Nedokážu se srovnat s tím, že budu mít postižené miminko
Ahoj, před měsícem se mi předčasně v 26+6 narodil syn - po abrupci placenty. Už tak je to pro mě hrozně těžké, že se narodil takto brzy. Nemohla jsem se s tím vůbec srovnat, bála jsem se ho i pohladit, hrozně mě to bolelo u srdce a měla jsem hrozný strach, že bude miminko kvůli nedonošenosti postižené a o tom, že si ho nemůžeme vzít domů, jen odsávám mličko, chodím k malému.. od něj do práce, no hrozný kolotoč, na hlavu. Do toho neustále testy na infekce atp. různé léčby, problémy s dýcháním - nestihli jsme pro takové krvácení ani kortikoidy. To že se člověk těšil na porod na malé voňavé miminko, to všechno vem čert, kdyby bylo vše v pořádku a my si mohli za tři měsíce vzít naše vytoužené miminko s kterým bychom sice lítali po doktorech, cvičili..ale mělo by velikanskou šanci normálního života. Když jsem jen tak plácala do větru, že bych nemohla mít postižené miminko, že bych se už asi zhroutila psychicky (i přes můj nižší věk si dovolím říct, že jsem toho musela zvládnout opravdu až moc a i celá má rodina.. ), tak jsme se s přítelem shodli na tom, že kdyby měl být malý těžce postižený, že si ho nejspíš nenecháme, nezvládli bychom to, nechceme to tak .. spíše takové uklidnění, kdyby něco.. (měla jsem dny a mám, kdy jsem úplně na dně) pak jsem se dokázala zase ze všech malých pokroků malého radovat. Proto také cely život nekouřim, o drogách ani nemluvím, před plánovaným početím ani sklenička, dávám na sebe pozor..platím si všechna vyšetření, na všechny kontroly chodím a kdyby mi na nějakém vyšetření řekli, ze čekáme postižené miminko, šla bych na potrat - vím, že pro hodně lidí nepředstavitelné, ale mám to tak. JENŽE teď po měsíci, nám řekli, že má malý nějakou vadu (změny, cysty) v mozečku, že bude mít nejspíš problémy s pohybem, na 99% DMO k tomu klidně epilepsii a není vůbec výjimkou i mentální retardace. Je i šance, že postižení bude minimální, ale kdo má tomu 1% věřit :(, info o diagnóze mám od třech doktorů z českých i anglických, amerických webů. A teď opravdu nevím co mám dělat, přece jen už k němu mám vztah, nosila jsem ho tu několik měsíců pod srdcem, moc jsme se těšili, vidím jak na mě kouká když mluvím se sestrou a krčí svoje malinký čelíčko a poslouchá, mám ho ráda těšili jsme se na všechno. Ale ja si nemůžu prostě nechat postižené miminko :'( nechci ho dát ani do kojeňáku, poraďte mi co mám dělat. Už jsem s nervama a se vším někde... Teď nechápu, jak jsem se mohla tak bát a nervovat se, když byl ještě ,,v pořádku", co bych za to teď dala. Ale jak říkám a sama přiznám, nemohla bych celý svůj, partnerův a hlavně našeho 1. dvouletého syna a celé naší rodiny podřídit takto postiženému dítěti, co finance, rehabilitace, pomůcky jsou drahé, takže jen z práce do práce, na 1. prcka žádný čas a on je pro mě vším na světě! Ale v neposlední řadě se dívat jak moje dítě trpí a my všichni s ním a o drobnostech jako dovolená, auto, větší bydlení, nic co jsme si planovali, že nic nebude, jen péče, žádný čas ani peníze, časem určitě rozpad vztahů, alespoň z mé strany, protože bych tohle psychicky nedala ..Já nevím, co by jste dělali Vy? :(
to nalinke voňavé miminko a ma jen takove sotva kilove miminko by člověk opravdu prezil ALE
Stručné shrnutí
- Předčasné narození (např. 26+6 tt) zvyšuje riziko komplikací jako cysty v mozku, krvácení do mozku, dětská mozková obrna (DMO), epilepsie a možné poruchy mentálního vývoje; v raném období je ale míra postižení často nejistá a prognózy se mohou měnit.
- Rodiny mají k dispozici zdravotní a sociální služby jako raná péče, stacionáře, odlehčovací služby, neonatologická oddělení s rooming‑in a podpůrná centra (např. Centrum provázení ve FN HK), které mohou výrazně zmírnit nároky péče.
