Downův syndrom. Šly jsme na potrat. Podpoříme se?

lucie.krajcarova
23. črc 2010

Milé maminky, potkala mě moc smutná věc... z plodovky se potvrdilo, že miminko má Downův syndrom.. S manželem jsme byli rozhodnutí pro potrat... nemáme dost síly ani vůle vychovávat postižené dítě. Navíc doma máme 15měs. klučíka, který občas vydá za dvě děti.. ale to, že o miminko přijdete, když už kope, bylo to v 19tt, že rozhodnete o jeho životě, to je strašné... ráda bych proto založila toto téma, abychom se vzájemně podpořily, řekly si zkušenosti a vymyslely, co dál...

danielka4u
15. črc 2020

Také s e chci podělit se svou smutnou zkušeností,otěhotněla jsem zcela nečekaně,jsem ve vyšším věku,dříve velké problémy s otěhotněním ,alw přesto se zadařilo a 17.5.2020 jsem měla pozitivní těhotenský test.27.5.2020 potvrzeno těhotenství a bijíci srdíčko u mé gynekoložky a obrovská radost,že naše 3letá holčička bude mít sourozence.všechno probíhalo ukázkově,žádné potíže v těhotenství až do 24.6.,kde už se lékaŕce zdálo,že má děťátko větší šíjové projasnění,nicméně říkala,že u screeningu může být ještě vše jinak.objednala mne hned za týden na l.trim screening(jsem více sledovaná z důvodu cukrovky a vysšího věku,tudíž kontroly a utz u mne byly každé 2týdny)Screening vyšel naprosto špatně...NT bylo 4,2 měřila ho několikrát pro jistotu,hodnoty krve také šilené Hcg přes 4MOM a Papp naopak 0,350 takže riziko Down vyšlo 1:4.Stále ale ještě byla naděje.. lékařka mne hned objednala na genetiku a poté odběr choriových klků,aby se zjistilo,co nejdříve.Stále jsem se utěšovala,že to bude v pořádku,Bohužel,ale po odběru klků hned druhý den volali,že naše děťátko skutečně má Downův syndrom.Tedy další návštěva genetiky a v pondělí 13.7. Jsem již nastoupila na přerušení těhotenství.Studovala jsem předtím a tomto syndromu ,kde se dalo a rozhodování bylo šílenw´,ale vím,že o takto postižené dítě bych se starat nedokázala.Znám případy s lehčí formou postižení,alw bohužel i ty s tou těžkou a dopředu vám nikdo neřekne,jak závažné by postižení bylo,zda jen mentální nebo s více vážnymi postiženími dalších orgánů.Vím,že jsem rozhodla správně vzhledem k tomu,že už mám 3letou dcerku a vím,že život s postiženým dítětem by razantně ovlivnil i její život,ale přesto to bolí a dlouho bolet bude.Nikdy nikomu bych nepřála něco takového zažít .....

lentilkah
15. črc 2020

@danielka4u To me moc mrzi. Casem ta bolest nebude tak velka, na lepsi myslenky te ted urcite privede i dcerka. Drz se a kdyby neco, jsme tu pro tebe.

kyka2
15. črc 2020

@danielka4u je mi to moc líto.Máš pravdu,že to bolí dlouho,ale časem už ne tolik.My měli riziko 1:3 ale měli jsme i vadu srdíčka a malou nosní kost.Vlastně už na screeningu jsme věděli,že že to tak je.Ale po tom všem máme doma ještě dva krásné kluky 22 a 7 měsíců.A mě i příteli je rovných 40 let 🙂

danielka4u
15. črc 2020

@lentilkah moc děkuji,nikdy jsem si nemyslela,že něčemu takovému budu muset čelit, a i když vím,že náš chlapeček byl postižený ,tak jeho ztráta stejně neskutečně bolí,i když toto rozhodnutí považuji za správné i s ohledem na dcerku .Život s dítětem postiženým Down syndromem může být fajn,pokud má lehké postižení,ale také to může být peklo pokud je postižení těžké a přidruží se i další problémy.Pečlivě jsem studovala co vše by to obnášelo a vím,že mé rozhodnutí bylo správné,ale bolí to stejně...

