu speciální pomůcku už má a tou je kočárek /židlička. Rádi bychom ji alespoň trošku zpříjemnili život dalšími pomůckami jako je například speciální autosedačka/zádržný systém do auta, o který si chceme žádat, nebo speciální vyvýšenou postelí, kterou bude nejpozději do roka také potřebovat a také jsem zvažovala kašlacího asistenta, o kterém jsem se dozvěděla, že by ji usnadnil vykašlávání hlenu, na které nemá sílu. Všechny tyhle pomůcky jsou relativně dost drahé a naše finanční možnosti nám nedovolí Vanesce je dopřát. Proto Vám děkujeme za jakoukoli pomoc, která by alespoň malinko dopřála Vanesce lepší život. S pozdravem a poděkováním maminka Lucka s Vaneskou"