Táta přijel domů a ještě 20 minut seděl v autě, než přišel za mámou. Byl unavenej a říkal, že je mu špatně a že si v pondělí už dojde k doktorovi. V tu dobu byl u nich mámin brácha (táta ho nikdy neměl rád) a říkal mu, že se mu nezdá být v pohodě a že ho odveze do nemocnice. Táta nikam nejel.

Večer mi volala máma, že se jí táta vůbec nezdá, že se o něj bojí, ale že teď se vykoupal a vypadá o něco líp. Prosila ho, ať se nechá odvézt do nemocnice, že pro něj přijedu. Ať tam jede aspoň kvůli Péťovi. Táta se na ní jen podíval a řikal, že ráno to bude dobrý a že si jde lehnout. Ona nakonec usnula v obýváku na gauči.

Večer jsem si ještě říkala, co by bylo, kdyby se tátovi něco stalo. V noci se mi zdál sen o tom, jak jsme byli všichni smutný a nikdo nevěděl proč. Bylo to tak zvláštní, že jsem se ve 4:15 vzbudila a přemýšlela jsem, co to vlastně bylo.

V 6 mi volala máma. Byla v šoku. Řekla mi, že táta nedýchá a ať zavolám sanitku. Volala jsem a vůbec mi to nedocházelo. Vzbudila jsem manžela, oblíkla syna a jeli jsme tam. Přišla jsem k nim. V obýváku seděl doktor a něco psal. Máma brečela. Viděla jsem v ložnici ležet tátu. Umřel. Čas smrti 4:15. (z pitevní zprávy jsme se dozvěděli, že přechodil zápal plic a další nezvládl).

A mě to ničí. Budou to 4 roky a já si každej den řikám, že mohl žít. Měla jsme tam přijet a odvézt ho do nemocnice. Kdyby máma spala v ložnici, mohla ho zachránit. Bylo mu 49, měl tu být ještě dlouho. Často se budim kolem 4 hodiny a přemýšlím, co by se stalo, kdyby...

Zemřel 15.7.2017. A poslal nám za sebe náhradu. Termín porodu s dcerou jsem měla mít 15.7.2019 (nakonec se narodila 18.) 

  Dlouho jsem přemýšlela, jestli sem tohle napíšu nebo ne. Ale už nejspíš přišel ten čas, kdy se z toho potřebuju vypsat. 
   Můj táta. Člověk, kterýho potkáte jen jednou za život. Hodnej, vstřícnej, pro všechny by se rozkrájel, pracoval, i když nemusel, miloval svou rodinu. Byl to skvělej táta a i když s náma vždycky nebyl, protože pracoval (jezdil s kamionem), pořád jsem v něm měla oporu. Díky němu mi nikdy nic nechybělo. Díky němu jsem měla všechno, co jsem chtěla, první mobil, první počítač, první auto.

Jsem jedináček a vždycky to bylo znát. Když byl táta o víkendech doma, tak jsem šla radši pomoct tátovi, abych s ním mohla strávit nějakej čas. Nikdy jsme spolu moc nemluvili, ale oba jsme věděli, že tu jsme jeden pro druhýho. I v dobách, kdy jsem se vzepřela proti všem, z něj jsem vždycky měla respekt. On mě svým způsobem chápal (s mámou jsme to měli těžký oba).

Nakonec jsem se osamostatnila, začala bydlet s manželem a přišel první syn. Táta byl šťastnej a těšil se na vnuka. Nemohli jsme se shodnout na jméno, tak jsem na papírky napsali 5 jmen + já dopsala tátovo jméno (jaká je pravděpodobnost, že bych to jméno vytáhla). A bum. Syn je Petr po dědovi. 

A syn se narodil. Rodiče za mnou přijeli do porodnice a ptali jsme se táty, jestli si ho chce taky pochovat. On říkal, že radši ne, že počká až vyroste. Táta si Péťu užíval. Jezdili jsme každý víkend na chatu a on ho pokaždý ráno ukradl z postýlky a povídali si 🙂 Péťa oslavil první rok. Měsíc po něm slavil narozeniny táta. 

6.července 2017 jsme byli u rodičů grilovat (rodiče bydlí kousek od nás). Koupali jsme se v bazénu, bavili se, smáli se a plánovali. O víkendu jsme měli zase přijít, ale máma volala, že táta je nemocnej, tak to necháme na příští víkend. 

