Odmítnutí potratu u dětí s Downovým syndromem. Co dělat?
Ahoj, chtěla bych se zeptat zda vůbec existuje někdo, kdo odmítl jít na potrat, když se dozvěděl, že čeká dítě s ds. Jak ustál tlak doktorů, kde vzít informace o takových dětech (např. existuje nějaký seznam jestli vůbec mám v okolí školku/školu kde berou děti s ds). Zatím čekám na výsledky je to šílený. Tak se alespoň snažím shánět informace a nějak žádné nenacházím.
Že jsem nezodpovědná a mám jít na potrat mi nepište. Na to se neptám. Děkuji
Stručné shrnutí
- Prenatální screening (triple test, NT měření, ultrazvuk) dává pouze odhad rizika (např. 1:90 nebo 1:3) a pro definitivní diagnózu se používají invazivní testy jako odběr plodové vody (amniocentéza) nebo odběr choriových klků; invazivní odběry nesou riziko potratu přibližně 1 % a vyžadují omezení aktivity po zákroku (např. 3 dny lehu, riziko komplikací ještě 14 dní).
- Rodičům jsou k dispozici informační a podpůrné zdroje jako downsyndrom.cz, usmevy.cz, blogy (např. Sarinhlas.com / Iveta Sochorová), facebookové skupiny typu „Klub nejmenších dětí s Downovým syndromem“, a odborné služby jako raná péče, prenatální kardiologie, denní stacionáře, speciální mateřské školy a chráněné bydlení.
- Prognóza u Downova syndromu je velmi variabilní; některé osoby s DS žijí plnohodnotný život (práce, partnerské vztahy), jiné potřebují celoživotní 24/7 péči a často mají přidružené komplikace (srdeční vady, problémy se sluchem, vyšší náchylnost k infekcím), proto je rozhodování o dalším postupu založené na individuálních výsledcích a hodnotách rodiny.
Nejčastější otázky
Q: Kde najdu spolehlivé informační a podpůrné zdroje pro rodiče čekající dítě s možností DS?
A: Doporučované zdroje z diskuze jsou weby downsyndrom.cz a usmevy.cz, blog Sarinhlas.com (Iveta Sochorová) a facebooková skupina „Klub nejmenších dětí s Downovým syndromem“, kde rodiče sdílejí zkušenosti a kontakty.
Q: Jaká vyšetření potvrdí nebo vyvrátí Downův syndrom v těhotenství?
A: Screeningové testy (kombinovaný screening, triple test, NT a ultrazvuk) dávají rizikový poměr, definitivní potvrzení provádí invazivní testy jako odběr plodové vody (amniocentéza) nebo odběr choriových klků; prenatální kardiologie může hledat srdeční vady spojené s DS.
Q: Jaké jsou rizika a průběh po odběru plodové vody?
A: V diskuzi bylo uvedeno, že riziko potratu po odběru plodové vody je uváděno přibližně 1 %, po zákroku je doporučený klid (např. 3 dny) a komplikace se mohou projevit i během 14 dnů.
Q: Kde hledat praktickou pomoc a služby po narození dítěte s DS?
A: Doporučené služby zahrnují ranou péči (vyhledat „raná péče“ ve vašem okolí), denní stacionáře, speciální mateřské školy, asistenty ve školkách, chráněné bydlení a specializovaná centra pro děti s DS; rodiče také zmiňovali existence příspěvků, důchodu a PNP jako finanční podporu.
Q: Lze spolehlivě předpovědět závažnost postižení z prenatálních testů?
A: Ne; diskuze uvádí, že screening neřekne typ a přesnou závažnost DS, některé typy a přidružené vady lze upřesnit pouze dalšími specializovanými vyšetřeními nebo až po porodu.
Q: Jaká je reálná životní prognóza lidí s Downovým syndromem?
A: Podle zkušeností diskutujících je spektrum široké: někteří lidé s DS žijí samostatně, pracují a mají partnerský život, jiní potřebují celoživotní péči; časté přidružené problémy zmiňované v diskuzi jsou srdeční vady, problémy se sluchem a zvýšená náchylnost k infekcím.
