Používáme cookies. Více informací zde. OK

Srdeční vada v 21tt - může být dítě mentálně zdravé?

skutecka
4. lis 2018
Dobrý den. Ve 21tt mi na screeningu u miminka našli významnou vrozenou srdeční vadu. Doktor to popsal jako defekt komoroveho septa, hypoplasticka aorta i aortalni oblouk. Doktor mi dal 3 možnosti
1) interupce
2) geneticky test následně vyšetření v pražském Motole na kardiologii a dal se uvidí podle výsledků
3) neřešit to a počkat až jak se miminko narodí.

Největší obavy máme z toho aby i přes vrozenou vadu bylo miminko mentálně a fyzicky zdravé.

Nemáte s touto diagnózou některá zkušenosti? Jak se miminku daří po porodu? Co všechno to obnáší? V úterý mě čeká odběr plodové vody v Ostravě a po výsledcích budu poslána do pražské nemocnice na kardiologii. Můžete mi některá z vás poradit jak vážně to je? Vypadá to hrozně děsivě a mám obavy aby se nenarodila postižená. Mockrát děkuji
neomenia
4. lis 2018
Je to tezsi vada, nejsdem kardiolog, ale bude to asi k operaci brzy po porodu. Mentalne bude spis us zdrave, ale to zalezi na tom, jestli ta vada neni spojena s nejakym syndromem, co by ovlivnoval i mozek. To ale prednarozenim tezko rict. V motole vam řeknou vic. Drzim palce. Dobře, ze se na to prislo vcas v ramci skriningu.
sudylichozrout
4. lis 2018
@skutecka ahoj, ja mam levopravy defekt komoroveho septa a normalne s tim ziju. Na operaci jsem nebyla. Prislo se na to az v me dospelosti, je mi 35.
Treba to bude dobry, udelejte z vysetreni vse, co ted pujde a uvidis. Na preruseni zatim nechod, pockej na vsechny vysledky.
priefi
4. lis 2018
@skutecka neter mela taky defekt komoroveho septa. Ty dalsi dve veci nevim, zda mela taky. Zjistilo se to az po porodu. Byla sledovana na kardiu a rekli,.ze bud se to zaceli samo, anebo pozdeji operace (okolo 11 roku). Srdicko se zacelilo
neomenia
4. lis 2018
@priefi izolovany, tj. Samostatny defekt komor. Septa je o necem jinem, to je v celku snadno vyresitelna záležitost. Hypoplasticka aorta je horsi problem.
skutecka
autor
4. lis 2018
moc všem děkuji. Já jsem z Karviné což je 30km za Ostravou na Polských hranicích. Z Karviné mě poslali do Ostravy a v Ostravě mi tuto diagnózu potvrdili a poslali mě na odběr plodové vody. Potom se mám znovu dostavit do Ostravy až budou výsledky a pak mě pošlou do Prahy. Je to pro nás daleko ale i kdybych musela rodit v Praze a věděla bych že miminko bude po narození mentálně a fyzicky zdravé tak podstoupíme cokoliv ovšem pokud by se mělo miminko narodit postižené tak bychom to radši ukončili ještě před porodem. Mám už vysoký termín proto s lékaři musíme postupovat rychle. Četla jsem tady že spousta lidí s defektem komoroveho septa normálně žije. Jde spíše o to že ta srdeční tepna je hrozně úzká a nejde prokázat spojení s dučejí. Toho se obávám nejvíce. Jinak je všechno v pořádku rytmus srdce i plicní tepna, všechny 4 komory vše ostatní je v pořádku až na tu srdeční tepnu a ta je podstatně důležitá pro okysliceni mozku a končetin. Ale jinak miminko vypadá normálně 2 ruce 2 nohy všechny prstíky obličej v pořádku vše v pořádku až na tu tepnu. Nedokážu si představit jak moc vážne to je. Doufala jsem že tady bude někdo kdo zažil nebo zažívá stejný problém. Ale moc všem děkuji za rady.
emamaira
4. lis 2018
Máme 10 měsíčního chlapečka s defektem komoroveho septa a dvěma vaznejsimi vadami. Na operaci byl dva dny po porodu, ve dvou měsících a ještě nás něco ceka. U defektu zalezi na velikosti, nas operace ceka, ale je to dobre operovatelna vada. Také jsem byla na odběru plodove vody a vyšla dobře, žádný syndrom syn nemá, je to jen izolovana srdeční vada. Nebojte, v motole jsou super a dokáží operovat i velmi těžké vady. Kouknete na srdickari.cz nebo se přidejte do fb skupiny Srdickari. Je tam spoustu rodičů s dětmi se srdečními vadami a určitě vám poradí i s tou vadou aorty. Držím palce, ať vše dobře dopadne!
veroniquecz
4. lis 2018
@skutecka přidej se na Facebooku do skupiny Srdíčkáři, jsou tam rodiče dětí s VSV. Já sama mám defekt sinoveho septa, objeveny v roce, operovany ve 3 letech a jsem zdravá. A medicína za těch 30 let už řádně pokročila. Navíc dětské kardio v motole jsou doopravdy profici ❤️
emamaira
4. lis 2018
@skutecka take jsem vse resila až kolem 22tt, pokud máte obavu, že byste nestihli případnou interrupci do 24tt, tak existuje i možnost interrupce později. Není to nic pěkného, ale me to tenkrát trochu uklidnilo. Hodně štěstí a pevné nervy!
makronka222
4. lis 2018
Sla bych do Motola na konzultaci, provedou utz a pripadne reknou- budete tady rodit u nas, 2 dny po porodu bude operace atd... proste ti reknou co potrebujes vedet. Necekala bych az do porodu
merope
5. lis 2018
Pokud je jinak vše v pořádku, tak proč by tam mělo být mentální postižení? Fyzické tam nejspíše bude, otázkou je, jak vážné. Mnoho lidí má nějaké fyzické postižení, asi z ní nebude vrcholový sportovec, ale jinak bych to brala, že někdo trošku hůř vidí a má brýle už třeba v MŠ, někdo má slabší srdíčko a podobně. Toto bych neviděla tragicky.

Bohužel ale situace může být i kritická - může se zjistit, že vada je neoperabilní a neslučitelná se životem. Možná to zjistí při dalších vyšetřeních, zjistit se to ani nemusí. Co je ale klíčové - Motol má špičkovou dětskou kardiochirurgii, takže pokud se ta vada prokáže (a pohlídat si všechna příslušná vyšetření - zda ti udělají dostatečné vyšetření i např. EKG dítěte a podobně), ideál by byl rodit právě v Motole (kam tě v případě problémů stále ještě přepíší) a po porodu podle toho, jaká bude situace, mohou operovat třeba hned.

Jo, určitě bych nečekala až jak se miminko narodí - právě proto, že bych si v případě problémů na tvém místě opravdu vyřídila ten porod v Motole. Jestli dobře počítám, máš termín v březnu (v dubnu mají uzávěru porodních sálů, ale to bys ještě měla stihnout).
ldc2018
5. únor 2019
ahoj, my tu vadu máme taky, ale máme těch vad více. Nicméně jsem byla na testu plodové vody a všechny ty syndromy mi vyšly negativně. Takže neboj, tahle vrozená vada je nejšpíš dost běžná a vůbec to nemusí znamenat, že se musíš bát mentální retardace

Sem začni psát odpověď...

Odešli