Vrozené chybění‚ atrézie a stenóza konečníku
V září se nám narodil chlapeček s diagnózou "Vrozené chybění, atrézie a stenóza konečníku s píštělí (Q420)". Hned druhý den podstoupil operaci v Motole a nyní chodíme na pravidelnou kontrolu do proktologické poradny. Zákrok se naštěstí podařil úspěšně hned napoprvé, nyní rehabilitujeme s kovovými tyčinkami a vše je snad na dobré cestě. V poradně potkávám spoustu maminek, ale ne vždy je čas popovídat. Proto zakládám tuto diskuzi a budu ráda, pokud se najdou maminky s podobným nebo stejným problémem, které se budou chtít podělit o své zkušenosti, pocity, zkrátka popovídat...
Stručné shrnutí
- Vrozené chybění, atrézie a stenóza konečníku (Q420) se v Česku nejčastěji řeší na dětské chirurgii ve Fakultní nemocnici Motol, kde v diskusi opakovaně vystupují odborníci jako Prof. Skába a MUDr. Rousková.
- Léčba zahrnuje buď akutní operační řešení hned po porodu, nebo konzervativní postupy jako dilatace kovovými tyčinkami, zavádění rektální rourky, klystýrky a zavádění malíčku; v některých případech se zvažuje stomie.
- Diagnostika a plánování zahrnují SONO, rentgen a magnetickou rezonanci u miminek v celkové anestezii, screening přidružených vad (srdce, páteř) a případná genetická vyšetření.
Nejčastější otázky
Q: Kde v Česku hledat specializované pracoviště pro vrozené vady konečníku?
A: Nejčastěji zmiňovaným centrem je Fakultní nemocnice Motol v Praze s týmem vedeným Prof. Skábou a MUDr. Rouskovou; další zmíněná pracoviště v diskusi jsou Apolinář a chirurgická pracoviště v Olomouci a Porubě.
Q: Jaké vyšetření se provádějí před rozhodnutím o operaci?
A: Ve zmíněných případech se provádí SONO celého trávicího ústrojí, cílené ultrazvuky srdce a páteře, rentgen, endoskopie a magnetická rezonance, přičemž MR u miminek se provádí v celkové anestezii.
Q: Jak vypadá domácí pooperační péče a rehabilitace?
A: Po operaci se v praxi často používají rektální rourka (např. 2× denně), dilatace kovovými tyčinkami (u některých dětí cca 3× denně) nebo zavádění malíčku (~2× denně), pravidelné klystýrky a pečlivé mytí pod tekoucí vodou; někteří rodiče používají Sudocrem a injekční stříkačku k proplachu.
Q: Kdy se řeší stomie a kdy stačí jednorázová plastika konečníku?
A: Rozhodnutí je individuální; v diskusi jsou případy jednoetapové plastiky bez stomie i případy, kdy chirurg doporučil zanoření stomie nebo vícero operací podle rozsahu vady a nálezu na MR.
Q: Jaké léky a prostředky se užívají při zácpě a pooperačním vyprazdňování?
A: V diskusi byly zmíněny Duphalac jako projímadlo, glycerinový čípek, přípravky Easylax a klystýry; rodiče také zmínili vyřazení železa nebo úpravu stravy pro změkčení stolice.
Q: Jak často se plánují kontroly v proktologické poradně po operaci?
A: V praxi se uvádějí časné kontroly v řádu týdnů až měsíců (např. kontrola koncem března, poté opakování za půl roku) a následně roční kontroly; konkrétní intervaly stanoví proktologická poradna.
Q: Provádí se vyšetření genetické příčiny nebo screening na jiné vrozené vady?
A: Ano; v diskusi rodiče popisují doporučení genetiky a screening na přidružené vady (např. srdce, páteř), některá pracoviště zmiňují provedení genetické konzultace a vyšetření.
Q: Co čekat organizačně při plánované operaci v Motole?
