Jak se vyrovnat s potratem po rozštěpu páteře u miminka?
Ahojky holky musím si tu vylít srdíčko. V pondělí jsem šla na ukončení těhotenství v 18.tydnu miminko mělo rozštěp páteře. Od 6steho obratle myslím ks zadečku měl zborceny páteřní kanál. A zkroucenou pravou nožičku. Každý doktor mi říkal že je to vážně onemocnění že určitě s největší pravděpodobností bude ochrnutý. Pokud by dokázal přežít těhotenství a porod. A operace po porodu. A že by neměl normální život. Nechtěla jsem aby se trápil. Ale začínám toho litovat jestli jsem udělala správnou věc. Pořád ho vidím našeho Maxe jak mi bezvládně leží v náručí a je tak nádherný. A strašně si dávám za vinu že mu v pondělí ráno mu tlouklo srdíčko a hýbal se a já jsem ho porodem zabila. Jen bych chtěla vědět jestli tu je někdo kdo se trápil stejně jako já. Děkuji
Stručné shrnutí
- Rozštěp páteře (spina bifida) zjištěný prenatálně je v diskusi popsán jako závažná vývojová vada s vysokým rizikem ochrnutí, poruch vylučování a plné závislosti na péči.
- Léčebné možnosti zmíněné v diskuzi zahrnují prenatální operaci uzavření v břiše (nabídnuto v Belgii), chirurgii po porodu, dlouhodobou neurorehabilitaci a potřebu pravidelného cévkování močového měchýře.
- Po ukončení těhotenství a ztrátě plodu diskutující doporučují vyhledat psychologa, kontaktovat organizace jako Dítě v srdci nebo podkrovy.cz a využít psychologickou podporu v porodnici či centra provázení.
Nejčastější otázky
Q: Jaké jsou možné léčebné postupy pro spina bifida zjištěné před porodem?
A: V diskuzi byly uvedeny možnosti jako prenatální operace uzavření v břiše (přístup nabízený v Belgii), klasická operace po porodu, následná neurorehabilitace (v příspěvku zmíněn jeden cyklus za 50 000 Kč jako příklad nákladů) a trvalé metody péče včetně cévkování močového měchýře.
Q: Jaká je prognóza dítěte s prenatálně zjištěným rozštěpem páteře?
A: Diskuze uvádí, že prognóza může zahrnovat ochrnutí od pasu dolů, dysfunkci vylučovacího ústrojí (nutnost častého cévkování) a vysoké riziko předčasného úmrtí nebo komplikací kolem porodu; otevřená neurální tkáň je podle příspěvků citlivá na plodovou vodu.
Q: Kdy a v jakém týdnu těhotenství se v diskusi ukončení těhotenství probíralo?
A: V příkladech z diskuze se ukončení těhotenství řešilo v 14., 17., 18. a 22. týdnu těhotenství, přičemž autorky uváděly různé okolnosti a rozhodování v těchto týdnech.
Q: Kde hledat psychologickou a podpůrnou pomoc po potratu nebo ztrátě plodu?
A: Doporučení v diskuzi zahrnovala psychologa porodnice (pokud je k dispozici), centra provázení, neziskovou organizaci Dítě v srdci a server podkrovy.cz; v jednom příspěvku se zmiňovala i online konzultace s kontaktem na paní Marcelu.
Q: Může se rozštěp páteře opakovat v dalším těhotenství a jak tomu předcházet?
A: V diskuzi bylo sděleno, že pokud není známá genetická vada, opakování je méně pravděpodobné, a bylo doporučeno konzultovat s lékaři vhodné dávky kyseliny listové (folátů) pro další těhotenství.
Q: Jak vypadá každodenní péče o dítě se závažným rozštěpem páteře?
A: Diskutující popisovali potřebu opakovaného cévkování močového měchýře několikrát denně, dlouhodobou neurorehabilitaci a rozsáhlou péči, která může vyžadovat finanční prostředky a někdy i sbírky na terapie.
Závěry z diskuze
Shoda
- Rozštěp páteře je považován za velmi závažnou vrozenou vývojovou vadu s reálným rizikem ochrnutí a problémů s močením.
- Psychologická podpora po ukončení těhotenství je opakovaně doporučována, včetně psychologa porodnice, center provázení a organizací typu Dítě v srdci.
- Čas a sdílení zážitku (pláč, mluvení o ztrátě, rozloučení s dítětem) jsou v diskuzi vnímány jako součást procesu hojení.
Sporné názory
- Někteří diskutující tvrdí, že ukončení těhotenství bylo nejlepší volba, aby se zabránilo utrpení dítěte a rodiny; jiní pociťují silné výčitky a litují, že dítě nedostalo šanci.
- Jedni argumentují pro čekání na porod a pokus o záchranu a léčbu po narození; druzí uvádějí, že i s nejlepším lékařským zásahem by byla pravděpodobná ochrnutost a závažné komplikace.
Otevřené otázky
- Jaká je konkrétní dlouhodobá prognóza u různých typů spina bifida v jednotlivých případech?
- Jak porovnat přínosy a rizika prenatální (v břiše) operace v Belgii versus postnatální chirurgie v místních centrech?
- Jaká konkrétní dávka kyseliny listové je optimální pro snížení rizika opakování u ženy s předchozím postiženým plodem?
Zmíněné značky a firmy
Dítě v srdci, podkrovy.cz, centrum provázení
Zmíněné produkty a metody
rozštěp páteře (spina bifida), prenatální operace uzavření v břiše (fetální chirurgie), operační uzávěr po porodu, 3D scan, vysoké AFP v těhotenství, císařský řez po 28. tt, cévkování močového měchýře, neurorehabilitace (jeden cyklus zmíněn za 50 000 Kč), IVF s darovaným vajíčkem, kyselina listová, prášky na uklidnění, revize po porodu, torze pupečníku
Místa a osoby
Belgie, Marcela
Ahoj,
Rozhodli jsme se v květnu 2024 pro ukončení ve 22tt. Diagnosa Spina bifida. Vlastně jsme ani neměli pořádně informace o prognóze. Jen důkladný 3D scan který potvrdil 6 neuzavřených obratlů ...bohužel i jeden hrudní. Byl to obraz jak rozstřílená páteř. Mozek postižený neměl jen hlavu mírně tvar citronu. A hýbal vším. Nabídli operaci uzavření v břiše v Belgii a předčasný porod císařem po 28tt.Nam to přišlo všechno strašné. Na výsledek pitvu jsem se ani nedívala. Geneticky byl v pořádku.
Šli jsme pak po půl roce do IVF s darovanym vajíčkem, otěhotněla jsem v únoru. Bohužel malý nám odešel v 18 TT na torzi pupečníku.
Takže teď se mi vrátili obavy,zda jsme se rozhodli dobře. Že tu mohl být i když třeba nechodil by a že už žádné miminko mít asi nebudeme.
Kdyby jsi chtěla ještě o tom mluvit napiš.
@stephanie1122 Upřímnou soustrast. Prožila jsem si to stejně ve 14tt (rozstep rtu a patra, špatně uzavřena břišní stěna, mala srdeční leva komora ... ) Na potratu jsem byla 11.3., bolí to doteď. Navíc já mám stále komplikace, takže pořád se cítím, jako by to bylo teprve včera. Zjistila jsem, že nesmím být sama, musím se obklopovat lidmi a nebo si o tom prostě s někým promluvit. To aspoň trošku pomaha a snažím se myslet na to, že podruhé už to určitě dopadne všechno dobře. Drž se, nejsi v tom sama.