Závěry z diskuze
Shoda
- Nikdo rodiče nemůže donutit k potratu; lékař má informovat o rizicích a možnostech, rozhodnutí je na rodičích.
- Existují konkrétní informační zdroje a služby: downsyndrom.cz, usmevy.cz, blogy a facebookové skupiny, raná péče, stacionáře a speciální školky.
- Downův syndrom má spektrum závažnosti a často je spojen s přidruženými zdravotními komplikacemi (srdce, sluch, infekce).
Sporné názory
- Někteří v diskuzi tvrdí, že přivést na svět dítě s DS je sobecké kvůli možné celoživotní zátěži pro rodinu a sourozence; jiní považují přerušení těhotenství v případě DS za morálně nepřijatelné a označují interrupci za vraždu.
Otevřené otázky
- Jak spolehlivě prenatálně předpovědět přesnou závažnost a typ DS a jeho dopady na kvalitu života?
- Kdo a jak reálně převezme dlouhodobou péči po rodičích (role sourozenců vs. dostupnost chráněného bydlení a stacionářů)?
- Jaká je lokální dostupnost a kapacita specializovaných zařízení (stacionářů, chráněných bydlení, speciálních školek) v konkrétních regionech?
Zmíněné značky a firmy
downsyndrom.cz, usmevy.cz, Sarinhlas.com, Maminka (m.maminka.cz), Klub nejmenších dětí s Downovým syndromem (Facebook), raná péče
Zmíněné produkty a metody
triple test, kombinovaný prenatální screening, měření NT a nosní kůstky na UTZ, odběr plodové vody (amniocentéza), odběr choriových klků (CVS), prenatální kardiologie, raná péče, denní stacionář, speciální mateřská škola, chráněné bydlení, asistent ve školce, PNP, důchod, Edwardsův syndrom
Místa a osoby
Slovensko, Polsko, Iveta Sochorová
@verujan
@helen_h já myslím, že bez potvrzení vvv odběrem klků nebo plodovky nejde přerušení ani udělat. My měli rozhodnutí snazší tím , že šlo o Edwards syndrom a v 16tt už byly vidět první vady i na utz. A miminko by nejspíš ani porod nepřežilo...těžko říct. Bylo to jedno z nejhorších období v mém životě😔
@rickym díky za sdílení. to chápu, když je špatnej ultrazvuk a navíc edw. syndrom je o dost závažnější
@helen_h Bylo to po špatném výsledku triple testu a odmítala jsem jít na odběr plodové vody a genetiku. Doktor říkal, že s postiženým dítětem nebudu mít žádný život, prostě mluvil, přemlouval. Jenže já jsem v další dítě ( doma jsem měla 12 letou dceru ) už přestávala věřit, kvůli zdravotním komplikacím. Takže to mé rozhodnutí, nechat si i postižené dítě, bylo umocněno tímto. Podařilo se ještě další dítě, to už mi doktor sám řekl, že mě nutit nebude.
Ano, s DS je to rozhodování asi těžší... ale držím pěsti,třeba výsledky vyjdou dobře a miminko bude zdravé ❤️🍀
Ahoj. Byla jsem před dvěma lety ve stejné situaci. Výsledky krevních testů - vyšší riziko DS, navíc miminko na utz špatně natočené, nešla naměřit nosní kůstka. Začala jsem hledat informace na internetu a došla k závěru že pokud na tom miminko nebude tak zle, tedy nebude mít neřešitelné potíže které by nedovolili po porodu přežít, tak si ho necháme. Počkala jsem na tripple testy a ty vyšly víceméně v pořádku. Odběr plodové vody jsem odmítla. Máme zdravou holčičku. Přeji vám aby to byl i váš případ. Nepřinesla jsem tedy žádnou zkušenost, ale vzpomněla jsem si na sebe tenkrát v této situaci a chtěla vám vyjádřit podporu 🙂🍀 Dodám že jsme měli už tehdy sedmiletého zdravého syna a těhotenství bylo po ivf.