A: Rodiče v diskusi uvádějí plánované hospitalizace spojované s MR v celkové anestezii a následnými kontrolami; praktické detaily jako délka pobytu a možnost společného pokoje rodiny se řeší individuálně na oddělení (v diskusi se rodiče ptali na délku pobytu a ubytování).
Závěry z diskuze
Shoda
- Motol je v této komunitě vnímán jako hlavní referenční pracoviště pro chirurgické řešení vrozených vad konečníku.
- Pooperační režim obvykle zahrnuje dilatace (kovové tyčinky nebo prst), rektální rourku, klystýrky a pravidelné kontroly v proktologické poradně.
- Diagnostika běžně zahrnuje SONO, rentgen, endoskopii a MR v celkové anestezii, aby se vyloučily přidružené vady.
Sporné názory
- Někteří rodiče doporučují okamžitý kontakt a převoz do Motola, zatímco jiní spoléhají na místní nemocniční péči a konzultace; obě varianty jsou prezentovány jako možné cesty.
- U některých dětí bylo zvoleno konzervativní řešení (dilatace tyčinkami nebo prstem) namísto okamžité operace, zatímco u jiných byla provedena operace hned po porodu; volba závisí na konkrétním nálezu.
- Některé zkušenosti ukazují, že stomie není vždy nutná, jiné případy ji považují za součást bezpečného postupu — rozhodnutí je individuální.
Otevřené otázky
- Jaká je konkrétní pravděpodobnost opakování vady při dalším těhotenství a kdy je indikována genetická konzultace?
- Jaké jsou dlouhodobé výsledky kontinence pro různé typy malformací a chirurgických přístupů (konkrétní procenta nejsou v diskusi sjednocena)?
- Kdy je lépe zvolit jednorázovou plastiku bez stomie a kdy plánovat vícestupňový zákrok se stomií?
Zmíněné značky a firmy
Motol, Apolinář, Olomouc, Poruba, SANQUIS, Modrykonik
Zmíněné produkty a metody
kovové tyčinky, rektální rourka, zavádění malíčku, dilatace, klystýrky, glycerinový čípek, Duphalac, Easylax, Sudocrem, injekční stříkačka (pro proplach), Vojtova metoda, SONO, magnetická rezonance v celkové anestezii, rentgen, endoskopie, stomie, plastika konečníku, implantát umělého svěrače (zmíněn grant Prof. Skáby)
Místa a osoby
Motol, Apolinář, Olomouc, Poruba, Stromovka, Brno, Prof. Skába, MUDr. Rousková, MUDr. Kavalcová, MUDr. Šantavý
My máme dobré zkušenosti, pan doktor Tůma je sice nepřístupný, dalo by se říct hodně přísný, ale nám pomohl. V dětské nemocnici co jsem slyšela má dobrou pověst.
tak ted nas drobecek mel ve stredu 11.11.operaci dopadla dobře dnes mu zacinaji davat cajicky po 30ml včera jsme byli za nim a nebyl to dobry napad kojim ho a poznal me chudacek maly chtěl pochovat a pak zacal silene plakat tak jsem reklya ze mu jen ublizuji tak tam jedu zítra povezu mu mliko a nejaky hracky co je zvyklej operoval ho pan doktor Škvařil no az mu vytahnou rurku tak pujdu na 6dni za nim na odeleni je to hrozny když nemnuzu byt snim a moje navstevy ho jen rozptyluji v nedeli nebo pondělí bych mela jit za nim
je na jipce a stejne si ho nemuzu pochovat je privazanej a na kapackach atd a na ubytovne by se my tam nevyplatilo byt jak pujde na odeleni pujdu za nim uprimne jsou to nervy byt bez neho hold musim vydrzet mliko mu zacnou davat az zítra podle nich tam jsem zbytecna
ted není mozny ze strany dr abych tam mohla byt uz takhlek se nervuju tak prosim uz nereste dekuji prijem za malym bude umoznen az nebude najipcce A BUDE NA ODELENI !