danielka4u
15. črc 2020

@kyka2 u mne to bylo také hned jasné z hodnot NT a mé krve,ale přesto jsem v sobě živila tu jiskřičku naděje,že snad třeba....s děťátkem jsem mluvila až dokonce a říkala mu,že ho moc miluji...loučila jsem se s ním a chtěla jsem,aby tohle věděl i když to asi zní divně...

lentilkah
16. črc 2020

@danielka4u Taky by me v zivote nenapadlo, ze nas tohle muze potkat. A byla jsem pak prekvapena, kolik takovych pripadu je.
Jinak my jsme se "nastesti" nemuseli moc rozhodovat jak pokracovat, bylo evidentni, ze by se mimi nedozilo porodu. Geneticka nechapala, ze jsem uz davno nepotratila. NT bylo kolem 8, celkovy otok plodu, vada srdce. Riziko 1:4, pozdeji dokonce 1:2.
Ale jak rikas, nikdo ti dopredu nerekne, jak na tom dite v budoucnu bude.

danielka4u
19. črc 2020

@lentilkah také jsem nevěděla,že se tohle stává tak často a i o dost mladším ženám než jsem já,všude uvádí,že hlavní riziko je věk,ale četla jsem o hodně případech u hodně mladších žen a je pravda,že genetička sama říkala,že dosud není objasněno,proč se tohle stane.Říkala prostě náhodná chyba hned na začátku...v nemocnici sestřička říkala,že se s tímhle setkávají několikrát týdně...

