Když jsem ve čtvrtek psala článek o malém Filípkovi, neměla jsem nejmenší tušení, jak může být život krutý, jak ne nadarmo se říká, naděje umírá poslední... Tato dražba měla být především o pomoci malé Nelince, která potřebuje speciální kočárek, a Filípkovi, který potřeboval finanční prostředky na alternativní léčbu diagnózy osteosarkom.

Přiznám se, že mě Filípkův příběh neskutečně chytnul za srdce. Byl pro mne důkazem, jak se z minuty na minutu může pro rodinu změnit celý život, hodnoty, to, na čem skutečně záleží. Věřila jsem, že tato dražba mu pomůže v boji s touto diagnózou. Bohužel Filípek tento pátek 31.03.2017 svůj boj s nemocí prohrál. Protože si myslím, že v tuto chvíli jsou všechna slova zbytečná, chtěla bych touto cestou především celé rodině vyjádřit upřímnou soustrast a hodně sil...

Výtěžek celé jarní charitativní dražby bude věnován na speciální kočárek Nelinky, kterou jsme Vám již představili, a Štěpánce, o které její maminka @pospisilovaluca napsala následující příběh:

"Štěpánka (význam jména: má vlastnost vítězů, odhodlání, vůle a odvaha) se narodila 16.10.2014 v 7:03 a rozhodla se bojovat a všem dokázat, že vlastnosti, které souvisí s jejím jménem, naplní ze všech sil. Její příběh začal být neobyčejný již v těhotenství. Po prvních testech v těhotenství a po podstoupení vyšetření plodové vody testy vyšly v pořádku, ale kolem 20. tt bylo podezření na zvětšené mozkové komory (hydrocefalus), což se v 22. tt nepotvrdilo. A přišla velká úleva.

Pak přišlo vyšetření ve 30. tt a tam byl potvrzený hydrocefalus. Porod byl v termínu a 10 dní po porodu byla Štěpánka na operaci, kdy jí do mozku zavedli hadičku, která vede do bříška, a pomocí té hadičky jí odtéká mozkomíšní mok, který se v hlavě hromadil a díky tomu se zvětšovaly komory a byl utlačován mozek, který se nemohl vyvíjet. To způsobilo další diagnózu a to hypotonii, oční a sluchovou vadu, poruchu příjmu potravy. Další diagnóza je genetická chromosomální nebalancovaná přestavba, která je nevratná, a nikdo neví, co způsobí. Tato kombinace je ojedinělá a v dostupných genetických databází není specifikována, tím pádem vlastně nevíme, s čím bojujeme a co nám přinese budoucnost.

Na základě doporučení jsme se Štěpánkou chtěli absolvovat rehabilitační pobyt, ale po 4 dnech se vinou přetížení Štěpánce spustila epilepsie. V současnosti ve dvou letech dělá pokroky, ale velmi pomalu. Potřebuje posílit svalstvo cvičením a intenzivní individuální rehabilitací, zatím nesedí (jsou to zatím první pokusy), leze, ale špatným pohybovým vzorcem, nemluví, nereaguje na výzvy a po této stránce je na úrovni 8měsíčního dítěte. Je to smíšek a je na ní vidět obrovská snaha, ale limituje ji její vlastní tělo. Je velmi těžké s ní komunikovat, jelikož neukazuje, nemluví a ani nedává zpětnou vazbu, tudíž komunikace je spíše intuitivní.

Ráda bych s vámi milí čtenáři sdílela jednu starší povídku, se kterou jsem se umístila na 2. místě v literární soutěži “Arabské humoresky” před dvěma lety.

Život v Egyptě není procházka růžovou zahradou. Většinu času si spíš připadám jako bych se procházela řisí divů (ale jak říká moje maminka, výstižnější je spíš říše velbloudů) Doba se mění, Egypt prochází politickou a snad i ekonomickou transformací, ale stále se potýkáme s problémy (které jsou v 21. století téměř směšné a naprosto neuvěřitelné), jako je výpadek pitné vody po dobu několika dní, výpadek elektřiny, atd. Za poslední měsíce se těchto problemů nahromadilo prostě moc a mnozí z nás už jsou téměř na pokraji sil. I to byl jeden z důvodů, proč se mi dlouho nedařilo sepsat svou arabesku do soutěže. Ne, abyste mě pochopili špatně, vtipných a směšných situací máme dostatek každý den, jen ne všechny na papíře vyzní tak, jak bychom rádi (obzvlášť pro čtenáře, kteří tyto situace nezažívají, neboť žijí mimo říši velbloudů). A pak najednou, na konci jednoho z dalších všedních dnů, se odehrál příběh, který mě rozesmál. Smála jsem se tak, že mě bolely břišní svaly (teda ne, že bych nějaké měla, ale předpokládám, že tam někde stále jsou, I když nejsou vidět), po tvářích mi tekly slzy a doslova jsem se málem počůrala. A tak se s vámi o něj podělím.