- Epilepsie u dětí je dnes často kontrolovatelná moderními antiepileptiky a byla v diskusi uvedena jako stav kompatibilní s normálním životem u dospělých pacientů; diagnostiku genetických vad a komplikací zajišťují ultrazvuková vyšetření, genetické konzultace a odběr plodové vody (amniocentéza).
Nejčastější otázky
Q: Jaké sociální a zdravotní služby pomáhají rodinám s předčasně narozenými nebo postiženými dětmi?
A: K dispozici jsou služby jako ranná péče, stacionáře, odlehčovací služby, neonatologická oddělení s rooming‑in a podpůrná zařízení typu Centrum provázení (ve FN HK), a online/podpůrné skupiny (např. Facebook skupina NEDONOŠEŇÁTKA).
Q: Kdy lze spolehlivě určit rozsah postižení u předčasně narozeného dítěte?
A: Většina odborníků v diskusi uvádí, že přesné určení rozsahu postižení často není možné bez času a opakovaných vyšetření; v bezprostředním období po narození může být prognóza nejistá a výsledky se mohou měnit.
Q: Kde hledat specializované genetické nebo ultrazvukové vyšetření?
A: V diskuzi byla doporučena klinika Profema a konkrétně Mudr. Veronika Frisova pro ultrazvukové a genetické konzultace; standardní postup zahrnuje genetickou konzultaci a případný odběr plodové vody (amniocentézu).
Q: Jak se v praxi zvládá epilepsie u dětí z hlediska života a vzdělání?
A: Účastnice uváděly, že moderní antiepileptika mohou zajistit kontrolu záchvatů; v diskusi byly příklady dospělých s epilepsií, kteří vystudovali VŠ a měli děti, a pacientů bez záchvatů po několik let díky léčbě.
Q: Co mohu dělat hned po předčasném porodu, aby to dítěti pomohlo?
A: Konkrétní doporučení z diskuze zahrnují klokánkování, donášení mateřského mléka, využití rooming‑in pokud je to možné, a spolupráci s neonatologickým týmem; absence antenatálních kortikoidů byla v příspěvcích zmíněna jako zhoršující okolnost.
Q: Jaké jsou možnosti ústavní péče a podpory při zvažování odložení dítěte do kojeneckého ústavu?
A: Kojenecký ústav (kojenák) nebo ústavní péče jsou zmíněné jako dostupná varianta, ale zároveň diskuze doporučuje využít psychologickou a sociální podporu (např. Centrum provázení ve FN HK) a sociální služby dříve, než se rozhodne o odložení.
Závěry z diskuze
Shoda
- Prognóza u předčasně narozených dětí je v raném období nejistá a je potřeba čas a opakovaná vyšetření k přesnějšímu stanovení postižení.
- Existují konkrétní služby a programy pro podporu rodin (ranná péče, stacionáře, odlehčovací služby, Centra provázení), které mohou zmírnit nároky péče.
- Epilepsie je dnes často léčitelná moderními antiepileptiky a nemusí automaticky znemožnit normální vzdělání či rodičovství.
Sporné názory
- Někteří rodiče by při potvrzené závažné prenatální diagnóze volili přerušení těhotenství; jiní rodiče v diskusi tvrdí, že po narození dítěte by ho opustit nedokázali a dali by mu šanci.
- Někteří účastníci uvádějí, že péče o těžce postižené dítě zničí životní plány a vztahy; jiní uvádějí konkrétní příklady rodin, které péči zvládly, vztahy ustály a život se přizpůsobil.
Otevřené otázky
- Jaký bude skutečný rozsah a průběh postižení u konkrétního dítěte a jak se to projeví v dlouhodobém vývoji?
- Jak objektivně vyhodnotit vlastní psychickou kapacitu, finanční možnosti a dostupnost podpůrných služeb při rozhodování o péči versus odložení dítěte?