naomip
27. črc 2020

Zdravím... Chvilku jsem se odhodlávala sem napsat, ale moc mi před tím vším pomohly příspěvky jiných, tak třeba i ten můj někomu jednou objasní, co ho může čekat. S přítelem jsme se o miminko pokoušeli rok a pomalu jsem začínala propadat panice. Vždy jsem si to představovala jako tu nejjednodušší věc a spis řešila, kdy bude ta ideální doba pro vysazeni antiko. Vysazeni prášku se pro me rovnalo otěhotnění... jak naivní, že. Moc nam pomohla moje zenska doktorka, která předepsala Clostilbegyt a s nim jsme otěhotněli hned na první pokus. Nedokážu popsat to štěstí. Život najednou dostal smysl. Kazdy den se probouzet s bříškem (jsem hodně stihla, takze na me bylo tehu videt po par týdnech). Nevydrželi jsme to nerict cele rodině. Všichni byli tak moc šťastní. Moje mladší sestra je v osmém měsíci, mely jsme mit miminka od sebe jen 4 měsíce a vse si spolu užívat. Jak snadné, že :(. Po prvním screeningu mi volali podezření na DS 1:41. Propadla jsem strachu a beznadeji, nez me všichni začali přesvědčovat, ze se to stalo těm a těm známým taky a nakonec vse dobre. Ze jde přeci jen o to, vytahnout jednu černou kuličku ze 40 bílých v pytliku. To se ti nepodaří ... Všechny ultrazvuky byly v pořádku, dokonce i při odberu plodové vody se kontrolní ultrazvuk zdál naprosto v pořádku. Sijove projasneni 2,6, což je prý hraniční, ale nejhorší byly vysledky krve. Říkám si fajn, za to muze Clostilbegyt ... to se musí v krvi nějak projevit přeci. Největší strach jsem mela z odberu plodovky :( poctivě ležela a modlila se. Spolu se mnou cela rodina. Partner byl přesvědčený, ze vse dopadne dobre a nechtěl nic jiného ani slyšet. Amnio ve čtvrtek, do neděle lezet, v pondělí si vzit volno, az budou volat. Byla se mnou sestra a maminka, abych nebyla sama, az budou volat. Spolu to pak oslavime a půjdeme koupit první slavnostní dupacky. Jenze do telefonu přišla jiná zprava. Moc si toho nepamatuju, protože jsem se zhroutila a v podstatě jsem neprestala brecet do ted. Vse šlo hodně rychle. Jakmile se DS potvrdil i dalších kontrolních testu (druhy den), domluvil se nástup do nemocnice na ukončení v 17.tt (třetí den). O ukončení měli jasno všichni... ja, partner, rodina, přátele. Jen maminka mi řekla, ze mi pomůže, ať se rozhodnu jakkoli. Jenze ja uz léta pracuji v domově pro mentálně postiženou mládež. Vím dobre... az moc dobre... :( Po nástupu do nemocnice mi byly zavedeny tycinky do děložního čípku. Celkem tři. Zavádění bezbolestne, ze se pres noc budou vlhkosti zvětšovat a roztahovat čípek. Pak jsem dostala oblbovak a došlo k usmrcení miminka. Nic si nepamatuji, jen pláč na sále, pak spánek. Druhy den vytažení tycinek a zavedení prvních tablet na vyvolání kontrakci do čípku, to bolelo dost. Nic se nedělo. Po třech hodinách bolesti v krizi. Další tablety, tentokrat zaváděny ručně do pochvy. Celou dobu je se mnou sestra a máma. Po dvou hodinách uz bolesti k nevydrzeni. Za další dvě hodiny je po všem. Porod bez epiduralu, protože ten by vse údajně zpomalil nebo zastavil. Bolest, ze člověk nechápe její smysl. Proc tolik utrpení, kdyz na konci není nic, nez prázdno. Pak narkoza a revize dělohy. Zpátky na pokoj a tam uz je se mnou partner. Porad placu. Nedivala jsem se, ale cítila ho. Na okamžik, kdyz při druhem zatlačeni vypadl. Byl to chlapeček. Muj vysněný. Cely život jsem chtěla syna. Vse mam v mlze. Tváře lidi, časovou posloupnost... Porad nemůžu uvěřit, ze se to stalo. Je to dnes čtvrtý den. Prázdno porad obrovské. Nic nemá smysl. Ani ráno vstavat. Cely den se tvářit, ze to nebolí. Pretvaruji se všichni, ale bolest v očích nezakryje nikdo. Mam výčitky svědomí. Všude vidím me podpisy, které rozhodli o smrti člověka. Jako bych na to mela právo. Kazdy říká, jak jsem byla statecna. Me to desi... Jako by říkali: ,,teda, tohle ja bych nedal”. Jenze jsem mela pocit, ze nemám na vyber. Nebyl čas to promyslet, vsechno bylo tak rychle. Ted se strašně bojim, ze uz neotehotnim nikdy. Jako trest za to, ze jsem si nevazila lidského života. Bojim se i toho, ze otehotnim a stane se to znovu. Nedokážu si predstavit, kde mam vzit sílu při zvedání telefonu s číslem genetiky. Ze by mi znovu vyšlo riziko, znovu ten stres, strach, úzkosti. Znovu vyvolány porod... To uz bych radeji skočila odněkud z výšky. Znovu bych to nedokázala. Nikdy. Takze co ted? Je mi 31. Partnerovi je o deset let více. Tolik jsme se těšili. :( Vím, ze to chce čas. Ze to preboli. Ze bude lip. Ale nevim, jak zvládnu blížící se porod sestry. Mam ve svém okolí asi 10 těhotných blízkých kamarádek. Vlastně si vybavim jen jednu, která těhotná není. Nejradši bych usnula a vse zaspala do doby, nez budu mit bříško v šestém měsíci a všechny vysledky dobre... :(

leever
27. črc 2020

@naomip je mi to moc líto. Prošla jsem si také peklem....ale věř, že čas je opravdu všemocný. Samozřejmě, že není den, abych si nevzpomnela, ale už jsem se asi naučila s tou bolestí žít.....drž se❤

rickym
27. črc 2020

@naomip je mi to strašně moc líto, já jsem po ukončení v 16tt už 8 měsíců. Taky to byl chlapeček a Edwardsuv syndrom😔 Teď je to ještě příliš čerstvé, pokud budeš citit potřebu psychologa, neboj se toho. Čas ti pomůže, po tom půl roce už jsem byla o tom schopna normálně mluvit. Teď už se 4 měsíce zase snažíme, ale zatím se nedaří. A vím, že až se povede, budu se bát každého vyšetření a screening, to si zatím ani neumím představit jak znovu zvládnu. Je mi 36 a už mi gyn říkala, ze bych v dalším těhu měla jít zase má odběr plodovky...
Moc těžké je pak ještě období okolo termínu porodu, to jsem doufala, že už budu zase těhotná a bohužel... Tobě posílám sílu, ať zvladnete toto těžké období a andílek vám pošle zdravé miminko, ať jste zase šťastní ❤️❤️❤️🍀🍀🍀