Měli jsme na večeři guláš (když jsem ho udělala poprvé, jednou do toho díbl a odsunul talíř a s vyčítavým pohledem ve tváři řekl, že takhle on maso nemá rád. Teď je to ovšem jedno z jeho nejoblíbenějších jídel) a nebyli bychom to my, kdybychom se zase jednou pořádně nenapráskali. Neschopni žádné náročnější aktivity, odvalili jsme se na matraci před televizi (ano, na matraci! Stěhovali jsme se sice v květnu a už je říjen, ale sedačku stále nemáme, protože jak říká můj muž, “všechno má svůj čas”. A v Egyptě je vnímání času naprosto odlišné od toho evropského🙂). Ležíme u televize (jako vždy na žádném z tisíce kanalů nic nedávají, takže Khaled přepínal z kanálu na kanál) a já si najednou všimla, že si nám po stropě štráduje fakt pomerně velká, červená ještěrka. Znaje svého manžela a jeho panické hrůzy z ještěrek (nechápu, kde se vzala, protože pavouků ani jiné havěti se nebojí, a když já mám strach z pouličních psů, tak se mi směje), říkám mu opatrně: "Miláčku, prosím tě hlavně nepanikař, ale na stropě leze velká ještěrka".

Z nějakého záhadného důvodu měla moje slova naprosto opačný efekt. Khaled se podíval na strop a s hrůzou v očích vyletěl (tak rychle jak mu to nase pružinová matrace na zemi dovolila) a mně přikázal, abych hlídala ještěrku (nevím, jak přesně si to hlídání představoval, ale pro jistotu jsem upřela svůj zrak směrem k místu na stropě) a on sám mezitím utíkal do kuchyně hledat koště, které tam samozřejmě jak na potvoru nebylo, protože (jak nezapomněl vyčítavě podotknout) jeho nepořádná žena nikdy nedává věci na své místo. Při cestě zpět z koupelny, kde se před ním schovávalo koště ještě stihl nakopnout odpadkový koš ( I za to jsem samozřejmě mohla já, neboť jsem mu ho tam schválně nastražila) a začal horlivě honit ještěrku po stropě... Můj muž se okamžitě pasoval do role velitele celé obranné akce a rozdával úkoly na všechny strany. “Zhasni všechna světla”. “Otevři balkon dokořán” “Podej mi židli”. Byť jsem měla o smyslu některých přikazů pochybnosti (ještěrka by se po tom stropě honila mnohem lépe, kdybychom na ni aspoň viděli🙂), jako správná a podporující manželka jsem všechny povely splnila..Ještěrka se, ale nemínila jen tak vzdát, ani po 15 minutách nahánění sem a tam se nám ještěrku nepodařilo nasměrovat ven z bytu, ani ji unavit. Za to z mého manžela tekl pot proudem. Celý udýchaný a se slzami na krajíčku říká Khaled ještěrce: "Já tě nechci zabít tak už prosím tě uteč ven." Nevím jestli mu opravdu rozuměla, ale chvíli na to skočila naše milá ještěrka ze stropu na klimatizaci (tedy aspoň to jsme v té tmě viděli) a my jsme ztratili oční kontakt.

Takže velitel operace vyhlásil, že nastáva akce, "musíme dostat tu ještěrku z klimatizace” (to by se ovšem mnohem snáz provedlo, kdyby ta klimatizace nebyla přimontovaná přímo pod stropem a my oba neměli pouhých 170cm a žebřík žádný). No byla to legrace, po hodině skákání, bouchání smetáku a svícení baterkou do útrob klimatizace, jsme to vzdali. Pak Khaleda napadlo, že ji třeba vypudíme tak, že zapneme klimatizaci. No jenže klimatizace přece od posledního výpadku proudu nefunguje (malý detail, na který jsme v tom rozčilení jaksi pozapomněli). Nic jiního nás už nenapadlo, byla pozdní noční hodina a my museli ráno vstávat do práce a tak velitel označil operaci jako “mission impossible”.

Já osobně si myslím, že ještěrka s největší pravděpodobností nepozorovaně utekla ven (klimatizace je hned nad balkonovými dveřmi, které byly dokořán), když jsme ji hledali pod ledničkou a matrací, ale Khaled byl přesvědčen, že se schovává v klimatizaci a odmítl se tudíž zdržovat v prostorách obýváku. Přesunuli jsme se tedy do ložnice a chystali se ke spánku. A já jsem (zcela neprozíravě) chtěla situaci odlehčit a tak říkám: “však co, aspoň nebudeme mít doma mouchy a komáry, když tu máme ještěrku". Načež můj muž znovu vyletěl z postele a vyčítavě mi říká “seš hrozná, teď kvůli tobě nebudu celou noc spát” a začal na rádiu v obýváku ladit Korán, doufaje, že to ještěrku vypudí. To už jsem opravdu neudržela vážnou tvář a začala jsem se smát na plné kolo, až mi tekly slzy a břicho mě bolelo, ale nešlo to zastavit. Mému vyděšenému muži to zřejmě vtipné nepřišlo a uraženě si chtěl jít lehnout do obýváku, protože s tou hroznou ženskou, co se mu směje nebude spát v jedné místnosti, ale pak si vzpomněl, že v obýváku je ještěrka a tak mu nezbylo než se zase vrátit do postele.