@martinakd Také jsem s ním nebyla na JIP a nosila jsem tam jen odstříkané mlíčko, když to později dovolili. Na návštěvu jsem tam také byla jen jednou, když byl ještě utlumený léky po operaci, aby mě nepoznal (bylo mu v té době 10 měsíců). Doktoři to nedoporučili. Nastoupila jsem za ním 6 den a kojit mohla až o den později. Předtím jsem odsávala a dávala z lahve, kvůli maximálnímu povolenému množství. Nic si z toho nedělej, bude to dobré 😉
@martinakd neda mi to a musim jednoznacne souhlasit s @hojda, matka by mela mit moznost byt i na JIP se svym ditetem, zvlaste pokud ho koji, manzel i ja jsme byli u syna kazdy den na JIP, ja tam prespavala na skladacim luzku, sestricky me naucily pracovat s pristroji, abych si ho i sama mohla odpojovat, nakojit ho a chovat, je to tvoje pravo s nim byt, drzim palce, at jste brzo spolu a oba bez nervu a stresu, drz se!
@spaghi @hojda Ono jde o to, že se kojit nesmí - 4 dny nemohl jíst ani pít nic a člověk je tam pak opravdu zbytečný. Navíc u nás v 10 měsících věku už rozjetá separační krize, takže řev, když máma zmizela třeba jen na záchod, což na hojení po operaci není moc vhodné. Nástup umožnili hned, jak začal přijímat mlíčko. Jinak místa na jipu měli v té době dost. Malý měl celý ten obrovský pokoj s několika postelemi sám pro sebe. Pokud by to bylo jinak, tak bych tam byla s ním, ale takhle to postrádalo smysl.
@eliska_z A proč dávají MM až za tak dlouho? Malá byla na operaci zadečku v 8 měsících a druhý den po operaci začala dostávat MM(osáté, aby ohlídalo množství, ale další dny už jsem jí normálně kojila), ale zbytečná jsem si tam tedy nepřipadala ani ten den(mohla jsem si vše osobně ohlídat, aby bylo vše, tak jak má být), kdy jsem jí kojit nemohla, prostě mi přišlo divné, aby se probudila a já tam u ní nebyla. Je jasné, že pokud tě u dítěte nenechají a pak se na něj přijdeš podívat, tak začne vyvádět, co jiného taky☹. Byla jsem s malou hospitalizovaná 2x ve dvou různých nemocnicích a vždy mi bylo hrozně líto těch dětí, které tam byly samy (tady to byly děti většinou z dětských domovů, nebo tam rodiče s nimi být nechtěli nebo nemohli, ne že je tam nenechala nemocnice). jinak mi přijde, že v Praze už se opravdu snaží a rodič, když chce, tak tam s dítětem prostě je. Spí se sice na rozkládacích křeslech na zemi, ale to člověk nějak vůbec neřeší, hlavně že tam může být. Myslím, že je snad už všeobecně známo, že když je dítě v pohodě, tak se vše lépe uzdravuje. V Brně si myslí, že přitomnost rodiče ruší ozdravný proces? 😔 😔 😔 Je mi z toho smutno. ☹
Dobrý den! Mohla bych poprosit o přístup do soukromé skupiny? Jsme po operaci v Motole atrezie duodena a máme prdelku blízko přirození
dekuji včera rano mu praskl steh tak mu museli delat novy ale pan Škvaril to vymyslel tak aby jsme i presto mohly jit domu mame vyvod na curani ale doma je doma a aji malej je vic klidnejsi když jsem i ja 🙂
ahojte, mam stvormesacneho chlapceka s touto diagnozou, rada by som si pokecala s vami v sukromnej diskusii. mozete ma pridat prosim. dakujem.
tady pro jistotu uvadim opet odkaz, jak se do soukrome skupiny dostat -
jinak uz mame sto clenu
@eliska_z tak nam zmenili termin na 6.11.