lentilkah
27. črc 2020

@naomip Moc me mrzi, ze si dalsi, ktera to prozila. Opravdu pomuze jen cas.
Ja uz v nemocnici myslela, ze jsem z nejhorsiho venku, od spatneho screeningu po hospitalizaci ubehlo asi 14 dni, vyvolavani trvalo 4 dny, tak prisel spis pocit ulevy, ze uz je to za mnou.
Doma a pred rodinou jsem delala hrdinku a teprve asi tyden po to na me vsechno dolehlo.
Takze bych ti radila netvarit se, ze se nic nestalo, pust tu bolest ven, to mi moc pomohlo.
Otehotnet se mi podarilo hned po 3 mesicich, kdy jsme meli doporucenou pauzu.
Strach clovek prirozene ma, ale je to nejlepsi zpusob, jak s takovou zkusenosti lepe zit.

danielka4u
27. črc 2020

@naomip je mi velmi líto,že jsi si musela také projít touto bolestnou zkušeností,kdo to nezažil,ten nikdy nepochopí,jak moc těžké a bolestné to může být,když na jednu stranu víš,že tvě rozhodnutí je správné,ale přesto máš výčitky a cítiš neskutečnou bolest.Mé okolí to bere tak,že tohle je jediná možnost,ale já jako matka musím žít s tím,že jsem ztratila své dítě,své vytoužené dítě,na lteré jsem se těšila,které jsem vnímala přes všechny tělesné změny počátku těhotenství a ani na okamžik jsem o svém dítěti nesmýšlela jako o “tom postiženém” ale jako o mém milovaném děťátku...já mám dnes dva týdny od ulpnčení těhotenství a stále to bolí a bolet bude dlouho,každý den zapaluji svíčku a hodně mi pomohlo také to,že jsem našemu chlapečkovi zařídila pohřeb,pro někoho to může být těžké,ale mně to hodně pomohlo a uklidnilo...zítra si jdu vyzvednout urničku a budu ho mít stále u sebe alespoň takto...je smutné číst všechny ty příběhy a vědět,že všechny z nás po děťátku tolik toužily a přece nás potkalo tohle....

naomip
27. črc 2020

@rickym moc děkuji za slova útěchy a podpory... Úplne mi mluvíš s duše. Kolem prosince to bude peklo. Mela jsem rodit 27.12. :( dáreček k Vánocům ... Také jsem si rikala, ze se to da přežít jen, kdyz budu těhotná. Ale taky nevěřím, ze to půjde lusknutim prstu. Obzvlášť s touhle psychickou hladinkou :(
Bojim se i toho Clostilu. Sice nam krásne zabral hned na první pokus, ale porad ve mne hloda podezření, ze třeba by se to špatne vajíčko neoplodnilo nebo ani neuvolnilo, nebýt te stimulace. Všichni doktoři i genetici mi to vyvraceji, ze s tim žádné léky nemají nic společného. DS je proste absolutní náhoda. Ze je malá pravděpodobnost, ze by se to opakovalo. Prý bych byla statistická rarita :( jenze ja uz bych se nedivila ničemu, po tom všem

naomip
27. črc 2020

@lentilkah moc ti závidím, ze vse klaplo tak brzy. Taky si říkám, ze je to jediná náplast na to zlomený srdce :( zase nějaké světlo na konci tyhle hnusny tmy. Ja jsem sama psychoterapeut. Všechny kolegy z branže znám. Musela bych jet do jiného regionu. Navíc vím přesně, jak bude terapie probíhat. Porad si říkám, ze to nějak zvládnu. Partner je mi obrovskou oporou. Mlčí, kdyz chci jen plakat a mluvíme, kdyz potrebuju ventilovat. Občas mi proste skočí před očima záblesk vzpomínky. Podlomi mi to kolena a sesypu se. Den za dnem je to o maličko lepší. Pomáhá mi vidina konce sestinedeli a touha po novém zacatku