      Jsem poslední týdny hodně časově vytížená (i díky Vám 🙂). Zanedbávám svou stravu, neužívám své oleje tak, jak jsem byla zvyklá, zapomínám na hořčík, jód aj. Malý v noci špatně spí a já začínám být dost unavená.

    Znovu tedy sahám po sladkém, i když vím, že nám způsobilo jen problémy (viz článek Jak jsem vyléčila synův atopický ekzém). Po sladkém mi kolísá hladina cukru v krvi více než je zdrávo a já jsem zase unavená a znovu sahám po sladkém... Cítím, že se kvasinka (Candida albicans) znovu probouzí k životu. Svědí mě nos, bolívá hlava, jsem unavená. Je to začarovaný kruh. Nejvíce mě štve to, že vím, že tím škodím malému. Zatím tedy nemá kvasinkový ekzém jako posledně, ale mám pocit, že cukr se špatně podepisuje i na něm...

     Chci být zodpovědná a zodpovědně kojit. Vidím, že co jím zase cukr, Váša špatně spí. Bolívá ho zase břicho (jako mě). Když sním večer sladké, jsou noci horší. Opravdu je to tak :(. Před početím jsme drželi protikvasinkovou dietu a vím, že mi bylo moc dobře. Teď zjistili mojí mámě cukrovku, tak jí podobně a je jí taky moc dobře. Cukr může za velkou část civilizačních chorob, množí nám v těle kvasinku, kazí zuby, fruktóza může za zvyšování viscerálního tuku. Člověk by myslel, že může ovoce sníst hodně, je přece zdravé.

    Hodně mě překvapilo zjištění, že tomu tak není. Fruktózu (ovocný cukr) už mnozí nazývají jako zrádnou, zákeřnou apod. Fruktóza je i v medu a proto je, jak říkají včelaři, dobré sníst jen lžičku denně. Jediné sladidlo (kromě medu), které jsem vzala na milost, je xylitol. V jedné severské zemi (už nevím, v které to bylo :D) dávají dětem ve školách zdarma xylitolové žvýkačky a rapidně jim klesá výskyt zubního kazu. Xylitol má totiž hodně skvělých vlastností, mj. právě snižování výskytu zubního kazu díky jeho schoponosti eliminovat bakterie v dutině ústní. Je vhodný pro děti od jednoho roku, takže Váša jej má pravidelně v kaši 🙂. Stévii jsem nepřišla na chuť. 

     Je mi smutno z toho, že škodím sobě i svému dítěti. V jeho stravě se cukru striktně vyhýbáme a já mu jej pak předávám přes mléko. Je těžké nepodléhat chuti na sladké, když jsem unavená a tělo (a kvasinka) volá po cukru. Ale vím, že to zvládnu 🙂

     Je mi jasné, že spousta maminek cukr ve stravě svých dětí (i ve své) neřeší. Mají pocit, že "jíst se má všechno" a trocha cukru nikoho nezabila. I má lékařka mi doporučuje dávat malému piškoty :D. Už se naštěstí o škodlivosti cukru začíná hodně psát, začínají na světlo vycházet výsledky zfalšovaných studií, které škodlivost cukru popíraly. Stačí trochu hledat na internetu...

Vyloženě nepatřím mezi fanoušky sociálních sítí, kde každý sdílí první i poslední, co ho napadne. Na druhou stranu se mi líbí ta druhá podoba, kterou sociální sítě mohou mít. Dokáží poměrně snadno a rychle šířit informace, oslovit velký počet lidí a nadchnout je pro společný projekt, jehož cílem je prostá touha pomoci.

Stalo se již tradicí, že se zde na Modrém koníku dvakrát do roka sejdou uživatelky, které spojuje nejen nadšení pro kreativní ruční tvorbu, ale především vize, že do výrobků nevkládají pouze svůj nápad a čas, ale především naději a očekávání dětí, pro které se celá akce pořádá. 

Za pár dní na Modrém koníku opět vypukne již 8. charitativní dražba. Tato dražba bude výjimečná v tom, že se nebude konat pouze pro jedno dítko, ale cílem této dražby je pomoci rovnou dvěma dětem, které bych Vám ráda představila.

NELINKA (její maminka je @natalkanelinka)

Nelinka má Aicardiho syndrom a Westův syndrom. Sama se nenají, občas chodí za ruce, když jí je dobře, udělá několik kroků i sama. Nelinka má těžkou epilepsii. Chodí do speciální školy, kde má osobní asistentku, kterou rodina platí.
Rodina nyní pořídila pro Nelinku speciální zdravotní kočárek a shánějí peníze na doplatek, který není hrazený zdravotní pojišťovnou.

FILÍPEK (jeho teta je @tomanovalenka)