Vrozené chybění‚ atrézie a stenóza konečníku

V září se nám narodil chlapeček s diagnózou "Vrozené chybění, atrézie a stenóza konečníku s píštělí (Q420)". Hned druhý den podstoupil operaci v Motole a nyní chodíme na pravidelnou kontrolu do proktologické poradny. Zákrok se naštěstí podařil úspěšně hned napoprvé, nyní rehabilitujeme s kovovými tyčinkami a vše je snad na dobré cestě. V poradně potkávám spoustu maminek, ale ne vždy je čas popovídat. Proto zakládám tuto diskuzi a budu ráda, pokud se najdou maminky s podobným nebo stejným problémem, které se budou chtít podělit o své zkušenosti, pocity, zkrátka popovídat...
vardas
19. únor 2015
Chtěla bych se k vám přidat. Máme dvojčata holčičky a u jedné bylo zjištěno atrezie konečníku s píštělí. Ráda bych se dozvěděla o tomto onemocnění více, jak po operaci jaká je úspěšnost svěrače, děkuji za všechny informace.
spaghiautor
19. únor 2015
@vardas vítej mezi námi 🙂 určitě tu najdeš spoustu informaci, jen tě přidám do naší uzavřené skupiny, kde probíráme všechno možné, odkaz na ni najdeš v předchozích příspěvcích 😉
eliska_z
19. únor 2015
@spaghi Ahoj, mohla bych se také přidat do Vaší skupinky? Malý měl diagnostikovanou stenozu konečníku s píštělí. Několik měsíců jsme dilatovali s hegary a pak šel loni v dubnu na operaci. Teď stále chodíme na kontroly a doufáme, že bude vše v pořádku, ale má toho víc, tak je to složitejší.
hojda
19. únor 2015
@vardas Vítej u nás, snad poradíme a uklidníme! Vidím, že jste z Brna, tak hned první a důležitá rada. Pokud se o Vás starají v Brně, tak okamžitě přejít do Motola.
spaghiautor
19. únor 2015
@eliska_z určitě, hned ti jdu dat oprávnění 😉
vardas
21. únor 2015
Děkuji za přidání. A Brno je tak špatné?
hojda
21. únor 2015
@vardas skoč do uzavřené diskuze a poptej se u maudn😞 a je to více maminek, kterým tam moc nepomohli, bohužel😞. |-|
hojda
23. únor 2015
@vardas tady je diskuze, pokud jí nemůžeš najít
http://www.modrykonik.cz/forum/soukrome-diskuze...
kivik2
4. bře 2015
Ahojky, i já bych se chtěla přidat do uzavřené skupiny. V únoru se mi narodila holčička s touto vadou a ráda bych získala nějaké informace.
kikipetra16
7. bře 2015
Ahoj mohla bych také požádat o přidání do uzavřené diskuze? Před týdnem se nám narodil chlapeček s vadou střev. nejspíše tu s konkrétní vadou budeme jediný,jelikož má vzácnou vadu,která se u nás nějak nevyskytuje.podle doktora tuto vadu operoval naposledy před 15ti lety, ale ráda se dovím alespoň nějaké informace o stomii a vecmi kolem ní spojenýmy. 🙂
spaghiautor
7. bře 2015
@kikipetra16 Ahoj, diky za Tvuj příspěvek, stomie se rozebírají v naší diskuzi casto, snad tam najdeš potřebné informace 🙂 přidala jsem Te do diskuze
hojda
7. bře 2015
@kikipetra16 Vítej, asi záleží v jaké nemocnici jste byli, nám v menší porodnici primář taky říkal, že se s tím setkal za svou kariéru jen jednou, když pracoval ještě v Brně, ale je pravda, že variantu může být hodně.
kikipetra16
7. bře 2015
děkuji za přijetí 🙂 my jsme byli hned po porodu převezený do motola na operaci stomie, a zatím jsme tu ještě hospitalizovaný,
. na starosti nás má doktor Škába a ten nám říkal že zrovna tenhle typ se u nás nevyskytuje a že se s ním setkal před 15ti lety a že toto bývá častej problém v Indii. Název té vady si bohužel ještě nepamatuju. ale malej mám jen 10cm tlustého střeva a pak nějaký vak ( nějaký pauč) nevím jak se to píše který je zakončen volně a nemá vyvynutý konečník.
spaghiautor
9. bře 2015