Ještě jednou děkuji všem za diskuzi, zejména těm, kteří měli co říct k tématu (ať už mají dítě s vývojovou vadou, nebo prošli rozhodováním), člověku to pomůže, když ví že to zažívá i někdo jiný.
Napíšu sem jak mi to dopadlo a jak jsem přemýšlela, třeba to někomu v budoucnu pomůže. Dle výsledků z genetiky čekám zdravé miminko.
Měla jsem riziko DS 1:3, otázka zněla jít na odběr plodové vody nebo ne?
V minulém těhotenství jsem měla ds 1:100 a rozhodla jsem se odběr nepodstoupit. Když mi volali mezi řečí se zmínili, že to nemusí být ds, ale úplně jiná vada, jen ds je nejčastější, proto vychází největší riziko. Byla už jsem rozhodlá na odběr nejít, tak jsem nešla, ale pak se celé těhotenství bála.
Teď jsem na odběr šla, ale všichni jen říkali riziko potratu je jen jedno procento, a většina těhotenství by i tak skončila. Nikdo ale nezmínil, že nemusí jít hned o potrat, že mohou nastat komplikace, únik plodovky, poležet si v nemocnici a tak. A taky to, že tři dny mám jen ležet a 14. dní se to furt může pos... Že když má člověk 3 lété divoké děcko, je to fakt o nervy aby se nic nestalo.
A k té původní otázce. Mnoho diskutujích tady uvažuje, že by nechtěli postižený dítě, to asi nikdo. Neznám nikoho kdo by si ho přál, ale takhle ta otázka nestojí, jestli bych chtěla nebo ne. Nejde tady ani o zahubení shluku pár buněk. Ale o rozhodnutí, zda zabiju tvorečka, malého človíčka, kterého nosím 3 měsíce a je zcela závislý na mém rozhodnutí.
Dítě, které by nemělo vyhlídky na plnohodnotný život, případně by zemřelo u porodu bych asi pravděpodobně dala pryč, zejména bylo-li by i na utz vidět, že není ok. (Chápu ale i ženy které si jej nechají)
Jenže dítě s ds může prožít úplně normální život. Je i holčina, co vystudovala vejšku. Jasně výjimka, ale mohu si vzít na svědomí, že zabiju skoro zdravé dítě? Pro mě je to nemyslitelné. Sic riziko, že na tom bude děťátko blbě a nikdy nebude vést samostatný život je vysoké. Ale prostě ta naděje a hlavně možnost tam je, že bude dítě v pohodě.
Uvažovala jsem také, jestli je to společnsky morální, přivézt na svět dítě, které bude vyžadovat větší péči od státu a pojišťovny (je mi jasný že toho většina leží na rodičích, ale zas něco stát dá a třeba operace srdce a podobně snad pojišťovna proplací) ale pak jsem vzala v potaz staré dobré kuřáky a jejich léčbu rakoviny, léčení nemocí z obezity, zachraňování zbytečně riskujících lidí (motorkáři, adrenalinové sporty, porody doma) a vyšlo mi, že můj požadavek na společnost (nechat si postižené dítě) je vzhledem k těmto akceptovatelný.
Štve mě, kam svět spěje, chtěla bych věřit že se pohled na léčbu člověka a zejména péči o těhotné ženy posune, a bude brán zřetel na komplexní stav včetně duše. A nebude muset být žena vystavována takovému stresu z rozhodnutí zda dítě nechat žít či zabít. Bohužel se obávám, že vše spěje spíš opačným směrem. Přirozený porod už je (skoro)standard, ale co přirozené těhotenství?
Moc díky za výsledek, za tuhle zkušenost a za to, jak je to napsané ❤️ gratuluji ke zdravému miminku a hodně štěstí do dalšího vývoje, bezproblémový porod a hodně zdraví vám oběma 🥰
@zelenaesmolda Přesně tak.