naomip
27. črc 2020

@danielka4u :(:(:( říkám si, kdykoli jdu jen tak po ulici, ze všude vidím děti. Všichni mají děti. Dvě, tři a zdravé. Přeci v tom nemůže byt az taková věda. Jasný, je to obrovsky zázrak cely ten proces zplozeni. Ale všichni mají děti :( proc my musíme vybalancovat smutnou část statistiky, aby ti ostatní měli stastne rodiny :( kez bych mela aspoň jedno zdravé děťátko

lentilkah
27. črc 2020

@naomip To sestinedeli je zahul, hormony udelaji sve. Ale opravdu to bude lepsi. Jestli citis, ze potrebujes odbornou pomoc, tak ji vyhledej. Ja to uz v nemocnici odmitla, nechtela jsem se v tom pitvat. Dost me pak uklidnila zprava z genetiky, ze to byla opravdu blba nahoda.
Nastesti jsem nemela stavy jako ty, ze by mi vadilo vidat deti a rikala si proc my. Snazila jsem se brat to jako fakt.
Taky se dockas, neboj.

danielka4u
27. črc 2020

@naomip já mám téměř tříletou dcerku,takže to mi neskutečně pomáhá...ale naše cesta k ní byla velmi trnitá...léta jsem nemohla otéhotnět,zkoušela jsem bylinky,podpůrné preparáty,dvakrát IVF neůspěšně,poté jsem ve svých 39 letech konečně poprvé přirozeně otěhotněla,ale bohužel v 10týdnu přišel spontánní potrat, po 8měsících jsem opět otěhotněla přirozenou cestou a v 9týdnu přišel zamlklý potrat...už jsme to vzdávali,až nakonec v téměř 41letech jsem porodila svou vytouženou zdravou holčičku...nyní jsem otěhotněla přirozeně a bohužel to dopadlo takto špatně...v rodině u nás všechny ženy oťehotněly jako nic a vše bez problémů a já prostě mám tu cestu trnitou a vím,že je nás takových více...

rickym
28. črc 2020

@naomip věř lékařům,já nebrala žádné léky, jen vitamíny s kyselinou listovou a stejně.
Hlava je v dalším snažení největší nepřítel, věřím, že to je důvod, proč nám to nejde, že to moc řeším, ale nejde to zastavit😔

naomip
28. črc 2020

@rickym to je na tom to nejtěžší, kdyz říkají, abychom na to nemyslely :( ja mam tři práce, pořídila jsem si jedno kotatko, pak druhé kotatko, ale nic člověku tu hlavu nezaměstná tolik, aby vypnul tenhle zensky bio program :/
Budu ti moc drzet palečky, aby to vyšlo a vse bylo v pořádku. Preci po tom všem musí prijit neco dobrého

kyka2
29. črc 2020

@rickym odběr plodovky není nutný,dneska už se to nedělá jako na běžícím pásu.Mě bylo 38 a 39 u kluků a ani v jednom mi odběr nedoporučili,protože všechny výsledky byly úplně super i přez můj vysoký věk který riziko zvyšuje a bylo mi řečeno,že je zbytečně rýpat do úplně zdravého miminka.U prvního mi dělali screening v Brně na genetice a druhý tam,kde mi zjistili před tím toho Downa.

rickym
30. črc 2020

@kyka2 budu doufat, pokud se ještě povede, ze budou ty výsledky natolik dobre, ze odběr nutný nebude🍀🍀🍀

kyka2
4. srp 2020

@rickym povede,stačí správná chvíle.Já se starším synem taky nemohla rok otěhotnět,všechny výsledky v pořádku,tři IUI za námi a nic,tak jsme začali se stimulací na IVF a když jsme měli jít pro další dávku,už mi na ultrazvuku potvrdili těhotenství.Ale pravda je,že člověk se tím přestal stresovat a snažit.Najednou to bylo na někom jiném,navíc vánoce, přítel skoro dva týdny doma( jinak jezdí s kamionem,tak se moc nevidíme),takže pohoda,užívali jsme si jeden druhého,bez nějaké snahy otěhotnět a lup,bylo to tam.