Zmíněné značky a firmy
Profema, FN HK, Centrum provázení (FN HK), Modrý koník (modrykonik.cz), Facebook skupina NEDONOŠEŇÁTKA
Zmíněné produkty a metody
DMO (dětská mozková obrna), epilepsie, kortikoidy (antenatální kortikosteroidy), klokánkování, raná péče, stacionáře, odlehčovací služby, odběr plodové vody (amniocentéza), genetická konzultace, ultrazvuk, kochlérní implantát, rooming‑in, IVF
Místa a osoby
Hradec Králové, FN HK, Dětská klinika (fakultní nemocnice), Profema, Mudr Veronika Frisova
@krapl Ještě jsem zapomněla napsat, že v nemocnici (pokud jste tedy ve FN HK), funguje Centrum provázení,má poskytovat podporu včetně psychologické a sociálni rodinám přečasně narozených dětí nebo dětí se závažnými diagnózámi. I tady lze hledat radu. https://www.fnhk.cz/detska/centrum-provazeni
@petrasipkova1 Děkuji, tam právě chodíme, už od prvního screeningu. Teď chodíme přímo k ní, je dobrá, pečlivá, ale sama neví..teď vyřkla jednu diagnózu, která by to teoreticky mohla být, ta je dobra, v tu doufám, pouze menší vzrůst a problémy se zuby, jenže v zápětí dodala, že to může být i něco jiného, jako příklad to uvedla ve zprávě, a to je masakr, pro novorozence fatální, hned umírají nebo s těžkými následky, ale doufáme, že nic tak hrozného to nebude...
Kamarádka má syna taky ve 26 tt a je v pořádku. Takových případů, kdy si matka řekne, že dítě to zvládne je víc. Proč si nechat brát od doktorů naději. Jak píšou ostatní, do ústavu ho můžeš dát vždycky, ale já bych to předtím doma zkusila. A hlavně k němu přistupuj pozitivně, ne stylem ty můj malý chudacku, ty nemůžeš a neumíš to a to. Držím palce.
Zdravím, nám se daří krásně...v listopadu se nám narodil syn se 43cm a maličkou hlavičkou, která poslední týdny těhotenství zastavila růst..zatím všechny testy dopadly dobře a vypadá to, že prostě bude jen menší..krásně přibírá a hlavně roste a pomalu budu vyřazovat první oblečení <3 co zakladatelka?
dobrý den, byla jsem na tom podobně, dvojčata 26+5, bez kortikoidů. já jsem si zpočátku žádné problémy nepřipouštěla, mozek to vytěsnil, snažil se fungovat normálně. pak přišel u jednoho problém s tlakem, léky, krvácení do mozku,... mohli jsme jen čekat a také nám lékaři sdělovali, že po krvácení bude nějaké postižení, o procentech neradi mluví, stav se nelepšil a my měli rozhodnout o postupu léčit či udržovat životní funkce a neresuscitovat. bylo to velmi těžké rozhodnutí, také jsme zvažovali, jak velké postižení uneseme jako rodiče, jak péči rozdělit mezi děti.,nakonec jsme nechali rozhodnutí života na tom malém, velmi mne tížil pohled na miminko, které je bezmocné, sužované trápením a my můžeme jen čekat. trápí mne ten pocit rozhodování o životě či smrti stále, ale mohu říct, že se nám jako rodičům i ulevilo, když malý odešel a přestal se trápit..zda bychom měli sílu dát ho do ústavní péče či se o něj starat, to nevím. nemám právo soudit.
lékaři velmi neradi odhadují, jaký bude vývoj, i když mají mnoho zkušeností, snaží se nemalovat rodicům nic růžově, spíš připravit na to, že se mohou objevit skryté vady.. z okolí znám případ, kdy lékaři brzo odhalili závažný problém a maminku připravili na to, že se miminko ani nedostane z nemocnice, že vada není k životu, rozdíl od jiných miminek byl patrný již brzo po narození.je to již nekolik let, navzdory předpovědím malý žije. ale v ústavu, svém světě, rodiče ho navštěvují. jiné miminko z okolí vypadalo "bezproblémově", ale problémy se vynořily postupně, ač rodiče i lékaři dělali maximum.naše druhé dvojče dopadlo ještě dobře, zdá se, že předčasné narození odnesl pouze sluch (je šťastným uživatelem kochleárního implantátu a také jsem měli pocit, že budeme skákat jen kolem něj, bude to chudák, samá omezení, na nic víc nebude čas..), také jsem si vyslechla verdikt o obrně, když se stále nepřetáčel a nelezl..
je to velmi těžké odhadnout dopředu, kam se vývoj miminka bude ubírat. kde je nevratná změna, kolik dokáže vůle rodičů a dítěte. teď dělejte to, co od vás miminko potřebuje, noste mléko, klokánkujte, povídejte si s ním, tak , jak to cítíte. ono se to někam vyvine. a takových jako vy není málo, nejste v tom sami. nebojte se povídat třeba i se sestrami v nemocnici.