@kikipetra16 prosim, zkopiruj svoji zpravu sem - http://www.modrykonik.cz/forum/soukrome-diskuze... - to je ta nase uzavrena diskuze, sem moc maminek nechodi, vsechny veci resime tam 🙂
nicebebe
Odpověď byla odstraněná
Zobraz
barbetek
17. bře 2015
ahoj jsem ráda,že jsem našla tyto stránky...mám dnes už 11-letého syna s touto dg,kterého v roce a půl operoval prof.Škába...opravdu profík...operovali ho třikrát...jak bude chvilka času napíšu více...každopádně před těmi 11.ti lety nebylo na netu nic a diskuze už vůbec ne.Jsem ráda za tuto skupinu ikdyž dnes už trochu pozdě,ale i tak,tenkrát jsme si připadli,že jsme s touto dg sami...každý na nás koukal přes prsty,že máme "vadu" ale až v Motole jsme viděli kolik je tam dětí s tím stejným .... budu se snažit tady tím vším prokousat a napsat taky svůj příběh.Je tady někdo kdo má taky už trochu starší dítě? Nebo jsou tady jen miminka? Jinak my máme kontroly teď už co dva roky ale i tak je to záhul máme to na celý den...jsme ze severní moravy jak je Bruntál...Krnov.Ptala jsem se a budeme jezdit na kontroly až do jeho 18-ti let...ale díky bohu ho dali dokupy a tak ten jeden den cestování se dá vydržet ...
hojda
17. bře 2015
@barbetek Ahoj, vítej, jsou tu i se školáky. Přidáme tě do uzavřené diskuze.
hojda
17. bře 2015
@spaghi Ahoj, prosím o přidání nové maminky.
spaghiautor
17. bře 2015
@hojda diky za upozorneni, ja to tady vzdy jen prelitnu a kolikrat si nevsimnu, ze nekdo prispel 🙂
@barbetek dala jsem ti opravneni do nasi uzavrene skupiny, tam diskutujeme fakt hodne 😃 a uvitame jakekoliv dalsi informace a zkusenosti 🙂
hanka737
19. bře 2015
@spaghi já už dosatala oprávnění někdy před 2 roky ale nemužu se tam dostat ukazujete že stránka neexistuje děkuji za odpověd
spaghiautor
19. bře 2015
@hanka737 tvuj nick jsem mezi cleny nenasla, dala jsem te tam jeste jednou, zkus se tam prosim jeste jednou prokliknout, melo by to fungovat 🙂
ivana1601
6. kvě 2015
prosím o registraci. Mám 10 měsíčního chlapečka s atrézií konečníku. děkuji
inull5
20. kvě 2015
Ahoj.tak my sme po zanoreni stomie..zostala jazva na brusku ale teším sa že kaka🙂prvý krát kakal az 4 deň po operácii,strasne som sa bála že ritka nebude fungovať.ale pokakal sa poriadne.prekvapilo ma ale že u nas pit dali az na 3 deň,dovtedy iba umelá výživa cez kaval v krku..potom mlieko a potom ho zaťažili normálnou stravou (pečivo,ryža,mäso,zemiaky,dokonca keks).6 dni po operácii sme išli domov.zadocek este máme občas dilatovat,máme hegar 18.som veľmi vďačná tejto diskusii lebo vďaka nej sme vymenili doktora aj nemocnicu.zadocek je veľmi krásny,zatiahnutý do hviezdice.Este raz vďaka za túto diskusiu.
misinqwa
21. kvě 2015
Dobrý den, prosím můžete mě přizvat do diskuze mám velký problém s mojí dcerou jsou ji skoro 4. měsíce a od 4. týdne mi vůbec nekaká je to děsné trápení 😞 doktor říká že to chce čas že se to časem naučí ale nezdá se mi to 😞
hojda
21. kvě 2015
@misinqwa Napiš přímo paghi
spaghiautor
25. kvě 2015
@ivana1601 @misinqwa pridala jsem vam opravneni pro vstup do nasi uzavrene diskuze - pres tento link se tam dostanete - http://www.modrykonik.cz/forum/soukrome-diskuze...
ajullka
27. kvě 2015
@spaghi prosim o pridanie do uzavratej diskusie,tiez mame podobny problem ...dakujem pekne
spaghiautor
27. kvě 2015
@ajullka pridano 🙂
ajullka
27. kvě 2015
@spaghi dakujem 🙂
rencatko32
7. čer 2015
ahojte, som zo Slovenska, mohla by som sa k Vam pridat do skupiny?
Mam 11 rocneho syna s diagnozou Q420, prekonal 4 operacie, jeho specialista z Bratislavy tvrdi, ze je vsetko ok, len treba chcet, ale on sa stale pokakava, je to normalne?

Začni psát odpověď...

Odešli