Táta odjel v neděli do práce (jo, pracoval vždycky, i když byl nemocnej, v tý době navíc šetřil na auto. Chybělo mu posledních 20tis, aby si ho mohl koupit). Vždycky nám říkal, že kdyby se něco stalo a on by věděl, že se vybourá, tak strhne auto do příkopu, než aby někoho ohrozil (za 30 let za volantem boural jednou). V pátek, když se vracel ze Slovenska, měl nehodu. ,,Zaparkoval” náklaďák do příkopu pod mostem, těsně vedle sloupu. Nic se mu nestalo.

Ahoj všem, vzhledem k tomu, že občas něco píšu pro náš web www.sanceprostefanka.cz, rozhodla jsem se tu články sdílet taky. Někdo z vás může procházet podobným příběhem, někdo z vás může mít také nemocné dítě a ten pocit, že v tom nejste sami je, přiznejme si, někdy dost uklidňující 🙂

Spinální svalová atrofie. Diagnóza, která vám změní život. Změní život dítěti, ale i všem nejbližším – mámám obzvlášť. Stačí jedna věta na papíru a vy víte, že život, který jste si pro svoje dítě přála, nebude. Víte, že nezažije spoustu běžných, pro nás normálních věcí. Že nebude se ségrou hrát na babu, učit se jezdit na kole nebo lézt na stromy. Víte jen, že bude odkázán na vaši pomoc a jediné co pro něj opravdu můžete (a troufám si říct musíte) udělat, je být v pohodě. Být tu pro něj.

Štefan se narodil překotným porodem týden po termínu. Bylo to rychlé a intenzivní. Už druhý den po porodu mi doktoři řekli, že neslyší na jedno ouško, ale že je to vcelku běžné kvůli plodové vodě, a tak se nemám strachovat. Opakovaně jsme chodili na kontrolní měření, ale naštěstí se ve 3 měsících vše dalo do pořádku.  Postupem času jsme těch problémů řešili víc a víc. Zmenšené očičko, nesouměrná velká hlavička, podezření na chronickou žloutenku. Do toho všeho rozjetý atopický ekzém, narůstající seznam alergenů a jako bonus rozchod se Štefiho tátou a stěhování s dětmi na druhou stranu republiky.

Když byl Štefimu rok, dokázal se s oporou postavit k nábytku a obcházet ho. První známky toho, že není něco v pořádku s jeho vývojem padly v jeho roce a čtvrt. Je to doba, kdy většina dětí dělá své první samostatné krůčky, začíná komunikovat se světem, projevovat se, napodobovat. Štefan si většinu času hrál s autíčky. Byl do točení koleček tak zabraný,  že i když jste seděli vedle něj a mluvili na něj, nereagoval. Měl svůj svět, nemluvil, nežvatlal, o nic moc se nezajímal, neuměl na nic ukázat. Pro mě jako mámu byl nejtěžší ten pocit, že nerozumím svému synovi. Nepoznám co chce, co ho trápí. V té době jsem po večerech dopisovala diplomku, učila se na státnice a po nocích četla knížky a články o autismu. Nespočetněkrát jsem slyšela větu, že jsou kluci línější. Že to dožene. Snažila jsem se tomu věřit, ale jako máma jsem věděla, že je něco špatně.

V roce a půl (červenec 2020) vyšel na 18ti měsíční kontrole pozitivní dotazník na autismus. Dostala jsem do ruky několik žádanek a rozjelo se kolečko různých vyšetření. Stěžejní bylo vyšetření na neurologii – dle doktora byl Štefan zdravý, z neurologického pohledu nic nebránilo tomu, aby se rozchodil. Stejný závěr měla i rehabilitační doktorka ze stacionáře, kam jsme začali pravidelně docházet. Ono cvičení ve formě „co nejvíc ho stavte“ však žádné pokroky nepřineslo. V září 2020 jsme se proto s neurologem na kontrole domluvili, že pro jistotu půjdeme na EEG a EMG vyšetření. V té době také Štefan absolvoval odběry na genetickém oddělení kvůli podezření na PAS s tím, že výsledky máme očekávat do 6ti měsíců.

Vyšetření EMG bylo kvůli covidu a komunikačnímu šumu provedeno až na konci listopadu. Ačkoliv se za normálních okolností vždycky dopředu informuji, co ono vyšetření může či nemůže prokázat, výjimečně jsem to neudělala. Šla jsem tam s čistou hlavou a pozitivně naladěná. Věřila jsem, že stejně jako ostatní vyšetření, nám ani EMG nic nového nepřinese. Víc jsem se ale splést nemohla.