kucerovka
6. bře 2021

Dobry den, citim, ze potrebuji sdilet nasi zkusenost. Proto jsem se rozhodla nasim pribehem prispet do teto diskuze, ackoli uz zde nove prispevky nejsou. Nechci aby nekdo soudil nase rozhodnuti, jen si preju aby pribeh pomohl maminkam v podobne situaci, stejne tak, jako pribehy tady pomohli me.
Dnes jsem se vratila od Apolinare po umele vyvolanem porodu kvuli Downovu syndromu v 15 tt. Minuly patek spatne vysledky na screeningu. Ihned odber choriovych klku a v utery telefonat z genetiky - pozitivni vysledek. Rozhodovani pro nas bylo nesmirne tezke, ale stojime si za nim. Na vyvolani jsem nastoupila ve ctvrtek, zavedli mi tycinky do pochvy a dostala jsem prasek pod jazyk, ktery mi davali kazde tri hodiny. Mela jsem svuj pokoj, manzel se mnou mohl byt celou dobu. Po druhe tablete mi zacala odtekat plodova voda a po treti tablete me opustil nas clovicek. Bolesti bych prirovnala k silnejsi menstruci. Fyzicky jsem prilis netrpela. Psychicky ano. Snazim se koukat dopredu, uzivam si nasi prvorozenou triletacku a doufam ze tato nase zkusenost pomuze jakkoli dalsim. I kdyby jen tim, ze v tom nejsou zeny samy.
Srdce mam na milion kousku, ale snazim se verit ze cas pomuze. Vsem kdo budou cist tento prispevek a jsou v podobne situaci posilam velke obeti a mnoho sily. Zvladnete to!!! Jednou bude lepe!

ema90
6. bře 2021

@kucerovka Zkusenost nemam, nicmene vam preji mnoho sil a naprosto vase rozhodnuti chapu 🍀
Jsem v 28tt s dvojcaty, bylo podezreni na Edwardsuv a Patauuv syndrom u jednoho z miminek, plodova voda nastesti vse vyloucila.
Verim, ze rozhodovani muselo byt velmi tezke a ze to byl bolestivy zazitek.
Snad se brzy zadari a najde si vas uz zdrava dusicka 🍀😊

lentilkah
6. bře 2021

@kucerovka Mrzi me, ze vas to take potkalo. Casem bude lepe, i tobe velke objeti ❤️

naomip
7. bře 2021

@rickym holky... všechny, které jste mě loni v létě podpořily a byly mi tu oporou. Chtěla bych se s vámi podělit o úžasnou věc ... Dnes na testu dvě čárky a já jsem po půl roce znovu tak strašně šťastná a plná lásky ❤️ porad tomu nemůžu uvěřit. Mam hrozny strach z prvního screeningu a z odberu plodove vody... Vubec nevim, jak se s tim popasuju... To čekání na telefon z genetiky a vysledky. Ale jsem tak silene moc šťastná 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Držte mi palce, prosím

lentilkah
7. bře 2021

@naomip Gratuluju a drzim palce, at je vse v poradku.
Ja si to v dalsim tehotenstvi nastavila v hlave tak, ze se nema cenu stresovat necim, co proste neovlivnim. Doufala jsem, ze bude vse v poradku, ale zaroven pocitala se vsim. Screening byl ukazkovy, na plodovku jsem ani nesla a narodil se nam zdravy syn.
Ted jsem znovu tehotna, screening byl v sede zone, tak jsem pro jistotu na plodovku sla a cekame zdravou holcicku.

kyka2
8. bře 2021

@naomip moc gratuluji.Já jsem na plodovku u kluků nešla ani u jednoho, protože výsledky byly tak dobré,že mi nebyla ani u jednoho doporučena,ale chápu,že někdo potřebuje mít jistotu.Takze držím všechno,co můžu,ať jste oba v pořádku.

naomip
8. bře 2021

@lentilkah také se snažím nemyslet na nic špatného a jen si to užívat. Jsem moc šťastná... Dekuji 🙏🏻🍀

naomip
8. bře 2021

@kyka2 ja bych nejradši nechodila na screening a pockala az na plodovku. Nedokážu si predstavit zas ty tři tydny v nejistotě a čekání na amnio :(
Moc dekuji za podporu ❤️